Verstandelijk gehandicapten misbruikt als sexslavinnen

In dagblad Trouw staat het onderstaande, verontrustende, bericht:

Zwakbegaafd meisje vaker slachtoffer loverboys
Ook toename ’huisslavinnen’

Perdiep Ramesar

Loverboys richten hun pijlen tegenwoordig steeds vaker op verstandelijk gehandicapte meisjes. Ook zijn er meer gevallen bekend van gedwongen huwelijken waarin uitbuiting en geweld heersen.

Steeds meer slachtoffers van loverboys zijn licht verstandelijk gehandicapt. Ook worden steeds meer Turkse en Marokkaanse vrouwen thuis als slavin gehouden.
Dat blijkt uit de laatste gegevens die het Coördinatiecentrum Mensenhandel (Comensha) naar de Nationaal Rapporteur Mensenhandel heeft gestuurd. Verschillende hulpverleningsinstanties bevestigen het beeld.
De betrokken partijen stellen dat er in de afgelopen jaren een stijgende lijn te zien is van licht verstandelijk gehandicapte slachtoffers. Exacte cijfers zijn er nog niet. Licht verstandelijk gehandicapte meisjes worden slachtoffer omdat zij kwetsbaarder zijn dan andere meisjes. Ze raken volgens hulpverleners sneller in de ban van een loverboy. Die mannen zorgen ervoor dat hun slachtoffer zó verliefd op hen wordt –vandaar de term loverboy– dat het meisje alles voor hem doet.
Voordat de loverboy een meisje verleidt, volgt hij haar en zorgt hij ervoor dat hij zoveel mogelijk over haar weet. Hij pikt zijn licht verstandelijk gehandicapte slachtoffer uit bij speciale scholen en open zorginstellingen.
Zodra de dader merkt dat zijn slachtoffer zover is, zet hij haar onder druk om zich voor hem te prostitueren. Er zijn ook gevallen bekend dat het meisje daardoor aan de drugs raakt. Ook worden veel van deze meisjes geslagen. Zowel loverboy-slachtoffers als daders zijn van diverse pluimage: hoogopgeleid, laagopgeleid, autochtoon, allochtoon, rijk en arm.
Ook laten de gegevens van Comensha zien dat er steeds vaker sprake is van gedwongen huwelijken, waarbij voornamelijk Turkse en Marokkaanse mannen een vrouw kopen in hun land van herkomst. Die vrouwen worden beschouwd als eigendom van de mannen en worden als slavin thuis gehouden. De vrouwen hebben meestal geen verblijfsstatus en kunnen daarom nergens naartoe.
Vorig jaar zijn er in Nederland 716 gevallen van mensenhandel gemeld. De meeste slachtoffers en daders (254) hebben de Nederlandse nationaliteit. Onder die Nederlandse slachtoffers zijn 202 jonge vrouwen, die in het web van een loverboy verstrikt zijn geraakt.

Loverboys die verstandelijk gehandicapten gebruiken, om zichzelf te verrijken, moeten een stuk zwaarder gestraft worden dan zij, die niet verstandelijk gehandicapten als seksslavinnen behandelen, of beter gezegd: mishandelen. De zwakbegaafde medemens is al zo kwetsbaar, en is mede daardoor een zeer gemakkelijk te vangen prooi voor deze gewetenloze handelaren, die verstandelijk gehandicapten niet als mens behandelen, maar misbruiken, en devalueren tot seksslavinnen.

Een gehandicapte komt de kerkenraad niet in

Kerkredactie

UTRECHT - Een te steile hellingbaan of een deurbel die te hoog zit, kan een gehandicapte kerkbezoeker voor een probleem stellen. Erger nog is uitsluiting van bijvoorbeeld catechisatie of de kerkenraad. "Als je binnen bent en je kunt nergens aan meedoen, heb je niets aan toegankelijkheid."

Vooral in monumentale gebouwen moeten gehandicapten vaak nogal wat obstakels passeren voordat ze binnen zijn. "Met kunst- en vliegwerk proberen mensen daar iets aan te doen, maar dat is vaak niet goed overdacht", zegt voorzitter mr. G. Th. A. Menges van de stichting Kom Beter Binnen (KBB). "Een gehandicapte wil op eigen kracht naar binnen kunnen. Niet met hulp van anderen."
Een te steile hellingbaan is, hoe goedbedoeld ook, geen oplossing. Bovendien behoeven ook andere groepen dan rolstoelgebruikers aanpassingen. Menges, zelf rolstoelganger: "Blinden, slechthorenden, elke gehandicapte heeft zijn eigen wensen."
Toegankelijkheid is een belangrijke voorwaarde om te kunnen deelnemen aan kerkelijke activiteiten. Daar is het Menges vooral om te doen. Zijn stichting belegde donderdagmiddag in het protestants dienstencentrum in Utrecht een bijeenkomst over religie en handicap, in samenwerking met Taskforce Handicap en Samenleving en het Contactorgaan Moslims en Overheid (CMO).
"De christelijke visie op de gemeente is dat iedereen meedoet. Als een gehandicapte letterlijk en figuurlijk geen toegang heeft, is hij een outcast, zoals die er ook waren in de tijd van de Bijbel."
Volgens de voorzitter staan gehandicapten nogal eens buiten kerkelijke besturen of kerkenraden. "Zij zijn in staat mee te doen en te denken, maar niemand vraagt hen. Er wordt op voorhand gezegd: "Dat zal wel te moeilijk voor hen zijn.""
Hetzelfde geldt voor vrijwilligerswerk, zegt Menges. "Gehandicapten zijn het voorwerp van zorg, terwijl ze zelf ook vrijwilliger kunnen zijn. Misschien hebben zij minder uithoudingsvermogen. We moeten echter niet altijd focussen op wat niet kan. Wie heeft er bovendien geen beperking? Sommigen zijn bang in het donker. Dat maakt een mens tot mens."
Namens de stichting, die zich ten doel stelt de toegankelijkheid van kerkgebouwen te verbeteren, presenteerde de voorzitter donderdagmiddag een brochure, een cd-rom en de vernieuwde website van de stichting. Op deze site heeft Kom Beter Binnen een begin gemaakt met een inventarisatie van de toegankelijkheid van kerkgebouwen in Nederland. In 2010 moeten er 2000 kerken op de site staan.
De site is een handig hulpmiddel voor gehandicapten die willen weten of ze een kerk in kunnen komen. Menges hoopt bovendien dat de website kerken noopt tot het verbeteren van de toegankelijkheid. "Al was het maar dat ze de deurbel lager plaatsen."
J. Franken is namens de PNK betrokken bij de bijeenkomst over religie en handicap. In de beeldvorming horen gehandicapten er niet bij, zegt hij. „Hoewel er meer aandacht voor hen is dan vroeger, blijven kerken vasthouden aan aparte catechisatiegroepen en kerkdiensten.” Hij bemerkt bovendien dat mensen niet overweg kunnen met de theologische notie van het geschapen zijn naar Gods beeld als het gaat om gehandicapten.
Verschillende sprekers, onder wie de synodevoorzitter van de PKN, ds. G. de Fijter, gingen in op de beeldvorming over gehandicapten in relatie tot geloof en geloofsbeleving. Ook Hannie van Leeuwen, voorzitter van de Taskforce Handicap en Samenleving, leverde een bijdrage aan de bijeenkomst.
Op de foto dominee Gerrit de Fijter

Recht op lichamelijk leven

Wie onschuldig is, mag je niet doden

Bonhoeffer over verstandelijk gehandicapten en ‘het recht op lichamelijk leven’

Anthonij Rietman

De zaak Kelly heeft in Nederland veel commotie veroorzaakt. De rechter sprak uit dat er ten aanzien van de ernstig gehandicapte Kelly sprake was van ‘wrongful life’. Zij had niet moeten leven. De verloskundige die nagelaten heeft om een prenataal onderzoek te initiëren, heeft nalatig gehandeld. De ouders is het recht op een gemotiveerde abortus ontnomen. Kelly is het recht om niet geboren te worden onthouden. Anthonij Rietman confronteert de uitspraak van de rechter met een tekst van Dietrich Bonhoeffer.

Op 26 maart 2003 deed het gerechtshof in Den Haag uitspraak in de ‘zaak Kelly’. Het gerechtshof kende een schadeclaim toe aan een zwaar (verstandelijk) gehandicapte en diens ouders. Er was, aldus de rechters, sprake van ‘wrongful life’; Kelly zou ten onrechte geboren zijn. De rechters waren met de ouders van mening dat de verloskundige de geboorte van dit gehandicapt kind had kunnen voorkomen indien genetisch onderzoek was uitgevoerd. Er was, tijdens de zwangerschap in 1993, door de moeder om prenataal onderzoek gevraagd. In de familie van de moeder kwam een ernstige erfelijke chromosomale afwijking voor. De moeder had bovendien twee miskramen gehad. Het Hof verweet de verloskundige dat ze ‘in strijd met de professionele maatstaf’ heeft gehandeld. De informatie van de moeder, had aanleiding moeten zijn om prenataal onderzoek in te stellen. Wanneer dat was gebeurd hadden de ouders, na de vaststelling van de chromosomale afwijking, kunnen kiezen om de zwangerschap al of niet voort te zetten.

Mensbeeld
Eén van die reacties die volgden op de uitspraak was van Boris Dittrich, fractievoorzitter van D’66 en voormalig rechter. Hij uitte zijn bezorgdheid in Trouw (4 april): ‘Als kinderen hun ouders kunnen gaan verwijten dat ze geboren zijn en hun leven moeten leiden, en in die verwijten juridische steun kunnen vinden in uitspraken van rechters, schaadt dat de relatie tussen ouder en kind. Dat is funest voor de samenleving’. Aan het einde van dat artikel merkt hij op: ‘Overigens bestaan er geen kinderen die een onrechtmatig leven leiden. Er bestaan hooguit volwassenen die, in de ogen van sommigen, een discutabel besluit genomen hebben om een kind op de wereld te zetten.’ Een andersoortige reactie was die van Alexander von Schmid. Hij bouwde in de Volkskrant (15 april) voort op de uitspraak van het gerechtshof. Hij pleitte voor een ‘geboortedagrecht’ voor de ouders, om hun kind op de dag van hun geboorte te laten doden wanneer zou blijken dat deze ernstig (verstandelijk) gehandicapt is. Dat voorstel was het zout in de wonden van ouders van (verstandelijk) gehandicapte kinderen en de organisaties die zowel de ouders als de gehandicapten vertegenwoordigen. Zij constateerden een onwenselijke tendens, namelijk dat er een oordeel wordt uitgesproken over de waarde van een leven met handicaps.
Deze tendens werpt de vraag op naar het ‘mensbeeld’ van de rechters en van Von Schmid. Von Schmid stelt dat ‘een baby pas een (menselijke) persoon wordt door interactie met andere mensen.’ Volgens mij is dit een goed voorbeeld van wat Herman Meininger een ‘exclusief mensbeeld’ noemt. Een exclusief mensbeeld sluit bepaalde mensen van het menszijn uit, bijvoorbeeld op grond van ras en godsdienst of op grond van fysieke, psychische of intellectuele vermogens. Exclusieve mensbeelden worden ontwikkeld op basis van algemene eigenschappen, en zijn niet gericht op de concrete mens. Ze zijn daarom, aldus Meininger, niet geschikt als fundering van de zorg voor verstandelijk gehandicapten en vermoedelijk ook niet voor andere vormen van zorgverlening. In plaats daarvan zal er een inclusieve antropologie moeten worden ontwikkeld. De vraag is of er in de christelijke theologie aanknopingspunten te vinden zijn voor zo’n inclusieve antropologie, waarin ook mensen met een verstandelijke handicap ‘in beeld’ zijn.

Bonhoeffer
Ik wil één belangrijk aspect van zo’n inclusieve antropologie naar voren halen, te weten de lichamelijkheid. Ik maak daarvoor een omweg langs een tekst van Dietrich Bonhoeffer, een Duitse theoloog, die in de Tweede Wereldoorlog door de Nazi’s is vermoord. De tekst die ik gebruik is de paragraaf ‘Das Recht auf das leibliche Leben’[1] uit Bonhoeffers Ethik . Merkwaardig genoeg is er aan deze tekst in de afgelopen decennia nauwelijks tot geen aandacht geschonken. De tekst is namelijk zeer actueel. Het handelt onder meer over de vraag of mensen met een verstandelijke handicap en mensen met erfelijke aandoeningen gedood mogen worden. Bonhoeffer spreekt op een concrete manier over de waarde en waardering van mensen met een verstandelijke handicap. Het meest intrigerend is Bonhoeffers inzet: namelijk de opvatting dat het lichamelijke leven, het leven dat we namelijk zonder ons toedoen ontvangen, het recht op verzorging in zich draagt. Het gaat hier niet om een recht, dat we verworven zouden hebben, maar dat met ‘ons geboren zijn’ is gegeven. Een recht dat aan ons willen voorafgaat, dat in zichzelf rust (179). De door Bonhoeffer benadrukte lichamelijkheid staat in schril contrast met de eeuwenlange onderwaardering van de lichamelijkheid, en ook met de mensbeelden in het westerse denken die over het algemeen nog steeds ‘lichaamloos’ zijn. Je kunt met Hub Zwart zelfs spreken van ‘het vergeten lichaam in de ethiek’. Tegen deze achtergrond is het niet verwonderlijk dat in de huidige discussies over het recht op doden van menselijk leven de lichamelijkheid wordt genegeerd. Ten onrechte, want de inzet met de lichamelijkheid heeft implicaties voor de ethiek en ons verstaan van mensen, communicatie en gemeenschap, die zonder lichamelijkheid niet denkbaar zijn.

Lichamelijk leven
De inzet met ‘het recht op lichamelijk leven’ verschilt fundamenteel van geconstrueerde tegenstellingen tussen het lichamelijke (d.i. het ‘biologische’) leven en het persoonlijke leven, zoals bijvoorbeeld James Rachels dat doet. We hebben hier van doen met een tamelijk willekeurige onderscheiding, omdat mensen niets zijn en niets kunnen beginnen zonder hun lichaam. De lichamelijkheid is ingevolge daarvan constituerend voor ons menszijn en onze communicatie met anderen. We kunnen niet communiceren zonder ons lichaam. Degenen die werkzaam zijn in de zorg aan mensen met een ernstige verstandelijke handicap kunnen dat bevestigen. Een ‘inclusieve antropologie’ waarin het bestaan van mensen met een verstandelijke handicap een volwaardige en gelijkwaardige positie heeft, zal dit bestaan niet moeten meten aan maatstaven als zelfbewustzijn, rationaliteit, taal of reflexiviteit, maar juist aan de waarde van de lichamelijkheid.
In de genoemde paragraaf van de Ethik onderscheid ik twee gedeelten. Het eerste (179-185) is meer van meer ‘algemene’ aard. Bonhoeffer legt er de nadruk op de lichamelijkheid. Lichamelijkheid en menszijn zijn onlosmakelijk met elkaar verbonden. Zo komt de lichamelijkheid, een door God gewilde existentievorm van de mensen, een doel in zichzelf toe (180). Dat is een aannemelijke verklaring voor de opvatting dat het lichaam, net als het leven zelf, zowel middel tot het doel is als doel in zichzelf. Het is, aldus Bonhoeffer, niet christelijk om het lichaam uitsluitend als doel te zien (179). Het recht van het lichamelijke leven bestaat, aldus Bonhoeffer, allereerst daarin dat het lichamelijke leven wordt beschermd tegen willekeurige doding. Van willekeurige doding dient te worden gesproken, waar onschuldig leven bewust, met voorbedachte rade wordt gedood (183). De fundamentele vraag voor Bonhoeffer is, of onschuldig leven, dat niet meer levenswaardig is, op zo’n smartelijke wijze mag worden vernietigd. (184)
Bonhoeffer gaat in het ‘tweede’ gedeelte in op concrete vragen omtrent het doden van mensen met een verstandelijke handicap en erfelijke aandoeningen (186-191). Hij maakt een onderscheid tussen het ‘doden’ en het ‘laten sterven’ (187). Het doden van iemand mag nooit een optelsom van motieven zijn. (185) Een ander kan, aldus Bonhoeffer, niet beoordelen hoeveel vreugde het leven van zo iemand toch kan bieden. (187)
Bonhoeffer sluit de paragraaf over ‘het recht van lichamelijk leven’ af met een verwijzing naar Exodus 23:7b, namelijk dat je onschuldig leven niet mag doden. (191) Het is een argument dat aanmerkelijk scherper is dan het zesde – meer algemene – gebod om mensen niet wederrechtelijk te doden (Ex. 20,13). Indringender wordt het spreken over ‘onschuldig leven’ wanneer we dat bezien tegen zowel de achtergrond van de gevaren van een ‘verkrachting van het recht’ door misleiding; de opvatting dat ‘God niet duldt dat wij de mensen indelen naar onze maatstaven en ons als rechter opwerpen’ (71).

Herwaardering van de lichamelijkheid
Dit werpt een geheel eigen licht op de zaak Kelly. De waarschuwing om mensen niet willekeurig te doden en de opvatting dat ‘het recht op lichamelijk leven’ voorrang heeft op het ‘recht op doden’ staan haaks op de tendens dat elk leed steeds vaker als een ‘intrinsiek kwaad’ wordt gewaardeerd en daarom dient te worden geëlimineerd. Steeds duidelijker komt aan het licht dat het in de huidige opvattingen niet gaat om de concrete mens, maar om de mens als ‘product’ dat kennelijk niet aan de eisen van de ideeën aangaande de ‘menselijke waardigheid’ voldoet. Een ‘inclusieve antropologie’, met een nadrukkelijke aandacht voor de lichamelijkheid, is daarom meer dan gewenst. Hiermee kunnen we theologisch weerstand bieden aan het onderscheid tussen degene die lijdt en de opvattingen die de algemene opvattingen over het lijden, die los van de omgang met mensen met een verstandelijke handicap zijn ontwikkeld. Zo is het uiterst dubieus, aldus de onlangs overleden moraaltheoloog Theo Beemer, te spreken over vermijdbaar toekomstig lijden, wanneer de vermijding bestaat in het elimineren van het subject van dit toekomstig lijden. De uitspraak van de rechters in de zaak Kelly heeft duidelijk gemaakt dat het voor de (defecte) foetus kennelijk beter is om niet geboren te worden, hetgeen moreel gerechtvaardigd wordt met het argument van het vookómen van het aan de handicap verbonden ernstige lijden voor het kind zelf.

Literatuur
Theo Beemer, Ethiek en pastoraat over prenatale diagnostiek’, in: Vincent Kirkels (red.), Prenatale diagnostiek. Wat zijn de consequenties? Baarn, 1991
Dietrich Bonhoeffer, Dietrich Bonhoeffer Werke 6; Ethik, München 1992
Herman P. Meininger, Zorgen met zin. Ethische beschouwingen over zorg voor mensen met een verstandelijke handicap, Amsterdam 2002
E.H. van Olst, Lichamelijkheid als probleem in de wijsgerige antropologie, Amsterdam 1982
Anthonij Rietman en Ruth Seldenrijk, ‘Lichamelijkheid, antropologie en ethiek’, in: Radix 2003-1 11-25.
Tonja van den Ende, In levende lijven. Identiteit, lichamelijkheid en verschil in het werk van Luce Iriga­ray, Leende 1999
H.A.E. Zwart, ‘Het vergeten lichaam in de ethiek. Het verlaten lichaam’, in: Medisch Con­tact 48 (1993-23), 719-721.
[1] ‘Het recht op het lichamelijke leven.’

Dit artikel is verschenen in Zin in Zorg

Recht op leven

In het Nederlands Dagblad staat het artikel:

'Wettelijk geen recht op leven voor ongeborene' van onze redactie politiek

DEN HAAG - Een ongeborene heeft geen wettelijk verankerd recht op leven. Dat recht is voorbehouden aan personen die zijn geboren. Bij een abortus is er dan ook geen sprake van een schending van het recht op leven.

In die opvatting kan staatssecretaris Bussemaker (Volksgezondheid) zich vinden, liet ze gisteren in de Tweede Kamer weten tijdens een vervolgdebat over haar beleidsbrief medische ethiek.
De opvatting is verwoord in een arrest uit 2004 van het Europees Hof van de Rechten van de Mens, dat in Straatsburg zetelt. Het Hof laat de lidstaten vrij om invulling te geven aan de bescherming van het ongeboren leven. Volgens de staatssecretaris is in de Nederlandse abortuswet (WAZ) een goed evenwicht bereikt tussen de autonomie van de vrouw èn de bescherming van het ongeboren leven.
De bewindsvrouw kwam met dit arrest op de proppen nadat de Kamerleden Halsema (GroenLinks) en Van der Vlies (SGP) haar vroegen naar het kabinetsstandpunt over het 'recht op leven'. Het kabinet heeft daarover een advies gevraagd aan de Raad van State, omdat in het regeerakkoord is afgesproken dat er een Staatscommissie komt die gaat onderzoeken of de Grondwet moet worden herzien. Daarbij komt ook de vraag aan bod of er een preambule bij de Grondwet komt waarin het recht op leven wordt verwoord.
De Raad van State adviseert het kabinet eind deze maand hierover. De in het regeerakkoord vastgelegde onderzoeken naar de noodsituatie van de vrouw die om een abortus verzoekt, en naar de psychosociale gevolgen van een abortus, beogen de praktijk en de uitvoering van de WAZ te verbeteren, aldus Bussemaker. Bij het onderzoek naar de noodsituatie hoort ook gekeken te worden naar mogelijke druk van de zijde van de familie of omgeving, erkende Bussemaker. ,,Voorkomen moet worden dat een meisje tot abortus wordt gedwongen vanwege de eer van de familie.''

Ook voor de toekomstig gehanciapte medemens heeft deze visie consequenties voor het wel of niet 'preventief ruimen' van gehandicapt leven, na prenatale diagnostiek.

Verstandelijk gehandicapte ouders moet je helpen

In het Dagblad Trouw staat een ingezonden artikel:

Ouders met verstandelijke beperking moet je helpen

Hans Reinders en Marja Hodes

Niet wachten op problemen bij ouders met een verstandelijke beperking. Voorkom die problemen.
De discussie over kinderwens en ouderschap bij mensen met een verstandelijke beperking is in Nederland de laatste jaren in een stroomversnelling gekomen. Ondanks de diverse pogingen daartoe uit de hoek van de wetenschap is het tot op heden niet gelukt om de discussie weg te krijgen uit de sfeer van ontmoedigen en ingrijpen.
Het in deze krant gemelde samenwerkingsprotocol van een zorginstelling, ziekenhuizen, het Advies- en Meldpunt Kindermishandeling en Gehandicaptenzorg MEE in de provincie Utrecht is daarvan opnieuw een bewijs. Hoe dat zo? Omdat nergens uit de aankondiging van deze samenwerking blijkt dat die gericht is op het bevorderen van de gezondheid van de aanstaande moeder en haar kind, op de voorbereiding van aanstaande ouders op wat hen te wachten staat, of op begeleiding om ervoor te zorgen dat de aanstaande moeder zelf voor haar kind kan zorgen.
De inzet is negatief: ’deskundigen’ gaan beoordelen of iemand wel voor haar kind zal kunnen zorgen, ze gaan daarop toezicht houden en indien gewenst het kind uitplaatsen naar een pleeggezin. Beheersen en controleren, daar gaat het om.
Die aanpak heeft een paar kwalijke kanten. De initiatiefnemers spreken van een samenwerkingsprotocol, maar wie er ook geacht worden samen te werken: de mensen waar het over gaat komen in het verhaal niet voor. De landelijke organisatie van mensen met een verstandelijke beperking LFB is geen gesprekspartner.
Uit wetenschappelijk onderzoek weten we dat mensen beheersen en betuttelen de beste manier is om er voor te zorgen dat ze zich als zorgmijders gaan gedragen. Eén van de kritieke factoren in de hulpverlening is of mensen hulpverleners vertrouwen. Ze willen ondersteuning in plaats van beheersing en als ze die ondersteuning niet krijgen zeggen ze de hulpverleningsrelatie op. Dat is bij mensen met een verstandelijke beperking niet anders.
Evenzeer kwalijk is dat het label ’verstandelijke handicap’ wordt gebruikt als indicatie voor een probleemgeval terwijl uit onderzoek gebleken is dat de verstandelijke beperking op zichzelf genomen geen doorslaggevende rol speelt in de kwaliteit van de opvoeding.
Onderzoek in landen als het Verenigd Koninkrijk, Australië, maar ook Nederland bevestigt keer op keer dat de vraag of mensen met een beperking slagen in het opvoeden van hun kinderen in hoofdzaak wordt bepaald door maatschappelijke factoren die de neiging hebben elkaar te versterken. Deze mensen bevinden zich in een economisch zwakke positie: weinig inkomen, weinig kansen op de arbeidsmarkt, slechte huisvesting. Hun gezondheid staat doorgaans aan meer risico’s bloot. Ze nemen minder deel aan de samenleving, worden vaak niet als gelijkwaardig aanvaard, waardoor ze sneller geïsoleerd raken. Er is weinig fantasie voor nodig om te snappen dat kinderen opvoeden onder zulke omstandigheden geen sinecure is. Ook zonder verstandelijke beperking is de kans groot dat dezelfde problemen zich voordoen.
Dat in de kinderbescherming ondertussen wel veel kinderen van ouders met deze beperking zitten, is geen wonder, als men bedenkt dat juist die ouders vaak in dergelijke omstandigheden verkeren. ’Maatschappelijke achterstelling’ – daar gaat het om. De samenleving wil echter niet met haar eigen tekortkomingen worden geconfronteerd. Die wil dat er wordt ingegrepen, aangepakt en opgepakt, waardoor alles wat afwijkt vooral in een negatief daglicht komt te staan.
Voor mensen met een verstandelijke beperking is er wat dit betreft niet veel nieuws onder de zon. Gezinsondersteuning voor ouders met een verstandelijke beperking staat in Nederland in de kinderschoenen. Er wordt veel geroepen over wat er allemaal niet kan, zonder dat het op een fatsoenlijke manier is geprobeerd.
Alle aandacht gaat uit naar de situatie waarin de problemen in die gezinnen om ingrijpen vragen, maar er is weinig initiatief om er voor te zorgen dat die problemen worden voorkomen. Een positieve benadering vanuit de hulpverlening is hiervoor een absolute voorwaarde zonder welke geen winst kan worden geboekt. Het samenwerkingsprotocol van de Utrechtse organisaties getuigt daar niet van.

Hans Reinders en Marja Hodes, hoogleraar ethiek aan de Vrije Universiteit; klinisch/GZ-psycholoog en onderzoeker. Beiden zijn lid van het Werkgezelschap ouderschap en kinderwens van mensen met een verstandelijke beperking.

Gehandicapte kinderen dicht bij huis

In het Reformatorisch Dagblad van vandaag staat het artikel:

Ieder kind verdient passend onderwijs
Leerlingen van de Eliëzer en Obadjaschool in Zwolle
Sommige kinderen met een verstandelijke handicap bezoeken een basisschool. J. de Waard en W. Visser vinden het positief als deze kinderen dicht bij huis naar school kunnen en niet naar een school voor speciaal (basisonderwijs) hoeven. De vraag moet echter gesteld worden waar het beste tegemoetgekomen wordt aan de hulpvraag van het kind.

Deze krant beschreef op 8 februari in het katern Mensen hoe een kind met een verstandelijke handicap functioneerde op een Zeeuwse basisschool. De leerling, een jongen met het syndroom van Down, deed het goed op school en door het imiteren van andere leerlingen kon hij nog best veel leren.
Er zijn lezers die zeggen: „Mooi dat zoiets kan, zo’n kind op een basisschool in het dorp. Er komt geen busje aan te pas: elk kind in zijn eigen omgeving.” En zeker, dat is een ideaal uitgangspunt. Als het mogelijk is dat een kind op een school in de buurt blijft en verantwoord wordt opgevangen, is het inderdaad mooi.
Echter, een dergelijk verhaal kan ook pijn doen. Er zijn namelijk ouders die -in Gods voorzienigheid- een kind met het syndroom van Down of een andere verstandelijke handicap hebben ontvangen. Alleen, hun kind heeft veel minder gaven en ontwikkelingsmogelijkheden. Voor hun kind is een plekje op een kinderdagverblijf al een wonder. Voor hen is duidelijk dat hun kind nooit naar een basisschool kan. Welke school ziet het zitten om een kind te plaatsen dat zo veel verzorging behoeft en qua gedrag bepaald niet de gemakkelijkste is?
Er zijn daarnaast ouders die een kind hebben met een andersoortige handicap. Hoeveel kinderen zijn er niet met specifieke problemen, bijvoorbeeld in het autistisch spectrum? Hun ouders strijden hun strijd alleen en zijn blij dat er scholen zijn waar zeer moeilijk lerende kinderen of zeer moeilijk opvoedbare kinderen een plekje kunnen krijgen waar zij aangesproken worden op hun gaven en mogelijkheden, die -jawel- ook zij hebben ontvangen van hun Schepper.

Uitvergroot
Elk jaar worden tientallen kinderen verwezen naar speciale scholen voor basisonderwijs of naar een school waar kinderen met serieuze gedragsproblemen worden opgevangen. Tijdens de aanmeldingsgesprekken merken we steeds weer dat ouders een pijnlijke weg zijn gegaan. Zou hun kind het redden op de basisschool? Net wel, net niet? Blijft hun kind soms ook niet te lang in de huidige situatie?
En als er uiteindelijk een beschikking of indicatie is, weten zij het: ons kind gaat straks met een busje mee naar een school voor speciaal (basis)onderwijs. En op visites horen ze het: „Gaat jouw kind straks naar Barendrecht, Ede, Kapelle, Zwolle of Gouda? In ons dorp worden kinderen met het syndroom van Down tenminste opgevangen op de gewone basisschool.” Toch maar eens met de school gaan praten morgen. „Dat meisje met Down mag blijven, waarom ons kind niet?”
Hoe de jufs, meesters, directies van scholen voor speciaal (basis)onderwijs deze verhalen lezen? Soms met pijn, soms met irritatie, soms met verlegenheid. Reageren op zo’n artikel heeft het risico in zich het verwijt te krijgen dat je alle kinderen met een of andere vorm van beperking op je eigen school wilt hebben. Ben je dan niet blij als Daantje in zijn eigen woonplaats naar school kan gaan? Jawel, maar moet dit zo uitvergroot worden? Er zijn zo veel kinderen die hiertoe niet in staat zijn.
We voelen ook pijn om al onze collega’s die elke dag weer met al hun inzet de speciale kinderen op de speciale school alles proberen te geven wat ze nodig hebben. Soms worden deze scholen totaal verzwegen. Over keuzemogelijkheden gesproken.

Kwaliteit
Passend onderwijs en inclusief onderwijs zijn niet synoniem. In het buitenland zijn mooie voorbeelden van inclusief onderwijs. Echter, deze zijn niet een-op-een over te brengen op de Nederlandse situatie. Inspirerend kunnen ze zeker zijn. Daarbij mag wat ons betreft de nabijheid van thuis een uitgangspunt zijn.
Maar laat dit uitgangspunt niet het enige zijn. We spreken over kinderen met zorgvragen, soms in intense vorm. Daarom is een ander uitgangspunt van minstens zo groot belang: waar kan het best tegemoetgekomen worden aan de hulpvraag van het kind? Het is de vraag naar kwaliteit. Als deze aantoonbaar aangeboden kan worden in een situatie dicht bij huis: heel graag. Maar als dit niet kan, dan heel graag een speciale onderwijsvoorziening. Ouders én kinderen tonen vaak hun dankbaarheid dat deze mogelijkheden er zijn. Laten we zuinig zijn op de mogelijkheden die we nog hebben om onze kinderen tegemoet te komen in hun onderwijs- en zorgvragen.
Het is de uitdaging voor de regio’s rondom de reformatorische scholen voor speciaal (basis)onderwijs om een kwalitatief toereikend antwoord te geven op de zorgvragen van onze kinderen. Daarin zullen we elkaar als primair en voortgezet onderwijs en zorginstellingen heel hard nodig hebben. Onze kinderen hebben in de eerste plaats recht op een passend aanbod van onderwijs en zorg.

De auteurs zijn algemeen directeur van scholen voor speciaal (basis)onderwijs respectievelijk te Barendrecht en te Zwolle.
'

Samenwerking van organisaties van gehandicapten

In het Nederlands Dagblad

Gehandicaptenclubs werken weer samen

van onze redactie binnenland

UTRECHT - Tien landelijke zorgvragersorganisaties voor verstandelijk gehandicapten richten vandaag het Platform Verstandelijk Gehandicapten (Platform VG) op. De samenwerkende organisaties hebben dat gisteren bekend-gemaakt.

Doel van het platform is informatie-uitwisseling, afstemmen van de belangenbehartigende activiteiten en als het nodig is gezamenlijk optreden naar buiten. Tot begin vorig jaar bestond de Federatie van Ouderverenigingen (FvO), die na een grote financiële crisis failliet ging.
In het platform werken Stichting Armado, BOSK, LFB (Landelijke Federatie Belangenvereniging Onderling Sterk), LSR (Landelijk Steunpunt medezeggenschap), NVA (Nederlandse Vereniging voor Autisme), SDS (Stichting Down Syndroom), Dit Koningskind, Helpende Handen, KansPlus en PhiladelphiaSupport samen. Andere landelijk werkende belangenbehartigende organisaties kunnen zich bij het platform aansluiten.
Volgens projectleider Wim Drooger van de nieuwe koepelorganisatie zijn er nog hooguit vijf organisaties die zich bij het samenwerkingsverband kunnen aansluiten. De afgelopen jaren zijn er allerlei landelijke cliënten- en ouderorganisaties bijgekomen die de belangen van verstandelijk gehandicapten verdedigen. Zij overleggen afzonderlijk met overheid, landelijke organisaties van zorginstellingen, speciaal onderwijs en de arbeidsintegratie. ,,Dat is verspilling van energie en niet efficiënt'', meldt het nieuwe platform in een verklaring. Drooger verwacht dat de samenwerking vooral effect heeft in de contacten met de overheid. ,,Dat geldt bijvoorbeeld op het gebied van de Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten (AWBZ) en het persoonsgebonden budget (pgb) voor verstandelijk gehandicapten.''
Het bijzondere van de landelijke samenwerking is niet alleen dat een groot aantal landelijke organisaties gaat samenwerken, maar dat er nu een gestructureerde vorm van samenwerking is van organisaties van mensen met een verstandelijke handicap zelf met die van de ouders. Tot nu toe opereerden de instellingen wat de belangenbehartiging betreft los van elkaar.
Een bestuurscommissie bewaakt het functioneren van het platform en regelt de financiën, personele situatie, toelating tot het platform, evaluatie en bijstelling samenwerking. Het platform zelf kan zich dan vooral richten op de inhoudelijke onderwerpen.

Discriminatie van verstandelijk gehandicapten

In het dagblad Trouw staat het artikel:

Gehandicaptenclub is fel tegen

Harriët Salm

Bij Utrechtse zwangeren met een verstandelijke handicap beoordelen deskundigen nog voor de geboorte of hulp nodig is. Ook kan alvast een pleeggezin geregeld worden.

Al voor de geboorte van de baby van een verstandelijk gehandicapte moeder moet duidelijk zijn of de ouders er goed voor kunnen zorgen. Bij twijfel wordt nog tijdens de zwangerschap extra hulp en toezicht geregeld, of staat een pleeggezin klaar.
Dat staat in een nieuw samenwerkingsprotocol van de instelling voor mensen met een verstandelijke handicap MEE, de ziekenhuizen, een zorginstelling en het Advies en Meldpunt Kindermishandeling in de provincie Utrecht.
Bij zwangere vrouwen met een verstandelijke beperking zal voortaan bekeken worden of er reden is tot ernstige zorg. „Zo ja, dan komt er een plan van aanpak”, zegt Jozé van Kooten Niekerk, namens MEE betrokken bij het opstellen van het ’Samenwerkingsprotocol’.
De belangenorganisatie van verstandelijk gehandicapten overweegt naar de rechter te stappen. "Wij zijn hier fel op tegen. Dit is discriminatie. Want waarom geldt dit niet voor alle mensen? In de Grondwet staat toch dat iedereen gelijk behandeld wordt?", reageert William Westveer, directeur van LFB Nederland.
Hij denkt dat het niet mogelijk is om voor de geboorte van een kind al te weten hoe de ouders straks voor de baby gaan zorgen. "Zwangere vrouwen kunnen zich onder invloed van hormonen anders gedragen."
Hij is ook verbolgen omdat hij niet bij het opstellen van het protocol betrokken is. "Ik vermoed dat de achterliggende bedoeling is dat verstandelijk gehandicapten worden ontmoedigd kinderen te krijgen."
Van Kooten Niekerk gaat met verloskundigen en ouderorganisaties praten over het protocol. De tekst kan nog aangepast. De LFB is geen gesprekspartner. "Maar ze kunnen altijd contact met ons opnemen."
Het is niet de bedoeling mensen onder curatele te stellen, stelt Van Kooten Niekerk. "Vanuit de betrokken organisaties wil men alleen hulp en begeleiding bieden aan de zwangere vrouwen."
Bij een meerderheid van de kinderen van een verstandelijk gehandicapte moeder gaat het nu mis. "Een kind moet om de paar uur gevoed, mag nooit alleen gelaten worden, moet regelmatig verschoond. Dat weten sommige van deze vrouwen niet. Dan kunnen dingen mis gaan."
Hoogleraar gezondheidsrecht Johan Legemaate vindt het ongelukkig dat juist over een ethisch gevoelig onderwerp als dit geen overleg geweest is met de belangenorganisatie. Discriminatie is het niet, denkt hij. „Protocollen zijn altijd voor een specifieke doelgroep. Dat is geen vorm van ongelijke behandeling.”
Van Kooten Niekerk: "Als het protocol werkt kunnen andere provincies of organisaties het overnemen."

Kleine woonvorm niet altijd de beste oplossing

In het Nederlands Dagblad staat het artikel:

Pas op met kleine woonvorm gehandicapte

door Rien Brand en Wim Verkerk

Verontruste ouders die er over denken een kleinschalige woonvorm voor gehandicapten op te zetten uit onvrede over wat een grote zorginstelling biedt, doen er verstandig aan daar toch nog eerst eens een nachtje over te slapen. Je hebt dan wel het voordeel van de eigen regie, maar dat is nog geen garantie voor een woon- en/of zorgsituatie met enkel rozengeur en maneschijn.

In het Nederlands Dagblad van 25 februari is aandacht besteed aan de sterke groei van het aantal particuliere tehuizen voor gehandicapten. Uit die groei, die wordt afgeleid uit cijfers van het Landelijk Steunpunt Wonen, zou blijken dat veel ouders weinig vertrouwen hebben in de zorg binnen een reguliere zorginstel­ling. Ze ervaren zorginstellingen als te groot en te afstandelijk. In het artikel komt naar voren dat er een tegenbeweging aan het ontstaan is.
In toenemende mate worden er kleinschalige woonvormen opgezet vanuit het initiatief van de ouders zelf. Woonvormen waarbinnen ouders zelf de regie hebben over de gewenste woon- dan wel zorgsituatie voor hun kinderen.
Dit is op zichzelf een goede ontwikkeling en zeker ook te begrijpen wanneer de reguliere zorg steken laat vallen. Wanneer wensen van ouders en/of cliënt niet centraal staan en er structureel onvoldoende geluisterd wordt, dan is het logisch dat er een moment komt dat het vertrouwen weg is.

Nachtje slapen
Naar onze mening is het verstandig om er toch nog eerst een nachtje over te slapen, voordat met andere (verontruste) ouders een kleinschalige woonvorm wordt opgezet. Natuurlijk is er het voordeel van de eigen regie, maar dat is geen garantie voor een woon- c.q. zorgsituatie met enkel rozengeur en maneschijn.
Naast de zorgen als ouder zijn er ook de zorgen voor het opzetten van de nieuwe woonvorm. Met meerdere ouders kun je de organisatorische taken prima verdelen, maar de uiteindelijke consequenties worden nog wel eens onderschat. Zeker als een project meerdere jaren gaat duren.
Als ouders moet je in de eerste plaats op één lijn komen over de zorgvisie en zorginhoud. Passen de kinderen qua zorgbehoefte bij elkaar? Hoe regelen we de huisvesting? Zelf doen, of bijvoorbeeld met een woningbouwcoöperatie. Welke veiligheidsvoorzieningen moeten er komen en wat moet er geregeld worden ten aanzien van (vervanging van) inventaris en onderhoud? Wordt er gekozen voor een vereniging of stichtingsvorm. Allemaal vragen die beantwoord moeten worden en vervolgens uitgevoerd. Hoe te functioneren als werkgever in al zijn facetten. Niet alleen in de ontwikkelingsfase, maar over een lange reeks van jaren.

Kwetsbaar
Woonvormen van zes tot acht cliënten zijn klein en daardoor kwetsbaar. Zorgbudgetten kunnen jaarlijks wijzigen. Budgetten zijn persoonsgebonden en bij een wijziging is er het risico dat het geheel aan middelen niet meer voldoende is om passende zorg voor de totale woonvorm te organiseren.
Is het dus allemaal kommer en kwel? Natuurlijk niet, maar men moet zich wel afvragen of men dit alles wel wil.
Met onze reactie willen we een lans breken voor die zorgorganisaties die ervaring hebben in het opzetten en borgen van kleinschalige voorzieningen. Stichting Sprank is zo'n organisatie. Samen met oudergroepen en/of individuele ouders heeft Sprank al meerdere woonvormen opgezet. Veelal in de directe omgeving van de oorspronkelijke woonplaats. Sprank ondersteunt van harte dat het behouden van het eigen sociale netwerk een belangrijk element in de zorg is.
Voor het opzetten van een woonvorm zijn meerdere varianten mogelijk. Soms zijn het ouders die in samenwerking met Sprank, maar vanuit een eigen verantwoordelijkheid een woonvorm ontwikkelen. Een andere variant is dat Sprank zelf een kleinschalige woonvorm opzet. De ouders en cliënten die hiervoor belangstelling tonen, worden bij alle facetten van de ontwikkeling intensief betrokken. De samenwerking met ouders ziet Sprank namelijk als de voorwaarde voor het realiseren van een woonproject. Alleen door goed naar elkaar te luisteren en door samen op te trekken kom je tot een woonproject dat voldoet aan de woon- en leefwensen van de cliënten.
Kleinschalige woonvormen, zo gewoon mogelijk, maar ook financieel en zorginhoudelijk verantwoord. Daar wil Sprank met de ouders voor gaan. Het zou jammer zijn wanneer men de zorg zelf gaat organiseren, niet omdat men dat wil, maar omdat de zorgaanbieder niet wordt vertrouwd. Ons standpunt is dat ouders in eerste instantie gewoon 'ouder' moeten zijn en hun praktische zorgen over moeten kunnen geven aan een organisatie die ze daarin vertrouwen.

Rien Brand is bestuurder van Sprank. Wim Verkerk is regio­manager van Sprank-Noord.