Ervaringen met kinderen met het syndroom van Down

In het Algemeen Dagblad stond gisteren een lezenswaardig artikel over

’Down is zwaar, niet eng’

Door ED SLUIS

GOUDA - Jaarlijks worden in Nederland circa tweehonderd kinderen geboren met het Downsyndroom.
De Goudse Ingrid en Henk van der Werff kregen twee kinderen met het Downsyndroom. In Gouda en Alphen houden speciale Down Teams zich bezig met opvang en begeleiding van ouders. Ouders uit Woerden komen terecht bij het Down Team van Mesos Medisch Centrum Overvecht. Hoe is het eigenlijk, ouder te zijn van een kind met het Downsyndroom?De geboorte van Robert, acht jaar geleden, veranderde het leven van Ingrid en Henk van der Werff radicaal. Dat ze een kind zouden krijgen met het Downsyndroom was iets waar ze vooraf geen moment bij stil hadden gestaan. En daar lag Robert in de wieg, een kind dat veel extra zorg zou gaan vragen.,,Op het moment dat een kind geboren wordt met het Downsyndroom, wordt dat direct doorgegeven aan een Down Team,’’ vertelt Ingrid. Dat betekent dat je als ouders snel een beroep kunt doen op een arsenaal aan hulpverleners met verstand van zaken. "Ze zijn zeer ervaren en dat is een luxe. Andere ouders moeten een hele hoop zelf ontdekken. En je hebt ze hard nodig, want er komt enorm veel op je af als je, zoals wij, ineens kennismaakt met iets waar je niks van weet: een kind met Downsyndroom."
De hulp die na de geboorte beschikbaar bleek, heeft Ingrid ervaren als 'een heel fijn vangnet.' "Vooral op medisch gebied heb je vragen. Je hoort veel verhalen over hoe 'ze' zijn. Je ervaart bijvoorbeeld gaandeweg dat deze kinderen heel veel problemen hebben met de motoriek, dus je vraagt je af hoe je je kind aan het lopen krijgt." Daarvoor kun je dan terecht bij een fysiotherapeut met ervaring. En behalve een kinderarts is er een maatschappelijk werkster die de weg wijst in het formulierenland. Ook daar krijgen ouders van een gehandicapt kind veel mee te maken.Heel goede herinneringen bewaart Ingrid aan de ASVZ-speelgroep. "Die was voor kinderen van 1 tot 4 jaar. Het ging er tussen de kinderen altijd heel speels en gezellig aan toe. En de moeders konden ondertussen met elkaar bijpraten en ervaringen uitwisselen. Dat is heel belangrijk en leuk, zeker de eerste jaren."
Ingrid en Henk konden, mede dankzij de hulp van zorgverleners, een paar jaar wennen aan de extra aandacht en tijd die Robert vroeg. Beiden kregen ondertussen genoeg nieuwe energie om te denken aan een nog een kind. "Ik was 32 jaar toen Robert geboren werd. Het was toen nog niet standaard dat vrouwen een bloedonderzoek konden laten doen om de kans op een kind met Downsyndroom te bepalen,’’ zegt Ingrid. En de kans dat ze nog een kind met het Downsyndroom zouden krijgen, was statistisch klein, legt ze uit. De kans, dat een broertje of zusje van Robert zonder handicap zou worden geboren, was juist veel groter.Toen werd Tamara, nu 5 jaar, geboren. Opnieuw kregen Ingrid en Henk een grote teleurstelling te verwerken.
"Het blijft een lief kind, maar het was een schok dat ook zij Downsyndroom heeft." In de praktijk gaan Robert en Tamara letterlijk ieder hun eigen weg. Samen naar de speeltuin is geen doen: ze vliegen alle kanten uit. "Ieder kind is uniek. Je kunt niet zeggen, ze zijn zus of ze zijn zo omdat ze het Downsyndroom hebben. Onze kinderen hebben allebei hun eigen gebruiksaanwijzing. Tamara is een rustig meisje. Soms is ze boos, maar dat is na twee minuten weer over. Robert is een echte buitenjongen, die moet zich uitleven. Hij zit nu twee dagen in de week op De Klup aan de Bloemendaalseweg." Daar kan hij lekker ravotten en zo heeft Ingrid meer tijd voor Tamara. "We besteden uit wat we kunnen, vooral wat betreft ondersteuning en therapieën. We willen graag leuke ouders zijn en geen therapeuten. We hebben ook nog steeds iemand van de specialistische thuiszorg in huis. Die vangt Robert op en heeft de kinderen veel basisvaardigheden mee helpen aanleren, dingen die andere kinderen spelenderwijs gaan begrijpen."
Ingrid en Henk hebben zich ten doel gesteld dat de kinderen ooit op de een of andere manier zelfstandig kunnen wonen. "Ons beeld nu is dat dat niet gaat lukken. Echt ver in de toekomst kijken, doen we niet. Daar worden we alleen maar onrustig van." Dat ze zo openhartig over haar kinderen praat, heeft een reden: "We willen niet dat mensen ons ’zielig’ vinden. Het is moeilijk inderdaad, het is zwaar. Maar Downsyndroom is niet eng, dus onze kinderen ook niet. Ze zijn wel anders. Een ’gewoon kind’ kan ook anders zijn, doordat het autistisch is of adhd heeft. Hoe minder geforceerd je er zelf mee omgaat, hoe makkelijker het voor de omgeving is om dit ook te doen. Anders lukt de integratie nooit."

Wat is het?
Downsyndroom is vernoemd naar de Engelse arts Langdon Down die de ziekte als eerste in 1866 beschreef. De oorzaak is een ongewone celdeling.
In de lichaamscellen van het kind zijn niet twee, maar drie exemplaren van het 21ste chromosoom aanwezig.Soms is er sprake van een erfelijke oorzaak, maar meestal betreft het een niet-erfelijke vorm. Kinderen met Downsyndroom ontwikkelen zich lichamelijk en verstandelijk trager dan andere kinderen.Gebleken is dat bij een juiste manier van begeleiden en stimuleren kinderen met Downsyndroom veel meer kunnen leren dan voorheen werd gedacht.