In het Reformatorisch Dagblad van vrijdag 22 november stond een interessant interview.

Meer dan een verzorgingsobject

Gijsbert Wolvers

Flynn, foto op de voorkant van het boek ”De Upside van Down”foto 2 van 2
Het interview zou vooral gaan over hun persoonlijke ervaringen met een kind dat het downsyndroom heeft. Dit gegeven is echter zo verweven met de Stichting Downsyndroom (SDS), dat Erik en Marian de Graaf snel over deze organisatie aan de praat raken. Tot twee jaar geleden vormden zij de belichaming van de organisatie, die vandaag en morgen het 20-jarig bestaan viert met een congres. “Het aantal levendgeborenen met down neemt weer toe. Dát is het beste resultaat van de Stichting Downsyndroom.”
Het echtpaar De Graaf uit het Overijsselse Wanneperveen is dolgelukkig als Marian op haar 36e zwanger wordt. “Ik was niet zo’n vrouw die gemakkelijk zwanger raakte”, zegt ze, 25 jaar na dato.
Erik en Marian zitten in het alternatieve circuit. Ze zijn vegetariër, niet-roker. Erik heeft zijn baan als luchtvaartonderzoeker opgegeven omdat hij te veel werk deed voor Defensie. Als wetenschappelijk journalist en deeltijddocent probeert hij met zijn vrouw, publiciste over de alternatieve voedingsleer, het hoofd boven water te houden. Voor het natuurtijdschrift Onkruid houdt Marian een dagboek bij over haar zwangerschap.
“Het werd een bijzonder verhaal”, vertelt Marian. “Ooit zei een dokter tegen me: Het kindje is wel wat klein. Maar jij bent vegetariër, dus het zal wel komen door de Ceylonese rijstnorm. Die term heb ik later nooit meer vernomen.”
David, die op 29 februari 1984 wordt geboren, ís klein: hij heeft het syndroom van Down. Erik: “Daar ging de communicatie al mis. Ik kreeg het te horen en moest het mijn vrouw vertellen.” Het echtpaar ervaart het feit als een klap. „De bodem zakt onder je voetenweg”, zegt Erik. “Maar al in de ontkenningsfase vond ik mijn kind prachtig”, aldus Marian.

Knuffelen
Het echtpaar wordt al snel geconfronteerd met goedbedoelde, vergoelijkende opmerkingen als: “Kinderen met down zijn zo lief, ze zijn zo muzikaal, ze hebben jullie uitgekozen om ter wereld te komen, ze knuffelen zo graag.” Marian: “Dat is een selffulfilling prophecy. Als je een kind helpt met veters strikken, slaat het een arm om je heen. En welk kind vindt muziek niet heerlijk?”
Waar ze nog meer tegen aanlopen is de in Nederland heersende opvatting dat een kind met down niet veel kan. ““Ik ken er eentje die ze fietsen hebben geleerd”, hoorden we als een soort maximum. Wij waren tegendraads en zouden die zogenaamde deskundigen wel wat laten zien. Wij wilden dat David zelfstandig zou gaan wonen en zelfstandig met het openbaar vervoer zou reizen”, zegt Marian.
Dergelijke ideeën zijn midden jaren 80 ongehoord. Erik en Marian gaan op zoek naar informatie, maar stuiten in Nederland op een huns inziens achterhaalde kennis. Eyeopener wordt een internationaal congres over down in het Engelse Brighton dat het gezin als enige Nederlanders bijwoont. “We kwamen daar in aanraking met allerlei” early intervention programs”, die een zeer actieve begeleiding van kinderen met het syndroom van Down voorstaan. Wij kwamen met een auto vol nuttige materialen terug in Nederland.”

Speerpunt
Het vertalen van het favoriete (Australische) “early intervention program” in het Nederlands, het begeleiden van ouders die ook een kindje met down hebben gekregen en opkomen voor de rechten van deze kinderen en hun ouders worden speerpunten voor het Overijsselse paar.
Ze raken in 1986 betrokken bij de nieuwe Vereniging voor Integratie van Mongoloïde kinderen, maar deze wil niet zo ver gaan als zij en richt zich vooral op integratie van kinderen met down op de reguliere basisschool. In 1988 richt het echtpaar de Stichting Down’s Syndroom op, wat hun levenswerk wordt. Marian: “Wij wilden harder dan zij, wij zijn turbomensen.”
Hun woning in Wanneperveen wordt in de jaren 80 en 90 een documentatiecentrum, actiecentrum en kantoor tegelijk. „We hebben duizenden intakes gedaan voor ouders met deze kinderen. Marian zat in de huiskamer met haar laptop, ik in deze slaapkamer van 3 bij 4 meter met twee computers, een kopieerapparaat en veel documentatie. Vergaderingen hielden we in onze piepkleine huiskamer”, zegt Erik in het kantoortje. „Stapels post gingen dagelijks de deur uit.”
Hun bekendheid groeit door vele tv-optredens, waarvan Erik er een aantal laat zien. Ook David treedt op, onder andere twee keer in een programma van tv-coryfee Jos Brink. Deze constateert de laatste keer dat David, inmiddels 15, „weer een kop groter is geworden.”
David doorloopt in tien jaar de reguliere basisschool in Wanneperveen, daarna een scala aan reguliere vervolgscholen en is nu in deeltijd aan de slag bij de Stichting Downsyndroom. Erik: "Hij doet eenvoudig kantoor- en grafisch werk."
David, inmiddels 24, woont nog thuis. Marian: "We zijn op zoek naar een eigen woning in de buurt. Dat gaat een keer lukken, denk ik. David heeft vijf zwemdiploma’s en fietst graag. Hij heeft met zijn mountainbike ver boven de 20.000 kilometer afgelegd en nu eindelijk 300 kilometer meer dan zijn vader. Daar is hij erg trots op. Verder heeft hij, net als wij, fotografie als hobby.”
Erik: "Dat doet hij niet onverdienstelijk. Hij fotografeert dingen waar wij aan voorbijlopen, heel artistiek soms." Marian toont een aantal uitvergrote foto’s, die David af en toe vertoont op beurzen. Een ervan toont een close-up van een theepot, met de tuit in het midden en Davids ouders en het bezoek aan weerszijden weerspiegeld in de pot.

Doorgeschoten acceptatie
Ondertussen heeft de Stichting Downsyndroom het nodige bereikt. In de jaren 80 bestond er in Nederland een grote weerstand tegen ontwikkelingsgericht werken en denken, memoreert Erik de Graaf. „Ons land was doorgeschoten in de acceptatie van het downsyndroom. De zorg was prima, maar de kinderen werden mooi opgeborgen in instellingen ver weg in de bossen.” Marian: „We moesten van kindvolgend nu kindontwikkelend worden: waar zit mijn kind in de ontwikkeling, kunnen we al een volgend stapje doen?” Erik: „Een kind met het syndroom van Down is meer dan alleen een verzorgingsobject.”
Naast integratie is solidariteit een sleutelwoord, stellen de twee belangenbehartigers voor de mens met down. Marian: „Ik heb het meegemaakt dat mensen bij de kassa, wijzend op David, tegen me zeiden: „Daar betalen wij aan mee.” Daar heb je op dat moment geen woorden voor. Maar we zijn toch ook solidair met rokers die door eigen toedoen ziek worden of met mensen die door eigen handelen vallen en een enkel breken?”
De SDS-pleidooien voor meer aandacht voor de problemen van ouders van kinderen met het downsyndroom vinden midden jaren 90 gehoor bij de toenmalige staatssecretaris Simons van Volksgezondheid. „Hij pikte onze pleidooien op. Er is destijds veel kennis ontstaan door de komst van de sociaalpedagogische diensten MEE. Ook zijn er multidisciplinaire teams rond down in inmiddels zeventien ziekenhuizen gekomen.”
In 2002 verhuist het kantoor van de SDS, die inmiddels bijna 4000 donateurs telt, naar het ziekenhuis in Meppel. Vier jaar later gaat het echtpaar De Graaf, dan 63 en 59, met pensioen, hoewel ze als vrijwilliger nog regelmatig in Meppel te vinden zijn.
Wensen zijn er zeker nog, na twintig jaar. Erik: „De deskundigheid uit de jaren 90 is weggelekt. De MEE’s zijn door bezuinigingen leeggezogen, waardoor er in de praktijk op heel veel plaatsen geen activerende begeleiding meer is. De persoonsgebonden budgetten, die ouders van kinderen met down automatisch krijgen, zijn minimaal. Ook komen we weinig in contact met ouders van buitenlandse oorsprong. In het buitenland constateert de zorg een medisch probleem en regelt deze zelf een vervolg, in Nederland moeten ouders daar zelf achteraan. Ziekenhuizen vergeten onze folders mee te geven aan ouders met, zoals ik hen noem, onze kinderen. Bovendien bestaat er hier en daar van vroeger uit nog steeds weerstand tegen de Stichting Downsyndroom, vanwege onze vermeende radicaliteit. Intussen is iedereen voor integratie, maar niet in zijn achtertuin.”

Wat zou u beiden zijn geweest zonder David?
Marian: "Ik had de hele David, inclusief alle problemen, niet willen missen. Natuurlijk had ik David liever zonder chromosomenoverschot leren kennen. Maar David is zoals hij is: bijzonder.
Ondanks de aangeboden prenatale screening bij 20 weken zwangerschap worden er meer kinderen met down geboren dan dat er zwangerschappen van kinderen met down worden afgebroken. Wij hadden graag gezien dat er een hoeveelheid geld ging naar onderzoek naar preventie en behandeling. Ondanks die enorme geldstroom in de richting van screening, prenatale diagnostiek en zwangerschapsafbrekingen neemt het aantal levendgeborenen met down netto al jaren toe. Dát is het beste resultaat van de Stichting Downsyndroom.”
Meer informatie: www.downsyndroom.nl.
Nooit meer ”mongooltje”