zaterdag 9 juni 2007

Geweerd

In het Algemeen Dagblad staat een artikel, waaruit blijkt dat mensen met een verstandelijke handicap nog steeds niet zijn geaccepteerd.

Club bant korfballend jochie

Door IVAR PENRIS

HOUTEN - Fred en Annemieke Fijn weten niet hoe ze het hun verstandelijk gehandicapte zoon Yorick uit moeten leggen: na een jaar enthousiast trainen mag hij opeens niet meer wekelijks naar zijn korfbalclub.

Yorick korfbalt nu met zijn vader in de tuin, met een wasmand als korf. Zijn club Victum/IGCN in Houten deelde woensdag na de training mee dat de 11-jarige Yorick niet meer mee mag doen omdat hij te veel tijd en aandacht opeist.,,Hij blijft toch vragen wanneer hij dan weer wél naar korfbal mag. Als je dan ‘nooit meer’ moet zeggen, breekt je hart.’’ Annemieke Fijn zag de bui al hangen toen ze drie weken geleden een brief van het bestuur kreeg dat de deelname van Yorick aan het nu één jaar oude gehandicaptenteam van de club zou worden geëvalueerd. ,,Maar het viel me rauw op mijn dak toen Yorick en mijn man thuiskwamen met de mededeling dat het over was. Waarom spreken ze er ons niet even op aan? Hij wordt zomaar weggestuurd.’’Volgens Fijn mag Yorick niet meer meetrainen omdat hij één-op-één begeleiding nodig heeft en omdat hij de sport niet goed genoeg beheerst om competitie te kunnen spelen. ,,Er is nóg een meisje dat een vaste begeleider heeft. Wij hebben altijd gezegd dat hij de spelregels waarschijnlijk nooit zou leren begrijpen. Dat was toen geen punt. We zijn hier heel verdrietig over.’’Voorzitter Ilse Ponsen van de korfbalclub zegt dat Yorick zeker niet vanwege zijn sportieve prestatie is weggestuurd. ,,We constateerden alleen dat andere kinderen wel iets leren en vooruit gaan. Yorick niet, maar dat was niet de reden om er mee te stoppen. We hebben er ontzettend veel tijd en energie in gestoken en we zijn tot de conclusie gekomen dat Yorick een gevaar voor zichzelf is. Bij uitleg in kleine groepjes loopt hij steeds weg en gaat het materiaalhok in waar hij zich kan verwonden. De groep werd groter en we kunnen niet steeds met drie man met hem bezig zijn. Het andere kind dat veel begeleiding krijgt, kan wél sommige dingen zelfstandig doen en kan onder de hoede van medespelers meedraaien. Bij Yorick is dat echt onmogelijk. Hij houdt bovendien de andere kinderen op.’’Volgens Ponsen heeft Yoricks vader zelf kunnen zien dat het niet ging. ,,Misschien hadden we eerder kunnen bespreken dat het niet leek te gaan werken. We zitten er verschrikkelijk mee in onze maag, maar hebben er ook van geleerd. Vanaf volgend seizoen krijgen nieuwelingen eerst vier proeflessen.’’Directeur De Winter van de sportbond voor mensen met een beperking NebasNSG neemt aan dat de club goed heeft nagedacht. ,,Meestal is het een verrijking voor iedereen als een club gehandicaptensport in het pakket opneemt. Maar het is voor de meesten ook een hobby en dan kan het soms te veel worden.’’ Hij wijst er op dat er ook Samen Verderstichtingen zijn die zich speciaal op gehandicapte sporters richten.

vrijdag 8 juni 2007

Dit Koningskind start curcus over seksuele opvoeding

In het Nederlands Dagblad staat het bericht:

Een gehandicapte hééft seksueel gevoel

door onze redacteur Gerard Beverdam

Seks. Daar praten ook ouders van verstandelijk gehandicapten niet makkelijk over. Terwijl hun kinderen kwetsbaar zijn: meer dan de helft van de mensen met een beperking krijgt te maken met een vorm van seksueel misbruik. Dit Koningskind begint een oudercursus.

EDE - Het mag niet alleen maar over misbruik gaan, want "dan heb je maar één aspect van de seksuele opvoeding te pakken'', zegt Janine Meijer, een van de opstellers van de nieuwe cursus van Dit Koningskind, een gereformeerde vereniging voor gehandicapten en hun ouders. Ze onderzocht de manier waarop christelijke ouders zich voorbereiden op de seksuele opvoeding van hun kind, en kwam tot de conclusie dat de worsteling onverminderd groot is. "Bovendien is er veel schroom hierover te praten", zegt Meijer. Want een gehandicapte en seks, dat lijkt zo'n onmogelijke combinatie. "Veel ouders zwijgen er over, in de stille hoop dat er dan geen probleem is. Dat is echter je kop in het zand steken. Die gevoelens zíjn er gewoon, ook bij een gehandicapt kind." Seniorconsulent Alle Veltman van Dit Koningskind is de eerste om te erkennen dat het een lastig thema is. "Een lichaam, ook dat van de meeste gehandicapten, wordt volwassen. Seksualiteit is daar onlosmakelijk mee verbonden. Op een gegeven moment ontdekt ook een gehandicapt kind masturbatie en de behoefte om aangeraakt te worden. Daar schrik je als ouder van, omdat er toch sprake is van een wanverhouding tussen lichaam en geest. Een lichaam van zestien jaar bijvoorbeeld, maar het verstand van een vijfjarige. Toch moet je het niet alleen negatief zien. Als 'gewone' mensen zijn we geneigd naar de beperkingen te kijken, maar we moeten ook de mogelijkheden onder ogen zien. Een gehandicapte kan verliefd worden. Zelfs een huwelijk kun je niet hoe dan ook uitsluiten." Toerusting Op verzoek van Dit Koningskind onderzochten Janine Meijer en Annemarie Hootsen de seksuele opvoeding van een gehandicapt kind. Beiden werken in de zorg en volgen in deeltijd de opleiding maatschappelijk werk aan de Christelijke Hogeschool Ede. Omdat ze bij hun onderzoek ontdekten dat oudercursussen en structurele toerusting op het terrein van seksuele opvoeding ontbreken, ontwikkelden ze in samenwerking met Dit Koningskind een cursusprogramma. Vanaf dit najaar kunnen ouders de cursus van twee avonden volgen. De cursus wordt aan kleine groepjes gegeven, om een open sfeer te creëren. Veel ouders zullen een barrière moeten overwinnen, denkt Meijer. ,,Want ons advies is om met gehandicapte kinderen zo concreet mogelijk over seksualiteit te praten. In het gesprek met niet-gehandicapte kinderen kun je nog gebruik maken van een taalgebruik waarbij je niet alles bij de naam noemt, en bruggetjes verzint om iets duidelijk te maken. Bij een gehandicapte werkt dat niet. Die nemen alles letterlijk. Je zult dus explicietere woorden moeten gebruiken, maar ook tekeningen en misschien moet je ook bepaalde dingen bij jezelf aanwijzen.'' Niet alleen vanuit Dit Koningskind, maar ook van christelijke ZML-scholen kwam het verzoek de seksuele opvoeding opnieuw onder de aandacht te brengen. Want loverboys gaan christelijke scholen niet voorbij in hun zoektocht naar zwakbegaafde meisjes - die een makkelijke prooi vormen. Meijer: "Wat deze scholen ook zien, is dat leerlingen soms niet van elkaar af kunnen blijven. Daar moet je iets mee." Belangrijk is om inzicht te krijgen hoe seksualiteit zich bij een gehandicapte ontwikkelt, maar ook hoe het functioneert. Daarbij speelt het niveau van de gehandicapte een belangrijke rol. Juist licht of matig verstandelijk gehandicapten lopen meer risico op misbruik. "Hoe dichter tegen het normale, hoe kwetsbaarder", zegt Alle Veltman. Niet-gehandicapte volwassenen beschikken over een betere 'impulscontrole', vult Janine Meijer aan. "Een rem op een mogelijke verleiding. Voor een gehandicapte is dat moeilijker. Ook is de grens tussen gewenst en ongewenst seksueel gedrag veel vager. Dat komt ook omdat gehandicapten vaak al gewend zijn aan allerlei medische onderzoeken, waardoor zij hun lichaam minder als van henzelf ervaren. Dat is echter iets wat je een gehandicapte wel moet leren: jouw lichaam is van jou en het is waardevol." De kwetsbaarheid wordt verder versterkt doordat gehandicapten vanuit de maatschappij de indruk krijgen dat seksueel gedrag 'normaal' is. "Zij zien ook wat wij zien. Als je seksueel actief bent, is dat in hun beleving iets waarin je niet verschilt van niet-gehandicapte mensen. Dan doe je mee en ben je aantrekkelijker. Dat is voor veel gehandicapten best belangrijk. Dat maakt hen kwetsbaar, ook voor misbruik", zegt Janine Meijer. De nieuwe cursus bevat naast concrete informatie over seksuele ontwikkeling ook rollenspellen. Verder wordt er gekeken naar wat de Bijbel zegt over seksualiteit. Dit Koningskind weet dat veel ouders worstelen met deze problematiek. Alle Veltman: "Het best kun je deze cursus zo vroeg mogelijk volgen, voordat het kind zich seksueel begint te ontwikkelen. Ik zou ouders willen adviseren: wacht er niet mee tot de problemen zich aandienen, maar wees er op voorbereid. Natuurlijk biedt ook goede seksuele voorlichting geen honderd procent garantie op het voorkomen van ongewenste situaties of misbruik. Maar seksualiteit vraagt opvoeding: wat mag wel, wat mag niet? Het maakt een kind weerbaarder." Janine Meijer: "Sommige ouders zullen weerstand moeten overwinnen om aan zo'n cursus mee te doen. Maar het is goed om met hulpverleners over de seksuele opvoeding van je kind te praten. En wanneer je van andere ouders hoort waar zij tegenaan lopen en hoe ze daarmee omgaan, kan dat een eyeopener zijn. Seksualiteit bij een gehandicapt kind moet geen onderwerp zijn waar je zelf maar uit moet zien te komen."

donderdag 7 juni 2007

Ervaringen met kinderen met het syndroom van Down

In het Algemeen Dagblad stond gisteren een lezenswaardig artikel over

’Down is zwaar, niet eng’

Door ED SLUIS

GOUDA - Jaarlijks worden in Nederland circa tweehonderd kinderen geboren met het Downsyndroom.
De Goudse Ingrid en Henk van der Werff kregen twee kinderen met het Downsyndroom. In Gouda en Alphen houden speciale Down Teams zich bezig met opvang en begeleiding van ouders. Ouders uit Woerden komen terecht bij het Down Team van Mesos Medisch Centrum Overvecht. Hoe is het eigenlijk, ouder te zijn van een kind met het Downsyndroom?De geboorte van Robert, acht jaar geleden, veranderde het leven van Ingrid en Henk van der Werff radicaal. Dat ze een kind zouden krijgen met het Downsyndroom was iets waar ze vooraf geen moment bij stil hadden gestaan. En daar lag Robert in de wieg, een kind dat veel extra zorg zou gaan vragen.,,Op het moment dat een kind geboren wordt met het Downsyndroom, wordt dat direct doorgegeven aan een Down Team,’’ vertelt Ingrid. Dat betekent dat je als ouders snel een beroep kunt doen op een arsenaal aan hulpverleners met verstand van zaken. "Ze zijn zeer ervaren en dat is een luxe. Andere ouders moeten een hele hoop zelf ontdekken. En je hebt ze hard nodig, want er komt enorm veel op je af als je, zoals wij, ineens kennismaakt met iets waar je niks van weet: een kind met Downsyndroom."
De hulp die na de geboorte beschikbaar bleek, heeft Ingrid ervaren als 'een heel fijn vangnet.' "Vooral op medisch gebied heb je vragen. Je hoort veel verhalen over hoe 'ze' zijn. Je ervaart bijvoorbeeld gaandeweg dat deze kinderen heel veel problemen hebben met de motoriek, dus je vraagt je af hoe je je kind aan het lopen krijgt." Daarvoor kun je dan terecht bij een fysiotherapeut met ervaring. En behalve een kinderarts is er een maatschappelijk werkster die de weg wijst in het formulierenland. Ook daar krijgen ouders van een gehandicapt kind veel mee te maken.Heel goede herinneringen bewaart Ingrid aan de ASVZ-speelgroep. "Die was voor kinderen van 1 tot 4 jaar. Het ging er tussen de kinderen altijd heel speels en gezellig aan toe. En de moeders konden ondertussen met elkaar bijpraten en ervaringen uitwisselen. Dat is heel belangrijk en leuk, zeker de eerste jaren."
Ingrid en Henk konden, mede dankzij de hulp van zorgverleners, een paar jaar wennen aan de extra aandacht en tijd die Robert vroeg. Beiden kregen ondertussen genoeg nieuwe energie om te denken aan een nog een kind. "Ik was 32 jaar toen Robert geboren werd. Het was toen nog niet standaard dat vrouwen een bloedonderzoek konden laten doen om de kans op een kind met Downsyndroom te bepalen,’’ zegt Ingrid. En de kans dat ze nog een kind met het Downsyndroom zouden krijgen, was statistisch klein, legt ze uit. De kans, dat een broertje of zusje van Robert zonder handicap zou worden geboren, was juist veel groter.Toen werd Tamara, nu 5 jaar, geboren. Opnieuw kregen Ingrid en Henk een grote teleurstelling te verwerken.
"Het blijft een lief kind, maar het was een schok dat ook zij Downsyndroom heeft." In de praktijk gaan Robert en Tamara letterlijk ieder hun eigen weg. Samen naar de speeltuin is geen doen: ze vliegen alle kanten uit. "Ieder kind is uniek. Je kunt niet zeggen, ze zijn zus of ze zijn zo omdat ze het Downsyndroom hebben. Onze kinderen hebben allebei hun eigen gebruiksaanwijzing. Tamara is een rustig meisje. Soms is ze boos, maar dat is na twee minuten weer over. Robert is een echte buitenjongen, die moet zich uitleven. Hij zit nu twee dagen in de week op De Klup aan de Bloemendaalseweg." Daar kan hij lekker ravotten en zo heeft Ingrid meer tijd voor Tamara. "We besteden uit wat we kunnen, vooral wat betreft ondersteuning en therapieën. We willen graag leuke ouders zijn en geen therapeuten. We hebben ook nog steeds iemand van de specialistische thuiszorg in huis. Die vangt Robert op en heeft de kinderen veel basisvaardigheden mee helpen aanleren, dingen die andere kinderen spelenderwijs gaan begrijpen."
Ingrid en Henk hebben zich ten doel gesteld dat de kinderen ooit op de een of andere manier zelfstandig kunnen wonen. "Ons beeld nu is dat dat niet gaat lukken. Echt ver in de toekomst kijken, doen we niet. Daar worden we alleen maar onrustig van." Dat ze zo openhartig over haar kinderen praat, heeft een reden: "We willen niet dat mensen ons ’zielig’ vinden. Het is moeilijk inderdaad, het is zwaar. Maar Downsyndroom is niet eng, dus onze kinderen ook niet. Ze zijn wel anders. Een ’gewoon kind’ kan ook anders zijn, doordat het autistisch is of adhd heeft. Hoe minder geforceerd je er zelf mee omgaat, hoe makkelijker het voor de omgeving is om dit ook te doen. Anders lukt de integratie nooit."

Wat is het?
Downsyndroom is vernoemd naar de Engelse arts Langdon Down die de ziekte als eerste in 1866 beschreef. De oorzaak is een ongewone celdeling.
In de lichaamscellen van het kind zijn niet twee, maar drie exemplaren van het 21ste chromosoom aanwezig.Soms is er sprake van een erfelijke oorzaak, maar meestal betreft het een niet-erfelijke vorm. Kinderen met Downsyndroom ontwikkelen zich lichamelijk en verstandelijk trager dan andere kinderen.Gebleken is dat bij een juiste manier van begeleiden en stimuleren kinderen met Downsyndroom veel meer kunnen leren dan voorheen werd gedacht.

woensdag 6 juni 2007

Seksuele opvoeding

In het Reformatorische Dagblad staat het bericht:

"Geef gehandicapte seksuele opvoeding”

EDE - Seksuele opvoeding aan kinderen met een verstandelijke beperking blijft vaak achterwege, terwijl dat juist misbruik kan voorkomen. Dat blijkt een onderzoek van twee studenten maatschappelijk werk van de Christelijke Hogeschool Ede (CHE).

Volgens de twee studenten, Annemarie Hootsen en Janine Meijer, leeft bij ouders van verstandelijk beperkte kinderen vaak de misvatting dat deze kinderen geen seksualiteit kennen. Daarnaast speelt verlegenheid van ouders om hun kind voor te lichten een rol.
Voor Dit Koningskind, de gereformeerde oudervereniging van mensen met een verstandelijke beperking, zijn de uitkomsten van het onderzoek aanleiding voor het ontwikkelen van een korte oudercursus. In deze cursus worden ouders erop attent gemaakt dat kinderen met een beperking een gewone lichamelijke seksuele ontwikkeling doormaken. De sociale en emotionele ontwikkeling blijft daarbij achter, wat het juist vaak moeilijk maakt voor hun ouders.
Een oudercursus kan seksueel misbruik bij verstandelijk beperkte kinderen voorkomen, stellen de twee CHE-studenten op grond van hun onderzoek. Ze wijzen erop dat de cijfers over seksueel misbruik van mensen met een verstandelijke beperking alarmerend zijn. Zo zou ruim de helft van deze groep minstens eenmaal in zijn leven te maken krijgen met misbruik, dat kan variëren van intieme aanraking tot verkrachting.
De twee onderzoekers stellen dat in de seksuele opvoeding van kinderen met een beperking zaken ondubbelzinnig moeten worden benoemd om verwarring te voorkomen. Volgens hen is het juist voor deze groep van belang hun eigen lichaam te accepteren en hun grenzen aan te geven.
De studenten hebben zich in hun onderzoek met name gericht op identiteitsgebonden instellingen en daarbij ook de preventiemethoden van christelijke scholen voor speciaal onderwijs betrokken, zoals die van de reformatorische school voor speciaal onderwijs Rehoboth in Ede.

dinsdag 5 juni 2007

Gelezen in Augustinus

De emeritus hoogleraar Tarcisius van Bavel heeft in zijn Als je hart bidt. Augustinus' leer over het gebed, Leuven 1996, 139-141 interessante dingen geschreven over de relatie van Christus met de overige leden van de christelijke gemeente, als 'lichaam van Christus', die ons kunnen helpen bij de bezinning op onze bezinning op het leven van mensen met een verstandelijke handicap: "Augustinus' overtuiging dat Christus in ons bidt, steunt op zijn idee dat Christus en wij samen de gehele Christus vor­men. Hij gaat daarbij uit van de tekst van Paulus: "Het menselijk lichaam vormt ondanks de verscheidenheid van de ledematen één geheel. Alle ledematen, hoe vele ook, maken tezamen één lichaam uit. Zo is ook de Christus" (1 Kor. 12,12). Christus is tegelijkertijd hoofd en ledematen. Hoofd en ledematen zijn één Christus. Dat is omdat Christus niet volledig of niet volmaakt zou zijn zonder ons, maar omdat Christus zelf wenst één te zijn met ons. De Schrift leert ons dat we Christus op drie manieren kunnen beschouwen: 1) als goddelijk gelijk aan de eeuwige Vader vóór zijn menswording; 2) als God en mens tegelijk na de menswording; 3) als de gehele Christus, dat wil zeggen hoofd én lichaam, volgens Ef. 4,13 "de volmaakte man, de gehele omvang van de volheid van de Christus" in wie ie­der van ons een lidmaat is.' Augustinus denkt zich de mys­tieke vereniging van Christus met ons zo groot en diep dat hij zelfs durft zeggen: "Wij zijn niet alleen christenen ge­worden, maar wij zijn ook Christus geworden ... Want de hele Christus is Hij en wij".' Augustinus grondt zijn visie voornamelijk op twee Schriftteksten: Mt 25,40 "Al wat gij gedaan hebt voor een van de minsten van de mijnen, hebt gij voor mij gedaan" en Hand. 9,4 “Saul, Saul, waarom vervolgt gij mij?” In de moderne spiritualiteit is dit idee van "de hele Christus" bijna totaal verloren begaan, Toch is deze zienswijze niet zo vreemd, als we bedenken dat alle liefde vereniging insluit. Uit liefde vereenzelvigen mensen zich met elkaar. In elke liefde zien we dat mensen deelnemen aan elkaars leven: aan elkaars gedachten, daden, ge­voelens, bekwaamheden, noden, fouten, kortom in elkaars goed en kwaad. We zien dit in de relatie tussen man en vrouw, ouders en kinderen, vriend en vriend. Overal waar echte liefde aanwezig is, gebeurt dit. De gedachte van de hele Christus ligt aan de basis van Augustinus' teksten over Christus die bidt in ons. De menswording van Christus is het eerste fundament van zijn eenwording met ons. Het is zijn grootste liefdedaad. Door de aanname van onze menselijke natuur is Hij een van ons geworden. Vanaf dat ogenblik is Hij ook als mens gaan bidden.

"Want vanwege zijn mens-zijn, is Hij ook zwak. Vanwege die zwakheid, bidt Hij ook ... In Christus vind je de majesteit tot wie je bidt, en zijn menselijkheid die voor jou bidt ... Waar­ om spreekt Hij voor ons ten beste? Omdat Hij onze middelaar wilde zijn".'

Dat Christus zwak geworden is, betekent evenwel niet dat Hij zondig geworden is, maar wel dat Hij deelt in de na­tuurlijke zwakheid van de mensheid om deze tot God om­hoog te heffen. Door zijn menswording omvat Christus alle mensen. Uit liefde vereenzelvigt Christus zich zowel met ongelovigen als met gelovigen en zowel met slechten als met goeden. Maar er is wel een verschil. Bij hen die zijn liefde niet beantwoorden, komt de liefde alleen van Chris­tus' kant. Bij hen die haar wel beantwoorden, komt zij van twee kanten. Zij die in Christus geloven, zetten zijn leven dat Hij hier in zijn menselijk lichaam op aarde leefde, voort. En zo ontstaat nit de mens Jezus Christus als hoofd en uit ons als zijn ledematen het nieuwe lichaam van Chris­tus, dat eigenlijk de voortzetting is van het aardse lichaam van Jezus. Christus leeft en werkt in deze wereld verder in en door onze lichamelijkheid. Hij is hier op aarde nog aanwezig in zover wij het gelaat en de stem van Christus zijn. Met onze mond verkondigen wij zijn boodschap; met onze oren luisteren wij naar de noden van anderen zoals Hij; zoals Hij hebben wij oog voor de armen en verdrukten en zoals Hij strekken wij onze handen uit om goed te doen; zoals Hij voorgedaan heeft, gaan onze voeten naar hen naar wie niemand gaat. Waar Paulus de eenheid tussen Christus en ons vooral aanwendt om aan te tonen dat wij in Christus lijden, sterven en verrijzen, zal Augustinus ze toepassen op nagenoeg alle gebieden van het leven. Onze zonden zijn in Christus aanwezig omdat Hij ze op zich neemt; onze beko­ringen zijn Christus' bekoringen; zijn zalving is onze zal­ving; zijn woorden zijn in ons en de onze in Hem; onze verkondiging is zijn verkondiging; ons apostolaat is zijn werk; ons offer is zijn offer; onze heiliging is zijn heiliging. De incarnatie bracht God en mens samen zodat zij twee in één vlees werden. "Twee in één vlees" (Gen. 2,24) is de Bijbelse uitdrukking voor de vereniging van man en vrouw. Augustinus past ze niet alleen toe op de menswor­ding, maar ook op de eenheid tussen Christus en ons als zijn lichaam (zie Ef. 5,31). `Wanneer wij belijden dat het hoofd en het lichaam twee in één vlees zijn, dan moeten wij ook erkennen dat hoofd en lichaam in één stem aanwe­zig zijn".4 Een andere beschrijving van de menswording is "de gestalte van een slaaf op zich nemen" (Fil. 2,7). Ook op grond van deze tekst besluit Augustinus tot de eenheid tussen Christus en ons. "Omdat Christus de gestalte van een slaaf op zich wilde nemen en ons in deze gestalte met zich wilde bekleden, heeft Hij ook gewild ons in zich op te nemen en ons in zich om te vor­men. Zo heeft Hij onze woorden willen spreken, opdat wij met zijn woorden zouden kunnen spreken ... Als het lichaam niet door een band van liefde verbonden was met het hoofd, zodat er één persoon kon ontstaan uit hoofd en li­chaam, zou het hoofd vanuit de hemel niet tot een bepaalde vervolger verwijtend roepen: `Saul, Saul, waarom vervolgt gij mij?' (Hand. 9,4)."