Koningskind

In het Nederlands Dagblad staat een coumn van Wim Dekker, met een verwijzing naar de foto's van Raoef Mamedov






Wanneer u op de foto klikt, kunt u de tekst lezen




Het avondmaal volgens de Russische fotograaf Raoef Mamedov:





Wanneer u deze foto aanklikt, kunt u de foto beter deze vijf foto's in totaliteit bekijken.

In het Dagblad Trouw van zaterdag 27 december staan twee interessante terugblikken:

Na die vervloekte keuze

In 2001 zocht Trouw de gezinnen op deze pagina’s voor het eerst op. Karin Engels en Ronald Sterk hadden besloten hun zwangerschap van een downkindje af te breken. Ruud en Riné de Kreij zetten hun zwangerschap juist door. Hoe kijken ze terug op die ’vervloekte keuze’?
Riné: „De keuze of je je kind wel of niet geboren laat worden, is eigenlijk onmogelijk. Van te voren weet je ook niet wat de impact zal zijn. Maar dat wij de goede beslissing hebben genomen, dat kan ik volmondig zeggen. We hebben met Christiaan best veel voor de kiezen gekregen, maar nog geen dag spijt gehad.”
Ruud, ontroerd: „Daar sluit ik me volledig bij aan. En je laat een kind in dat stadium niet weghalen, vind ik nog steeds. Daar zou ik nooit overheen gekomen zijn.”
Riné: „Wie zijn wij om te oordelen over het leven? Alles gebeurt met een reden, dat geloof ik stellig. Christiaan is er niet voor niets.”
Ruud: „Onze omgeving had niet veel begrip voor onze beslissing. Mensen respecteerden die wel, maar met een heel grote maar: Weet je wel waar je aan begint, jullie hebben het al zo druk, zou je het niet toch laten weghalen...”
Riné: „Iemand zei: Als je het kindje niet laat komen heb je misschien twee jaar pijn, nu heb je dat de rest van je leven. Het omgekeerde is waar gebleken.”
Ruud: „Ook de artsen leken direct aan te nemen dat wij de zwangerschap zouden afbreken.”
Riné: „Dat maakt het moeilijker om te beslissen dat je het kind wilt houden. Men lijkt tegenwoordig te vinden dat zodra iets niet helemaal goed is, het weg moet.”
Ruud: „Door Christiaan is ons gezin veel hechter geworden. Hij is echt de bindende factor.”
Riné: „Omdat hij zo open en spontaan is. Als hij een knuffel wil, komt hij die gewoon halen. Bij ons, en bij zijn broer en zussen.”
Ruud: „Zo vrolijk, zo enthousiast. En bijna nooit boos.”
Riné: „We hebben ook zorgen, hoor. Hij kan nog steeds alleen maar gemalen voedsel eten. Hij kan niet goed tegen prikkels of harde geluiden. We hebben geprobeerd hem naar een gewone basisschool te laten gaan, maar dat is spaak gelopen.”
Ruud: „Hij heeft ook een jaar in een rolstoel gezeten. Hij heeft een heupafwijking; vandaar dat we hier in huis nu een traplift hebben.”
Riné: „Die rolstoel was nodig omdat hij zelf de pijn niet kon aangeven. Hij dreigde zichzelf steeds te forceren met lopen.”
Ruud, met een lachje: „Ja, het blijft je wel bezighouden hoor.”
Riné: „Maar – al klinkt dit als een enorm cliché: je krijgt er zoveel voor terug. Alleen al zijn lach: hier aan tafel liggen we heel vaak dubbel met z’n allen. En zijn manier van mensen benaderen zonder vooroordelen. Oud, jong, lelijk, mooi: met iedereen maakt hij een praatje. Daar kunnen wij nog wat van leren.”
Ruud: „Ik leer ook van hem om minder heftig en minder snel boos te zijn. Ik denk dat ik door Christiaan gevoeliger ben geworden, omdat hij zo intens reageert op prikkels.”
Riné, trots: „Hij heeft een enorme woordenschat, echt ongelooflijk. En hij heeft net zijn zwemdiploma A gehaald. Maar we moeten wel steeds inschatten wat hij kan, wat hij begrijpt.”
Ruud: „We moeten uitkijken dat we de lat niet te hoog leggen. Dingen langzaam opbouwen en ze hem in stapjes leren – dat wil ik nog wel eens vergeten.”
Riné: „Wij hebben zelf een heel hoog tempo, draven altijd maar door. Door Christiaan worden we teruggefloten. Heel heilzaam. Natuurlijk gaan er ook veel zorgen en energie in zitten; dat voorspellen andere mensen ook wanneer je voor zo’n beslissing staat. Maar het is het waard. En je weet bij je gezonde kinderen ook niet welke zorgen je krijgt.”
Ruud: „Onze jongste dochter is nu zwanger op haar 17e. Daar staan we ook niet om te juichen....”
Riné: „Zij is degene die misschien wat te weinig aandacht heeft gehad doordat haar broertje gehandicapt is. Onze oudste zoon is nu werkloos. Bij Christiaan hoeven we niet bezorgd te zijn voor zulke problemen, of voor drank- of drugsgebruik.”
Ruud: „Onze andere kinderen moeten zelf hun toekomst vormgeven. Het is maar afwachten of ze dat verstandig zullen doen.”
Riné: „Voor Christiaan willen we rond zijn twintigste een plekje buitenshuis zoeken, waar hij kan wonen met gelijkgestemden, onder begeleiding. Wij zoeken zelf ook vrienden van hetzelfde niveau, die op dezelfde golflengte zitten. Zo werkt dat voor hem ook.
„Wij kunnen wel willen dat hij zelfstandig is of ’geïntegreerd’, maar daar wordt hij waarschijnlijk alleen maar eenzaam van.
„De integratie van gehandicapten in de samenleving is me wel tegengevallen. Vergeleken met de gewone basisschool is zijn ZMOK-school een warm bad. Toch zou het volgens mij beter zijn als er helemaal geen speciaal onderwijs zou bestaan en alle soorten kinderen gewoon bij elkaar konden zitten. Nu krijgen we die integratie niet voor elkaar omdat mensen een te negatief beeld houden van downkinderen.”
Ruud: „De voorlichtingsavond op de basisschool – die zal ik nooit vergeten. Eén van de ouders vroeg: Gaat het niveau van het onderwijs niet naar beneden met een downkind in de klas? Dat onbegrip. Het is maar goed dat ik tot tien kon tellen. Door dat soort dingen word je wel gehard.”
Riné: „Nou, gehard... Door onze beslissing heb ik vooral geleerd dat je nooit kunt oordelen over wat andere mensen doen en beslissen. Ik ben er ook sterker door geworden. Mondiger.
„Je moet soms vechten om dingen voor je kind voor elkaar te krijgen. En daar hebben onze andere kinderen ook weer profijt van.”
--
Lees het eerste interview met Ruud en Riné in 2001.

'Het verdriet blijft en de twijfel ook'
Karin: „Als mensen vragen hoeveel kinderen ik heb, moet ik altijd even slikken. Ik zeg meestal twee – dan hoef ik niet het hele verhaal te doen. Maar in mijn hoofd zeg ik erbij: sorry Noël, ik bedoel eigenlijk drie.”
Ronald: „De eerste jaren zei ik nog: we hebben drie kinderen. Nu zeg ik twee.”
Karin, aangedaan: „Voor mijn gevoel is ze er nog steeds. Ik heb gewoon een dochter. Lijfelijk is ze er nauwelijks geweest, maar in mijn gedachten en mijn hart is ze er wel.”
Ronald: „We hebben besloten om de zwangerschap af te breken om onze jongens, onszelf én haar te beschermen. Hoeveel ellende, operaties en inrichtingen hadden we haar moeten aandoen? Aan de andere kant weten we niet of ze echt zwaar gehandicapt was geweest. Misschien had ze gewoon naar school gekund. Ik hoorde laatst over een downkind dat zijn vwo-diploma had gehaald.... Twee slechte opties hadden we: we laten onze gehandicapte dochter opgroeien, met alle risico’s van dien. Of we laten haar niet komen. Een keuze tussen de kogel of de strop. Naar mijn gevoel hebben we de minst slechte optie gekozen.”
Karin: „Al heeft die óók risico’s. Je denkt: na die beslissing gaan we door, maar je weet niet hóe je zult doorgaan; hoeveel verdriet het geeft dat ze er niet is. Praktisch gezien hebben we geen last van onze beslissing: we worstelen nu niet met ziekenhuisopnamen en de vraag of ze naar een instelling moet. Maar ik heb ook nooit een moment dat ik haar even kan vasthouden – dat mis ik heel erg.”
FOTO’S CHRIS KEULEN
Ronald Sterk (53, tekstschrijver), Karin Engels (47, tekstschrijver), Nathan (10) en Hunter (12)
Ronald: „Ik ook, maar ik probeer heel bewust te koesteren wat ik heb. We hebben twee geweldige zonen waar we veel mee doen: huiswerk, sporten, met ze meeleven...”
Karin: „Toch doet het nu nog steeds pijn. Ik kan zelfs niet zeggen dat de pijn minder is geworden.”
Ronald: „Bij mij zijn de scherpe kantjes er wel vanaf, maar weg gaat het nooit.”
Karin: „Ik was in dat interview van 2001 vrij stellig dat we de juiste beslissing hadden genomen. Nu denk ik nog maar af en toe dat we het goed gedaan hebben. Die stelligheid is minder geworden.”
Ronald: „Uit schuldgevoel misschien?”
Karin: „Nee, uit gemis.”
Ronald: „Jij hebt daarna ook nog een sterke kinderwens gehouden.”
Karin: „Mijn verlangen naar een derde kind was door de zwangerschap van Noël alleen maar sterker geworden. Want ik hád een derde kindje! Ik heb haar gevoeld in mijn buik, ik heb haar gebaard. Mijn verdriet was enorm om verschillende redenen: omdat ons kind het syndroom van Down had, omdat we haar het leven hadden ontnomen én omdat we hierna geen derde – of liever vierde – kindje kregen.”
Ronald: „In 1963 is een zusje van mij overleden, vijf dagen na haar geboorte. Ik was acht; het maakte veel indruk op me. Op mijn ouders had het natuurlijk ook een enorme impact. Maar zij hebben hun verdriet minder kunnen uiten. Het kindje kreeg ook geen officiële begrafenis; dat was het advies in die tijd.”
Karin: „Toen wij Noël gingen begraven en afscheid van haar namen, kwam dat verhaal bij Ronalds ouders weer boven. Ook omdat wij er zo anders mee omgingen.”
Ronald: „Wij hebben het intens doorleefd, ook op advies. We hebben het gedeeld met onze vrienden en een grafje uitgezocht. Mijn ouders hebben hun verlies meer moeten wegstoppen; dat is misschien niet de ideale manier. Maar wij hebben het wel doorleefd en...”
Karin: „....wij zijn er ook nog niet klaar mee.”
Ronald: „De ideale manier bestaat waarschijnlijk niet.”
Karin: „Ik heb bewust geprobeerd alle momenten in me op te zuigen. We hebben na de uitslag een echo laten maken om haar te zien, en we hebben vier weken gewacht voor we de zwangerschap lieten afbreken. Ik wilde dat ze er echt wás.
„Ook het verdriet wilde ik helemaal voelen. Maar het verdriet blijft en de twijfel ook.”
Ronald: „Wij kunnen niet volmondig zeggen dat we de juiste beslissing hebben genomen.”
Karin: „We weten immers niet hoe ze geweest zou zijn. We weten ook niet hoe wij het gedaan hadden met haar, en hoe onze jongens ermee omgegaan waren.”
Ronald: „Ik lees soms interviews met ouders van een downkind die zeggen: Dit kind is, door zijn puurheid, het beste dat ons gezin is overkomen. Dan ga je wel weer even twijfelen.”
Karin: „Maar zo zoeken ook wij argumenten om onze keuze voor onszelf te verantwoorden. Meer dan argumenten hebben we niet: zij is er niet; we kunnen niets met haar goed maken. Hier hebben we mee te dealen.”
Ronald: „Wat een nare druk geeft, is dat je beslist hebt over een mensenleven. Je hebt nota bene het leven beëindigd van je eigen kind! Dat blijft een soort brom op de achtergrond. Doordat Karin nog zoveel twijfelt, kan ik er ook niet goed een streep onder zetten en concluderen dat het toch goed is geweest.”
Karin: „Er is nog geen vakantie geweest dat we niet tegen elkaar hebben gezegd: Kijk, daar is ze weer. We waren op skivakantie en zagen een meisje met Down. Mutsje op, skietjes aan. Ik dacht: Potverdorie, dat had dus gekund. Maar dan houd ik mezelf voor: Al die kinderen in instellingen, die níet met hun ouders op vakantie gaan – die kom je niet tegen. En als ik dan bejaarde ouders zie wandelen met een downkind van veertig... Die zorg houdt nooit op.”
Ronald: „Dat is ons bespaard gebleven.”
Karin: „Het heeft mij wel veranderd. Het onbevangene van het leven is eraf. En ik was al nooit zo snel met oordelen over andere mensen, maar dat heb ik nu nog sterker. Je kúnt niet oordelen. Iedere situatie is anders, iedereen reageert anders.”
Ronald: „De beste oplossing bestaat niet – dat heb ik geleerd. Want we hadden haar misschien wel gehouden als ze ons eerste kindje was geweest. Of als we streng gelovig waren: dan was er niet eens een keuze geweest. Misschien is dat wel makkelijker.
„Maar hoe onmenselijk deze keuze ook was, ik ben toch blij dat ik hem zelf heb kunnen maken.”
--
Lees het eerste interview met Ronald en Karin in 2001.

© Trouw 2008, op dit artikel berust copyright.
Iedere vrouw in Nederland krijgt tegenwoordig in haar zwangerschap een test aangeboden. Uit onderzoek blijkt dat veel vrouwen afzien van prenatale testen. Er worden nu zelfs meer kinderen met Down geboren dan 10 jaar geleden, wat ook komt doordat Nederlandse vrouwen op latere leeftijd kinderen krijgen. Uit recent onderzoek in Engeland en Wales blijkt dat ook daar meer kinderen met het syndroom van Down worden geboren dan in 1989, het jaar dat prenataal testen daar in zwang kwam. Veel van de ondervraagde ouders gaven aan dat zij hun kind ondanks diens handicap bewust hadden laten komen.