In de Volkskrant het intertessante artikel, dat weliswaar niet over verstandelijk gehandicapten gaat, maar wel lezenswaardig is.

‘Een verkeerde toon en je ligt onder op de stapel’

Van onze verslaggeefster Margreet Vermeulen

Amsterdam - Elk jaar worden ongeveer zesduizend kinderen geboren met een ernstige aangeboren afwijking of handicap. Een batterij hulpverleners staat klaar om ouders en kind te helpen met fysiotherapie, voedingssondes, aangepaste bedjes, thuishulp en pedagogische adviezen. Toch komt de hulp vaak te laat of zelfs helemaal niet omdat ouders geen idee hebben wat er te koop is en bij welk loket de hulp verkrijgbaar is.

‘Ouders worden doodmoe om de juiste hulp bij elkaar te sprokkelen’, constateert Jan Coolen van AWBZ-coördinator bij Zorgverzekeraars Nederland. ‘Niet elk gezin kan die extra opdracht aan. Ouders worden van het kastje naar de muur gestuurd.’
Kinderartsen, zorgondernemers, verzekeraars en de belangenorganisaties voor gehandicapten hopen dat minister Rouvoet de Centra voor Jeugd en Gezin de opdracht en het geld geeft om gezinnen met een gehandicapt kind wegwijs te maken in het doolhof aan hulpverleners. Deze week debatteert de Tweede Kamer weer over de begroting Volksgezondheid en de Centra voor Jeugd en Gezin van Rouvoet.
‘Als de hulp sneller op gang komt, kun je erger voorkomen’, meent Peter Vriesema, orthopedagoog in Groningen. ‘Een verstandelijk gehandicapte kleuter die begint met schoppen en bijten of zichzelf te verwonden, moet je meteen behandelen. Want een kleuter kun je dat nog afleren. Een kind van achttien niet meer. Maar dat weten ouders domweg niet. Die moeten op het juiste spoor gezet worden.’

Luuk is 6,5 jaar. Door een genetische afwijking kan hij niet zitten, lopen, gewoon eten of praten. ‘Het regelen van de juiste zorg is een ramp’, vindt zijn moeder. ‘Ik zou het mijn ergste vijand niet aandoen. Het naarste vind ik nog dat je zo afhankelijk bent van de persoon achter het loket. Als je de verkeerde toon aanslaat, lig je weer onder op de stapel. De meeste aanvragen moeten binnen 13 rond zijn, maar een wachttijd van een jaar is heel normaal.’
De hulp aan gezinnen met een gehandicapt kind is de afgelopen jaren flink verbeterd. Er zijn teams van hulpverleners die in samenspraak ‘vroeghulp’ verlenen. Maar dat bestaat alleen voor hele jonge kinderen en niet voor gedragsproblemen. En veel ouders, zoals de moeder van Luuk, kennen het fenomeen ‘vroeghulp’ helemaal niet. Daarom hopen de organisaties rondom het gehandicapte kind zoals de BOSK, de vereniging voor motorisch gehandicapten, dat de Centra van Jeugd en Gezin een bruggenhoofd gaan vormen naar de gespecialiseerde hulpverlening. Kosten: 6 miljoen.

Rouvoet weigert vooralsnog. De bewindsman wijst erop dat de vereniging MEE-Nederland verantwoordelijk is voor de ondersteuning van mensen met een handicap. Maar ook MEE-Nederland is in veel gezinnen met een gehandicapt kind een onbekende. ‘Wij moeten alles zelf uitzoeken’, vindt de moeder van de elfjarige Suzanne. Suzanne is ernstig gehandicapt door een zeldzame chromosoomafwijking en heeft een spraak-taal stoornis. ‘Elk gezin moet opnieuw het wiel uitvinden. Wij wilden meteen na de geboorte van Suzanne contact leggen met lotgenoten – om van elkaar te leren. Maar zelfs dàt kan niet vanwege de privacy’, vertelt haar moeder. ‘Gelukkig is er nu internet en hebben via een patiëntenvereniging in de VS lotgenoten gevonden hier in Soest. Dat is toch absurd?’
Directeur Kees Korthals van MEE-Nederland erkent dat zijn organisatie lang niet alle gezinnen bereikt. ‘En als gezinnen zich bij ons melden helpen we ze het zelf te doen.’ Vaak is dat het begin van een moeizame tocht van de ene naar de andere behandelaar net zo lang tot het juiste aanpak is gevonden.
‘Het is natuurlijk effectiever die specialisten rond zo’n kind een uurtje met elkaar te laten praten’, vindt Korthals. ‘Maar dat doen ze alleen als ze ervoor betaald worden. En dat geld is er niet.’
Het departement van VWS spreekt dat tegen. ‘De helft van het budget van de MEE-organisaties van 160 miljoen is bedoeld om samenwerking tot stand te brengen’, aldus de woordvoerster van Rouvoet. ‘Dat geld is er wel.’
Suzanne is inmiddels elf. Ze moet van de basisschool af, waar ze blijft steken in groep vijf. Haar moeder surft wanhopig op internet op zoek naar een school voor Suzanne.