Een gehandicapte komt de kerkenraad niet in

Kerkredactie

UTRECHT - Een te steile hellingbaan of een deurbel die te hoog zit, kan een gehandicapte kerkbezoeker voor een probleem stellen. Erger nog is uitsluiting van bijvoorbeeld catechisatie of de kerkenraad. "Als je binnen bent en je kunt nergens aan meedoen, heb je niets aan toegankelijkheid."

Vooral in monumentale gebouwen moeten gehandicapten vaak nogal wat obstakels passeren voordat ze binnen zijn. "Met kunst- en vliegwerk proberen mensen daar iets aan te doen, maar dat is vaak niet goed overdacht", zegt voorzitter mr. G. Th. A. Menges van de stichting Kom Beter Binnen (KBB). "Een gehandicapte wil op eigen kracht naar binnen kunnen. Niet met hulp van anderen."
Een te steile hellingbaan is, hoe goedbedoeld ook, geen oplossing. Bovendien behoeven ook andere groepen dan rolstoelgebruikers aanpassingen. Menges, zelf rolstoelganger: "Blinden, slechthorenden, elke gehandicapte heeft zijn eigen wensen."
Toegankelijkheid is een belangrijke voorwaarde om te kunnen deelnemen aan kerkelijke activiteiten. Daar is het Menges vooral om te doen. Zijn stichting belegde donderdagmiddag in het protestants dienstencentrum in Utrecht een bijeenkomst over religie en handicap, in samenwerking met Taskforce Handicap en Samenleving en het Contactorgaan Moslims en Overheid (CMO).
"De christelijke visie op de gemeente is dat iedereen meedoet. Als een gehandicapte letterlijk en figuurlijk geen toegang heeft, is hij een outcast, zoals die er ook waren in de tijd van de Bijbel."
Volgens de voorzitter staan gehandicapten nogal eens buiten kerkelijke besturen of kerkenraden. "Zij zijn in staat mee te doen en te denken, maar niemand vraagt hen. Er wordt op voorhand gezegd: "Dat zal wel te moeilijk voor hen zijn.""
Hetzelfde geldt voor vrijwilligerswerk, zegt Menges. "Gehandicapten zijn het voorwerp van zorg, terwijl ze zelf ook vrijwilliger kunnen zijn. Misschien hebben zij minder uithoudingsvermogen. We moeten echter niet altijd focussen op wat niet kan. Wie heeft er bovendien geen beperking? Sommigen zijn bang in het donker. Dat maakt een mens tot mens."
Namens de stichting, die zich ten doel stelt de toegankelijkheid van kerkgebouwen te verbeteren, presenteerde de voorzitter donderdagmiddag een brochure, een cd-rom en de vernieuwde website van de stichting. Op deze site heeft Kom Beter Binnen een begin gemaakt met een inventarisatie van de toegankelijkheid van kerkgebouwen in Nederland. In 2010 moeten er 2000 kerken op de site staan.
De site is een handig hulpmiddel voor gehandicapten die willen weten of ze een kerk in kunnen komen. Menges hoopt bovendien dat de website kerken noopt tot het verbeteren van de toegankelijkheid. "Al was het maar dat ze de deurbel lager plaatsen."
J. Franken is namens de PNK betrokken bij de bijeenkomst over religie en handicap. In de beeldvorming horen gehandicapten er niet bij, zegt hij. „Hoewel er meer aandacht voor hen is dan vroeger, blijven kerken vasthouden aan aparte catechisatiegroepen en kerkdiensten.” Hij bemerkt bovendien dat mensen niet overweg kunnen met de theologische notie van het geschapen zijn naar Gods beeld als het gaat om gehandicapten.
Verschillende sprekers, onder wie de synodevoorzitter van de PKN, ds. G. de Fijter, gingen in op de beeldvorming over gehandicapten in relatie tot geloof en geloofsbeleving. Ook Hannie van Leeuwen, voorzitter van de Taskforce Handicap en Samenleving, leverde een bijdrage aan de bijeenkomst.
Op de foto dominee Gerrit de Fijter

Recht op lichamelijk leven

Wie onschuldig is, mag je niet doden

Bonhoeffer over verstandelijk gehandicapten en ‘het recht op lichamelijk leven’

Anthonij Rietman

De zaak Kelly heeft in Nederland veel commotie veroorzaakt. De rechter sprak uit dat er ten aanzien van de ernstig gehandicapte Kelly sprake was van ‘wrongful life’. Zij had niet moeten leven. De verloskundige die nagelaten heeft om een prenataal onderzoek te initiëren, heeft nalatig gehandeld. De ouders is het recht op een gemotiveerde abortus ontnomen. Kelly is het recht om niet geboren te worden onthouden. Anthonij Rietman confronteert de uitspraak van de rechter met een tekst van Dietrich Bonhoeffer.

Op 26 maart 2003 deed het gerechtshof in Den Haag uitspraak in de ‘zaak Kelly’. Het gerechtshof kende een schadeclaim toe aan een zwaar (verstandelijk) gehandicapte en diens ouders. Er was, aldus de rechters, sprake van ‘wrongful life’; Kelly zou ten onrechte geboren zijn. De rechters waren met de ouders van mening dat de verloskundige de geboorte van dit gehandicapt kind had kunnen voorkomen indien genetisch onderzoek was uitgevoerd. Er was, tijdens de zwangerschap in 1993, door de moeder om prenataal onderzoek gevraagd. In de familie van de moeder kwam een ernstige erfelijke chromosomale afwijking voor. De moeder had bovendien twee miskramen gehad. Het Hof verweet de verloskundige dat ze ‘in strijd met de professionele maatstaf’ heeft gehandeld. De informatie van de moeder, had aanleiding moeten zijn om prenataal onderzoek in te stellen. Wanneer dat was gebeurd hadden de ouders, na de vaststelling van de chromosomale afwijking, kunnen kiezen om de zwangerschap al of niet voort te zetten.

Mensbeeld
Eén van die reacties die volgden op de uitspraak was van Boris Dittrich, fractievoorzitter van D’66 en voormalig rechter. Hij uitte zijn bezorgdheid in Trouw (4 april): ‘Als kinderen hun ouders kunnen gaan verwijten dat ze geboren zijn en hun leven moeten leiden, en in die verwijten juridische steun kunnen vinden in uitspraken van rechters, schaadt dat de relatie tussen ouder en kind. Dat is funest voor de samenleving’. Aan het einde van dat artikel merkt hij op: ‘Overigens bestaan er geen kinderen die een onrechtmatig leven leiden. Er bestaan hooguit volwassenen die, in de ogen van sommigen, een discutabel besluit genomen hebben om een kind op de wereld te zetten.’ Een andersoortige reactie was die van Alexander von Schmid. Hij bouwde in de Volkskrant (15 april) voort op de uitspraak van het gerechtshof. Hij pleitte voor een ‘geboortedagrecht’ voor de ouders, om hun kind op de dag van hun geboorte te laten doden wanneer zou blijken dat deze ernstig (verstandelijk) gehandicapt is. Dat voorstel was het zout in de wonden van ouders van (verstandelijk) gehandicapte kinderen en de organisaties die zowel de ouders als de gehandicapten vertegenwoordigen. Zij constateerden een onwenselijke tendens, namelijk dat er een oordeel wordt uitgesproken over de waarde van een leven met handicaps.
Deze tendens werpt de vraag op naar het ‘mensbeeld’ van de rechters en van Von Schmid. Von Schmid stelt dat ‘een baby pas een (menselijke) persoon wordt door interactie met andere mensen.’ Volgens mij is dit een goed voorbeeld van wat Herman Meininger een ‘exclusief mensbeeld’ noemt. Een exclusief mensbeeld sluit bepaalde mensen van het menszijn uit, bijvoorbeeld op grond van ras en godsdienst of op grond van fysieke, psychische of intellectuele vermogens. Exclusieve mensbeelden worden ontwikkeld op basis van algemene eigenschappen, en zijn niet gericht op de concrete mens. Ze zijn daarom, aldus Meininger, niet geschikt als fundering van de zorg voor verstandelijk gehandicapten en vermoedelijk ook niet voor andere vormen van zorgverlening. In plaats daarvan zal er een inclusieve antropologie moeten worden ontwikkeld. De vraag is of er in de christelijke theologie aanknopingspunten te vinden zijn voor zo’n inclusieve antropologie, waarin ook mensen met een verstandelijke handicap ‘in beeld’ zijn.

Bonhoeffer
Ik wil één belangrijk aspect van zo’n inclusieve antropologie naar voren halen, te weten de lichamelijkheid. Ik maak daarvoor een omweg langs een tekst van Dietrich Bonhoeffer, een Duitse theoloog, die in de Tweede Wereldoorlog door de Nazi’s is vermoord. De tekst die ik gebruik is de paragraaf ‘Das Recht auf das leibliche Leben’[1] uit Bonhoeffers Ethik . Merkwaardig genoeg is er aan deze tekst in de afgelopen decennia nauwelijks tot geen aandacht geschonken. De tekst is namelijk zeer actueel. Het handelt onder meer over de vraag of mensen met een verstandelijke handicap en mensen met erfelijke aandoeningen gedood mogen worden. Bonhoeffer spreekt op een concrete manier over de waarde en waardering van mensen met een verstandelijke handicap. Het meest intrigerend is Bonhoeffers inzet: namelijk de opvatting dat het lichamelijke leven, het leven dat we namelijk zonder ons toedoen ontvangen, het recht op verzorging in zich draagt. Het gaat hier niet om een recht, dat we verworven zouden hebben, maar dat met ‘ons geboren zijn’ is gegeven. Een recht dat aan ons willen voorafgaat, dat in zichzelf rust (179). De door Bonhoeffer benadrukte lichamelijkheid staat in schril contrast met de eeuwenlange onderwaardering van de lichamelijkheid, en ook met de mensbeelden in het westerse denken die over het algemeen nog steeds ‘lichaamloos’ zijn. Je kunt met Hub Zwart zelfs spreken van ‘het vergeten lichaam in de ethiek’. Tegen deze achtergrond is het niet verwonderlijk dat in de huidige discussies over het recht op doden van menselijk leven de lichamelijkheid wordt genegeerd. Ten onrechte, want de inzet met de lichamelijkheid heeft implicaties voor de ethiek en ons verstaan van mensen, communicatie en gemeenschap, die zonder lichamelijkheid niet denkbaar zijn.

Lichamelijk leven
De inzet met ‘het recht op lichamelijk leven’ verschilt fundamenteel van geconstrueerde tegenstellingen tussen het lichamelijke (d.i. het ‘biologische’) leven en het persoonlijke leven, zoals bijvoorbeeld James Rachels dat doet. We hebben hier van doen met een tamelijk willekeurige onderscheiding, omdat mensen niets zijn en niets kunnen beginnen zonder hun lichaam. De lichamelijkheid is ingevolge daarvan constituerend voor ons menszijn en onze communicatie met anderen. We kunnen niet communiceren zonder ons lichaam. Degenen die werkzaam zijn in de zorg aan mensen met een ernstige verstandelijke handicap kunnen dat bevestigen. Een ‘inclusieve antropologie’ waarin het bestaan van mensen met een verstandelijke handicap een volwaardige en gelijkwaardige positie heeft, zal dit bestaan niet moeten meten aan maatstaven als zelfbewustzijn, rationaliteit, taal of reflexiviteit, maar juist aan de waarde van de lichamelijkheid.
In de genoemde paragraaf van de Ethik onderscheid ik twee gedeelten. Het eerste (179-185) is meer van meer ‘algemene’ aard. Bonhoeffer legt er de nadruk op de lichamelijkheid. Lichamelijkheid en menszijn zijn onlosmakelijk met elkaar verbonden. Zo komt de lichamelijkheid, een door God gewilde existentievorm van de mensen, een doel in zichzelf toe (180). Dat is een aannemelijke verklaring voor de opvatting dat het lichaam, net als het leven zelf, zowel middel tot het doel is als doel in zichzelf. Het is, aldus Bonhoeffer, niet christelijk om het lichaam uitsluitend als doel te zien (179). Het recht van het lichamelijke leven bestaat, aldus Bonhoeffer, allereerst daarin dat het lichamelijke leven wordt beschermd tegen willekeurige doding. Van willekeurige doding dient te worden gesproken, waar onschuldig leven bewust, met voorbedachte rade wordt gedood (183). De fundamentele vraag voor Bonhoeffer is, of onschuldig leven, dat niet meer levenswaardig is, op zo’n smartelijke wijze mag worden vernietigd. (184)
Bonhoeffer gaat in het ‘tweede’ gedeelte in op concrete vragen omtrent het doden van mensen met een verstandelijke handicap en erfelijke aandoeningen (186-191). Hij maakt een onderscheid tussen het ‘doden’ en het ‘laten sterven’ (187). Het doden van iemand mag nooit een optelsom van motieven zijn. (185) Een ander kan, aldus Bonhoeffer, niet beoordelen hoeveel vreugde het leven van zo iemand toch kan bieden. (187)
Bonhoeffer sluit de paragraaf over ‘het recht van lichamelijk leven’ af met een verwijzing naar Exodus 23:7b, namelijk dat je onschuldig leven niet mag doden. (191) Het is een argument dat aanmerkelijk scherper is dan het zesde – meer algemene – gebod om mensen niet wederrechtelijk te doden (Ex. 20,13). Indringender wordt het spreken over ‘onschuldig leven’ wanneer we dat bezien tegen zowel de achtergrond van de gevaren van een ‘verkrachting van het recht’ door misleiding; de opvatting dat ‘God niet duldt dat wij de mensen indelen naar onze maatstaven en ons als rechter opwerpen’ (71).

Herwaardering van de lichamelijkheid
Dit werpt een geheel eigen licht op de zaak Kelly. De waarschuwing om mensen niet willekeurig te doden en de opvatting dat ‘het recht op lichamelijk leven’ voorrang heeft op het ‘recht op doden’ staan haaks op de tendens dat elk leed steeds vaker als een ‘intrinsiek kwaad’ wordt gewaardeerd en daarom dient te worden geëlimineerd. Steeds duidelijker komt aan het licht dat het in de huidige opvattingen niet gaat om de concrete mens, maar om de mens als ‘product’ dat kennelijk niet aan de eisen van de ideeën aangaande de ‘menselijke waardigheid’ voldoet. Een ‘inclusieve antropologie’, met een nadrukkelijke aandacht voor de lichamelijkheid, is daarom meer dan gewenst. Hiermee kunnen we theologisch weerstand bieden aan het onderscheid tussen degene die lijdt en de opvattingen die de algemene opvattingen over het lijden, die los van de omgang met mensen met een verstandelijke handicap zijn ontwikkeld. Zo is het uiterst dubieus, aldus de onlangs overleden moraaltheoloog Theo Beemer, te spreken over vermijdbaar toekomstig lijden, wanneer de vermijding bestaat in het elimineren van het subject van dit toekomstig lijden. De uitspraak van de rechters in de zaak Kelly heeft duidelijk gemaakt dat het voor de (defecte) foetus kennelijk beter is om niet geboren te worden, hetgeen moreel gerechtvaardigd wordt met het argument van het vookómen van het aan de handicap verbonden ernstige lijden voor het kind zelf.

Literatuur
Theo Beemer, Ethiek en pastoraat over prenatale diagnostiek’, in: Vincent Kirkels (red.), Prenatale diagnostiek. Wat zijn de consequenties? Baarn, 1991
Dietrich Bonhoeffer, Dietrich Bonhoeffer Werke 6; Ethik, München 1992
Herman P. Meininger, Zorgen met zin. Ethische beschouwingen over zorg voor mensen met een verstandelijke handicap, Amsterdam 2002
E.H. van Olst, Lichamelijkheid als probleem in de wijsgerige antropologie, Amsterdam 1982
Anthonij Rietman en Ruth Seldenrijk, ‘Lichamelijkheid, antropologie en ethiek’, in: Radix 2003-1 11-25.
Tonja van den Ende, In levende lijven. Identiteit, lichamelijkheid en verschil in het werk van Luce Iriga­ray, Leende 1999
H.A.E. Zwart, ‘Het vergeten lichaam in de ethiek. Het verlaten lichaam’, in: Medisch Con­tact 48 (1993-23), 719-721.
[1] ‘Het recht op het lichamelijke leven.’

Dit artikel is verschenen in Zin in Zorg