In het Nederlands Dagblad staat een coumn van Wim Dekker,
met een verwijzing naar de foto's van Raoef Mamedov
Wanneer u op de foto klikt, kunt u de tekst lezen
Het avondmaal volgens de Russische fotograaf Raoef Mamedov:
Wanneer u deze foto aanklikt, kunt u de foto beter deze vijf foto's in totaliteit bekijken.
In het Dagblad Trouw van zaterdag 27 december staan twee interessante terugblikken:
Na die vervloekte keuze
In 2001 zocht Trouw de gezinnen op deze pagina’s voor het eerst op. Karin Engels en Ronald Sterk hadden besloten hun zwangerschap van een downkindje af te breken. Ruud en Riné de Kreij zetten hun zwangerschap juist door. Hoe kijken ze terug op die ’vervloekte keuze’?
Riné: „De keuze of je je kind wel of niet geboren laat worden, is eigenlijk onmogelijk. Van te voren weet je ook niet wat de impact zal zijn. Maar dat wij de goede beslissing hebben genomen, dat kan ik volmondig zeggen. We hebben met Christiaan best veel voor de kiezen gekregen, maar nog geen dag spijt gehad.”
Ruud, ontroerd: „Daar sluit ik me volledig bij aan. En je laat een kind in dat stadium niet weghalen, vind ik nog steeds. Daar zou ik nooit overheen gekomen zijn.”
Riné: „Wie zijn wij om te oordelen over het leven? Alles gebeurt met een reden, dat geloof ik stellig. Christiaan is er niet voor niets.”
Ruud: „Onze omgeving had niet veel begrip voor onze beslissing. Mensen respecteerden die wel, maar met een heel grote maar: Weet je wel waar je aan begint, jullie hebben het al zo druk, zou je het niet toch laten weghalen...”
Riné: „Iemand zei: Als je het kindje niet laat komen heb je misschien twee jaar pijn, nu heb je dat de rest van je leven. Het omgekeerde is waar gebleken.”
Ruud: „Ook de artsen leken direct aan te nemen dat wij de zwangerschap zouden afbreken.”
Riné: „Dat maakt het moeilijker om te beslissen dat je het kind wilt houden. Men lijkt tegenwoordig te vinden dat zodra iets niet helemaal goed is, het weg moet.”
Ruud: „Door Christiaan is ons gezin veel hechter geworden. Hij is echt de bindende factor.”
Riné: „Omdat hij zo open en spontaan is. Als hij een knuffel wil, komt hij die gewoon halen. Bij ons, en bij zijn broer en zussen.”
Ruud: „Zo vrolijk, zo enthousiast. En bijna nooit boos.”
Riné: „We hebben ook zorgen, hoor. Hij kan nog steeds alleen maar gemalen voedsel eten. Hij kan niet goed tegen prikkels of harde geluiden. We hebben geprobeerd hem naar een gewone basisschool te laten gaan, maar dat is spaak gelopen.”
Ruud: „Hij heeft ook een jaar in een rolstoel gezeten. Hij heeft een heupafwijking; vandaar dat we hier in huis nu een traplift hebben.”
Riné: „Die rolstoel was nodig omdat hij zelf de pijn niet kon aangeven. Hij dreigde zichzelf steeds te forceren met lopen.”
Ruud, met een lachje: „Ja, het blijft je wel bezighouden hoor.”
Riné: „Maar – al klinkt dit als een enorm cliché: je krijgt er zoveel voor terug. Alleen al zijn lach: hier aan tafel liggen we heel vaak dubbel met z’n allen. En zijn manier van mensen benaderen zonder vooroordelen. Oud, jong, lelijk, mooi: met iedereen maakt hij een praatje. Daar kunnen wij nog wat van leren.”
Ruud: „Ik leer ook van hem om minder heftig en minder snel boos te zijn. Ik denk dat ik door Christiaan gevoeliger ben geworden, omdat hij zo intens reageert op prikkels.”
Riné, trots: „Hij heeft een enorme woordenschat, echt ongelooflijk. En hij heeft net zijn zwemdiploma A gehaald. Maar we moeten wel steeds inschatten wat hij kan, wat hij begrijpt.”
Ruud: „We moeten uitkijken dat we de lat niet te hoog leggen. Dingen langzaam opbouwen en ze hem in stapjes leren – dat wil ik nog wel eens vergeten.”
Riné: „Wij hebben zelf een heel hoog tempo, draven altijd maar door. Door Christiaan worden we teruggefloten. Heel heilzaam. Natuurlijk gaan er ook veel zorgen en energie in zitten; dat voorspellen andere mensen ook wanneer je voor zo’n beslissing staat. Maar het is het waard. En je weet bij je gezonde kinderen ook niet welke zorgen je krijgt.”
Ruud: „Onze jongste dochter is nu zwanger op haar 17e. Daar staan we ook niet om te juichen....”
Riné: „Zij is degene die misschien wat te weinig aandacht heeft gehad doordat haar broertje gehandicapt is. Onze oudste zoon is nu werkloos. Bij Christiaan hoeven we niet bezorgd te zijn voor zulke problemen, of voor drank- of drugsgebruik.”
Ruud: „Onze andere kinderen moeten zelf hun toekomst vormgeven. Het is maar afwachten of ze dat verstandig zullen doen.”
Riné: „Voor Christiaan willen we rond zijn twintigste een plekje buitenshuis zoeken, waar hij kan wonen met gelijkgestemden, onder begeleiding. Wij zoeken zelf ook vrienden van hetzelfde niveau, die op dezelfde golflengte zitten. Zo werkt dat voor hem ook.
„Wij kunnen wel willen dat hij zelfstandig is of ’geïntegreerd’, maar daar wordt hij waarschijnlijk alleen maar eenzaam van.
„De integratie van gehandicapten in de samenleving is me wel tegengevallen. Vergeleken met de gewone basisschool is zijn ZMOK-school een warm bad. Toch zou het volgens mij beter zijn als er helemaal geen speciaal onderwijs zou bestaan en alle soorten kinderen gewoon bij elkaar konden zitten. Nu krijgen we die integratie niet voor elkaar omdat mensen een te negatief beeld houden van downkinderen.”
Ruud: „De voorlichtingsavond op de basisschool – die zal ik nooit vergeten. Eén van de ouders vroeg: Gaat het niveau van het onderwijs niet naar beneden met een downkind in de klas? Dat onbegrip. Het is maar goed dat ik tot tien kon tellen. Door dat soort dingen word je wel gehard.”
Riné: „Nou, gehard... Door onze beslissing heb ik vooral geleerd dat je nooit kunt oordelen over wat andere mensen doen en beslissen. Ik ben er ook sterker door geworden. Mondiger.
„Je moet soms vechten om dingen voor je kind voor elkaar te krijgen. En daar hebben onze andere kinderen ook weer profijt van.”
--
Lees het eerste interview met Ruud en Riné in 2001.
'Het verdriet blijft en de twijfel ook'
Karin: „Als mensen vragen hoeveel kinderen ik heb, moet ik altijd even slikken. Ik zeg meestal twee – dan hoef ik niet het hele verhaal te doen. Maar in mijn hoofd zeg ik erbij: sorry Noël, ik bedoel eigenlijk drie.”
Ronald: „De eerste jaren zei ik nog: we hebben drie kinderen. Nu zeg ik twee.”
Karin, aangedaan: „Voor mijn gevoel is ze er nog steeds. Ik heb gewoon een dochter. Lijfelijk is ze er nauwelijks geweest, maar in mijn gedachten en mijn hart is ze er wel.”
Ronald: „We hebben besloten om de zwangerschap af te breken om onze jongens, onszelf én haar te beschermen. Hoeveel ellende, operaties en inrichtingen hadden we haar moeten aandoen? Aan de andere kant weten we niet of ze echt zwaar gehandicapt was geweest. Misschien had ze gewoon naar school gekund. Ik hoorde laatst over een downkind dat zijn vwo-diploma had gehaald.... Twee slechte opties hadden we: we laten onze gehandicapte dochter opgroeien, met alle risico’s van dien. Of we laten haar niet komen. Een keuze tussen de kogel of de strop. Naar mijn gevoel hebben we de minst slechte optie gekozen.”
Karin: „Al heeft die óók risico’s. Je denkt: na die beslissing gaan we door, maar je weet niet hóe je zult doorgaan; hoeveel verdriet het geeft dat ze er niet is. Praktisch gezien hebben we geen last van onze beslissing: we worstelen nu niet met ziekenhuisopnamen en de vraag of ze naar een instelling moet. Maar ik heb ook nooit een moment dat ik haar even kan vasthouden – dat mis ik heel erg.”
FOTO’S CHRIS KEULEN
Ronald Sterk (53, tekstschrijver), Karin Engels (47, tekstschrijver), Nathan (10) en Hunter (12)
Ronald: „Ik ook, maar ik probeer heel bewust te koesteren wat ik heb. We hebben twee geweldige zonen waar we veel mee doen: huiswerk, sporten, met ze meeleven...”
Karin: „Toch doet het nu nog steeds pijn. Ik kan zelfs niet zeggen dat de pijn minder is geworden.”
Ronald: „Bij mij zijn de scherpe kantjes er wel vanaf, maar weg gaat het nooit.”
Karin: „Ik was in dat interview van 2001 vrij stellig dat we de juiste beslissing hadden genomen. Nu denk ik nog maar af en toe dat we het goed gedaan hebben. Die stelligheid is minder geworden.”
Ronald: „Uit schuldgevoel misschien?”
Karin: „Nee, uit gemis.”
Ronald: „Jij hebt daarna ook nog een sterke kinderwens gehouden.”
Karin: „Mijn verlangen naar een derde kind was door de zwangerschap van Noël alleen maar sterker geworden. Want ik hád een derde kindje! Ik heb haar gevoeld in mijn buik, ik heb haar gebaard. Mijn verdriet was enorm om verschillende redenen: omdat ons kind het syndroom van Down had, omdat we haar het leven hadden ontnomen én omdat we hierna geen derde – of liever vierde – kindje kregen.”
Ronald: „In 1963 is een zusje van mij overleden, vijf dagen na haar geboorte. Ik was acht; het maakte veel indruk op me. Op mijn ouders had het natuurlijk ook een enorme impact. Maar zij hebben hun verdriet minder kunnen uiten. Het kindje kreeg ook geen officiële begrafenis; dat was het advies in die tijd.”
Karin: „Toen wij Noël gingen begraven en afscheid van haar namen, kwam dat verhaal bij Ronalds ouders weer boven. Ook omdat wij er zo anders mee omgingen.”
Ronald: „Wij hebben het intens doorleefd, ook op advies. We hebben het gedeeld met onze vrienden en een grafje uitgezocht. Mijn ouders hebben hun verlies meer moeten wegstoppen; dat is misschien niet de ideale manier. Maar wij hebben het wel doorleefd en...”
Karin: „....wij zijn er ook nog niet klaar mee.”
Ronald: „De ideale manier bestaat waarschijnlijk niet.”
Karin: „Ik heb bewust geprobeerd alle momenten in me op te zuigen. We hebben na de uitslag een echo laten maken om haar te zien, en we hebben vier weken gewacht voor we de zwangerschap lieten afbreken. Ik wilde dat ze er echt wás.
„Ook het verdriet wilde ik helemaal voelen. Maar het verdriet blijft en de twijfel ook.”
Ronald: „Wij kunnen niet volmondig zeggen dat we de juiste beslissing hebben genomen.”
Karin: „We weten immers niet hoe ze geweest zou zijn. We weten ook niet hoe wij het gedaan hadden met haar, en hoe onze jongens ermee omgegaan waren.”
Ronald: „Ik lees soms interviews met ouders van een downkind die zeggen: Dit kind is, door zijn puurheid, het beste dat ons gezin is overkomen. Dan ga je wel weer even twijfelen.”
Karin: „Maar zo zoeken ook wij argumenten om onze keuze voor onszelf te verantwoorden. Meer dan argumenten hebben we niet: zij is er niet; we kunnen niets met haar goed maken. Hier hebben we mee te dealen.”
Ronald: „Wat een nare druk geeft, is dat je beslist hebt over een mensenleven. Je hebt nota bene het leven beëindigd van je eigen kind! Dat blijft een soort brom op de achtergrond. Doordat Karin nog zoveel twijfelt, kan ik er ook niet goed een streep onder zetten en concluderen dat het toch goed is geweest.”
Karin: „Er is nog geen vakantie geweest dat we niet tegen elkaar hebben gezegd: Kijk, daar is ze weer. We waren op skivakantie en zagen een meisje met Down. Mutsje op, skietjes aan. Ik dacht: Potverdorie, dat had dus gekund. Maar dan houd ik mezelf voor: Al die kinderen in instellingen, die níet met hun ouders op vakantie gaan – die kom je niet tegen. En als ik dan bejaarde ouders zie wandelen met een downkind van veertig... Die zorg houdt nooit op.”
Ronald: „Dat is ons bespaard gebleven.”
Karin: „Het heeft mij wel veranderd. Het onbevangene van het leven is eraf. En ik was al nooit zo snel met oordelen over andere mensen, maar dat heb ik nu nog sterker. Je kúnt niet oordelen. Iedere situatie is anders, iedereen reageert anders.”
Ronald: „De beste oplossing bestaat niet – dat heb ik geleerd. Want we hadden haar misschien wel gehouden als ze ons eerste kindje was geweest. Of als we streng gelovig waren: dan was er niet eens een keuze geweest. Misschien is dat wel makkelijker.
„Maar hoe onmenselijk deze keuze ook was, ik ben toch blij dat ik hem zelf heb kunnen maken.”
--
Lees het eerste interview met Ronald en Karin in 2001.
© Trouw 2008, op dit artikel berust copyright.
Iedere vrouw in Nederland krijgt tegenwoordig in haar zwangerschap een test aangeboden. Uit onderzoek blijkt dat veel vrouwen afzien van prenatale testen. Er worden nu zelfs meer kinderen met Down geboren dan 10 jaar geleden, wat ook komt doordat Nederlandse vrouwen op latere leeftijd kinderen krijgen. Uit recent onderzoek in Engeland en Wales blijkt dat ook daar meer kinderen met het syndroom van Down worden geboren dan in 1989, het jaar dat prenataal testen daar in zwang kwam. Veel van de ondervraagde ouders gaven aan dat zij hun kind ondanks diens handicap bewust hadden laten komen.
In het Nederlands Dagblad staat het bericht:
Meer Britten tegen abortus 'downbaby'
van onze redactie buitenland
LONDEN - Doordat steeds meer Britten abortus afwijzen als bij een prenatale screening het syndroom van Down wordt geconstateerd, zijn er de afgelopen jaren meer Britse baby's met dit syndroom geboren.
Een van de belangrijkste redenen voor de toename van het aantal 'downbaby's' is de veranderde houding van ouders tegenover de samenleving. Zij denken dat de samenleving meer en meer een welkome plaats is voor kinderen die met beperkingen geboren worden, zo meldt de Britse krant The Times. De krant citeert uit een onderzoek van de Down's Syndrome Association (DSA), de Britse vereniging voor mensen met het syndroom van Down.
Het onderzoek, waaruit bleek dat de bereidheid een kind met 'Down' op te voeden aan het groeien is, werd gisteren gepresenteerd op de BBC-radio. Carol Boys van de DSA zegt verrast te zijn door de toename. ,,Het lijkt erop dat ouders beter nadenken over het wel of niet toepassen van prenatale screening en abortus.''
Een derde van de Britse ouders die in de afgelopen jaren een kind met het syndroom geboren lieten worden, deed dat uit religieuze overwegingen of vanwege een sterke afkeer van abortus. Eveneens een derde van de ouders besloot het kind geboren laten worden, omdat volgens hen de kansen voor mensen met het syndroom van Down beter zijn geworden en de houding tegenover mensen met 'Down' is verbeterd.
De levensverwachting van mensen met het syndroom van Down in Groot-Brittannië is de laatste jaren omhoog bijgesteld, naar zestig jaar. Gehandicapte kinderen doen voor een groot deel mee in het normale onderwijs en velen hebben werk als ze eenmaal volwassen zijn.
,,Toen ik en anderen onze baby's kregen, zag de wereld er heel anders uit'', stelt Boys. ,,Er is tegenwoordig veel meer acceptatie. Er speelt zelfs een baby met syndroom van Down in de populaire Britse televisieserie EastEnders.''
Leeftijd
Over het aantal Britse kinderen met het syndroom van Down bestaan officiële cijfers vanaf 1989. Vanaf dat jaar daalde het aantal van 717 in 1989 naar 594 in 2000. De zes volgende jaren steeg het aantal echter weer. In 2006, het jaar waarvan de laatste cijfers bekend zijn, werden er 749 baby's met het syndroom geboren. De toename wordt ook veroorzaakt door het grote aantal vrouwen dat tegenwoordig op late leeftijd zwanger wordt. Oudere moeders hebben meer kans dat hun baby het syndroom van Down heeft. Maar oudere vrouwen zijn vaak eerder geneigd de baby te houden, omdat ze vrezen dat het voor hen de laatste kans is op het krijgen van een kind.
Ondanks de groeiende acceptatie worden nog altijd veel ongeboren kinderen bij wie 'Down' wordt vastgesteld, geaborteerd. Het aantal vrouwen dat in Groot-Brittannië een abortus onderging, steeg in 2007 naar een recordaantal van bijna 206.000. In veertig procent van de gevallen wordt bij de baby's de diagnose 'syndroom van Down' pas na de geboorte vastgesteld.
In het Reformatorisch Dagblad van vrijdag 22 november stond een interessant interview.
Meer dan een verzorgingsobject
Gijsbert Wolvers
Flynn, foto op de voorkant van het boek ”De Upside van Down”foto 2 van 2
Het interview zou vooral gaan over hun persoonlijke ervaringen met een kind dat het downsyndroom heeft. Dit gegeven is echter zo verweven met de Stichting Downsyndroom (SDS), dat Erik en Marian de Graaf snel over deze organisatie aan de praat raken. Tot twee jaar geleden vormden zij de belichaming van de organisatie, die vandaag en morgen het 20-jarig bestaan viert met een congres. “Het aantal levendgeborenen met down neemt weer toe. Dát is het beste resultaat van de Stichting Downsyndroom.”
Het echtpaar De Graaf uit het Overijsselse Wanneperveen is dolgelukkig als Marian op haar 36e zwanger wordt. “Ik was niet zo’n vrouw die gemakkelijk zwanger raakte”, zegt ze, 25 jaar na dato.
Erik en Marian zitten in het alternatieve circuit. Ze zijn vegetariër, niet-roker. Erik heeft zijn baan als luchtvaartonderzoeker opgegeven omdat hij te veel werk deed voor Defensie. Als wetenschappelijk journalist en deeltijddocent probeert hij met zijn vrouw, publiciste over de alternatieve voedingsleer, het hoofd boven water te houden. Voor het natuurtijdschrift Onkruid houdt Marian een dagboek bij over haar zwangerschap.
“Het werd een bijzonder verhaal”, vertelt Marian. “Ooit zei een dokter tegen me: Het kindje is wel wat klein. Maar jij bent vegetariër, dus het zal wel komen door de Ceylonese rijstnorm. Die term heb ik later nooit meer vernomen.”
David, die op 29 februari 1984 wordt geboren, ís klein: hij heeft het syndroom van Down. Erik: “Daar ging de communicatie al mis. Ik kreeg het te horen en moest het mijn vrouw vertellen.” Het echtpaar ervaart het feit als een klap. „De bodem zakt onder je voetenweg”, zegt Erik. “Maar al in de ontkenningsfase vond ik mijn kind prachtig”, aldus Marian.
Knuffelen
Het echtpaar wordt al snel geconfronteerd met goedbedoelde, vergoelijkende opmerkingen als: “Kinderen met down zijn zo lief, ze zijn zo muzikaal, ze hebben jullie uitgekozen om ter wereld te komen, ze knuffelen zo graag.” Marian: “Dat is een selffulfilling prophecy. Als je een kind helpt met veters strikken, slaat het een arm om je heen. En welk kind vindt muziek niet heerlijk?”
Waar ze nog meer tegen aanlopen is de in Nederland heersende opvatting dat een kind met down niet veel kan. ““Ik ken er eentje die ze fietsen hebben geleerd”, hoorden we als een soort maximum. Wij waren tegendraads en zouden die zogenaamde deskundigen wel wat laten zien. Wij wilden dat David zelfstandig zou gaan wonen en zelfstandig met het openbaar vervoer zou reizen”, zegt Marian.
Dergelijke ideeën zijn midden jaren 80 ongehoord. Erik en Marian gaan op zoek naar informatie, maar stuiten in Nederland op een huns inziens achterhaalde kennis. Eyeopener wordt een internationaal congres over down in het Engelse Brighton dat het gezin als enige Nederlanders bijwoont. “We kwamen daar in aanraking met allerlei” early intervention programs”, die een zeer actieve begeleiding van kinderen met het syndroom van Down voorstaan. Wij kwamen met een auto vol nuttige materialen terug in Nederland.”
Speerpunt
Het vertalen van het favoriete (Australische) “early intervention program” in het Nederlands, het begeleiden van ouders die ook een kindje met down hebben gekregen en opkomen voor de rechten van deze kinderen en hun ouders worden speerpunten voor het Overijsselse paar.
Ze raken in 1986 betrokken bij de nieuwe Vereniging voor Integratie van Mongoloïde kinderen, maar deze wil niet zo ver gaan als zij en richt zich vooral op integratie van kinderen met down op de reguliere basisschool. In 1988 richt het echtpaar de Stichting Down’s Syndroom op, wat hun levenswerk wordt. Marian: “Wij wilden harder dan zij, wij zijn turbomensen.”
Hun woning in Wanneperveen wordt in de jaren 80 en 90 een documentatiecentrum, actiecentrum en kantoor tegelijk. „We hebben duizenden intakes gedaan voor ouders met deze kinderen. Marian zat in de huiskamer met haar laptop, ik in deze slaapkamer van 3 bij 4 meter met twee computers, een kopieerapparaat en veel documentatie. Vergaderingen hielden we in onze piepkleine huiskamer”, zegt Erik in het kantoortje. „Stapels post gingen dagelijks de deur uit.”
Hun bekendheid groeit door vele tv-optredens, waarvan Erik er een aantal laat zien. Ook David treedt op, onder andere twee keer in een programma van tv-coryfee Jos Brink. Deze constateert de laatste keer dat David, inmiddels 15, „weer een kop groter is geworden.”
David doorloopt in tien jaar de reguliere basisschool in Wanneperveen, daarna een scala aan reguliere vervolgscholen en is nu in deeltijd aan de slag bij de Stichting Downsyndroom. Erik: "Hij doet eenvoudig kantoor- en grafisch werk."
David, inmiddels 24, woont nog thuis. Marian: "We zijn op zoek naar een eigen woning in de buurt. Dat gaat een keer lukken, denk ik. David heeft vijf zwemdiploma’s en fietst graag. Hij heeft met zijn mountainbike ver boven de 20.000 kilometer afgelegd en nu eindelijk 300 kilometer meer dan zijn vader. Daar is hij erg trots op. Verder heeft hij, net als wij, fotografie als hobby.”
Erik: "Dat doet hij niet onverdienstelijk. Hij fotografeert dingen waar wij aan voorbijlopen, heel artistiek soms." Marian toont een aantal uitvergrote foto’s, die David af en toe vertoont op beurzen. Een ervan toont een close-up van een theepot, met de tuit in het midden en Davids ouders en het bezoek aan weerszijden weerspiegeld in de pot.
Doorgeschoten acceptatie
Ondertussen heeft de Stichting Downsyndroom het nodige bereikt. In de jaren 80 bestond er in Nederland een grote weerstand tegen ontwikkelingsgericht werken en denken, memoreert Erik de Graaf. „Ons land was doorgeschoten in de acceptatie van het downsyndroom. De zorg was prima, maar de kinderen werden mooi opgeborgen in instellingen ver weg in de bossen.” Marian: „We moesten van kindvolgend nu kindontwikkelend worden: waar zit mijn kind in de ontwikkeling, kunnen we al een volgend stapje doen?” Erik: „Een kind met het syndroom van Down is meer dan alleen een verzorgingsobject.”
Naast integratie is solidariteit een sleutelwoord, stellen de twee belangenbehartigers voor de mens met down. Marian: „Ik heb het meegemaakt dat mensen bij de kassa, wijzend op David, tegen me zeiden: „Daar betalen wij aan mee.” Daar heb je op dat moment geen woorden voor. Maar we zijn toch ook solidair met rokers die door eigen toedoen ziek worden of met mensen die door eigen handelen vallen en een enkel breken?”
De SDS-pleidooien voor meer aandacht voor de problemen van ouders van kinderen met het downsyndroom vinden midden jaren 90 gehoor bij de toenmalige staatssecretaris Simons van Volksgezondheid. „Hij pikte onze pleidooien op. Er is destijds veel kennis ontstaan door de komst van de sociaalpedagogische diensten MEE. Ook zijn er multidisciplinaire teams rond down in inmiddels zeventien ziekenhuizen gekomen.”
In 2002 verhuist het kantoor van de SDS, die inmiddels bijna 4000 donateurs telt, naar het ziekenhuis in Meppel. Vier jaar later gaat het echtpaar De Graaf, dan 63 en 59, met pensioen, hoewel ze als vrijwilliger nog regelmatig in Meppel te vinden zijn.
Wensen zijn er zeker nog, na twintig jaar. Erik: „De deskundigheid uit de jaren 90 is weggelekt. De MEE’s zijn door bezuinigingen leeggezogen, waardoor er in de praktijk op heel veel plaatsen geen activerende begeleiding meer is. De persoonsgebonden budgetten, die ouders van kinderen met down automatisch krijgen, zijn minimaal. Ook komen we weinig in contact met ouders van buitenlandse oorsprong. In het buitenland constateert de zorg een medisch probleem en regelt deze zelf een vervolg, in Nederland moeten ouders daar zelf achteraan. Ziekenhuizen vergeten onze folders mee te geven aan ouders met, zoals ik hen noem, onze kinderen. Bovendien bestaat er hier en daar van vroeger uit nog steeds weerstand tegen de Stichting Downsyndroom, vanwege onze vermeende radicaliteit. Intussen is iedereen voor integratie, maar niet in zijn achtertuin.”
Wat zou u beiden zijn geweest zonder David?
Marian: "Ik had de hele David, inclusief alle problemen, niet willen missen. Natuurlijk had ik David liever zonder chromosomenoverschot leren kennen. Maar David is zoals hij is: bijzonder.
Ondanks de aangeboden prenatale screening bij 20 weken zwangerschap worden er meer kinderen met down geboren dan dat er zwangerschappen van kinderen met down worden afgebroken. Wij hadden graag gezien dat er een hoeveelheid geld ging naar onderzoek naar preventie en behandeling. Ondanks die enorme geldstroom in de richting van screening, prenatale diagnostiek en zwangerschapsafbrekingen neemt het aantal levendgeborenen met down netto al jaren toe. Dát is het beste resultaat van de Stichting Downsyndroom.”
Meer informatie: www.downsyndroom.nl.
Nooit meer ”mongooltje”
In het AD staat het bericht:
‘Patiënt vaak nodeloos gekneveld’
Door MONICA BEEK EN JEROEN DE VREEDE
TOLBERT - Mensen met een verstandelijke beperking of dementie worden te vaak en te snel vastgebonden, opgesloten en ‘platgespoten’.
Dat oordeelt de Inspectie voor de Gezondheidszorg (IGZ) na een onderzoek over drie maanden bij 86 instellingen.
Aanleiding was de dood van zeven cliënten door gebruik van de fixerende Zweedse band. Die methode doet de IGZ vanaf 2011 in de ban. De Inspectie constateert dat één op de drie cliënten rustigmakende medicijnen krijgt, vaak zonder dat over de oorzaak van het hinderlijke gedrag is nagedacht. Elke verstandelijke gehandicapte kreeg tijdens het onderzoek gemiddeld drie keer te maken met een vrijheidsbeperkende maatregel. Voor dementerenden was dit twee keer.
In het terugdringen van de cijfers is het belangrijk verpleegkundigen bij te scholen, zegt de Inspectie. Nu zijn zij zich vaak niet bewust van de impact en de risico’s van hun begrenzende methodes. Ook zet de Inspectie zwaar in op preventie. Een bed dat kan zakken tot laag bij de grond, voorkomt dat een cliënt die vaak uit bed valt, hoeft te worden vastgebonden.,"Alternatieven zijn nu veel te weinig bekend," zegt IZG-woordvoerder Wouter van der Horst. "Dat ligt aan de opleidingen. Verpleegkundigen zijn hierin te weinig geschoold."
In de meeste gevallen gaat het om vastbinden in de (rol)stoel, bedhekken, opsluiten op de eigen kamer en afspraken over telefoongebruik, alcohol en naar buiten gaan. Maar ook armkokers komen voor, bewegingsmelders, dichtgeknoopte mouwen van nachthemden, en het vastbinden van benen.
"Dit soort maatregelen is veel te makkelijk toegepast,’’ zegt Van der Horst. "Verpleegkundigen wisten vaak niet wat er hierover in de wet staat." Vrijheidsbeperkende maatregelen worden door de wet als uiterste remedie beschouwd. Dinsdag tekenen op het congres ’zorg voor vrijheid’ de beroepsverenigingen en werkgeversorganisaties een convenant waarin zij zich committeren aan de IGZ-eisen. Extra geld is er niet. "Daar moeten de instellingen voor bij het ministerie zijn," aldus Van der Horst.
In het Reformatorisch Dagblad van 7 oktober staat het bericht:
Onderzoekers vinden veiliger test Downsyndroom
WASHINGTON (ANP/RTR) – Een nieuwe bloedtest is veiliger bij het opsporen van het Downsyndroom bij nog niet geboren baby’s. Onderzoekers van de Stanford–universiteit in Californië (Verenigde Staten) hebben de methode ontwikkeld en maakten het nieuws maandag bekend.
De gangbare manier om de aangeboren afwijking op te sporen omvat een bloedprik in de baarmoeder. Dit levert meer gezondheidsrisico’s op dan de nieuwe methode. Hierbij volstaat een gewone bloedprik bij de moeder. Deze test kan ook eerder worden uitgevoerd.
Het syndroom van Down gaat gepaard met een verstandelijke handicap, typerende uitwendige kenmerken en veelal bepaalde medische problemen. Het wordt veroorzaakt doordat het erfelijk materiaal van chromosoom 21 in drievoud voorkomt, in plaats van in tweevoud.
In het Dagblad Trouw van 8 oktober staat het interessante artikel:
'Stuur Downkind naar gewone school'
Basisonderwijs
Eva van Dijk heeft het naar haar zin op de reguliere Delteykschool in Werkhoven. Die staat positief tegenover kinderen die anders zijn en anders leren.
© WERRY CRONE, TROUW
Alle basisscholen krijgen een informatiegids over kinderen met het Downsyndroom. Want in het regulier onderwijs is veel onwetendheid, zeggen ouders. Op Eva's school weten haar klasgenoten niet beter of álle kinderen zijn anders.
Al jaren roepen ouders en onderzoekers dat kinderen met het syndroom van Down heel goed naar een gewone school kunnen. Toch zit niet meer dan 40 procent van deze kinderen in de basisschoolleeftijd op een gewone school. Vergeleken met landen als Engeland, Canada en de Scandinavische landen is dat percentage laag.
Nog steeds weten veel scholen niet goed wat ze met een aanmelding van een kind met het Downsyndroom moeten, zien ouders bij de VIM, de vereniging voor intergratie van kinderen met Downsyndroom. Daarom ontvangen vanaf morgen alle basisscholen van Nederland een praktische informatiegids.
De gids ’De Droom van Down’ bevat interviews met leerkrachten die een kind met het Downsyndroom begeleiden op een gewone school. Ook worden verschillende leermethodes besproken en wordt informatie gegeven over extra hulp en begeleiding. Aan de hand van een stappenplan kunnen scholen bepalen of en hoe zij een kind met het Downsyndroom toe kunnen laten.
Volgens cijfers van Stichting Downsyndroom (SDS) gaan op dit moment zo’n 800 kinderen (40 procent van het totaal) met het Downsyndroom naar een reguliere basisschool. Dat percentage stijgt nauwelijks, zegt onderzoeker Gert de Graaf, verbonden aan SDS. Toch blijkt uit verschillende onderzoeken dat deze kinderen meer leren lezen, schrijven en rekenen op een gewone school dan in het speciaal onderwijs. Maar, waarschuwt De Graaf, het is niet vanzelfsprekend dat regulier onderwijs voor elk kind met het Downsyndroom het beste is. „Mijn advies is om daarom eerst op een gewone school te beginnen en goed de vinger aan de pols te houden.”
Uiteindelijk haalt slechts 20 tot 25 procent van de kinderen met het Downsyndroom het einde van de basisschool. Het uitvallen is volgens De Graaf niet schadelijk voor ze. „Ze hebben op het regulier onderwijs een sterke basis opgebouwd en komen daardoor verder.” Het besef gefaald te hebben op de gewone school hebben de meeste kinderen met het Downsyndroom niet, zegt De Graaf. „Ze kunnen de vergelijking met klasgenoten niet op die manier maken. Ze hebben juist betere, blijvende sociale contacten in hun eigen buurt.”
Ouders die het advies van De Graaf willen volgen, krijgen regelmatig te maken met onwelwillende scholen, zegt Keturah van Slegtenhorst van de VIM. „Dat geldt niet voor alle scholen, maar er zijn er nog steeds veel die snel ’nee’ zeggen. Ouders moeten met hun kind langs allerlei scholen voor ze ergens terecht kunnen.” Die scholen kennen de mogelijkheden van de kinderen niet, zegt Van Slegtenhorst. „Ook jonge startende leerkrachten die van de pabo komen, zijn daar minder in thuis.” Toch moeten scholen wel, aangezien ze over twee jaar verplicht zijn ’passend onderwijs’ voor alle kinderen te regelen. Dat kan op een gewone school zijn of in het speciaal onderwijs.
De Vereniging voor Openbaar Onderwijs ziet juist meer bereidheid bij scholen om kinderen met wat voor beperking dan ook op te nemen, zegt woordvoerder Michiel Jongewaard. „Scholen hebben er in de loop der jaren ook meer middelen voor gekregen: denk aan remedial teachers en ambulant begeleiders.” Maar ook hij weet dat er scholen zijn die deze kinderen weigeren. „Soms hebben ze goede argumenten. Het moet niet ten koste gaan van alles. Als een leerkracht in een klas van dertig kinderen ook nog eens extra begeleiding aan een kind met een beperking moet geven, dan is het voor te stellen dat het kind wordt geweigerd.”
In het Nederlands Dagblad van 6 october verscheen het bericht:
Philadelphia moet snijden in personeel
van onze redactie binnenland
NUNSPEET - Philadelphia, een organisatie voor mensen met een verstandelijke handicap, is in financieel zwaar weer terecht gekomen. Of er gedwongen ontslagen vallen is nog onduidelijk, maar het aantal functies bij Philadelphia zal verminderen.
Zorg-woongroepkoepel Espria, waaronder Philadelphia valt, heeft dit aan de circa vijfduizend medewerkers meegedeeld. Eindverantwoordelijke Frits Brink, de voorzitter van de Raad van Bestuur, is al aan de kant gezet. In zijn plaats gaat Bram Troost werken aan bedrijfseconomisch herstel. Troost was tot nu toe voorzitter van Espria. Brink blijft vooralsnog wel deel uitmaken van het bestuur van Espria. Er was gistermiddag niemand van Philadelphia beschikbaar om nader in te gaan op de mededeling aan het personeel.
In zijn brief aan de medewerkers schrijft ad-interimvoorzitter Troost dat er is besloten geen nieuwe medewerkers meer aan te nemen, te stoppen met het inhuren van uitzendkrachten, tijdelijke contracten niet meer te verlengen en te snijden in de kosten voor de organisatie van het bedrijf (overheadkosten). Hij geeft nog geen uitsluitsel over de vraag of er gedwongen ontslagen zullen vallen. Pas als het plan van aanpak klaar is, gaat de directie de medewerkers hierover informeren.
Philadelphia geeft al jaren meer geld uit dan er binnenkomt, legt hij uit. Bedroeg het tekort vorig jaar nog 2,7 miljoen euro, de halfjaarcijfers van dit jaar tonen een tekort aan van bijna 9 miljoen euro. Dit is ongeveer 5 procent van de omzet. De voornaamste reden van het tekort is dat veel rayons en locaties hun begroting niet realiseren, schrijft Troost. Ook zijn de kosten voor de reorganisatie hoger uitgevallen en daalden de inkomsten.
De top van Philadelphia studeert deze week op een plan van aanpak om de organisatie weer financieel gezond te maken. Dit onder het motto: terug naar de kerntaak. ,,De zorg aan onze gehandicapte cliënten staat voorop'', benadrukt Bram Troost in de brief. Daarom zijn de verbeterplannen onder andere gemaakt door de afdelingen en locaties zelf. ,,Zij hebben immers het beste zicht op de cliënt.''
Vanwege de nadruk op de kerntaken, is er ook het plan de thuiszorgorganisatie Kruiswerk West-Veluwe (KWV) van Philadelphia af te splitsen. In augustus van dit jaar ontstond er nog beroering onder de vakorganisaties, vanwege de fusieplannen van Philadelphia/KWV met Stichting Thuiszorg Midden-Gelderland. ,,Allemaal verliesgevende partijen'', zo kritiseerden de bonden unaniem. De overname zou de totale organisatie nog verder in het financiële moeras doen wegzinken, was de angst. Vanwege dit ,,miljoenen verslindende fusieproces'' zegden de bonden het vertrouwen op in de Raad van Bestuur van koepelorganisatie Espria.
Philadelphia/KWV en de genoemde thuiszorgorganisatie hebben ,,nog steeds de intentie'' om te fuseren, stelt ad-interimvoorzitter Bram Troost. ,,Maar zij zullen een andere plek krijgen binnen Espria.''
De vakgroep RMU laat desgevraagd weten ook te vinden dat Philadelphia terug moet naar de kerntaken en dat daarom Kruiswerk West-Veluwe losgemaakt moet worden van Philadelphia. RMU-woordvoerder Chris Baggerman: ,,Wat ons betreft krijgt Kruiswerk een 'bruidsschat' mee en gaat zij fuseren met de Stichting Thuiszorg Midden-Gelderland, maar dan los van Espria.''
Baggerman noemt de rode cijfers waarin Philadelphia terecht is gekomen niet gering. ,,Zoals de zaken er nu voorstaan, moet er - zonder ombuigingen - rekening gehouden worden met een verlies van 13 á 15 miljoen euro over geheel 2008.'' Weliswaar heeft Philadelphia een flink eigen vermogen, ,,maar dat is snel opgedroogd bij dergelijke verliezen''.
In het ND van vrijdag 16 september staat het bericht:
Verstandelijk gehandicapten zijn bezuinigingen zat
door onze redacteur Petra Noordhuis
Mensen met een verstandelijke handicap worden keer op keer getroffen door bezuinigingen. Het Fonds verstandelijk gehandicapten en het Platform VG voeren daarom actie. ,,Werknemers kunnen staken, wij hebben geen dwangmiddel.''
DEN HAAG - ,,Een collecte voor verstandelijk gehandicapten? Daar is toch alles al voor geregeld?'' Het Fonds verstandelijk gehandicapten, dat geld inzamelt voor initiatieven die bijdragen aan de kwaliteit van leven van verstandelijk gehandicapten, krijgt het vaak te horen aan de deur. In werkelijkheid gaan mensen met een verstandelijke handicap er financieel steeds verder op achteruit.
Het Fonds verstandelijk gehandicapten voert daarom actie met het Platform VG, een koepel van veertien belangenbehartigende organisaties - waaronder bijvoorbeeld PhiladelphiaSupport en dit Koningskind. Het fonds en het platform hebben gisteren in Den Haag een manifest aangeboden aan Pauline Smeets, de voorzitter van de vaste Kamercommissie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport. Bij de bijeenkomst waren nog dertien andere Tweede Kamerleden aanwezig.
Het manifest, dat ondertekend kan worden via de website www.onderteken.nu, bepleit volwaardig burgerschap voor mensen met een verstandelijke handicap. De website blijft open tot de behandeling van de begroting in de Tweede Kamer in november.
In het manifest is ook een toptien opgenomen van problemen waarmee verstandelijk gehandicapten in Nederland te maken hebben. Bestaande regelingen voor mensen met een verstandelijke handicap, zoals ondersteunende begeleiding en 'het rugzakje', dreigen te verdwijnen, terwijl deze nodig zijn voor het 'kopen' van extra begeleiding en passend onderwijs. Verder wordt de belastingaftrek bijzondere uitgaven afgeschaft. Verstandelijk gehandicapten gaan er daardoor tot tien procent in inkomen op achteruit. De Wajong-uitkering voor jonge gehandicapten gaat vijf procent omlaag. Bovendien vervalt de uitkering bij werkweigering, terwijl er nauwelijks passend werk is voor deze groep.
Hockeyclub
Kamerlid Marjo van Dijken van de PvdA verdedigde gisteren het snijden in het persoonsgebonden budget. "Er mag geen discussie over zijn dat mensen met een verstandelijke handicap levenslang ondersteuning nodig hebben, maar we moeten wel kritisch blijven kijken. Het vervoer naar een hockeyclub hoeft niet van het persoonsgebonden budget te worden betaald, dat kunnen ouders zelf doen. Kinderen kosten nu eenmaal geld."
Een vader van een volwassen zoon met een verstandelijke handicap, reageert emotioneel. ,,Ik rijd al mijn kinderen naar verenigingen als hockey, al zijn ze al 21. De vakanties van mijn kinderen betaal ik niet, die betalen ze zelf van hun bijbaantje. Maar mijn verstandelijk gehandicapte zoon heeft zo'n baantje niet, terwijl hij op vakantie geflankeerd moet worden door een dure begeleider.''
Een andere vader, die een kleinschalige woonvorm heeft opgezet voor zijn verstandelijk gehandicapte dochter, vertelt dat hij zich zorgen maakt. Jaren is hij met andere ouders bezig geweest een woongroep op te zetten voor hun verstandelijk gehandicapte kinderen. ,,Er gaan nu geruchten dat bewoners van zo'n wooninitiatief straks een te laag tarief krijgen. Als dat waar is, kunnen we het huis wel sluiten.''
Verstandelijk gehandicapten en hun ouders krijgen te maken met een woud aan regels, formulieren en jargon, hield coördinator Wim Drooger van het Platform VG de Kamerleden gisteren voor. Dat er zoveel regels zijn die telkens weer veranderen, is frustrerend voor hen. Drooger riep de Kamerleden op te proberen het te begrijpen als organisaties met die boosheid naar hen komen.
Ouders springen regelmatig bij om hun volwassen verstandelijke gehandicapte kinderen een beter leven te geven, weet hij. "Bedragen van 100 tot 150 euro per maand zijn geen uitzondering."
Op de vraag hoe het kan dat juist verstandelijk gehandicapten telkens met bezuinigingsmaatregelen te maken krijgen, heeft hij een eenvoudig antwoord. ,,Werknemers kunnen staken, wij hebben geen dwangmiddel.''
Onderkant formulier
In het Nederlands Dagblad staat het bericht:
'Politie gehandicapte niet laten verhoren'
van onze redactie binnenland
DEN HAAG - Het Openbaar Ministerie (OM) begaat een grote fout door het verhoren van getuigen, slachtoffers en verdachten met een verstandelijke beperking voortaan aan politierechercheurs over te laten.
Volgens orthopedagogen en psychologen die nu nog voor een groot deel belast zijn met het verhoren van verstandelijk gehandicapten, zijn politierechercheurs onvoldoende in staat de problematiek van deze mensen te herkennen en begrijpen ze niet altijd wat ze bedoelen. Dat brengt het risico mee dat er geen (betrouwbare) verklaring op papier komt, waardoor mogelijke daders vrijuit gaan. Ook de politie toont zich sceptisch over de nieuwe richtlijn die per 1 november moet ingaan.
De beheerders van de vijf zogeheten verhoorstudio's, speciaal ingerichte kamers voor het verhoren van minderjarigen en verstandelijk gehandicapten, hebben hun zorgen kenbaar gemaakt in een brief aan de top van het OM. Zij vrezen vooral bij mensen die meervoudig verstandelijk gehandicapt zijn in de problemen te komen. Sinds 1997 bestaat er een zogeheten 'verhoorpool' van vijf orthopedagogen en psychologen die werkzaam zijn in de zorg voor verstandelijk gehandicapten. De pool is ontstaan op initiatief van de gehandicaptenzorg en de rechercheschool, uit onvrede over de wijze waarop verhoren met verstandelijk gehandicapten plaatsvonden. Zo begrepen rechercheurs hen vaak niet goed, waardoor zaken stukliepen en daders vrijuit gingen.
Richtlijn
Een nieuwe richtlijn, opgesteld door het college van procureurs-generaal, bepaalt echter dat álle verhoren voortaan door rechercheurs moeten worden gedaan. Het OM verdedigt de nieuwe richtlijn, die per 1 november ingaat, door te wijzen op de 'sterk wisselende kwaliteit' van de verhoren door de deskundigen. Bovendien zouden de deskundigen zich in de verhoren te veel als hulpverlener opstellen en te weinig juridische kennis hebben, waardoor ze bijvoorbeeld te weinig letten op de bewijslast. Het OM wijst er verder op dat de deskundigen een coachende rol behouden en tijdens een verhoor in de zogeheten regieruimte (een kamer achter glas, van waaruit kan worden meegekeken, red.) aanwezig kunnen zijn.
Volgens de deskundigen, die jaarlijks zo'n 140 verhoren doen, biedt dat echter geen soelaas. "Dan ben je altijd te laat", zegt orthopedagoog Aafke Scharloo. "De verhoorder zou dan steeds weer terug moeten schakelen in zijn verhoor. En als er iets is wat verstandelijk gehandicapten niet kunnen, is dat het. Bovendien haken ze al gauw af als ze zich niet begrepen voelen." Scharloo wijst er op dat communiceren met verstandelijk gehandicapten een vak apart is. "Als je hen verkeerd benadert, dan kun je een betrouwbare verklaring wel vergeten." Volgens haar tast het besluit de rechtspositie van mensen met een verstandelijke beperking aan. Ze vreest dat zaken onnodig stuk lopen en daders vrijuit gaan.
In het Reformatorisch Dagblad van 4 september staat het bericht:
Keuze van Palin voor downkind van groot belang
„Sarah en Todd Palin hebben het risico genomen om een kind met het syndroom van Down ter wereld te brengen. Ik weet van geen andere publieke persoon in een even vooraanstaande positie die dezelfde keuze" heeft gemaakt.”
Sarah Palin, de running mate van John McCain, bracht eerder dit jaar een kind met het syndroom van Down ter wereld. Volgens Andy Crouch kan McCains keuze voor Palin belangrijke positieve gevolgen hebben voor de Amerikaanse maatschappij.
Of McCain en Palin de verkiezingen in november nu winnen of verliezen, ik heb meer interesse in de culturele gevolgen van Palins nieuwe functie voor een van de meest ergerlijke ontwikkelingen in onze cultuur: het hoge aantal abortussen van ongeboren baby’s met het downsyndroom.
Volgens verschillende onderzoeken kiest meer dan 85 procent van de ouders in de VS die tijdens de zwangerschap te horen krijgen dat hun kind dit syndroom heeft voor het beëindigen van de zwangerschap. Een Brits onderzoek uit 1999 wees uit dat tussen de 91 en de 93 procent van dit soort zwangerschappen werd beëindigd. Toen ik een tiener was, in de jaren tachtig, zag ik veel mensen van mijn leeftijd, en jonger zelfs, met het syndroom van Down. Nu zie ik zelden een kind voor wie dit geldt.
Het merkwaardige aan het downsyndroom als reden voor het beëindigen van een zwangerschap is dat je, platweg gezegd, zelden iemand tegenkomt die eraan lijdt en merkbaar ongelukkig is. Heel veel mensen met het syndroom van Down floreren als kind en als volwassene, ook al hebben ze niet dezelfde capaciteiten als veel anderen.
Dat dit syndroom een reden is geworden voor het afbreken van een zwangerschap bewijst de vreselijke macht van de cultuur. Een cultureel bezien neutrale verworvenheid (prenatale diagnose van aangeboren ziekten), gecombineerd met een cultureel bezien tragische verworvenheid (gekozen abortus), zorgt ervoor dat ouders de uitdagingen en risico’s van het opvoeden van een kind met het downsyndroom gaan vermijden door de zwangerschap te beëindigen.
Culturele omslag Dat er steeds minder kinderen met Down geboren worden, maakt het steeds moeilijker om je voor te stellen dat gewone gezinnen de moeiten aankunnen die het opvoeden van zo’n kind met zich meebrengt. Ook ondermijnt dit de openbare steun voor organisaties die degenen helpen die deze keuze wel hebben gemaakt.
Hierdoor wordt in de loop der tijd het voldragen van een baby met Down steeds onwaarschijnlijker. Dat lijdt weer tot een toenemend aantal abortussen enzovoort - totdat op een dag de last van het ter wereld brengen van een dergelijk kind als zo zwaar wordt beschouwd, dat minder dan 10 procent van de ouders het risico neemt.
Maar Sarah en Todd Palin hebben het gedaan. Ik weet van geen andere publieke persoon in een even vooraanstaande positie die dezelfde keuze heeft gemaakt. Hierdoor zullen veel gezinnen zich herbezinnen op wat mogelijk is. Dit voorbeeld zou heel goed tot een culturele omslag kunnen leiden. Daarom is de plotselinge bekendheid van Sarah en Todd Palin, in de diepste zin van het woord, een buitengewone dienst aan de maatschappij.
De auteur is medewerker van het Amerikaanse opinietijdschrift Christianity Today. Dit artikel is overgenomen van de website van Christianity Today.
In het Reformatorisch Dagblad van zaterdag stond het bericht over de republikeinse kandiate voor het vice-presidentschap van de Verenigde Staten, die haar kind met het syndroom niet heeft laten verwijderen:
Sarah Palin moeder van baby met Down
Buitenlandredactie
WASHINGTON - „We hebben ons niet afgevraagd „Waarom treft dit ons?” maar: „Waarom zou het ons ook niet treffen?” toen de dokter ons in december vorig jaar vertelde dat de baby het syndroom van Down had.” Sarah Palin en haar man Todd hebben hun zoon Trig in april van dit jaar „met vreugde en in dankbaarheid” ontvangen. De running mate van de Republikeinse presidentskandidaat McCain is overtuigd pro life en beslist conservatief.
Met de keus voor de 44-jarige Palin is McCain zijn belofte aan de evangelicale kiezers nagekomen. Hij zei een uitgesproken pro life kandidaat te zoeken. De protestantse Palin is dat beslist. „Ze is absoluut tegenstander van abortus en gruwt van het homohuwelijk.”
Dat dit meer is dan het spreken van mooie woorden, blijkt uit het feit dat Sarah en haar man niet kozen voor abortus toen de gynaecoloog hen vertelde dat er een kindje met het syndroom van Down op komst was. Negentig procent van de Amerikanen laat na zo’n boodschap de vrucht weghalen.
Sarah Heath Palin, geboren op 11 februari 1964 in Idaho, is sinds eind 2006 gouverneur van Alaska. De Republikeinse is de eerste vrouw die deze functie in de noordelijkste Amerikaanse staat bekleedt. Ze kreeg landelijke bekendheid als klokkenluidster toen zij wangedrag van Republikeinse partijleiders aankaartte.
Haar politieke loopbaan begon midden jaren negentig in de gemeenteraad van haar woonplaats Wasilla (Alaska). Door te protesteren tegen corruptie, verkwisting en hoge belastingen bracht ze het al snel tot burgemeester. In 1999 werd ze met een nog grotere voorsprong herkozen. Door opnieuw de misstanden in de eigen partij onder de aandacht te brengen, versloeg ze in 2006 bij de Republikeinse voorverkiezingen de zittende gouverneur van Alaska. Met een duidelijk verschil wist ze bij de uiteindelijke verkiezingen ook haar Democratische rivaal te verslaan.
Sarahs familie verhuisde naar Alaska toen ze nog een kind was. In 1984 werd ze tweede bij de Miss Alaskaverkiezingen, meldden Amerikaanse websites. Ze jaagt, vist, rijdt een sneeuwscooter en is voorstander van eigen wapenbezit. Ze werkte kort als sportverslaggever voor een lokaal televisiestation, maar werkte ook als visser met haar man Todd, die ze al sinds haar middelbare schooltijd kent. Ze hebben samen vijf kinderen.
Vanwege haar uitgesproken conservatieve standpunten werd de naam van Sarah al eerder door vooraanstaande evangelicale leiders genoemd als mogelijke Republikeinse kandidaat voor het vicepresidentschap. Dr. Richard Land, een voorstaand ethicus van de Zuidelijke Baptisten, de grootste kerk in de VS, noemde Palin begin augustus „de meest vertrouwenwekkende kandidaat.” Ook dr. Albert Mohler, de rector van het seminarie van de Zuidelijke Baptisten in Louisville toont zich opgetogen. „Sarah Palin staat voor de Bijbelse waarden.”
Tegelijk zijn er binnen de evangelicale wereld ook kritische geluiden. „Hoe kan een moeder van vijf kinderen, waarvan er één bijzondere zorg nodig heeft, vicepresident worden? Ik red dat niet met mijn gezin”, schrijft een vrouw op een weblog van Christianity Today. „Of ze verwaarloost straks haar kinderen, of ze komt niet toe aan haar regeringstaak.”
In het Reformatorisch Dagblad staat het bericht:
Tandarts voor gehandicapte krijgt diploma
AMSTERDAM (ANP) – De eerste twee officieel opgeleide tandartsen voor verstandelijk gehandicapten studeren woensdag 10 september af. Volgens de initiatiefnemer van de studie, de Vereniging tot Bevordering der Tandheelkundige Gezondheidszorg voor Gehandicapten, is de specialisatie uniek in Nederland en daarbuiten.
Tot nu toe waren er wel tandartsen die zich op eigen kracht hebben gespecialiseerd in hulp aan verstandelijk gehandicapten, maar de nieuwe opleiding bereidt de studenten zeer gedegen voor, zeggen de initiatiefnemers.
Studenten doen minstens drie jaar over de opleiding. De studenten kunnen de lessen onder meer volgen bij de Stichting Bijzondere Tandheelkunde (SBT) in Amsterdam.
Volgens een woordvoerster is er een groot tekort aan tandartsen voor verstandelijk gehandicapten. Ook is het aantal studenten niet groot. Dit zou onder meer komen omdat de gespecialiseerde tandartsen niet extra worden betaald voor hun kennis en vaardigheden. „Het zijn in feite de idealisten die de moeite nemen om de studie te volgen”, aldus de stichting.
;
In het Nederlands Dagblad staat het bericht:
Lawaaiige gehandicapte zelden verplaatst
van onze redactie binnenland
Mensen met een verstandelijke beperking kunnen lawaaiig zijn, maar een huisuitzetting vanwege geluidsoverlast zoals die er in Spijkenisse lijkt aan te komen, is zeldzaam.
SPIJKENISSE - Een gezin uit Spijkenisse met twee verstandelijk gehandicapte dochters dreigt op straat te worden gezet vanwege geluidsoverlast.
De twee verstandelijk gehandicapte meisjes zouden van 's ochtends vroeg tot 's avonds laat schreeuwen en stampen. Dit tot wanhoop van de buren. Woningcorporatie De Leeuw van Putten uit Spijkenisse is naar de rechter gestapt om te vragen of het huurcontract ontbonden mag worden. De rechter doet morgen uitspraak. Het Algemeen Dagblad berichtte eerder deze week al over de zaak.
De ouders zeggen zelf geen last te hebben van het kabaal van hun dochters. Wel heeft de vader een slaapkamer die grenst aan het huis van de klagende buren geïsoleerd met vijftien centimeter dikke isolatieplaten die twintig centimeter van de muur af staan, vertelde hij de rechter.
De William Schrikker Groep uit Amsterdam die het gezin terzijde staat, wilde gisteren niet op de zaak ingaan, omdat die nog onder de rechter is. Ook de woningcorporatie wil vooruitlopend op de rechtszaak niet reageren.
Huisuitzettingen vanwege geluidsoverlast komen nauwelijks voor, zegt een woordvoerder van Aedes, de koepel van woningcorporaties. De recentste cijfers gaan over 2006. In dat jaar zijn 7500 huisuitzettingen uitgevoerd. ,,Dat zijn er maar weinig, als je bedenkt dat de woningcorporaties 2,4 miljoen huurwoningen in hun bezit hebben'', aldus de woordvoerder.
Van de 7500 huisuitzettingen in 2006 vonden er zo'n 350 plaats vanwege overlast. Wat voor overlast dat was en hoe vaak het om geluidsoverlast ging, is in het onderzoek niet verder uitgesplitst. De aanleiding voor verreweg de meeste huisuitzettingen is een hoogopgelopen huurachterstand.
Stichting Philadelphia Zorg, een stichting die mensen met een verstandelijke beperking begeleidt, heeft ,,uiteraard'' ook wel eens te maken met cliënten die luidruchtig kunnen zijn, vertelt een woordvoerster. ,,Bij nieuwe projecten is het dus zaak goed te kijken wat een goede toekomstige woonplek zou zijn.''
Desalniettemin gebeurt het wel eens dat buren het lawaai van cliënten ervaren als burengerucht. ,,Het hangt van de situatie af wat wij als Philadelphia kunnen doen. Soms is er sprake van cliënten die zelf hun woning huren en bij ons enkele uren ondersteuning ontvangen. Mocht iemand uiteindelijk uit huis worden gezet, dan zullen wij hem of haar zo goed mogelijk ondersteunen bij het zoeken naar een andere woonplek, eventueel in samenwerking met andere organisaties.''
Dialoog
Als Philadelphia het pand huurt of in eigendom heeft, bijvoorbeeld bij mensen met een ernstige beperking, treedt de organisatie zelf in dialoog met de buurt. ,,We doen er alles aan om de overlast te verminderen. Sporadisch komt het voor dat voor een bewoner een andere woonplek wordt gezocht binnen Philadelphia.''
In het Nederlands Dagblad staat op de voorpagina het bericht:
Onnodige medicatie gehandicapten
van onze redactie binnenland
DEN HAAG - Verstandelijk gehandicapten krijgen op grote schaal medicijnen toegediend tegen psychosen om probleemgedrag te onderdrukken. Dat gebeurt vaak zonder medische noodzaak.
Dat stellen twee psychiaters en twee farmacologen in het Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde . Ongeveer veertig procent van de bewoners in instellingen voor verstandelijk gehandicapten slikt een antipsychoticum. In gezinsvervangende huizen ligt het aantal op vijftien procent. Een goede psychiatrische reden ontbreekt echter vaak. Bovendien neemt het agressief gedrag er op termijn niet door af, blijkt uit recent onderzoek in Groot-Brittannië en Australië. Antipsychotica worden vaak in een crisissituatie voorgeschreven als de bewoner agressief wordt of juist heel angstig en in zichzelf gekeerd. De medicijnen hebben een rustgevende, angstremmende werking, maken de gebruiker suf en zorgen ervoor dat de situatie niet escaleert. Maar als de crisis eenmaal is geweken, moet volgens de deskundigen kritisch worden beoordeeld of doorslikken zinvol is. Dat gebeurt lang niet altijd, stellen ze vast. Verstandelijk gehandicapten blijven vaak de pillen slikken en de medicatie wordt veelal ook niet verminderd. Volgens de specialisten gebeurt dat mede onder druk van overbelaste stafleden of familieleden, die de angstige patiënt niet aan kunnen. De antipsychotica kunnen soms ernstige bijwerkingen hebben, zoals apathie, emotionele afvlakking, spierstijfheid en trillende armen of benen.
Inspectie
De Inspectie voor de Gezondheidszorg (IGZ) zegt het probleem te kennen. De IGZ wil volgend jaar extra toezicht houden op medicatie en veiligheid in de zorg voor verstandelijk gehandicapten en demente ouderen. Onnodig gebruik van antipsychotica en andere psychofarmaca kan volgens de onderzoekers worden verminderd door meer personeel, betere diagnoses en meer wetenschappelijk onderzoek naar de medicijnen en het effect ervan op mensen met een verstandelijke handicap.
In datzelfde nummer staat ook het artikel:
Rustig maar apathisch door pillen
door Marijn Kramp en Floor Ligtvoet
Veertig procent van de verstandelijk gehandicapten in instellingen krijgt een medicijn tegen psychosen toegediend. ,,Het vlakt agressieve en sombere bewoners wel af, maar we weten niet wat er precies met ze aan de hand is.''
DEN HAAG - Paulien stond altijd bekend als een gezellige, vrolijke gehandicapte met het Down-syndroom. Gek op muziek, dansen en toneel. Maar haar uitbundigheid verdween toen ze een keer goed ziek werd. Nadien was ze somber, dwars én agressief. Plotseling was de kleine vrouw in staat de groepsleiding aan te vliegen.
Wat zat haar toch dwars? Paulien, die nauwelijks kon praten, kon het niet duidelijk maken. Toen de woedeaanvallen steeds vaker terugkwamen, schreef de neuroloog haar haloperidol voor, een antipsychoticum. Omdat Paulien in de groep lastig bleek te handhaven, werd de dosis gaandeweg opgevoerd van vier naar achttien milligram. Tegen die tijd deed ze niet veel meer dan op een stoel voor zich uitstaren. Antipschychotica worden op grote schaal toegediend aan verstandelijk gehandicapten terwijl volstrekt onduidelijk is of de patiënten psychotisch zijn. Het onderwerp ligt gevoelig in de sector. Behandelaren zijn bang voor het beeld dat bewoners worden 'platgespoten' omdat ze onhandelbaar zijn.
Teken
De praktijk is genuanceerder, zegt Arjen Louisse, instellingsarts van De Bruggen in Zwammerdam. Groepsleiding, ouders en artsen proberen juist het leed en ongemak van de bewoners weg te nemen. ,,Agressief gedrag is altijd een teken dat een bewoner, op zijn zachtst gezegd, niet lekker in zijn vel zit. Maar het is roeien met de riemen die je hebt'', benadrukt Louisse, tevens voorzitter van de Nederlandse Vereniging Artsen voor Verstandelijk Gehandicapten (NVAVG). ,,Antipsychotica vlakken depressies en agressie wel af, maar we weten vaak niet precies wat er met de bewoners aan de hand is. Dat is vaak heel moeilijk te achterhalen.''
Psychiater Joost-Jan Stolker van GGZ-instelling Altrecht noemt het stellen van een diagnose bij verstandelijk gehandicapten ,,bijzonder complex''. Ze begrijpen woorden als angst en somberheid vaak niet, stelt hij. Bovendien kan iemand levendig met zichzelf of fantasievrienden in gesprek zijn zonder dat hij aan hallucinaties lijdt. Wie als psychiater deze 'symptomen' verkeerd interpreteert, komt makkelijk uit bij een psychotische stoornis en schrijft antipsychotica voor.
Dat er in deze sector een groot tekort is aan psychiaters, helpt ook al niet. Louisse: ,,Zonder hun kennis geen goede diagnose.''
Voor zover Louisse weet is er nog nooit onderzocht in welke mate het gebruik van antipsychotica bij verstandelijk gehandicapten kan worden verminderd. Op basis van zijn eigen ervaring schat hij dat een kwart van de huidige gebruikers zonder zou kunnen: ,,Maar dat is wel in de ideale wereld waar de zorg geen handen en geld te kort komt en er voldoende kennis voorhanden is.''
Niet snel klagen
De Inspectie voor de Gezondheidszorg kent het probleem, maar zegt er maar weinig klachten over te krijgen. Dick Jager van KansPlus, een belangennetwerk voor verstandelijk gehandicapten en hun familieleden, kijkt hier niet van op.
,,Ouders zullen ook niet snel klagen als hun kind suf en apathisch wordt van de medicijnen'', stelt hij. ,,Mensen die jarenlang uit hun slaap zijn gehouden door hun verstandelijk gehandicapte kind zijn vaak blij met een plaats in een instelling. De eerste jaren kan die instelling geen kwaad doen. Ook niet als er te weinig personeel en kennis is om hun kind de aandacht te geven die het feitelijk nodig heeft. Bovendien is er altijd de angst dat klagen weerslag kan hebben op het kwetsbare kind.''
Pauliens ouders en haar groepsleiders ervoeren het gebruik van de antipsychotica als kiezen tussen twee kwaden. De depressie en agressie waar Paulien mee kampte, maakte plaats voor apathie. Er is nog heel wat gepuzzeld op Pauliens medicatie, maar ze is nooit meer het stralende middelpunt geworden dat ze was.
De naam Paulien is gefingeerd op verzoek van de instelling. Veel onnodig medicijngebruik onder verstandelijk gehandicapten Antipsychotica worden vaak toegediend aan verstandelijk gehandicapten, terwijl onduidelijk is of ze psychotisch zijn.
In het Nederlands Dagblad:
'Pesten van mensen met Down moet ophouden'
door onze redacteur Peter Sneep
Twee jonge vrouwen met het syndroom van Down durven te zeggen dat ze gepest worden met hun handicap. De stichting Downsyndroom is blij dat zij deze zaak aankaarten. ,,De maatschappij moet zijn houding veranderen.''
MEPPEL - Erik de Graaf van de Stichting Downsyndroom is blij met Nanda Swiersema en Marlies Bentlege. Beiden hebben het syndroom van Down en allebei zijn ze welbespraakt. Ze zijn in staat onder woorden te brengen dat ze niet gepest willen worden met hun handicap. Nanda Swiersema wordt uitgescholden voor mongool en scheefoog en krijgt te horen dat ze lelijk is en hier niet hoort. ,,Het pesten moet ophouden'', zegt ze in een filmpje van een minuut dat ze op internet heeft gezet. ,,Ik ben ook een mens. Ik ben Nanda.'' Afgelopen weekend won ze een prijs met het filmpje. Ze kreeg Special Award op het StrangerFestival in de Westergasfabriek in Amsterdam met 'I am Nanda'. Zij maakte dit filmpje dit voorjaar in het kader van een project van de Europese Culturele Stichting (ECF) en de Nederlandse Stichting voor het Gehandicapte Kind (NSGK). Nog een jonge vrouw met een Downsyndrooom kwam in het nieuws en vertelde over pesterijen en discriminatie waarmee zij al jaren wordt geconfronteerd. Marlies Bentlage (18) legde voor de actualiteitenrubriek EénVandaag uit dat zij net als zoveel andere meisjes van haar leeftijd gewoon haar vmbo-diploma heeft gehaald. Kinderen en jongeren met een Downsyndroom worden veel gepest met hun handicap. Hoeveel er wordt gepest, is moeilijk aan te geven, zegt Erik de Graaf.
Communicatie
"We hebben er geen duidelijk beeld van. Dat kan ook niet, want een van de kenmerken van mensen met het Downsydroom is dat ze moeilijk communiceren. Ik heb zelf een zoon van 24 die het syndroom heeft. Ik kan van hem geen gedegen analyse verwachten van wat hij heeft meegemaakt, dus ook niet het feit of hij gepest is en wat hij daarbij voelt." De actie van Nanda Swiersema en Marlies Bentlage is een uitzondering, zegt De Graaf. ,,Deze twee meisjes vormen een bovenlaag voor wat betreft de mogelijkheden die ze hebben. Ze kunnen uitstekend praten.''
Marlies Bentlage slaagde met alleen maar voldoendes aan het Groenhorst College in Maartensdijk. Dat was reden voor EénVandaag afgelopen week haar diploma-uitreiking te filmen. Ze vertelde dat zij op school regelmatig werd gepest. ,,De eerste drie jaar ben ik gepest met het syndroom; gaan ze scheldwoorden gebruiken en lichamelijk pesten. Dat vond ik heel vervelend.''
Bentlage, die volgens een docent bijna foutloos kan spellen, staat desondanks positief in het leven. "Volg gewoon je hart. Dat is het enige wat je kan doen." En over haar uiterlijk: "Ik heb het wel, maar ik merk er nooit wat van. Ik zie het zelf niet." De Graaf vermoedt dat het pestprobleem vooral in het voortgezet onderwijs speelt en vooral onder meisjes. "Op de basisschool worden Downkinderen niet veel gepest. In het voortgezet onderwijs gaan juist meisjes op hun uiterlijk letten. Dan valt ook op dat sommigen er heel anders uit zien.''
Verschil
Bijna iedereen, verstandelijk gehandicapt of niet, wordt gepest. De Graaf van de Stichting Downsyndroom: "Maar er is wel verschil. Mensen met het syndroom van Down worden gepest met hun uiterlijk en ze krijgen te horen dat ze er niet hadden mogen zijn. Dat is vreselijk hard. Het is ook harder geworden. Vroeger zaten gehandicapten achter een hek in een instelling in een bos. Nu maken ze deel uit van de maatschappij en komt iedereen ze tegen."
Enige weerbaarheid tegen pesten is gehandicapten bij te brengen, zegt De Graaf. "Ze moeten aangemoedigd worden erover te praten. Of zoals Marlies Bentlage het zei op tv: 'Ik negeerde het gewoon'. Maar de grootste verandering moet gebeuren bij de maatschappij. We moeten af van de mongolencultus, ofwel het uitschelden van gehandicapten, want dan zie je een gehandicapte niet als mens. En we moeten discriminatie niet toelaten.''
Positieve discriminatie is ook niet goed. "Als je iemand met het syndroom van Down voor de tiende keer een orkest laat dirigeren, gaat hij zich superieur voelen. De kunst is zo normaal mogelijk te doen tegen een gehandicapte. Dat is lastig, want bij een gehandicapte kost het je juist vaak veel moeite om normaal te doen."
Op de site van de Socialistische Partij staat een bericht (bij 1 juli 2008):
Kabinet verlaagt ijskoud het inkomen van gehandicapten
Renske Leijten (SP) is zwaar teleurgesteld in staatssecretaris Bussemaker, die bewoners van verpleeghuizen en gehandicapteninstellingen keihard treft met haar nieuwe regeling voor de belastingaftrek voor gehandicapten.
“Dit is echt een hardvochtige bezuiniging over de rug van de zwaksten in onze samenleving. Dit is het politieke equivalent van oude vrouwtjes beroven.”
Vorige week bleek uit onderzoek van de Chronisch zieken en Gehandicaptenraad (CG-raad) dat bewoners van verpleeghuizen en gehandicapteninstellingen met een laag inkomen er tot 9% op achteruit gaan. En dat terwijl zij nu al meestal te weinig over houden. Staatssecretaris Bussemaker zei tijdens het debat vanavond dat zij niet bereid is deze inkomensachteruitgang te compenseren. Wel wil zij de inkomensachteruitgang beperken tot 4%. Dit betekent overigens wel dat zij dat geld weg gaat halen bij de mensen die er eerst 1% op vooruit gingen.
Leijten: “Het gezegde 'van een kale kip kun je niet plukken' blijkt niet te kloppen. Deze regering plukt chronisch zieken en gehandicapten kaal en trekt ze het vel over de neus. Deze nieuwe regeling voor de belastingaftrek van gehandicapten pakt zeer slecht uit voor een weerloze groep mensen die niet zelf in staat zijn hun inkomenspositie te verbeteren. Dit is het politieke equivalent van oude vrouwtjes beroven.”
Leijten heeft voorgesteld om de huidige Buitengewone Uitgavenregeling te behouden en daarin verbeteringen aan te brengen, zodat zoveel mogelijk mensen die recht hebben op deze regeling daar ook gebruik van kunnen maken. Bovendien moet de regeling niet alleen toegankelijk zijn voor chronisch zieken en gehandicapten, maar ook voor mensen met een laag inkomen die incidenteel, bijvoorbeeld door een auto-ongeluk, veel zorguitgaven hebben. Ook heeft de SP voorgesteld om deze regeling nog niet in 2009 in te laten gaan, omdat er nu nog te veel onduidelijk is.
Leijten: “De SP gaat niet akkoord met deze nieuwe plannen van het kabinet, en samen met de bezuinigingen op de AWBZ, belooft het een hete zomer en een hete herfst te worden.”
Balkenende IV is een ramp voor ons, en in het bijzonder voor gehandicapten en andere zwakkeren in de samenleving. Dat hij christelijk is, kan ik niet opmaken uit het gevoerde beleid. Evenmin kan ik een positieve invloed van de Christen Unie ontwaren, die naast een christelijke inbreng, ook meer 'socialer' zou zijn dan de CDA. Het is te hopen dat het politieke samenraapsel van CDA, Pvda en CU snel het veld zal ruimen, want het gaat steeds slechter met de sociale zekerheid, en de verzekeringsmaatschappijen varen wel bij het wanbeleid van Balkenende IV. Met name dit kabinet laat zien dat ze noch sociaal noch christelijk is. Ze kleden de zwakkeren uit, zonder ze opnieuw te omkleden. Ze komen zo nog verder in het isolement. De barmhartigheid is ver te zoeken, en het is te hopen dat Balkenende IV snel zal vallen.
In de Telegraaf stat het verontrustende bericht:
do 26 jun 2008, 17:07 20 reacties
'Zorgbegeleiding betrokken bij drugshandel'
AMSTERDAM - Begeleiders van licht verstandelijk gehandicapten zijn actief betrokken bij drugshandel. Dat stellen betrokkenen vanavond in het programma EénVandaag. Binnen verschillende grote instellingen worden medicijnen voor patiënten verhandeld als partydrug en staan begeleiders soms gedrogeerd voor hun groep, aldus medewerkers.
Eén van de instellingen die door meerdere bronnen genoemd wordt is 's Heeren Loo in Ermelo. Op 's Heeren Loo is vorig jaar een complete woongroep gesloten omdat de situatie volledig uit de hand liep, onder meer vanwege problemen met drugs.
De directie zou volgens betrokkenen de affaire in de doofpot gestopt hebben.
XTC
Een begeleider vertelt: "Binnen de woongroep waren er begeleiders die bijvoorbeeld regelmatig XTC gebruikten. Die kwamen na een nachtdienst onder invloed nog een dienst draaien. Iedereen wist ervan, maar de directie heeft veel te laat ingegrepen."
Vorig jaar raakt 's Heeren Loo al in opspraak nadat een bewoonster door een medebewoner in coma werd geslagen. Omdat ook hier de begeleiding faalde, werd ook deze woongroep gesloten.
Controle
Er is vrijwel geen controle op het terrein en licht verstandelijk gehandicapten vallen makkelijk ten prooi aan dealers. "Jongeren komen vaak een instelling binnen zonder drugsprobleem, maar gaan er wel mee weg", zegt een van de begeleiders.
Vakbond CNV zegt dat het drugsprobleem van begeleiders bekend is binnen veel instellingen. Vaak zijn het onervaren uitzendkrachten, die medicijnen van cliënten gebruiken en verhandelen als partydrug. Er zijn ook gevallen bekend van harddrugsgebruik.
Angst
Liselotte Smits (CNV): "Zowel cliënten als begeleiders hebben ermee te maken, maar er is angst om hierover te praten." De bond wil inventariseren hoe vaak drugsdelicten plaats vinden. De Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland stelt in een reactie dat het slechts om incidenten gaat.
Zorginstelling 's Heeren Loo wil niet op de beschuldigingen reageren.
Op de opinie pagina van Trouw staat:
Alleen korten op Wajong is oppervlakkige oplossing
Rob van de Beeten, Eerste Kamerlid voor het CDA
Het debat over Wajong gaat te veel over het hoge aantal uitkeringen. De vraag hoe we een autistische jongere aan de slag krijgen, sneeuwt helemaal onder.
De discussie over de Wajong-uitkering, bestemd voor mensen die vanaf hun jeugd arbeidsongeschikt zijn, heeft een tamelijk ongelukkige start gemaakt. Het debat gaat te veel over de stijging van het aantal uitkeringen en te weinig over de vraag hoe deze jongeren een plek in de samenleving krijgen.
Mijn CDA-collega Eddy van Hijum in de Tweede Kamer stelde gisteren in Trouw terecht dat het niet sociaal is jongeren met een levenslange uitkering aan de rand van de samenleving te parkeren. Maar die zorg vereist een bredere analyse en ook een bredere aanpak dan ik in zijn bijdrage en de voorlopige plannen van CDA-minister Donner kan ontdekken. De analyse is te oppervlakkig.
Van Hijum en Donner stellen dat de gemiddelde Wajonger niet langer iemand is met een lichamelijke of geestelijke handicap, maar iemand met psychische of gedragsproblemen zoals autisme of ADHD. Maar autisme en ADHD zijn naar de medische standaard gekwalificeerde psychiatrische stoornissen, dus een geestelijke beperking. Ook gedragsproblemen zonder medische diagnose die op jonge leeftijd zijn ontstaan laten zich bovendien niet eenvoudig oplossen; dat vergt een langdurige en breed gedragen inspanning.
Ik vind het onjuist om de verantwoordelijkheid voor de vlucht naar de Wajong-uitkering te leggen bij de ouders, wat nu gebeurt. Het lijkt me meer voor de hand liggen om gemeenten te bekritiseren die om te ’scoren’ met lage cijfers van bijstandgerechtigden, jongeren aan een Wajong-uitkering helpen. Laat CDA-raadsleden eens vragen stellen over dit perverse effect van het beleid van de wethouder sociale zaken.
Daarnaast zit Van Hijum er naast als hij stelt dat het om een probleem gaat dat alleen aan de onderkant van de samenleving speelt. Van alle levend geboren kinderen blijkt bij 10 tot 15 procent na verloop van tijd sprake van enige aangeboren vorm van lichamelijke of geestelijke beperking. Uiteraard zijn er veel beperkingen waarmee prima te leven valt, al dan niet met enige hulp, maar het komt statistisch gezien in alle lagen van de samenleving voor. Ook in sociaal zwakkere milieus willen ouders in overgrote meerderheid hun kinderen een zo goed mogelijke toekomst bieden. Weinigen wrijven zich in de handen vanwege de aanstaande Wajong-uitkering.
De praktijk leert juist dat door de samenleving en door de overheid opgelegde regels op terreinen van onderwijs en zorg het leven voor kinderen met een handicap en hun ouders bepaald niet gemakkelijk maken. Voor veel ouders is het een uitputtingsslag om hun kind op de goede plek te krijgen wanneer het om onderwijs, zorg en wonen gaat. Als collega Van Hijum schrijft dat het de kunst is in het onderwijs te ontdekken wat jongeren met gedragsproblemen wél kunnen, gaat hij aan een aantal zaken voorbij.
Ten eerste zijn de vervolgopleidingen na het VMBO weinig geschikt om met name jongeren met gedragsproblemen adequaat onderwijs te bieden. Nogal wat van die jongeren, zeker ’autisten’ met het syndroom van Asperger, zijn zeer intelligent tot op academisch niveau, maar kunnen moeilijker meekomen door hun sociaal gedrag. De begeleiding van deze jongeren vraagt om een brede en geïntegreerde aanpak en die ontbreekt. Het ontwikkelen van sociale vaardigheden of de vaardigheid om huishoudelijke taken te plannen en uit te voeren, vragen hetzij aandacht in het onderwijs, hetzij een begeleiding door derden. Niet omdat ouders dat niet zouden willen bieden, maar omdat dit fysiek, mentaal of – inderdaad aan de onderkant van de samenleving – sociaal vaak niet door ouders alleen kan worden geboden.
Het belang van de problematiek kan niet worden overschat. Jongeren met gedragsproblemen zijn niet allemaal jongeren met een handicap maar ze komen wel vaak in de problemen. Significant is dat volgens sommige maatstaven tot wel 60 procent van de gevangenispopulatie in ons land psychische of psychiatrische problemen kent. Een groot deel is van allochtone afkomst. De opvoeding, opleiding en begeleiding van jongeren met een beperking in allochtone gezinnen kent nog een extra dimensie.
Hiermee wil ik maar zeggen dat we voor een opgave staan die een grondiger analyse en een minder oppervlakkige benadering behoeft dan het korten op een uitkering.
In het Reformatorisch Dagblad van vandaag staat het bericht:
Beeldhorloge helpt bij verstandelijke handicap
SNEEK (ANP) - Softwarebedrijf Snakeware uit Sneek heeft een horloge ontwikkeld voor verstandelijk gehandicapten die niet kunnen klok kijken. In plaats van met cijfers en wijzers krijgen de gebruikers via een geluidje, een trilling en een afbeelding het signaal dat ze bijvoorbeeld moeten ontbijten.
Met het zogenoemde beeldhorloge kan de zelfstandigheid van verstandelijk gehandicapten worden vergroot, aldus eigenaar Ate van der Meer van Snakeware woensdag.
Ouders en verzorgers kunnen via een website op afstand dagprogramma’s in het horloge zetten. Zo kunnen ze bijvoorbeeld invoeren dat om acht uur ’s ochtends een busje op het horloge verschijnt. In combinatie met de trilling en het geluidje moet dat de gehandicapte duidelijk maken dat hij of zij in het busje moet stappen dat -als het goed is- voor de deur staat.
Ook kunnen ouders en verzorgers de horlogedrager op internet volgen via gps. Daarnaast is het mogelijk sms’jes te versturen van en naar het horloge.
De beeldhorloges moeten halverwege volgend jaar op de markt komen voor minder dan 100 euro per stuk. Vanaf februari gaat zorggroep Talant in Friesland de horloges testen.
Het beeldhorloge is bedacht door Ben Bunt. Hij heeft een dochter met een verstandelijke beperking en zij kan niet klok kijken. Bunt stapte al in 2003 naar Snakeware met zijn idee.
Volgens Van der Meer van het softwarebedrijf is de techniek in het horloge nu pas klein en goedkoop genoeg om betaalbaar en handelbaar op de markt te kunnen komen. De softwareontwikkelaar stelt dat Nederland 80.000 mensen met een verstandelijke handicap telt.
Het Reformatorisch Dagblad heeft e.e.a. over Wajongregeling op een rij gezet:
Wajongregeling leidt tot reuring
Marcel ten Broeke
DEN HAAG - Na de slepende affaire omtrent versoepeling van het ontslagrecht botst de PvdA nu opnieuw met minister Donner van Sociale Zaken. Dossier: de Wajongregeling. Wat is er loos?
De Wajongregeling?
De Wajongregeling is de uitkeringsregeling voor arbeidsongeschikte jongeren. Wie voor het 17e levensjaar of tijdens een studie voor meer dan 25 procent arbeidsongeschikt is gewo
rden, ontvangt op dit moment een definitief recht op een uitkering oplopend tot 75 procent van het minimumloon. De Wajong is in het leven geroepen omdat jonggehandicapten zich, wegens het ontbreken van een arbeidsverleden, niet kunnen beroepen op WAO of WIA. Op dit moment hebben zo’n 170.000 jongeren een Wajonguitkering.
Is dat een probleem?
Dat bijna een op de tien jongeren inmiddels (gedeeltelijk) arbeidsongeschikt is verklaard, is op zichzelf al opvallend te noemen. Maar met name de groei van het aantal jonggehandicapten baart zorgen. In vijf jaar tijd is de instroom in de Wajong verdubbeld. Jaarlijks komen er ruim 15.000 jongeren bij: iedere 35 minuten één. Niets wijst op een afvlakking van die groei. Het Centraal Planbureau (CPB) heeft becijferd dat, wanneer er niet wordt ingegrepen, het aantal Wajongers op termijn kan oplopen tot meer dan een half miljoen. De kosten zullen daarmee stijgen van 2 miljard naar 5 miljard euro. Vergelijkingen met het WAO-drama uit de jaren tachtig en negentig zijn al getrokken. Destijds steeg het aantal arbeidsongeschikten in relatief korte tijd van 200.000 naar zo’n 800.000 personen.
En dat wil Donner nu voorkomen?
Donner vreest dat het inkomensvangnet dat jonggehandicapten nu wordt geboden ook een net is waarin deze jongeren gevangen blijven. Maar liefst 98 procent van de instromers in de Wajong wordt volledig arbeidsongeschikt verklaard. De uitstroom uit de regeling is nihil. Wie eenmaal een Wajonguitkering heeft, houdt deze vaak de rest van zijn leven. De CDA-bewindsman wil de uitkeringsregeling voor nieuwe jonggehandicapten daarom aanpassen om meer jongeren aan het werk te helpen.
Kan dat?
Volgens Donner wel. Onderzoek door uitkeringsorganisatie UWV heeft uitgewezen dat slechts een op de vijf Wajongers absoluut niet kan werken. De grootste groep zou dus wel degelijk in staat zijn te werken en (al dan niet gedeeltelijk) een eigen inkomen te verdienen. Nu komt dat niet uit de verf: slechts een kwart van alle mensen in de Wajong werkt, de meerderheid in een sociale werkplaats. Slechts 9 procent werkt bij een reguliere werkgever.
Hoe luidt Donners voorstel?
Als het aan Donner ligt, worden jongeren die niet volledig worden afgekeurd vanaf 2010 ertoe verplicht een baan te accepteren. Het geld dat ze verdienen, vult de overheid aan tot maximaal 70 procent van het minimumloon, in plaats van 75 procent nu. Ook wil Donner jongeren niet langer op hun 18e definitief laten keuren, maar een tweede keuring uitvoeren als ze 27 zijn. Voor jongeren die vanwege hun beperking niet in staat worden geacht te werken, blijft de huidige regeling intact.
En de PvdA vindt dat dus niets?
De PvdA vindt Donners voorstel „onbespreekbaar”, „onacceptabel” en „in strijd met het regeerakkoord.” De sociaaldemocraten zijn er vooral op tegen dat de uitkering van Wajongers wordt verlaagd. De partij bepleit vooral positieve maatregelen om jonggehandicapten aan de slag te krijgen, zoals het stimuleren van scholing.
Hoe reageren maatschappelijke organisaties?
Wisselend. Iedereen is het erover eens dat meer Wajongers aan een baan moeten worden geholpen, maar daar zit nu juist het probleem. Werkgevers zijn nu vaak huiverig om ”jongeren met een vlekje” in dienst te nemen. Ondanks een waaier aan stimuleringsregelingen, zoals no-riskpolissen, subsidies voor aanpassingen op de werkplek, premiekortingen, proefplaatsing en loondispensatie. Dat probleem wordt niet opgelost door een lagere uitkering.
In het NRC staat het bericht:
Werkplicht en minder geld gehandicapte
Door een onzer redacteuren
Den Haag, 19 mei. Jonggehandicapten die kunnen werken, krijgen vanaf 2010 geen uitkering meer van 75 procent van het minimumloon. Zij krijgen een baan op maat en hun loon wordt aangevuld tot 70 procent minimumloon.
Dat is althans het voorstel dat minister Donner (Sociale Zaken, CDA) vrijdag wil voorleggen aan ministerraad. Het voorstel heeft alleen betrekking op nieuwe gevallen. Het is niet zeker dat zijn voorstel ook wordt goedgekeurd, w
ant coalitiepartner PvdA verzet zich tegen een verlaging van de zogenoemde Wajong-uitkering. Volgens de sociaal-democraten druist dit in tegen het coalitieakkoord van vorig jaar, waarin juist een verhoging tot 75 procent was afgesproken, die ook is ingevoerd. „Het verlagen van de uitkering vind ik geen goede manier om jonggehandicapten aan het werk te helpen”, zegt Tweede Kamerlid Hans Spekman (PvdA). „Wel is het goed als er aangepast werk voor hen komt.”
Het aantal jongeren dat vanaf zijn achttiende verjaardag een jonggehandicaptenuitkering krijgt, groeit hard. Elk jaar komen er zo’n 16.000 nieuwe ‘Wajongers’ bij. Inmiddels zijn er zo’n 167.000 mensen met zo’n uitkering, die zij in principe houden tot hun 65ste. Als de groei in dit tempo doorzet, zijn er in 2040 416.000 Wajongers. De kosten lopen dan op van bijna 2 miljard euro naar bijna 5 miljard.
Het merendeel van de Wajongers is afkomstig uit het speciaal onderwijs en een steeds groter percentage is niet lichamelijk gehandicapt maar heeft een lichte verstandelijke beperking (wat vroeger zwakbegaafdheid werd genoemd) of een stoornis als autisme of ADHD. De meesten van hen hebben nog nooit gewerkt.
Jongeren die door hun beperking niet 75 procent van het minimumloon kunnen verdienen, krijgen nu een volledige uitkering. Dat geldt ook voor jongeren die in een aangepaste baan bijvoorbeeld wel 20 of 40 procent van het minimumloon zouden kunnen verdienen. Werken is voor hen vaak niet lonend, het extra verdiende geld wordt ingehouden op de uitkering. Donner wil dat veranderen: wie meer verdient dan 20 procent van het minimumloon, mag de helft van het extra geld houden.
De bewindsman verwacht dat voor eenderde van de Wajongers werken echt onmogelijk is. Voor alle anderen moet aangepast werk worden gezocht. Werkgevers en vakbeweging zullen daarover afspraken maken in cao’s.
Piet Hein Donner is een minister die nauwelijks of geen sociaal gevoel heeft: een echte kamergeleerde die in zijn eigen wereld van maakbaarheid leeft. Het is duidelijk dat het CDA geen sociaal gezicht (meer) heeft, maar een 'christelijke' partij op het financieel economische vlak zich nauwelijks meer onderscheid van de VVD.
Nieuws - Werken loont niet voor de jonge gehandicapte Nieuws - Jongere met handicap moet aan het werk Discussie - Jonggehandicapten verplichten tot werk?
In de Telegraaf staat
Familie: Hulp was nalatig
Bertus stierf door nalatigheid
door Jan Colijn
VRIEZENVEEN - De nabestaanden van de 51-jarige Bertus Kikkert uit het Twentse Vriezenveen dienen een klacht in tegen de begeleiders van deze verstandelijk gehandicapte, die geruime tijd thuis heeft gelegen.
Vandaag wordt hij begraven, maar zijn lichaam was intussen al dusdanig gehavend dat zijn familie en vrienden hem niet terug mogen zien. "Door nalatigheid kunnen we niet eens fatsoenlijk afscheid nemen van onze Bertus" , zegt zijn zus Geertjen Bakker-Kikkert.
Bertus woonde bij zijn ouders tot zijn moeder naar het verzorgingshuis ging. "Vorig jaar ging hij zelfstandig wonen onder begeleiding", zegt zus Geertjen. "Dat hield in dat hij dagelijks de thuishulp over de vloer kreeg. Er waren strikte afspraken. Wij hadden de plicht de thuishulp te melden wanneer Bertus bijvoorbeeld bij ons zou zijn. Anderzijds moest de thuishulp alarm slaan wanneer niet werd opengedaan."
"Op 1 mei, Hemelvaart, is bij Bertus aangebeld, maar niemand deed open. Pas in de loop van vrijdagmiddag werden wij gebeld door de Stichting Philadelphia, een organisatie die gehandicapten begeleidt, of Bertus bij ons was. We sprongen in de auto en hebben hem in zijn slaapkamer gevonden. De verwarming stond op 21 graden en het was een afschuwelijk gezicht."
Bertus overleed vermoedelijk door een epileptische aanval. Geertjen is aangeslagen: "Ik heb 24 uur per dag mijn mobieltje bij me. Speciaal voor Bertus. Soms belde hij drie dagen niet, soms zes keer op een dag. Vorige week waren we een paar dagen naar de camping en dan gebeurt dit."
Het blijft onduidelijk waar het exact mis ging. "Onze thuishulp heeft driemaal aangebeld", zegt Rosalinda van Loon van de Thuiszorg Noord-West Twente. "Toen er niet werd opengedaan, is dit gemeld bij Huize Elzenhoek van de Stichting Philadelphia. We hadden de afspraak dat we iedere werkdag de heer Kikkert zouden verzorgen. Er gold een uitzondering voor weekenden en feestdagen. Mogelijk is er verwarring ontstaan omdat het Hemelvaart was."
Een woordvoerder van de Stichting Philadelphia kon gisteren niet reageren: " Het is Bevrijdingsdag en de mensen die weten hoe de vork in de steel zit, zijn onbereikbaar." Wel laat hij weten dat de zaak tot op de bodem wordt uitgezocht.
Thuiszorg vindt het een goede zaak wanneer de familie een klacht indient: " Als organisatie kunnen we daar alleen maar van leren."
In het Reformatorisch Dagblad stond zaterdag het bericht:
Gehandicapten krijgen minder snel een bril
AMSTERDAM (ANP) - Bijna vier op de tien verstandelijk gehandicapten die een bril nodig hebben, krijgen die niet voorgeschreven.
Dat komt door terughoudendheid van artsen en verzorgers, concludeert het Tijdschrift voor Geneeskunde na onderzoek dat zaterdag in het blad wordt gepubliceerd.
Oorzaak van die terughoudendheid is mogelijk dat veel gehandicapten niet kunnen lezen en dat daardoor niet opvalt dat zij slecht kunnen zien, schrijft het blad.
Bij ernstig gehandicapten die een oogoperatie zouden moeten ondergaan, wordt bij slechts 55 procent die ingreep ook daadwerkelijk uitgevoerd, blijkt uit het onderzoek. Slechtziendheid en blindheid komen onder volwassen verstandelijk gehandicapten tien keer vaker voor dan bij mensen zonder verstandelijke beperking.
Dat mensen met een verstandelijke handicap niet als volwaardige mensen worden gewaardeerd, wordt duidelijk met deze praktijk. Het is mijns inziens de consequentie van de nieuwe doctrine dat zorg moet concureren, en in dit concrete geval betekent dat: over de zorg van de zwakken heen. Nedeland is geen sociaal land...
Gehandicapten krijgen minder snel een bril
'
In het Dagblad Trouw staat het lezenswaardige bericht over De Ark in Gouda:
De Ark leert vooral van gehandicapteDe Ark leert vooral van gehandicapte
Moeten gehandicapten in een woonwijk of een instelling, luidt de discussie. Of kan er niet gewoon plaats zijn voor diversiteit in de gehandicaptenzorg? In Gouda is al veertien jaar een bijzondere vorm van gehandicaptenzorg.Lees verder
Door Irene de Pous
De term ’geestelijk gehandicapte’ hoor je er niet. In de Ark-leefgemeenschap in Gouda gaat het over huisgenoten, makkers, of mensen met een verstandelijke beperking. Geestelijk kunnen wij namelijk juist veel leren van mensen die door de maatschappij gezien worden als ’met een foutje’.
In de Zuid-Hollandse leefgemeenschap, waar mensen met een verstandelijke beperking samen wonen met zogenoemde ’assistenten’, is het de omgekeerde wereld. Een plaats waar de assistenten, in de ogen van de wereld normale mensen, zeggen echt zichzelf te kunnen zijn, en zich ondanks hun eigen handicaps geaccepteerd voelen. Om half acht ’s ochtends is Rendy al geconcentreerd zijn brood aan het smeren, Thea heeft ruzie met de koffiepot.
Klop, klop, ’Goeiemorgen’, komt Joeri binnen, zet zijn knuffels Tommie, Ienie Mieni en Aap op de bank en gaat ook zijn brood smeren. Drie kwartier later heeft hij zijn Feyenoordtrommeltje gevuld en moet snel nog wat eten. Het woord zorginstelling klinkt een beetje vreemd in deze huiskamer. Het ontbijttafereel in de officiële AWBZ-instelling doet meer denken aan een gezin, waar iedereen op zijn eigen tijd beneden komt, brood smeert, ontbijt en zich haast om op tijd klaar te zijn voor het werk.
Assistenten en bewoners zitten samen aan een grote tafel, vertellen wat ze gaan doen vandaag, wie er moet koken. Haast ongemerkt sturen de assistenten aan – ’dat is wel heel veel boter’, ’zo past het niet in het trommeltje’, ’heb je al melk gedronken’, maar wat iemand zelf kan, moet hij zelf doen. Zoals broodsmeren, al kost dat drie kwartier.
De gemeenschap in Gouda hoort bij een internationaal netwerk van meer dan 130 L’Arche (Ark)-gemeenschappen, waar mensen met en zonder handicap samenwonen op spirituele basis. De Franse marinier Jean Vanier legde de basis, toen hij in 1963 twee verstandelijk gehandicapten vroeg bij hem te komen wonen. Hij doopte het kleine huis in Trosly-Breuil L’Arche, naar de Ark van Noach.
Van een kleine woongemeenschap groeide de Ark uit tot een visie, door een Vaticaans prelaat eens omschreven als: niet wij die goed doen aan de armen, maar de armen die ons goed doen.
Door het samenleven met verstandelijk gehandicapten leren we onze eigen beperkingen kennen en accepteren, en dat helpt ons groeien, is de gedachte. Leren van elkaar. Vanier, die tot op de dag van vandaag de wereld over reist om deze visie uit te dragen, illustreert dit met het verhaal van een van de bewoners. De jongen deed mee aan een hardloopwedstrijd voor gehandicapten. Op kop lopend zag hij in het zicht van de finish een medefinalist vallen. Hij stopte, hielp hem overeind en ze renden samen naar de finish. „Ik kon hem toch niet laten vallen”, legde hij simpel uit.
In Nederland kreeg de Ark bekendheid door de rk priester Henri Nouwen, die een groot deel van zijn leven in een Arkgemeenschap in Canada woonde en een begenadigd vertolker was van de Ark-spiritualiteit. Dat ons eigen land een Arkgemeenschap heeft, is echter bij weinig mensen bekend. De Goudse Ark is relatief nieuw: de eerste pioniers zaten in 1994 samen om de eettafel in het eerste huis.
Het begon met drie verstandelijk gehandicapten en twee inwonende assistenten. Drie jaar geleden opende een tweede huis, geheel nieuw gebouwd op de grond van een oude steenfabriek in een woonwijk te Gouda. Hier bevindt zich nu ook het Ateljee van de Ark, waar een aantal bewoners en verstandelijk gehandicapten van elders overdag werken.
De werkdag in het Ateljee begint met het ochtendgebed. Een bel, een kaarsje, een lied en een verhaal. Dan mag iedereen bidden. Bewoonster Esther, die niet praat maar knuffelt, wijst een assistent aan, en dan de vreemde journaliste. Dat die ook een mooie dag mag hebben. Het gebed van een andere makker (’Ja, God, dat ik vandaag weer mensen mag helpen’) is soms niet te verstaan door de geluiden van bewoner Walter. Walter praat niet maar rent als hij vrolijk is heen en weer.
Oorspronkelijk een katholieke gemeenschap, nemen de Arkhuizen in elk land een passende levensbeschouwelijke kleur aan. In Gouda bestond het oprichtingsgroepje zowel uit katholieken als protestanten, dus werd het een oecumenische gemeenschap. Rond theetijd komt iedereen weer in de huiskamer binnendruppelen.
’Klop, klop. Goeiemorgen’, komt Joeri binnen, haalt Tommie, Ieni Mieni en Aap uit zijn tas en gaat naast hen op de bank zitten. Willie komt verstopt achter haar tas aanlopen en opent een kietelaanval op een assistente. Rendy blijft een tijdje staan en neemt uiteindelijk ook schuchter plaats.
„Hoe was je dag, Rendy?”, vraagt een assistente. Na geduldig wachten komt het antwoord. „Ik heb iets nieuws gedaan met kunst. Mooie kleuren”, zegt hij bijna onverstaanbaar. Na de thee gaan sommigen ontspannen, anderen ruimen hun kamer op of maken het eten klaar.
De combinatie spirituele leefgemeenschap en officiële AWBZ-instelling is niet altijd even makkelijk, vertelt gemeenschapverantwoordelijke Corrie de Graaf. „Bij het eerste bezoek van de inspectie waren we een risicogroep. Op hun vragen hadden we geen goed antwoord. Maar de vragen die we wel konden beantwoorden stelden ze niet.”
Als voorbeeld noemt ze het moment van thuiskomen. „Dat is een bijzonder moment, waarop je de kwaliteit van het samenleven ziet. Maar daar zijn verder geen protocollen over.”
De afgelopen jaren ging er daarom veel tijd heen met het schrijven van protocollen om aan de eisen van de inspectie te voldoen, wat inmiddels gelukt is. „Formaliseren is nodig om een AWBZ-instelling te blijven, met bijbehorende geldstroom. Maar we doen ons best ook de Ark-identiteit te behouden”, aldus De Graaf.
Was het in het begin een bijna kloosterachtige roeping om in de Ark te wonen, met bijbehorende soberheid, nu hebben assistenten een cao en salaris naar opleiding en functie. Lang niet alle assistenten wonen meer de hele week in de Ark. Het zijn vooral de vrijwilligers, veelal jongeren die een jaar in de gemeenschap komen wonen en de Ark als woonhuis hebben.
Toch blijft de grens tussen werk en vrije tijd vaag. Een assistente vertelt dat ze aan haar schoonfamilie moeilijk uit kan leggen waarom ze in haar vrije tijd toch vaak naar haar ’werk’ gaat. „Ik zie het als een van mijn huizen, niet als een zorginstelling.”
„Ik heb een arbeidscontract maar ik geef meer en krijg meer”, vertelt een andere assistent. „Je zit ’s avonds op dezelfde bank, gebruikt dezelfde badkamer. Soms is het pittig, maar je krijgt er vriendschappen voor terug.” Het maakt de Ark zowel aantrekkelijk als kwetsbaar. Volgens Cecile de Quay, een van de pioniers en sinds een jaar weer terug in de Ark, is de professionalisering daarom niet per se slecht.
„Het is goed je eigen grenzen in de gaten te houden. Maar als je hier binnenkomt met het idee ’ik ga acht uur werken’ zonder je innerlijk open te stellen voor de meerwaarde, red je het niet.”
Wie mee kan denken, denkt mee in de gemeenschap. Zoals bij de verbouwing van een van de huizen deze zomer. Wegens verzakking zal het waarschijnlijk opnieuw worden gebouwd. De bewoners hebben hun ideeën geleverd voor het nieuwe huis: een gastenkamer, houtkachel, kapelletje. „Dat is het mooie”, vertelt bewoner Thea, „iedereen mag overal over meedenken.”
Na het avondeten, als Thea en Willie de wekelijkse berg was gestreken hebben, gaan de kaarsjes aan voor het avondgebed. Een assistente bidt voor Joeri, die zojuist boos was en niet bij het gebed zit, maar iets verderop. Als Thea en Rendy geweest zijn komt Joeri aanlopen. Als eerste wijst hij de vreemde journaliste aan. Dan noemt hij zijn vader, moeder, opa, oma en alle huisgenoten.
