donderdag 27 december 2007

Gehandicapten aan werk helpen

In dagblad Trouw staat het onderstaande bericht:

’Help jonge gehandicapte nu aan werk’
Kamps: Rijk moet voorbeeld geven

Wilma van Meteren

„Laat de overheid jonggehandicapten in dienst nemen. Dan heeft ze recht van spreken om tegen andere werkgevers te zeggen ’nu jullie’.” Het is een hartekreet van Hans Kamps, voorzitter van de commissie die het advies aan het kabinet voorbereidde over jonggehandicapten en werk. Alle alarmbellen rinkelen. Het Centraal Planbureau heeft zich nu daarbij gevoegd met de waarschuwing over de ’extreem snelle’ toename van jonggehandicapten die in een Wajong-uitkering terechtkomen. Kamps, ook voorzitter van de ABU, werkgevers in de uitzendbranche, ziet werkgevers aarzelen. Ondanks allerlei middelen zoals loonkostensubsidies en vrijwaring van risico’s heeft nog geen 10 procent van de Wajong’ers een reguliere baan. De rijksoverheid heeft slechts 0,016 procent van de ruim 160.000 Wajong’ers in dienst. „Het is op de arbeidsmarkt bikkelhard geworden voor arbeidsgehandicapten”, constateert Kamps. Hij wijt dat mede aan onbekendheid bij werkgevers over hoe je in het werk met beperkingen om moet gaan. En als ze al Wajong’ers willen, zijn ze moeilijk te vinden. „Er is geen loket om vraag en aanbod te koppelen. Niemand gaat erover. Je hebt een goed product, maar bent als het ware de winkels vergeten die het moeten uitventen. We moeten toe naar een systeem dat als je een lasser nodig hebt, direct een Wajong’er vindt die kan lassen.” Volgens Kamps is het een maatschappelijk ethische noodzaak én de moeite waard om deze jongeren een kans te geven. „Investeer je in zo’n vent of vrouw, dan heb je een werknemer waar je 15 jaar plezier van hebt, terwijl een ’gewone’ het na twee jaar al voor gezien houdt. We hoeven niet altijd naar Polen om mensen te krijgen.”

woensdag 26 december 2007

De stal


Een foto van Raoef Mamedov


donderdag 20 december 2007

Helpen dolfijnen?

In het NRC staat het bericht:

Therapie met dolfijnen is dubieus

Door onze redacteur Hester van Santen

Rotterdam, De vakantiedroom van het zwemmen met dolfijnen doet opgang in de medische hoek. De effectiviteit ervan is op een ondeugdelijke manier wetenschappelijk onderbouwd.


Dolfijn met een twee jaar oud geestelijk gehandicapt kind in een sessie ‘neurostimulerende therapie’ in de dierentuin van Mexico City.


Er is geen bewijs dat therapie met dolfijnen zinvol is. Dat is de harde conclusie van twee onderzoekers van de Emory Universiteit in Atlanta (VS) over behandelingen waarin patiënten zwemmen of anderszins in contact komen met dolfijnen. More flawed data and more flawed conclusions is de omineuze ondertitel van hun review in het vakblad Anthrozoös.
Zwemmen met dolfijnen is vaak een vakantiedroom, maar het omgaan met de speelse zeedieren doet ook opgang in de medische hoek. Het zou heilzaam zijn voor patiënten met depressies, spasmes, fobieën en eczeem. Bovendien zouden de sessies het gedrag verbeteren van kinderen met een ontwikkelingsstoornis.
Op de website van dr. Ludmila Lukina, die al sinds 1986 een dolfijncentrum heeft in Oekraïne en auteur is van een van de besproken studies, gaat het in de behandeling om het ‘contact met de vriendelijkste dieren van de zee’. Andere onderzoekers denken dat het omgaan met dieren in het algemeen voor het positieve effect zorgt.
Maar aan onderzoek ontbreekt het vaak: Lori Marino en Scott Lilienfeld bespreken in hun review vijf studies van de afgelopen tien jaar. De (bijna steeds positieve) conclusies daarvan zijn volgens hen „op z’n best dubieus, en op z’n slechtst totaal ongegrond”.
De belangrijkste klacht van de Amerikanen is dat een dolfijnenprogramma spannend en gezellig is. Bovendien is het duur, en staan deelnemers vaak maanden op een wachtlijst. Dat zijn factoren die voor een groot placebo-effect zorgen. Wie wil bewijzen dat de dolfijnen cruciaal zijn voor de behandeling, moet als controle óók aandacht en iets spannends bieden.
Daar werd in de studies onvoldoende rekening mee gehouden. Bovendien, merken Marino en Lilienfeld op, is nooit een blijvend effect aangetoond.
Ook in Nederland bestaat dolfijntherapie. De Stichting SAM organiseert het voor kinderen met downsyndroom of een autistische stoornis. Zes keer gaan de kinderen naar het Dolfinarium Harderwijk, waar ze omgaan (niet zwemmen) met dolfijnen en proberen de dieren opdrachten te geven. Kosten: 4.500 euro, deels te betalen uit het persoonsgebonden budget.
Werkt het? ‘Wetenschappelijk bewijs is hiervoor nog onvoldoende geleverd’, zo geeft de stichting zelf toe op haar website. Voorzitter en initiatiefnemer Richard Griffioen, zelf vader van een zoon met downsyndroom, is inderdaad niet erg positief over de onderzoekskwaliteit in het dolfijntherapie-vak. „Die kan zo de prullenbak in”, zegt hij over de publicatie van de Oekraïense Lukina.
Griffioen doet nu zelf promotieonderzoek bij Diergeneeskunde aan de Universiteit Utrecht. De kinderen in zijn controlegroep oefenen en spelen met een radiografisch bestuurbaar bootje, in plaats van met een dolfijn. Hij aarzelt om resultaten te noemen, er is nog geen publicatie. „Ik sta te popelen. Uit onze gegevens blijkt dat het werkt, ook nog een half jaar later. De resultaten moeten nog door collega’s worden getoetst.”
Wat de eindresultaten ook zullen zijn, ze zullen zijn enthousiasme over dolfijntherapie niet schaden. „Ik zie wat het met kinderen doet. Als ik het effect níet aantoon, ga ik er ook mee door.” En Marino en Lilienfeld, zouden zij zich nog door nieuwe feiten van hun koers laten brengen? Het valt te betwijfelen. Ze planden hun persbericht zo, dat het samenviel met een anti-campagne van de internationale Whale and Dolphin Conservation Society.

© NRC 20 december

woensdag 12 december 2007

Special Olympics

In het Noord Hollands Dagblad staat het onderstaande bericht:

Hoorn wil Special Olympics

Hoorn zou een serieuze gooi moeten doen naar de organisatie van de nationale Special Olympics. Dit tweejaarlijkse sportfeest voor mensen met een verstandelijke handicap hoort volgens sportwethouder Cilia van Weel in 2012 naar West-Friesland te komen.

De Special Olympics is een internationaal sportevenement voor sporters met een verstandelijke beperking. Nederland heeft zich hierbij aangesloten en organiseert sinds 1993 trainingen en wedstrijden voor deze doelgroep. Sinds 2002 heeft de organisatie een eigen stichting. Steden als Arnhem, Amsterdam en Spijkenisse hebben al zo'n tweejaarlijkse ontmoeting voor hun rekening genomen. Het is een tweedaags sportevenement, waarop zo'n 1500 sporters afkomen. Daarbij horen dan ook honderden begeleiders. Die moeten ook onderdak krijgen.
Van Weel windt er geen doekjes om: ,,Ik wil erg graag dat de Special Olympics naar Hoorn komen. Wij hebben steeds meer de stempel van een sportstad. Daarnaast is het motto van ons college nog altijd 'iedereen doet mee'. Dan hoort deze groep sporters daar zeker bij.''
Het college verwacht dat Hoorn voor 2010 weinig kans maakt. ,,Wij gaan voor 2012, zodat we op tijd de zaken kunnen regelen en onderzoeken. Wij hebben de voorzieningen, maar je moet die nog veel meer gaan aanpassen voor de Special Olympics.''

Verstandelijk gehandicapten mogen stemmen

In het Reformatorisch Dagblad staat het onderstaande bericht:

Wilsonbekwame krijgt kiesrecht

Redactie politiek

DEN HAAG - Mensen met een verstandelijke beperking mogen bij de volgende verkiezingen zelf hun stem uitbrengen.

De Tweede Kamer is dinsdag akkoord gegaan met een wetsvoorstel om mensen met een verstandelijke beperking niet langer van het kiesrecht uit te sluiten. Daarmee krijgen ongeveer 20.000 mensen met een verstandelijke handicap het recht om bij de volgende verkiezingen hun stem uit te brengen. Als groep waren deze mensen altijd uitgesloten van verkiezingen.Het aangenomen voorstel kent het kiesrecht toe aan „wilsonbekwamen”, mensen die wegens een verstandelijke handicap onder curatele zijn gesteld. Volgens de huidige wetgeving zijn zij „onbekwaam” om „rechtshandelingen te verrichten.”
Aanleiding voor het voorstel is een uitspraak van de Raad van State in 2003. Die bepaalde dat het soms onredelijk kan zijn om iemand die wegens een verstandelijke handicap onder curatele staat, uit te sluiten van het kiesrecht. Volgens de Raad van State is het categoraal uitsluiten van het kiesrecht van die mensen in strijd met het Internationaal Verdrag Burgerlijke en Politieke Rechten.
De uitspraak was uitgelokt door Martijn Greuter, een jongeman die zelf een verstandelijke handicap heeft maar volop deelneemt aan het maatschappelijk verkeer en bijzonder geïnteresseerd is in politiek.
Na de uitspraak bracht Greuter een bezoek aan de voormalige minister van Binnenlandse Zaken, Remkes, met het verzoek om de wet snel te wijzigen. Het kabinet besloot in 2006 om mensen met een verstandelijke beperking niet meer als groep uit te sluiten van verkiezingen.
Om wilsonbekwamen kiesrecht te geven, moeten de Grondwet en de Kieswet worden aangepast. Waarschijnlijk kunnen mensen met een verstandelijke beperking in 2009, bij de Europese verkiezingen, daadwerkelijk hun stem uitbrengen.

zaterdag 1 december 2007

Lijst voor hulpverleners

In het Nederlands Dagblad van vrijdag staat het onderstaande bericht:

Vragenlijst voor kinderwens

van onze redactie binnenland

UTRECHT - Een nieuwe vragenlijst moet hulpverleners helpen om met licht verstandelijk gehandicapten te praten over het al dan niet krijgen van kinderen. De vragenlijst werd gisteren in Utrecht gepresenteerd en is ontwikkeld door het netwerk 'Kijk op kinderwens'.

Dr. Dina Joha die meewerkte aan de lijst, vertelde dat de tweehonderd vragen zijn verdeeld over tien 'levensgebieden' zoals relaties, het grootbrengen van een kind, werk en vriendschappen. Aan de hand van de vragenlijst kunnen hulpverlener en cliënt een gesprek met elkaar voeren waarin alles wat met het krijgen van een kind te maken heeft, aan de orde komt. Zo kunnen beiden de balans opmaken: is de verstandelijk gehandicapte vrouw en haar eventuele partner in staat een kind op te voeden of kan ze beter afzien van het krijgen van kinderen? De begeleiders van verstandelijk gehandicapten zitten in een lastige positie. Het is aan verstandelijk gehandicapten zelf of ze gehoor geven aan hun kinderwens. Hulpverleners hebben niet de bevoegdheid hen het krijgen van een kind te verbieden. Tegelijk voelen ze dat de maatschappij het sterk afkeurt dat verstandelijk gehandicapten kinderen krijgen. ,,Mensen met een verstandelijke beperking mogen in Nederland als volwaardig burger functioneren en daar zitten consequenties aan'', zegt Hans Gerard Kuipers van Bureau Jeugdzorg, die ook in het netwerk 'Kijk op kinderwens' zit. ,,Jeugdzorg heeft veel te maken met kinderen van mensen met een verstandelijke handicap die onder toezicht gesteld moeten worden of zelfs uit huis geplaatst.'' Hij vindt dat aan verstandelijk gehandicapten moet worden uitgelegd dat het krijgen van een kind ook een verplichting met zich meebrengt, namelijk de verantwoordelijkheid ervoor dragen. De opvoeding door ouders met een verstandelijke beperking schiet vaak te kort. In twee derde van de gevallen moet het kind uit huis worden geplaatst, moet de Raad van Kinderbescherming ingrijpen of zijn er aanwijzingen voor verwaarlozing en/of mishandeling. Orthopedagoog Mart de Corte zag in z'n vroegere werk in de pleegzorg kinderen van verstandelijk gehandicapte ouders die een ontwikkelingsachterstand hadden of lichamelijke afwijkingen door slechte verzorging. Zo zag hij een keer een kleuter met een vergroeide borstkas door vitaminegebrek. ,,De moeder gaf hem alleen maar Danoontje, vanwege de vitamientjes die er inzitten.'' Hulpverleners moeten openstaan voor de beleving van mensen met een verstandelijke beperking die een kind willen, is orthopedagoog De Cortes advies. "Anders zullen zij niet openstaan voor onze bemoeienis." Het netwerk 'Kijk op kinderwens' is opgezet na de uitzending van de documentaire Ongewenste ouders? door de NCRV, waarop ontzettend veel reacties van hulpverleners kwamen, die niet goed weten hoe ze moeten omgaan met de kinderwens van mensen met een licht verstandelijke handicap. Filmproducent Paul de Bont heeft een vervolgproject opgezet, om de hulpverleners te helpen. Verschillende zorgorganisaties werken mee aan het project. De Bont maakt een nieuwe film, waarin hulpverleners vertellen wat het zo moeilijk maakt om met verstandelijk gehandicapten over hun kinderwens te praten. Verder is er een e-learning cursus voor hulpverleners ontwikkeld die gisteren ook is gepresenteerd, zijn er trainingen opgezet en is er allerlei voorlichtingsmateriaal gemaakt.

dinsdag 27 november 2007

Misbruik

In het dagblad Trouw staat het onderstaande ANP-bericht:

Klink: Verzwijgen misbruik gehandicapten aanpakken

DEN HAAG (ANP) - Minister Ab Klink (Volksgezondheid) wil instellingen die seksueel misbruik van verstandelijk gehandicapten niet melden, strenger aan gaan pakken. Hij beloofde dinsdag de Tweede Kamer uit te gaan zoeken in hoeverre dat mogelijk is.

De minister antwoordde op een vraag van PVV-Kamerlid Fleur Agema, die wilde dat instellingen die misbruik verzwijgen vervolgd worden. De directie zou de laan uit moeten. Zo ver wilde Klink niet gaan, maar hij zei wel geschrokken te zijn van het aantal van 325 meldingen van seksueel misbruik van verstandelijk gehandicapten dat in anderhalf jaar bij de Inspectie voor de Gezondheidszorg is binnengekomen.

maandag 19 november 2007

In de Volkskrant het intertessante artikel, dat weliswaar niet over verstandelijk gehandicapten gaat, maar wel lezenswaardig is.

‘Een verkeerde toon en je ligt onder op de stapel’

Van onze verslaggeefster Margreet Vermeulen

Amsterdam - Elk jaar worden ongeveer zesduizend kinderen geboren met een ernstige aangeboren afwijking of handicap. Een batterij hulpverleners staat klaar om ouders en kind te helpen met fysiotherapie, voedingssondes, aangepaste bedjes, thuishulp en pedagogische adviezen. Toch komt de hulp vaak te laat of zelfs helemaal niet omdat ouders geen idee hebben wat er te koop is en bij welk loket de hulp verkrijgbaar is.

‘Ouders worden doodmoe om de juiste hulp bij elkaar te sprokkelen’, constateert Jan Coolen van AWBZ-coördinator bij Zorgverzekeraars Nederland. ‘Niet elk gezin kan die extra opdracht aan. Ouders worden van het kastje naar de muur gestuurd.’
Kinderartsen, zorgondernemers, verzekeraars en de belangenorganisaties voor gehandicapten hopen dat minister Rouvoet de Centra voor Jeugd en Gezin de opdracht en het geld geeft om gezinnen met een gehandicapt kind wegwijs te maken in het doolhof aan hulpverleners. Deze week debatteert de Tweede Kamer weer over de begroting Volksgezondheid en de Centra voor Jeugd en Gezin van Rouvoet.
‘Als de hulp sneller op gang komt, kun je erger voorkomen’, meent Peter Vriesema, orthopedagoog in Groningen. ‘Een verstandelijk gehandicapte kleuter die begint met schoppen en bijten of zichzelf te verwonden, moet je meteen behandelen. Want een kleuter kun je dat nog afleren. Een kind van achttien niet meer. Maar dat weten ouders domweg niet. Die moeten op het juiste spoor gezet worden.’

Luuk is 6,5 jaar. Door een genetische afwijking kan hij niet zitten, lopen, gewoon eten of praten. ‘Het regelen van de juiste zorg is een ramp’, vindt zijn moeder. ‘Ik zou het mijn ergste vijand niet aandoen. Het naarste vind ik nog dat je zo afhankelijk bent van de persoon achter het loket. Als je de verkeerde toon aanslaat, lig je weer onder op de stapel. De meeste aanvragen moeten binnen 13 rond zijn, maar een wachttijd van een jaar is heel normaal.’
De hulp aan gezinnen met een gehandicapt kind is de afgelopen jaren flink verbeterd. Er zijn teams van hulpverleners die in samenspraak ‘vroeghulp’ verlenen. Maar dat bestaat alleen voor hele jonge kinderen en niet voor gedragsproblemen. En veel ouders, zoals de moeder van Luuk, kennen het fenomeen ‘vroeghulp’ helemaal niet. Daarom hopen de organisaties rondom het gehandicapte kind zoals de BOSK, de vereniging voor motorisch gehandicapten, dat de Centra van Jeugd en Gezin een bruggenhoofd gaan vormen naar de gespecialiseerde hulpverlening. Kosten: 6 miljoen.

Rouvoet weigert vooralsnog. De bewindsman wijst erop dat de vereniging MEE-Nederland verantwoordelijk is voor de ondersteuning van mensen met een handicap. Maar ook MEE-Nederland is in veel gezinnen met een gehandicapt kind een onbekende. ‘Wij moeten alles zelf uitzoeken’, vindt de moeder van de elfjarige Suzanne. Suzanne is ernstig gehandicapt door een zeldzame chromosoomafwijking en heeft een spraak-taal stoornis. ‘Elk gezin moet opnieuw het wiel uitvinden. Wij wilden meteen na de geboorte van Suzanne contact leggen met lotgenoten – om van elkaar te leren. Maar zelfs dàt kan niet vanwege de privacy’, vertelt haar moeder. ‘Gelukkig is er nu internet en hebben via een patiëntenvereniging in de VS lotgenoten gevonden hier in Soest. Dat is toch absurd?’
Directeur Kees Korthals van MEE-Nederland erkent dat zijn organisatie lang niet alle gezinnen bereikt. ‘En als gezinnen zich bij ons melden helpen we ze het zelf te doen.’ Vaak is dat het begin van een moeizame tocht van de ene naar de andere behandelaar net zo lang tot het juiste aanpak is gevonden.
‘Het is natuurlijk effectiever die specialisten rond zo’n kind een uurtje met elkaar te laten praten’, vindt Korthals. ‘Maar dat doen ze alleen als ze ervoor betaald worden. En dat geld is er niet.’
Het departement van VWS spreekt dat tegen. ‘De helft van het budget van de MEE-organisaties van 160 miljoen is bedoeld om samenwerking tot stand te brengen’, aldus de woordvoerster van Rouvoet. ‘Dat geld is er wel.’
Suzanne is inmiddels elf. Ze moet van de basisschool af, waar ze blijft steken in groep vijf. Haar moeder surft wanhopig op internet op zoek naar een school voor Suzanne.

woensdag 7 november 2007

Achtergrond van de crisis

In de Volkskrant staat achtergrond informatie over de problemen in de zorg aan verstandelijk gehandicapten

Inspectie legt diepe crisis in gehandicaptenzorg bloot

Van onze verslaggeefster Margreet Vermeulen

Amsterdam - Sommige instellingen voor gehandicapten sluiten bewoners op omdat er te weinig personeel is. Of ze laten ze domweg alleen. In andere instellingen komen nauwelijks artsen over de vloer en is de medische zorg dus onvoldoende. Vaak ontbreekt deskundig personeel dat kan omgaan met agressie met als gevolg dat bewoners en werknemers bang zijn en zich onveilig voelen. En weer andere instellingen zetten bewoners om de haverklap vast in een band of de separeerkamer, zonder na te gaan of er minder ingrijpende oplossingen zijn.

De crisis in de gehandicaptenzorg gaat diep. Dat blijkt uit het rapport Verantwoorde zorg voor gehandicapten onder druk van de Inspectie voor de Gezondheidszorg. ‘Slechts in een kwart van het veld wordt verantwoorde zorg geboden’, staat in de samenvatting te lezen. Driekwart van de 96 bezochte instellingen moet een plan van aanpak opstellen om zich te verbeteren. Doen ze dat niet snel genoeg naar de zin van de Inspectie, dan krijgen ze nog meer controles aan hun broek.
Wie precies wil weten waar het goed en waar het fout gaat, kan sinds gisteren terecht op de site van de Inspectie, www.igz.nl. Op de site is te lezen in welke instellingen de medewerkers het spoor bijster zijn, waar het ziekteverzuim is opgelopen tot 20 procent en waar het aan de tijd ontbreekt om cliënten elke dag te wassen. Blijkbaar hoopt de Inspectie de instellingen door ‘naming en shaming’ weer in het gareel te krijgen. Een kwart van de instellingen krijgt overigens een pluim. Omdat ze de bewoners een warm en veilig thuis bieden en goede zorg leveren. Het kan dus wel. Ook binnen het huidige financiële kader, dat volgens de werkgevers in de sector veel te krap is.
De kleinere instellingen doen het in alle opzichten een stuk beter dan de grote. ‘We moeten kleinschaligheid stimuleren’, zei staatssecretaris Jet Bussemaker dan ook in een eerste reactie. Want kleinschalige instellingen luisteren beter naar het personeel en naar de cliënten en leveren daardoor betere zorg. Vanaf 2008 worden instellingen door Bussemaker verplicht voor iedere cliënt een persoonlijk plan te maken waarin staat hoe hij of zij het beste kan worden geholpen.
Verreweg de belangrijkste oorzaak voor de crisis in de gehandicaptenzorg is het tekort aan personeel en het grote personeelsverloop. ‘Stel je een man van 45 voor met het verstand van een 4-jarige’, vertelt de Inspecteur voor de Gezondheidszorg, Gerrit van der Wal. ‘Verzorgenden die de man goed kennen, weten dat hij in woede ontsteekt als een medebewoner iets van hem afpakt. En kunnen zo’n uitbarsting voorkomen. Maar een invalkracht weet dat niet. Met alle gevolgen van dien.’
Ook de deskundigheid van het personeel schiet tekort. Als de verzorgenden al gediplomeerd zijn, hebben ze een mbo-opleiding waarin voor lessen over de gehandicaptenzorg slechts vijf weken zijn ingeruimd. ‘Daardoor moeten werkgevers wel erg veel aan bijscholing doen’, vindt hoofdinspecteur Jenneke van Veen. Tijdens haar bezoeken aan de instellingen merkte Van Veen dat het personeel zich soms erg in de steek gelaten voelt, vooral als er weinig contact is met artsen en andere deskundige hulpverleners.
De gehandicaptenzorg ligt al jaren onder vuur. En terecht, zo blijkt nu. Het rapport van de Inspectie maakt glashelder hoe de 19-jarige Stefanie Baas in ’s Heeren Loo in Ermelo door een medebewoner in coma kon worden geslagen – en hoe het vervolgens een uur kon duren voordat ze door het personeel werd gevonden.

© Volkskrant (7 novemeber 2007)

Een ernstig signaal

In het Reformatorisch Dagblad staat het bericht

Zorg gehandicapten staat onder druk

DEN HAAG - In veel instellingen waar verstandelijk gehandicapten dag en nacht verblijven, laat de zorg te wensen over.

Dat blijkt uit een dinsdag verschenen rapport van de Inspectie voor de Gezondheidszorg (IGZ). De inspectie keek in 96 instellingen naar acht risicoaspecten, waaronder de personele bezetting, de multidisciplinaire deskundigheid, de inspraakmogelijkheid van cliënten, de kwaliteit van de ondersteuningsplannen en de veiligheid. In 41 instellingen (42 procent) moet volgens de inspectie voor drie tot acht van deze aspecten een plan van aanpak worden gemaakt; in negen (9 procent) zelfs voor alle acht. Volgens de inspectie is de situatie in deze 41 instellingen "zorgelijk."
In veertig instellingen (42 procent) behoeft de situatie op één of twee van de acht punten verbetering en is goede zorg „met enige inspanning” weer mogelijk, aldus de inspectie. In de resterende vijftien (16 procent) is de situatie goed.
Inspecteur-generaal Van der Wal noemde het opvallend dat kleine instellingen en instellingen waarin meer rekening wordt gehouden met de wens van bewoners over het algemeen betere zorg leveren. Staatssecretaris Bussemaker (Volksgezondheid) noemde het rapport "een ernstig signaal" en is vooral verontrust over de personeelstekorten waar de sector mee kampt.
G. de Pater, lid van de raad van bestuur en directeur zorg van de reformatorische stichting voor gehandicaptenzorg Siloah, zegt het proces van „minder handen aan het bed, minder geld en meer administratieve verplichtingen” te herkennen. "Maar het klopt ook dat in kleinere instellingen als de onze die ontwikkeling wat kan worden geremd.
Siloah, dat na een positief vooronderzoek van de inspectie niet meer werd bezocht voor dit rapport, kan elke hulpvraag nog beantwoorden, verzekert De Pater. ""Alleen voor cliënten met een afwijkende hulpvraag buiten de gebruikelijke kaders wordt het wat lastig. Vooral als met de hulp meerdere financieringskanalen zijn gemoeid."

woensdag 10 oktober 2007

Netwerken

In het Reformatorisch Dagblad staat het bericht:

Kerkelijk model voor hulp aan gehandicapten

AMERSFOORT – “Alles wat aandacht krijgt, gaat leven.” Met deze aanbeveling werd dinsdageen methode voor sociale netwerkbenadering toegelicht door Martin van de Lustgraaf. De beleidsmedewerker bij PhiladelphiaSupport ontwikkelde een model waarbij kerkelijke vrijwilligers een sociaal netwerk creëren ten behoeve van een verstandelijk gehandicapte.

Van de Lustgraaf ontwikkelde de methode ”Natuurlijk, een netwerk” als handreiking voor vrijwilligers die voor mensen met een verstandelijke beperking een sociaal netwerk helpen opbouwen. Hij kreeg gisteren gelegenheid zijn methode toe te lichten tijdens een werkdag van het oecumenisch platform “Samen geloven? Gewoon doen!”
In het platform werken diverse pastores en hulpverleners uit zowel rooms-katholieke als diverse protestantse stromingen samen met het doel lokale geloofsgemeenschappen te ondersteunen bij het begeleiden van mensen met een verstandelijke beperking.
De christelijke belangenvereniging voor mensen met een verstandelijke beperking, PhiladelphiaSupport, participeert in dit landelijke platform voor “mensen met een verstandelijke beperking in de kerken”. De werkdag gisteren werd bezocht door een vijftigtal mensen, afkomstig uit het hele land. Allen zijn – als ouder, pastor of hulpverlener- op een of andere manier bij het werk onder verstandelijk gehandicapten betrokken.
In zijn inleiding benadrukte de beleidswerker van PhiladelphiaSupport hoe belangrijk het voor een verstandelijk gehandicapte is om een goed sociaal netwerk te hebben. Iemand met een verstandelijke beperking -vooral als hij zelfstandig woont- is kwetsbaar en moet soms hulp krijgen om niet in een isolement te geraken.
Volgens Van de Lustgraaf zijn in iedere geloofsgemeenschap vrijwilligers te vinden die voor hun gehandicapte medegelovigen de onmisbare bruggen naar de samenleving kunnen helpen bouwen. Zijn ontwikkelde methode “Natuurlijk, een netwerk” biedt van stap tot stap een handreiking om kerkelijke vrijwilligers te coachen. Zij leren hoe een sociaal netwerk rond een persoon met een verstandelijke handicap wordt opgezet.

Uitgetest
De methode werd in de praktijk getest door werkgroepen uit de eigen achterban van Philadelphia. Ook de gereformeerd vrijgemaakte organisatie “Dit Koningskind” en “Helpende Handen” van de Gereformeerde Gemeenten hebben met deze methode gewerkt.
De map bij “Natuurlijk, een netwerk” biedt concrete aanwijzingen in een tienstappenplan om te komen tot een ‘supportcirkel’ rond de gehandicapte. Deze cirkel van vrijwilligers streeft ernaar dat de gehandicapte op zijn of haar wijze in samenlevingsverbanden wordt opgenomen.
Volgens Van de Lustgraaf heeft iedere geloofsgemeenschap een potentieel om dergelijke supportgroepen op te zetten. Men moet wel goed geïnstrueerd en begeleid worden. In de praktijk blijkt zo’n supportcirkel vaak veel effectiever dan professionele hulpverleners. Vrijwilligers hebben veelal een frisse kijk op de dingen en bij opkomende problemen blijken zij vaak in eigen netwerken over goede adviseurs te beschikken.
Enkele deelnemers van de werkdag gaven vanuit hun eigen ervaringen visie en commentaar op de uitleg van de methode. Iemand wilde weten of dit soort vrijwilligerswerk mogelijk onder het persoonsgebonden budget kan vallen. Een ander benadrukte de noodzaak om vrijwilligers vooraf te screenen op goed gedrag. Volgens Van de Lustgraaf biedt de Wet maatschappelijke ondersteuning (WMO) goede mogelijkheden voor een kring van vrijwilligers rondom mensen met een verstandelijke handicap. Hij pleitte voor een nieuwe soort professionelen. Deze zouden kunnen functioneren als intermediair tussen zorg en welzijn.

© Reformatorisch Dagblad (10 oktober 2007)

dinsdag 14 augustus 2007

Doorgeschoten emancipatie

In het Nederlands Dagblad staat het bericht:

Emancipatie licht gehandicapten doorgeschoten

door Henk Algra

Er zijn grote problemen bij de opvang van mensen met een lichte verstandelijke beperking. De behandelcentra hebben lange wachtlijsten. De doorstroming is minimaal. Dat meldde het Nederlands Dagblad vorige maand. Het streven naar emancipatie voor deze groep jongeren is te ver doorgeschoten.

Mensen met een lichte verstandelijke beperking zijn vaak moeilijk te herkennen. Er wordt gesproken van een onzichtbare groep. Vaak wordt pas laat onderkend dat er iets aan de hand is. Ze komen over als snelle praters die het allemaal wel even prima zullen regelen. Met een snelle babbel en handige trucjes proberen ze te overleven in de jungle van de complexe samenleving. Vaak kennen ze hun eigen beperkingen onvoldoende. Ze worden daardoor door hun omgeving en door zichzelf overvraagd. Als iemand lang op zijn tenen moet lopen, is dat op den duur te merken in zijn persoonlijkheid. Psychische problemen komen bij deze jongeren dan ook vaak voor. Om die reden zijn er in Nederland behandelinstellingen die zich in deze groep jongeren gespecialiseerd hebben. Helaas zitten deze centra bomvol. Er kan niemand meer bij omdat er niemand uit gaat. Waren deze jongeren er vroeger dan niet? Ja, ze waren er wel. Er zijn echter twee grote verschillen met de huidige tijd. In de eerste plaats konden deze jongeren in een minder complexe samenleving toch wel hun plekje vinden, bijvoorbeeld op de boerderij of in de fabriek. Ze deden het goed op routine, voorspelbaarheid en duidelijke afspraken in de samenleving. In de tweede plaats was de maatschappij anders georganiseerd. Er was veel meer 'sociale controle'. Kinderen groeiden op binnen een netwerk. Daar ontbreekt het veel licht verstandelijk gehandicapten, met name in de grote steden, nu volledig aan. Een grote groep is afkomstig uit de achterstandswijken van de grote steden, waar ze slechts in hun eigen wijk de weg weten te vinden. De problematiek gaat dan vaak van vader op zoon en van moeder op dochter. Tienerzwangerschappen zijn aan de orde van de dag. De jaren tachtig en negentig werden gekenmerkt door een ongekend emancipatiestreven voor mensen met een handicap. Mensen met een verstandelijke beperking waren vooral mensen met mogelijkheden. In dat klimaat paste het niet om te spreken van overvraging. Inmiddels wordt steeds meer duidelijk dat een groep jongeren niet aan de verwachtingen kan voldoen. Ze vallen in de hulpverlening vaak tussen de wal en het schip. Binnen de gangbare psychiatrische hulpverlening kunnen ze niet terecht omdat hun IQ te laag is. Voor de zorg aan mensen met een verstandelijke beperking zijn ze vaak weer te ingewikkeld vanwege hun 'slimheid' en de bijkomende psychiatrische problematiek. Daar komt bij dat een deel van de licht verstandelijk gehandicapten dat in de problemen komt, verslaafd is aan alcohol en/of drugs. Eén van de gevolgen is dat deze jongeren opvallend vaak in een justitiële instelling terechtkomen. Vermoed wordt dat in Nederland maar liefst een kwart van de mensen in de gevangenis een verstandelijke beperking heeft.

Grote verschillen
Hoe nu verder? In de eerste plaats moet erkend worden dat er een probleem is, zonder dat we deze jongeren nu direct problematiseren. Er zijn individueel grote verschillen. Lang niet iedereen komt in de problemen. Er blijkt echter een groeiende groep jongeren te zijn die het zonder extra maatregelen niet redt in de samenleving. Hoe langer ze moeten wachten op hulp, hoe groter het probleem wordt. Daarom is goede diagnostiek nodig. Daarnaast moet er gewerkt worden aan het op maat aanbieden van training in allerlei dagelijkse vaardigheden. Dat is nog niet zo eenvoudig, omdat veel jongeren in eerste instantie niet erg gemotiveerd zijn (of lijken). Iets leren is voor hen vaak synoniem met falen.... De meest cruciale fout die in de praktijk wordt gemaakt, is dat we verwachten dat jongeren van 18 jaar uitbehandeld zijn en dus ook zelfstandig moeten kunnen functioneren in de samenleving. Naar mijn mening ligt deze grens niet bij 18 jaar, maar misschien wel pas bij 30 jaar!

Dieperliggend probleem
Nu komt het vaak voor dat een jongere wordt aangemeld voor 'een beetje begeleiding op het gebied van financiën en de post'. Wás dat maar de echte hulpvraag! Daarachter ligt vaak een veel dieperliggende problematiek. Wie ben ik? Mag ik er zijn? Zien jullie mij wel? Dit betekent dat er geïnvesteerd moet worden in woonvoorzieningen voor jongvolwassenen, waarbij er meer zicht is op hun doen en laten. Juist in de anonimiteit glijden ze (al dan niet onder invloed van verkeerde vrienden) veel te gemakkelijk af. De nadruk die - goedkoop - wordt gelegd op de zelfstandigheid, zonder de kwetsbaarheden voldoende in kaart te hebben, blijkt in de praktijk vaak duurkoop te zijn. We moeten weer een beetje terug naar het idee van de 'bemoeizorg'. Dat is een beladen term uit het verleden. Toch moeten we die discussie aan durven gaan. Om erger te voorkomen....

Henk Algra werkt als GZ-psycholoog in Amsterdam binnen de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. In de minder complexe samenleving van vroeger konden licht gehandicapten vaak wel hun plekje vinden, bijvoorbeeld in de boerderij of de fabriek. Vandaag is dat een stuk moeilijker. Op de foto: meehelpen in een tuincentrum.

dinsdag 31 juli 2007

Onderzoek

In het Reformatorisch Dagblad staat het bericht:


Onderzoek naar aandoeningen gehandicapten

NIJMEGEN (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum St Radboud (UMC) in Nijmegen gaat samen met drie instellingen voor mensen met een verstandelijke handicap onderzoek doen naar aandoeningen en complicaties bij deze speciale groep patiënten.

Naar de problemen bij de behandeling van verstandelijk gehandicapten is tot nu toe in Nederland weinig onderzoek gedaan, aldus de projectleider van een speciaal opgericht consortium.
Veel verstandelijk gehandicapten hebben behalve hun handicap nog meer kwalen. Bij 60 procent van de mensen die in een instelling wonen, is echter geen diagnose gesteld. Door onderzoek te doen naar veelvoorkomende kwalen, kan de zorg voor patiënten met een verstandelijke beperking worden verbeterd, hoopt het consortium.
Dezer dagen beginnen onderzoeken naar het valrisico bij oudere mensen met een verstandelijke beperking, naar agressie bij autisten, naar communicatie en diagnostiek bij mensen die moeilijk kunnen vertellen wat er aan de hand is en naar dementie bij patiënten met het syndroom van Down. De onderzoekers hopen onder andere meer inzicht te krijgen in de problemen die de verstandelijk gehandicapten zelf ervaren door hun aandoening of kwaal.

zaterdag 28 juli 2007

Ongewenst?

In het Nedelands Dagblad staat het volgende bericht:


Een zwangerschap kan zomaar ongewenst worden

door onze redacteur Petra Noordhuis

Je wilt weten of je ongeboren kind een jongen of een meisje is, maar je krijgt meer te horen: het kindje heeft spina bifida, een open ruggetje. De twintig-wekenecho is geen pretecho.

GRONINGEN - Sinds januari 2006 is de twintigwekenecho opgenomen in het basispakket van de zorgverzekeraars en krijgen alle vrouwen hem vergoed. Negen op de tien zwangeren maakt gebruik van het aanbod, naar schatting van de Beroepsvereniging Echoscopisten Nederland. Officiële cijfers zijn er nog niet.
Met de twintigwekenecho kan worden vastgesteld of het ongeboren kind een jongetje of een meisje is. Ook kunnen afwijkingen worden opgespoord. Kleine afwijkingen als een hazenlip, maar ook ernstige als spina bifida (open ruggetje).
Medisch socioloog Tjeerd Tijmstra, verbonden aan het Universitair Medisch Centrum Groningen, heeft z’n vraagtekens bij de twintigwekenecho. “Is het een voordeel om al te weten dat je kind een hazenlip heeft?”, vraagt hij zich af.
Ook betwijfelt hij of het voor vrouwen altijd goed is om tijdens de zwangerschap al te horen te krijgen dat het ongeboren kind een ernstige afwijking heeft, zoals anencefalie. Kinderen met deze afwijking missen het bewustzijn- en denkgedeelte van de hersenen. Ze zullen kort na de geboorte overlijden.
Anencefalie kan voor vrouwen reden zijn voor abortus te kiezen. “Maar zijn zij beter af dan vrouwen die het kind gewoon krijgen? Die hebben een graf, waar ze naartoe kunnen gaan. Die hebben niet hoeven nadenken over de vraag of ze de zwangerschap wilden afbreken of niet.” Vrouwen bij wie ontdekt wordt dat hun kind een ernstige afwijking heeft en die ervoor kiezen hun zwangerschap af te breken, zijn bedroefd, benadrukt Tijmstra. ,,Ze hebben vaak ook schuldgevoelens’’, zegt de medisch socioloog, die sinds 1980 onderzoek doet naar screeningsmogelijkheden tijdens de zwangerschap.
Aan de andere kant: heel veel vrouwen worden gerustgesteld door de echo, erkent hij. Ook kan de twintigwekenecho voordeel hebben voor het ongeboren kind. Als er wat mis blijkt te zijn, kan daarop worden ingespeeld en kan ervoor worden gekozen de bevalling in het ziekenhuis te laten plaatsvinden en om er iemand bij te laten zijn die deskundig is in de desbetreffende aandoening. Dit maakt het moeilijk voor vrouwen om de echo te weigeren, zegt Tijmstra. “Ze zijn bang dat ze er spijt van krijgen.”

Sociale druk
Hij verwacht dat als de twintigwekenecho verder ingeburgerd raakt, er sociale druk ontstaat om hem te doen. ,,Je moet je al verantwoorden als je niet naar het bevolkingsonderzoek naar borstkanker gaat, of als je als veertigjarige niet laat onderzoeken of je ongeboren kind het Syndroom van Down heeft. Straks moeten 25-jarigen die de twintigwekenecho niet doen zich verantwoorden. ‘Heb je dat dan niet laten uitzoeken’, krijg je dan te horen als er een kind met een open rug wordt geboren.’’
Dat de twintigwekenecho ouders voor moeilijke keuzes kan stellen, blijkt ook uit het proefschrift van Hilmar Bijma, gynaecoloog in opleiding in het Erasmus MC. Zij promoveerde enkele weken geleden op een proefschrift over de beslissingen die worden genomen nadat een twintigwekenecho ernstige afwijkingen aan het licht heeft gebracht. Ook ondervroeg ze vrouwen die te horen kregen dat er bij hun kind een ernstige afwijking was gevonden.
Een van de argumenten voor invoering van de twintigwekenecho was dat vrouwen nog een abortus kunnen ondergaan als hun kind ernstig gehandicapt blijkt. Dit mag in sommige gevallen nog na 24 weken, de grens voor abortus. Artsen hebben met de ministeries van Volksgezondheid en Justitie afgesproken dat beëindiging na 24 weken wordt gedoogd als een kind niet levensvatbaar is of als er geen behandeling mogelijk blijkt. De ouders moeten er wel nadrukkelijk om vragen.
Maar artsen kunnen vrouwen niet altijd precies vertellen hoe ernstig de afwijkingen zijn en of er echt geen behandeling mogelijk is, concludeert Bijma. De ene arts geeft een somberder prognose dan de ander.
De gynaecoloog in opleiding vindt daarom dat alle end-of-lifebeslissingen in een nationaal register moeten worden opgenomen, zodat aan de hand daarvan richtlijnen opgesteld kunnen worden, die helpen bij het stellen van prognoses.
Medisch socioloog Tijmstra denkt dat de meeste vrouwen de tweede echo vooral doen omdat ze het leuk vinden. De echo is voor hen niet belastend, voor het kind volstrekt ongevaarlijk en voor de ouders is het leuk om het ongeboren kindje te zien. Een vruchtwaterpunctie is heel wat minder prettig, om maar wat te noemen.
In Nederland wordt aan zwangere vrouwen goed uitgelegd dat de twintigwekenecho bedoeld is om afwijkingen op te sporen, zegt Georgette Lageman van prolifevereniging VBOK. “Maar hoe vrouwen erin staan, is niet bekend. Het zou best kunnen dat ze de echo alleen maar doen om erachter te komen of het een jongen of een meisje is, of om te zien of het nog goed met het kindje gaat. Veertig weken is best lang. Het is begrijpelijk dat vrouwen bij twintig weken wel weer een teken van leven willen zien. Daarnaast kan het zijn dat vrouwen denken dat de echo bij twintig weken ‘erbij hoort’, omdat de echo tegenwoordig standaard wordt aangeboden.”

Onvoorwaardelijk
De VBOK heeft een projectgroep opgezet die onderzoekt of de eigen voorlichting over de tweede echo verbeterd kan worden. De projectgroep is begin juni voor het eerst bij elkaar gekomen.
De prolifeorganisatie vermoedt dat christenen bijna net zo vaak als niet-christenen de twintigwekenecho laten doen, maar heeft er geen cijfers van.
Vrouwen die twijfelen of ze de twintigwekenecho willen laten doen, adviseert de VBOK zich goed bewust te zijn van de consequenties van de echo, want de kans bestaat dat de echo ook duidelijk maakt dat er wat mis is met het kindje. “Wat zou je doen als er wat mis blijkt te zijn? Daar moet je van tevoren over nadenken, om te voorkomen dat je erdoor wordt overvallen. Een gewenste zwangerschap kan zomaar een ongewenste zwangerschap worden.”
De christelijke Nederlandse Patiënten Vereniging (NPV) krijgt zo nu en dan een vraag over de twintigwekenecho, zegt voorzitter Ruth Seldenrijk. “Mensen vragen zich af of het verantwoord is de echo te laten doen en of ze, als ze hem doen, vrij staan hun eigen keuzes te maken.”
Het advies van de NPV aan aanstaande ouders is dat er een indicatie moet zijn voor de twintigwekenecho. “Een vermoeden van de arts dat er wat aan de hand kan zijn”, verduidelijkt Seldenrijk. “Het kan nuttig zijn op tijd te weten dat er wat met het kind is, niet om een abortus te kunnen plegen, maar om zo vroeg mogelijk met de behandeling te kunnen beginnen en om ouders de kans te geven zich voor te bereiden op het leven met een kind met een aandoening.”
Ondanks de bezwaren die er zijn te bedenken tegen de twintigwekenecho, blijven vrouwen hem doen, verwacht medisch socioloog Tjeerd Tijmstra. “Ook al laten we de schaduwkanten zien: de positieve kanten wegen zwaarder voor vrouwen.”
Hij vindt het jammer dat er in Nederland haast geen kind meer onvoorwaardelijk ter wereld komt. “Mijn schoondochter, die vorig jaar zwanger was, vertelde me dat ze geen screening zou doen tijdens de zwangerschap, omdat ook een kind met het syndroom van Down welkom is. Dat roept bij mij positieve gevoelens op. Ik heb er respect voor. Het is niet de makkelijkste weg. Mensen moeten meer gaan beseffen dat niet alle leed valt te voorkomen. In onze samenleving is het perspectief zo sterk gericht op het vermijden van tegenslag dat we ons vermogen kwijtraken om met pijn, ziekte en sterven om te gaan. De moderne technologie schept een illusie van onkwetsbaarheid, terwijl ze ons juist kwetsbaar maakt.”

Waarvoor is de twintigwekenecho?
Met de twintigwekenecho wordt onderzoek gedaan naar lichamelijke afwijkingen bij een ongeboren kind. Bij deze echo wordt uitgebreid gekeken naar de ontwikkeling van de organen van het kind. Ook wordt gekeken of het ongeboren kind goed groeit en of er voldoende vruchtwater is.
Voorbeelden van afwijkingen die bij deze echo kunnen worden gezien: open ruggetje, open schedel, waterhoofd, hartafwijkingen, breuk of gat in het middenrif, breuk of gat in de buikwand, ontbreken of afwijken van de nieren, ontbreken of afwijken van botten, afwijkingen aan armen of benen.
De twintigwekenecho is niet bedoeld voor het bepalen van het geslacht van het kind.


Bron: Centraal Orgaan Prenatale Screening (RIVM)

zaterdag 14 juli 2007

Opsporen en vernietigen?

In het Nederlands Dagblad staat op de opiniepagina het volgende artikel:

Wie komt er nog op voor mijn nichtje Hannah?

door Gert-Jan Segers

'Denemarken: helft minder Down-kinderen na screening'. Dat was de kop van een artikel op de wetenschapspagina van De Volkskrant (22 juni) en het werd gepresenteerd als weer een nieuwe stap voorwaarts voor de mensheid. "Sinds het aanbieden van screening op chromosoomafwijkingen aan alle zwangere vrouwen, worden in Denemarken vijftig procent minder kinderen met Down-syndroom geboren. Het onderzoek van professor Karen Brondum-Nielsen wordt vandaag in het tijdschrift BMJ gepubliceerd.'' Zo droog als het nieuws ook wordt opgediend, ik kan niet zonder emotie lezen. Het gaat namelijk over Hannah, mijn nichtje. Nadat duidelijk was geworden dat Hannah een down-kindje was, kwam de huisarts op bezoek bij mijn broer en schoonzus. Het eerste wat hij bij binnenkomst zei, was: "Pech jongens, de volgende keer doen we een vlokkentest". Wat hij eigenlijk bedoelde te zeggen, was: "Wat jammer dat we Hannah niet voortijdig hebben kunnen opsporen en haar van het leven hebben kunnen beroven. Wat jammer dat Hannah nog niet meegenomen kon worden in het onderzoek van professor Karen Brondum-Nielsen."

Razend
Ook bij het Volkskrant -artikel van 22 juni gaat een rauwe werkelijkheid schuil achter verhullend taalgebruik. 'Screening op chromosoomafwijkingen', 'halvering van het aantal geboortes van kinderen met Down-syndroom', 'prenatale diagnostiek in de vorm van nekplooimeting (echo) en bloedonderzoek in de elfde tot veertiende week van de zwangerschap'. Wat er eigenlijk staat, is dat Denemarken goed bezig is met het uit de weg ruimen van nog niet geboren gehandicapte kinderen. Geld noch wetenschappelijke moeite worden gespaard om zoveel mogelijk down-kinderen vroegtijdig om het leven te brengen. Maar dat kun je natuurlijk niet met goed fatsoen opschrijven. Daarom heb je het over 'screening' en 'beëindiging van de zwangerschap' en als je het bericht ook nog eens op de wetenschapspagina plaatst, kraait er helemaal geen haan naar. Behalve ik. Want dit soort berichten maakt me razend.
Ik walg van de hypocrisie van een samenleving die de Jostiband zo leuk vindt en geniet van gesprekjes tussen Paul de Leeuw en een paar vrolijke mongooltjes, terwijl ondertussen alles wordt gedaan om te voorkomen dat potentiële nieuwe leden van de Jostiband het licht zien. De enige morele noot die de Volkskrant -redacteur nog lijkt te willen kraken, is het feit dat Nederlandse vrouwen onder de 36 het prenatale onderzoek zelf moeten betalen. Nee, dan Denemarken...
Hannah is een schoolgaand kind, een lezer, een zangeres, een fietser, een engeltje. Hannah is een mens van vlees en bloed. De zorg voor haar vinden we allemaal een kwestie van beschaving. Het is staand beleid dat ze zo lang mogelijk op de basisschool kan meedoen, dat een rugzakje met geld garant staat voor goede begeleiding. Niemand staat haar naar het leven. Maar waarom mocht dat wel toen ze nog in de buik van haar moeder was? Waarom is de zorg voor een gehandicapt kind een kwestie van beschaving terwijl het vroegtijdig doodmaken van zo'n kind wordt aangemoedigd? Hoe kun je nu beweren dat gehandicapt en niet-gehandicapt gelijkwaardig zijn, als je in de allereerste fase van het leven wel onderscheid mag maken tussen gehandicapt en niet-gehandicapt?

Bekering
Natuurlijk. Niemand vraagt om een down-kindje. Geen enkele ouder staat te juichen boven de wieg van een gehandicapt baby'tje. Daarom is het des te belangrijker dat juist dan ouders en kinderen op de been worden gehouden door de morele norm dat iedereen recht op leven heeft. Het is niet zo moeilijk om die norm te belijden als je naar de Jostiband luistert of naar Paul de Leeuw en zijn down-vrienden kijkt. Maar het komt er juist op aan om aan die norm vast te houden als dat gehandicapte leven (nog) onooglijk is, afhankelijk en hulpbehoevend. Voor mij was de geboorte van Hannah en de reactie van de huisarts een bekeringsmoment. Daarvoor waren mijn pro-life standpunten pro-forma. Ik vond het omdat ik het moest vinden, maar eerlijk gezegd ergerde ik me aan de vanzelfsprekendheid ervan. Als het over de relevantie van het evangelie ging of het bestaansrecht van de - toen nog - kleine christelijke partijen, dan klonk in mijn kring altijd het abortusmantra. Abortus was voor SGP en RPF als de gekozen burgemeester voor D66. Het boeit niemand meer echt, maar omdat je ooit hebt besloten om het belangrijk te vinden, kom je er niet meer vanaf. Voorzover je het er nog over hebt, zijn het plichtmatige praatjes. Ik zocht daarom in die tijd de relevantie van het evangelie bij voorkeur in andere zaken. Maar Hannah heeft mij bekeerd. Het Volkskrant artikel gaat over leven en dood, over mensen van vlees en bloed, over mijn eigen nichtje. Hoe kan ik dat ooit relativeren? Natuurlijk heeft het evangelie ons meer te zeggen dan het feit dat alle mensen gelijkwaardig zijn en ook ongeboren kinderen niet gedood mogen worden. Maar als christenen al niet meer opkomen voor down-kinderen, wie dan nog wel? Wie zijn Hannahs advocaten? Als wij al niet meer onze stem verheffen voor kwetsbare mensen, hoe kunnen we dan ooit nog de mond vol hebben over Gods liefde voor ons, kwetsbare en zondige mensen? Als ik al niet meer kwaad word van zo'n Volkskrant artikel, hoe kan ik dan nog zeggen dat ik van Hannah houd.

Gert-Jan Segers is in juni teruggekeerd na een zevenjarige verblijf in Egypte en hoopt vanaf augustus in Washington DC te studeren

zondag 8 juli 2007

Ouders worden dubbel gepakt

In de Telegraaf staat een verontrustend bericht:

Ouders gehandicapt kind dupe besparing

door René Steenhorst

AMSTERDAM - De noodzakelijke hulp aan ouders met een gehandicapt of chronisch ziek kind thuis blijkt steeds verder te worden teruggesnoeid.

Onder de ruim 30.000 ouders en verzorgers van deze kinderen in Nederland groeit dan ook de kritiek op het landelijke Centrum Indicatiestelling Zorg (CIZ), dat bepaalt wie thuis wat voor zorg krijgt. Het CIZ, feitelijk de sleutel tot professionele zorgverlening via de awbz, lijkt bezig met een niet formeel afgekondigde bezuinigingsdrift. Daarvan worden steeds meer ouders en kinderen de dupe. Zorggelden worden verminderd en soms zelfs gehalveerd. Waar zorg uitblijft of vermindert raken ouders overbelast en ontstaat het gevaar van levensbedreigende situaties. Toch willen ouders hun kind thuis blijven verzorgen, maar het CIZ vindt eigenlijk dat ze het maar in een instelling moeten stoppen.
Minder hulpIn de hoop de zorg terug te krijgen komen dan ook steeds meer ouders terecht in een moeras met tergend langzaam draaiende ambtelijke molens. Rechters hebben intussen verschillende keren vastgesteld dat het Centrum Indicatiestelling Zorg onvoldoende motiveert waarom er minder hulp wordt toegekend dan waarom is gevraagd.Gerechtelijke uitspraken om de zorg te herstellen zijn door het CIZ in enkele gevallen genegeerd, blijkt uit een Zembla-reportage vanavond (20.25 uur) op Nederland 3.Zo blijken de ouders van een 11-jarig ernstig gehandicapt jongetje, na een jarenlange juridische strijd, al twee keer door de rechter in het gelijk gesteld over de extra zorg die hun kind thuis behoeft. Maar het CIZ gaat steeds in beroep of schuift de kwestie door naar het Zorgkantoor, dat mag bepalen of de noodzakelijke nachtverpleging vergoed wordt of niet. "Zo wordt Nederland bestuurd", zegt de moeder. "Door mensen in kantoren die niet weten waar het om gaat. Ze hebben ons kind niet eens gezien."Het oordeel over zorgverzoeken wordt door het CIZ veelal telefonisch afgehandeld, zonder dat iemand de thuissituatie heeft gezien.

zondag 24 juni 2007

...

...

zaterdag 23 juni 2007

Seksueel gevoel

Op de opiniepagina van het Nederlands Dagblad staat een column:

Handen los

door Wim H. Dekker

'Verstandelijk gehandicapte hééft seksueel gevoel.' Breeduit stond deze kop over de voorpagina van deze krant. Boven aan de trap staande, met een pril morgenzicht op de mat bij de voordeur, las ik het, in mijn armen mijn zoontje van anderhalf. Beschaamd riep ik mijzelf tot de orde.Ik betrap mijzelf te vaak op het zijdelings de krant lezen, met een kind op schoot, aandacht veinzend. 'Zij ook, jongen, zei ik toen maar. Net als wij. Ja, jij ook. Binnenkort zit je in je oedipale fase. Net als je broer. Hij werd boos op ons toen hij je moeder en mij hand in hand zag fietsen. Zittend in de fietskar riep hij: Handen los. Papa, loslaten!'

Verstikte gevoelens
Deze toespraak was een directe uitloop van de lessen die ik die week gegeven had. Ik behandelde daarin de maatschappijkritiek van Foucault. Een van zijn stellingen is dat de westerse samenleving, onder invloed van Freud, overtuigd is geraakt van het feit dat een kind een seksueel wezen is. Een kleine honderd jaar geleden had de kop dus geluid: kind hééft seksuele gevoelens. Volgens Foucault, publicerend in de jaren zeventig, heeft de freudiaanse 'ontdekking van de seksualiteit van het kind' volkomen verkeerd uitgepakt. Dat het kind een driftleven zou hebben, was voor ouders een ontzettende ontdekking. Het riep gevoelens van weerzin op. En angst. Angst voor de zonde en de perversiteit. Wanhopig keken ouders naar hun seksuele kind. Help, dit is mijn kind.

Opvoedingstips
Pedagogen en psychologen schoten massaal te hulp. Met allerlei opvoedingstips en instructies rukten zij uit om het potentieel gevaarlijke seksuele leven van het kind in te dammen. Driften moet je leren beheersen, disciplineren. En, zo zei Foucault in de jaren zeventig, het gevolg is dat wij westerlingen nog nooit zoveel over seksualiteit hebben gesproken, nu zelfs met onze kinderen. Maar bevrijdend heeft het niet gewerkt. Onder het mom van erkenning van de seksuele gevoelens van het kind (ook als seksueel wezen mag je er zijn, jongen) werden diezelfde gevoelens door middel van morele verhandelingen, beschamende vertogen, vrijheid ontnemende instructies en regelingen verstikt en onderdrukt. Volledig verkrampt. Fataal voor iedereen, maar in het bijzonder voor homo's en andere seksueel alternatieven.

Bevrijde gevoelens
De toenmalige maatschappij­kritiek van Foucault en anderen heeft diepe sporen getrokken in de westerse cultuur. Tijdens de seksuele revolutie van de jaren zeventig werden al die onderdrukkende verhandelingen van pedagogen en psychologen als een juk afgeworpen. Allemaal moralisme. Onderdrukking van het driftleven, ingegeven door de belangen van de kapitalistische bourgeoisie en de kerk. De daarvoor in de plaats komende cultus van de vrije seksualiteit hield geen ontkenning in van Freuds constatering dat een kind een seksueel wezen is. Integendeel. De gevoelswereld van een kind werd juist verheerlijkt als zijnde nog niet aangetast door al die disciplinerende verhandelingen van pedagogen en psychologen. Massaal ging men op zoek naar het onbedorven en onaangetaste (seksuele) kind in zichzelf. Dat moest ontketend worden, bevrijd van alle dwang. De pedagogen en psychologen bekeerden zich onder invloed van Foucault van hun dwaalwegen. Hulpverlening kwam te staan in het teken van het ontdekken van je gevoel en verlangens. Seksualiteit moest bevrijd worden en niet aan banden gelegd. Het is nog steeds de teneur, zij het dat pedofilie sinds de jaren negentig niet langer op emanciperende hulpverlening kan rekenen. Gevolg was de liberale seksuele cultuur waar we nu nog midden in zitten. Een voortdurend bombardement van seksuele beelden, verhandelingen, verhalen, bekentenissen en spelletjes resulterend in een voortdurende fixatie op de eigen seksuele gevoelens. Voor velen is het gevoel het belangrijkste kompas in het leven geworden. De gewetensvraag in het (seksuele) leven is of het goed voelt.

Gevoelsethiek
In orthodox-christelijke kring heeft men het er maar moeilijk mee. De Bijbels gefundeerde, rationeel getinte moraal van de jaren tachtig en daarvoor, ik noem het maar de Douma-, Velema- en Hoek-ethiek, was bepaald geen gevoelsethiek. Goed was niet wat goed voelde, maar dat wat, Bijbels beredeneerd, Gods wil was. Hele boeken werden zo volgeschreven over homofilie, anticonceptie en seksualiteit voor en in het huwelijk. Bepaald geen hedonistische pennenvruchten, hoezeer steeds benadrukt werd dat seksualiteit een gave van God was en is. Ondertussen blijkt uit onderzoek in de EO-achterban dat ook hier veel verandert. Anticonceptie, een technische voorziening om seksueel genot los te maken van de kinderzegen, wordt zonder twijfel gebruikt. Velen pleiten voor opschorting van het verbod op homoseksualiteit omdat onderdrukking van seksuele verlangens als een onoverkomelijk offer wordt gezien. Wat goed voelt voor ons, zal ook wel goed voelen voor God. De opkomst van die gevoels­ethiek in orthodox-christelijke kring bevalt mij niet. Tegelijkertijd kan ik met de wat-mag-wel- en wat-mag-nietbenadering van de jaren '80 ook niet goed uit de voeten. Zonder het precies te kunnen onderbouwen benader ik ook deze thematiek steeds meer vanuit de vraag naar het goede leven. Dat wat passend lijkt in de dienst aan God en de naaste en zo begrenzend werkt voor de eigen gevoelsimpulsen.

Vader
Maar een verstandelijk gehandicapte hééft seksuele gevoelens. De schreeuwende kop, die ik overigens niet zo smaakvol vond, zat mij te veel in de sfeer van de gevoelsethiek. Alsof het een automatisme zou zijn: hij heeft het gevoel en hij moet er dus wat mee doen. Laten we er vooral voor bewaard worden dat we met al onze seksuele gevoelens iets moeten. De verhalen in Genesis over Noach, Lot en de zonen van Jakob zijn wat dit betreft leerzame oer­verhalen. Tegelijkertijd is het gevoel er wel. Ook bij hun ouders, begeleiders of de pedagoog. En je hoeft niet heel lang te reflecteren op je eigen seksuele gevoelens om te ontdekken dat deze zowel hoogten als diepten in zich herbergen. Het goede leven leidt je niet zomaar. Dat vraagt oefening, bekering, vergeving en vernieuwing. Ook van mensen met een verstandelijke beperking. Als ouder zou je je (verstandelijk gehandicapte) kind sommige dingen willen besparen. Wellicht jezelf ook. Het vergt enige moed om het seksuele gevoel van jezelf en dat van je kind onder ogen te zien. Het zal wel moeten. De blik van de Vader wil soms helpen.

Wim H. Dekker is als docent sociologie verbonden aan de academie voor Sociale Studies en de Master Contextuele Hulpverlening van de Christelijke Hogeschool Ede.

vrijdag 22 juni 2007

Verboom legt de lat te hoog

Wim Verboom is werkzaam geweest als bijzonder hoogleraar, namens de Gereformeerde Bond in de PKN, en speciale aandacht besteed aan catechese en de Heidelbergsche Catechismus. Een van de vruchten daarvan is de publicatie: Hulde aan de Heidelberger. Over de waarde van leerdienst en catechismus

Op bladzijde 187 schrijft hij: “Eén groep gemeenteleden is tot dusver buiten beeld gebleven. De gemeenteleden met een verstandelijke beperking. Dat over hen nog niets gezegd is, komt misschien wel voort uit een zekere verlegenheid. Onze eerste reactie kan immers zijn: wat hebben verstandelijk gehandicapten met een catechismuspreek te maken? Het hebben van een verstandelijke beperking is toch gewoon al een afdoende reden om de catechismuspreek als leermiddel voor hen af te wijzen? Ik begrijp dat. De catechismuspreek ruimt een grote plaats in voor cognities. Ze gaat uit van een praktijk in de kerk waarop de zinsnede uit het klassiek gereformeerde doopformulier doelt: ‘Als zij tot hun verstand zullen gekomen zijn’. Toch zie ik ook mogelijkheden om voor de verstandelijk gehandicapten een ‘aangepaste catechismusdienst’ te houden. Waarom zouden verstandelijk gehandicapten niets met een bijbels thema als bijvoorbeeld ‘bidden’ kunnen beginnen? Sterker nog: we zouden op dit punt veel van hen kunnen leren.”

Het is opmerkelijk dat hij niet aangeeft, wat wij van mensen met een verstandelijke handicap kunnen leren. Temeer omdat de insteek van Verboom enorm cognitivisch, rationalistisch is.

maandag 18 juni 2007

...

...

vrijdag 15 juni 2007

...

...

dinsdag 12 juni 2007

Leerling de dupe van gelijkheidsdenken?

In de Telegraaf staat het bericht:

Gehandicapte leerling vijf maal vaker gepest

door Arianne Mantel

AMSTERDAM - Gehandicapte leerlingen worden op school veel vaker gepest dan ’gewone’ leerlingen. Ook levert de begeleiding van deze ’rugzakleerlingen’ vanuit de regionale expertise centra (rec) nauwelijks meerwaarde op. Veel overheidsgeld wordt besteed aan overhead: reiskosten van de ambulant begeleider en administratieve rompslomp. Hiermee wordt jaarlijks 15 miljoen euro verspild.

Dit komt voort uit twee maandag openbaar gemaakte onderzoeken van Stichting Nationaal Fonds ’het gehandicapte kind’ (Stinafo) en de Vereniging van Schooldecanen en leerlingbegeleiders (NVS-NVL) naar problemen die rugzakleerlingen ondervinden als ze naar een gewone school gaan met behulp van overheidsgeld. „Dagelijks zeggen circa 132.000 kinderen bang naar school te gaan. De groep zogenoemde rugzakleerlingen blijkt een vijf keer grotere kans te hebben om gepest te worden. Bij een sociale handicap als bijvoorbeeld autisme is er vaak onbegrip, want het is niet zichtbaar. Het lespakket ’Wat je pest ben je zelf’, dat morgen verschijnt, moet hier een einde aan maken. Uit onderzoek onder bijna 500 schoolleiders blijkt dat de groep gehandicapte kinderen in het reguliere (basis)onderwijs het lang niet gemakkelijk heeft. Wij willen met het lespakket alle vormen van beperkingen zoals autisme, adhd, spraakproblemen of een lichamelijke handicap, bespreekbaar maken,” licht Peggy Booij van Stinafo toe. Ook de zorgcoördinatoren vinden dat het niet goed gaat met de rugzakleerlingen. „Wij hebben onderzoek gedaan in het voortgezet onderwijs en we kunnen rustig stellen dat het gehandicapte kind niets heeft aan de zorg vanuit de overheid. Elk kind is goed voor 6000 euro per jaar. De helft van dit geld gaat rechtstreeks naar de school waar de leerling staat ingeschreven, de andere helft gaat naar een regionaal expertise centrum (rec). Reken uit wat er verspild wordt,” aldus bestuurslid Gerrit Witteveen van de NVS-NVL. „De ambulante begeleiding vanuit een rec beperkt zich veelal tot algemene voorlichting en een wat intensievere begeleiding van de mentor. Ook gaat veel geld naar reiskosten van de begeleider en komen sommige ’experts’ regelrecht van de universiteit af zonder ervaring,” staat in het rapport waaraan 300 zorgcoördinatoren meewerkten. De NVS-NVL wil dan ook zo snel mogelijk het rugzakgeld in eigen beheer. Witteveen: „Met dit systeem is er geen meerwaarde voor het gehandicapte kind. Nodeloze geldverspilling ten nadele van een categorie leerlingen voor wie extra investeringen, zoals bijvoorbeeld het tegengaan van pesten, juist hard nodig zijn voor de integratie.”

zaterdag 9 juni 2007

Geweerd

In het Algemeen Dagblad staat een artikel, waaruit blijkt dat mensen met een verstandelijke handicap nog steeds niet zijn geaccepteerd.

Club bant korfballend jochie

Door IVAR PENRIS

HOUTEN - Fred en Annemieke Fijn weten niet hoe ze het hun verstandelijk gehandicapte zoon Yorick uit moeten leggen: na een jaar enthousiast trainen mag hij opeens niet meer wekelijks naar zijn korfbalclub.

Yorick korfbalt nu met zijn vader in de tuin, met een wasmand als korf. Zijn club Victum/IGCN in Houten deelde woensdag na de training mee dat de 11-jarige Yorick niet meer mee mag doen omdat hij te veel tijd en aandacht opeist.,,Hij blijft toch vragen wanneer hij dan weer wél naar korfbal mag. Als je dan ‘nooit meer’ moet zeggen, breekt je hart.’’ Annemieke Fijn zag de bui al hangen toen ze drie weken geleden een brief van het bestuur kreeg dat de deelname van Yorick aan het nu één jaar oude gehandicaptenteam van de club zou worden geëvalueerd. ,,Maar het viel me rauw op mijn dak toen Yorick en mijn man thuiskwamen met de mededeling dat het over was. Waarom spreken ze er ons niet even op aan? Hij wordt zomaar weggestuurd.’’Volgens Fijn mag Yorick niet meer meetrainen omdat hij één-op-één begeleiding nodig heeft en omdat hij de sport niet goed genoeg beheerst om competitie te kunnen spelen. ,,Er is nóg een meisje dat een vaste begeleider heeft. Wij hebben altijd gezegd dat hij de spelregels waarschijnlijk nooit zou leren begrijpen. Dat was toen geen punt. We zijn hier heel verdrietig over.’’Voorzitter Ilse Ponsen van de korfbalclub zegt dat Yorick zeker niet vanwege zijn sportieve prestatie is weggestuurd. ,,We constateerden alleen dat andere kinderen wel iets leren en vooruit gaan. Yorick niet, maar dat was niet de reden om er mee te stoppen. We hebben er ontzettend veel tijd en energie in gestoken en we zijn tot de conclusie gekomen dat Yorick een gevaar voor zichzelf is. Bij uitleg in kleine groepjes loopt hij steeds weg en gaat het materiaalhok in waar hij zich kan verwonden. De groep werd groter en we kunnen niet steeds met drie man met hem bezig zijn. Het andere kind dat veel begeleiding krijgt, kan wél sommige dingen zelfstandig doen en kan onder de hoede van medespelers meedraaien. Bij Yorick is dat echt onmogelijk. Hij houdt bovendien de andere kinderen op.’’Volgens Ponsen heeft Yoricks vader zelf kunnen zien dat het niet ging. ,,Misschien hadden we eerder kunnen bespreken dat het niet leek te gaan werken. We zitten er verschrikkelijk mee in onze maag, maar hebben er ook van geleerd. Vanaf volgend seizoen krijgen nieuwelingen eerst vier proeflessen.’’Directeur De Winter van de sportbond voor mensen met een beperking NebasNSG neemt aan dat de club goed heeft nagedacht. ,,Meestal is het een verrijking voor iedereen als een club gehandicaptensport in het pakket opneemt. Maar het is voor de meesten ook een hobby en dan kan het soms te veel worden.’’ Hij wijst er op dat er ook Samen Verderstichtingen zijn die zich speciaal op gehandicapte sporters richten.

vrijdag 8 juni 2007

Dit Koningskind start curcus over seksuele opvoeding

In het Nederlands Dagblad staat het bericht:

Een gehandicapte hééft seksueel gevoel

door onze redacteur Gerard Beverdam

Seks. Daar praten ook ouders van verstandelijk gehandicapten niet makkelijk over. Terwijl hun kinderen kwetsbaar zijn: meer dan de helft van de mensen met een beperking krijgt te maken met een vorm van seksueel misbruik. Dit Koningskind begint een oudercursus.

EDE - Het mag niet alleen maar over misbruik gaan, want "dan heb je maar één aspect van de seksuele opvoeding te pakken'', zegt Janine Meijer, een van de opstellers van de nieuwe cursus van Dit Koningskind, een gereformeerde vereniging voor gehandicapten en hun ouders. Ze onderzocht de manier waarop christelijke ouders zich voorbereiden op de seksuele opvoeding van hun kind, en kwam tot de conclusie dat de worsteling onverminderd groot is. "Bovendien is er veel schroom hierover te praten", zegt Meijer. Want een gehandicapte en seks, dat lijkt zo'n onmogelijke combinatie. "Veel ouders zwijgen er over, in de stille hoop dat er dan geen probleem is. Dat is echter je kop in het zand steken. Die gevoelens zíjn er gewoon, ook bij een gehandicapt kind." Seniorconsulent Alle Veltman van Dit Koningskind is de eerste om te erkennen dat het een lastig thema is. "Een lichaam, ook dat van de meeste gehandicapten, wordt volwassen. Seksualiteit is daar onlosmakelijk mee verbonden. Op een gegeven moment ontdekt ook een gehandicapt kind masturbatie en de behoefte om aangeraakt te worden. Daar schrik je als ouder van, omdat er toch sprake is van een wanverhouding tussen lichaam en geest. Een lichaam van zestien jaar bijvoorbeeld, maar het verstand van een vijfjarige. Toch moet je het niet alleen negatief zien. Als 'gewone' mensen zijn we geneigd naar de beperkingen te kijken, maar we moeten ook de mogelijkheden onder ogen zien. Een gehandicapte kan verliefd worden. Zelfs een huwelijk kun je niet hoe dan ook uitsluiten." Toerusting Op verzoek van Dit Koningskind onderzochten Janine Meijer en Annemarie Hootsen de seksuele opvoeding van een gehandicapt kind. Beiden werken in de zorg en volgen in deeltijd de opleiding maatschappelijk werk aan de Christelijke Hogeschool Ede. Omdat ze bij hun onderzoek ontdekten dat oudercursussen en structurele toerusting op het terrein van seksuele opvoeding ontbreken, ontwikkelden ze in samenwerking met Dit Koningskind een cursusprogramma. Vanaf dit najaar kunnen ouders de cursus van twee avonden volgen. De cursus wordt aan kleine groepjes gegeven, om een open sfeer te creëren. Veel ouders zullen een barrière moeten overwinnen, denkt Meijer. ,,Want ons advies is om met gehandicapte kinderen zo concreet mogelijk over seksualiteit te praten. In het gesprek met niet-gehandicapte kinderen kun je nog gebruik maken van een taalgebruik waarbij je niet alles bij de naam noemt, en bruggetjes verzint om iets duidelijk te maken. Bij een gehandicapte werkt dat niet. Die nemen alles letterlijk. Je zult dus explicietere woorden moeten gebruiken, maar ook tekeningen en misschien moet je ook bepaalde dingen bij jezelf aanwijzen.'' Niet alleen vanuit Dit Koningskind, maar ook van christelijke ZML-scholen kwam het verzoek de seksuele opvoeding opnieuw onder de aandacht te brengen. Want loverboys gaan christelijke scholen niet voorbij in hun zoektocht naar zwakbegaafde meisjes - die een makkelijke prooi vormen. Meijer: "Wat deze scholen ook zien, is dat leerlingen soms niet van elkaar af kunnen blijven. Daar moet je iets mee." Belangrijk is om inzicht te krijgen hoe seksualiteit zich bij een gehandicapte ontwikkelt, maar ook hoe het functioneert. Daarbij speelt het niveau van de gehandicapte een belangrijke rol. Juist licht of matig verstandelijk gehandicapten lopen meer risico op misbruik. "Hoe dichter tegen het normale, hoe kwetsbaarder", zegt Alle Veltman. Niet-gehandicapte volwassenen beschikken over een betere 'impulscontrole', vult Janine Meijer aan. "Een rem op een mogelijke verleiding. Voor een gehandicapte is dat moeilijker. Ook is de grens tussen gewenst en ongewenst seksueel gedrag veel vager. Dat komt ook omdat gehandicapten vaak al gewend zijn aan allerlei medische onderzoeken, waardoor zij hun lichaam minder als van henzelf ervaren. Dat is echter iets wat je een gehandicapte wel moet leren: jouw lichaam is van jou en het is waardevol." De kwetsbaarheid wordt verder versterkt doordat gehandicapten vanuit de maatschappij de indruk krijgen dat seksueel gedrag 'normaal' is. "Zij zien ook wat wij zien. Als je seksueel actief bent, is dat in hun beleving iets waarin je niet verschilt van niet-gehandicapte mensen. Dan doe je mee en ben je aantrekkelijker. Dat is voor veel gehandicapten best belangrijk. Dat maakt hen kwetsbaar, ook voor misbruik", zegt Janine Meijer. De nieuwe cursus bevat naast concrete informatie over seksuele ontwikkeling ook rollenspellen. Verder wordt er gekeken naar wat de Bijbel zegt over seksualiteit. Dit Koningskind weet dat veel ouders worstelen met deze problematiek. Alle Veltman: "Het best kun je deze cursus zo vroeg mogelijk volgen, voordat het kind zich seksueel begint te ontwikkelen. Ik zou ouders willen adviseren: wacht er niet mee tot de problemen zich aandienen, maar wees er op voorbereid. Natuurlijk biedt ook goede seksuele voorlichting geen honderd procent garantie op het voorkomen van ongewenste situaties of misbruik. Maar seksualiteit vraagt opvoeding: wat mag wel, wat mag niet? Het maakt een kind weerbaarder." Janine Meijer: "Sommige ouders zullen weerstand moeten overwinnen om aan zo'n cursus mee te doen. Maar het is goed om met hulpverleners over de seksuele opvoeding van je kind te praten. En wanneer je van andere ouders hoort waar zij tegenaan lopen en hoe ze daarmee omgaan, kan dat een eyeopener zijn. Seksualiteit bij een gehandicapt kind moet geen onderwerp zijn waar je zelf maar uit moet zien te komen."

donderdag 7 juni 2007

Ervaringen met kinderen met het syndroom van Down

In het Algemeen Dagblad stond gisteren een lezenswaardig artikel over

’Down is zwaar, niet eng’

Door ED SLUIS

GOUDA - Jaarlijks worden in Nederland circa tweehonderd kinderen geboren met het Downsyndroom.
De Goudse Ingrid en Henk van der Werff kregen twee kinderen met het Downsyndroom. In Gouda en Alphen houden speciale Down Teams zich bezig met opvang en begeleiding van ouders. Ouders uit Woerden komen terecht bij het Down Team van Mesos Medisch Centrum Overvecht. Hoe is het eigenlijk, ouder te zijn van een kind met het Downsyndroom?De geboorte van Robert, acht jaar geleden, veranderde het leven van Ingrid en Henk van der Werff radicaal. Dat ze een kind zouden krijgen met het Downsyndroom was iets waar ze vooraf geen moment bij stil hadden gestaan. En daar lag Robert in de wieg, een kind dat veel extra zorg zou gaan vragen.,,Op het moment dat een kind geboren wordt met het Downsyndroom, wordt dat direct doorgegeven aan een Down Team,’’ vertelt Ingrid. Dat betekent dat je als ouders snel een beroep kunt doen op een arsenaal aan hulpverleners met verstand van zaken. "Ze zijn zeer ervaren en dat is een luxe. Andere ouders moeten een hele hoop zelf ontdekken. En je hebt ze hard nodig, want er komt enorm veel op je af als je, zoals wij, ineens kennismaakt met iets waar je niks van weet: een kind met Downsyndroom."
De hulp die na de geboorte beschikbaar bleek, heeft Ingrid ervaren als 'een heel fijn vangnet.' "Vooral op medisch gebied heb je vragen. Je hoort veel verhalen over hoe 'ze' zijn. Je ervaart bijvoorbeeld gaandeweg dat deze kinderen heel veel problemen hebben met de motoriek, dus je vraagt je af hoe je je kind aan het lopen krijgt." Daarvoor kun je dan terecht bij een fysiotherapeut met ervaring. En behalve een kinderarts is er een maatschappelijk werkster die de weg wijst in het formulierenland. Ook daar krijgen ouders van een gehandicapt kind veel mee te maken.Heel goede herinneringen bewaart Ingrid aan de ASVZ-speelgroep. "Die was voor kinderen van 1 tot 4 jaar. Het ging er tussen de kinderen altijd heel speels en gezellig aan toe. En de moeders konden ondertussen met elkaar bijpraten en ervaringen uitwisselen. Dat is heel belangrijk en leuk, zeker de eerste jaren."
Ingrid en Henk konden, mede dankzij de hulp van zorgverleners, een paar jaar wennen aan de extra aandacht en tijd die Robert vroeg. Beiden kregen ondertussen genoeg nieuwe energie om te denken aan een nog een kind. "Ik was 32 jaar toen Robert geboren werd. Het was toen nog niet standaard dat vrouwen een bloedonderzoek konden laten doen om de kans op een kind met Downsyndroom te bepalen,’’ zegt Ingrid. En de kans dat ze nog een kind met het Downsyndroom zouden krijgen, was statistisch klein, legt ze uit. De kans, dat een broertje of zusje van Robert zonder handicap zou worden geboren, was juist veel groter.Toen werd Tamara, nu 5 jaar, geboren. Opnieuw kregen Ingrid en Henk een grote teleurstelling te verwerken.
"Het blijft een lief kind, maar het was een schok dat ook zij Downsyndroom heeft." In de praktijk gaan Robert en Tamara letterlijk ieder hun eigen weg. Samen naar de speeltuin is geen doen: ze vliegen alle kanten uit. "Ieder kind is uniek. Je kunt niet zeggen, ze zijn zus of ze zijn zo omdat ze het Downsyndroom hebben. Onze kinderen hebben allebei hun eigen gebruiksaanwijzing. Tamara is een rustig meisje. Soms is ze boos, maar dat is na twee minuten weer over. Robert is een echte buitenjongen, die moet zich uitleven. Hij zit nu twee dagen in de week op De Klup aan de Bloemendaalseweg." Daar kan hij lekker ravotten en zo heeft Ingrid meer tijd voor Tamara. "We besteden uit wat we kunnen, vooral wat betreft ondersteuning en therapieën. We willen graag leuke ouders zijn en geen therapeuten. We hebben ook nog steeds iemand van de specialistische thuiszorg in huis. Die vangt Robert op en heeft de kinderen veel basisvaardigheden mee helpen aanleren, dingen die andere kinderen spelenderwijs gaan begrijpen."
Ingrid en Henk hebben zich ten doel gesteld dat de kinderen ooit op de een of andere manier zelfstandig kunnen wonen. "Ons beeld nu is dat dat niet gaat lukken. Echt ver in de toekomst kijken, doen we niet. Daar worden we alleen maar onrustig van." Dat ze zo openhartig over haar kinderen praat, heeft een reden: "We willen niet dat mensen ons ’zielig’ vinden. Het is moeilijk inderdaad, het is zwaar. Maar Downsyndroom is niet eng, dus onze kinderen ook niet. Ze zijn wel anders. Een ’gewoon kind’ kan ook anders zijn, doordat het autistisch is of adhd heeft. Hoe minder geforceerd je er zelf mee omgaat, hoe makkelijker het voor de omgeving is om dit ook te doen. Anders lukt de integratie nooit."

Wat is het?
Downsyndroom is vernoemd naar de Engelse arts Langdon Down die de ziekte als eerste in 1866 beschreef. De oorzaak is een ongewone celdeling.
In de lichaamscellen van het kind zijn niet twee, maar drie exemplaren van het 21ste chromosoom aanwezig.Soms is er sprake van een erfelijke oorzaak, maar meestal betreft het een niet-erfelijke vorm. Kinderen met Downsyndroom ontwikkelen zich lichamelijk en verstandelijk trager dan andere kinderen.Gebleken is dat bij een juiste manier van begeleiden en stimuleren kinderen met Downsyndroom veel meer kunnen leren dan voorheen werd gedacht.

woensdag 6 juni 2007

Seksuele opvoeding

In het Reformatorische Dagblad staat het bericht:

"Geef gehandicapte seksuele opvoeding”

EDE - Seksuele opvoeding aan kinderen met een verstandelijke beperking blijft vaak achterwege, terwijl dat juist misbruik kan voorkomen. Dat blijkt een onderzoek van twee studenten maatschappelijk werk van de Christelijke Hogeschool Ede (CHE).

Volgens de twee studenten, Annemarie Hootsen en Janine Meijer, leeft bij ouders van verstandelijk beperkte kinderen vaak de misvatting dat deze kinderen geen seksualiteit kennen. Daarnaast speelt verlegenheid van ouders om hun kind voor te lichten een rol.
Voor Dit Koningskind, de gereformeerde oudervereniging van mensen met een verstandelijke beperking, zijn de uitkomsten van het onderzoek aanleiding voor het ontwikkelen van een korte oudercursus. In deze cursus worden ouders erop attent gemaakt dat kinderen met een beperking een gewone lichamelijke seksuele ontwikkeling doormaken. De sociale en emotionele ontwikkeling blijft daarbij achter, wat het juist vaak moeilijk maakt voor hun ouders.
Een oudercursus kan seksueel misbruik bij verstandelijk beperkte kinderen voorkomen, stellen de twee CHE-studenten op grond van hun onderzoek. Ze wijzen erop dat de cijfers over seksueel misbruik van mensen met een verstandelijke beperking alarmerend zijn. Zo zou ruim de helft van deze groep minstens eenmaal in zijn leven te maken krijgen met misbruik, dat kan variëren van intieme aanraking tot verkrachting.
De twee onderzoekers stellen dat in de seksuele opvoeding van kinderen met een beperking zaken ondubbelzinnig moeten worden benoemd om verwarring te voorkomen. Volgens hen is het juist voor deze groep van belang hun eigen lichaam te accepteren en hun grenzen aan te geven.
De studenten hebben zich in hun onderzoek met name gericht op identiteitsgebonden instellingen en daarbij ook de preventiemethoden van christelijke scholen voor speciaal onderwijs betrokken, zoals die van de reformatorische school voor speciaal onderwijs Rehoboth in Ede.

dinsdag 5 juni 2007

Gelezen in Augustinus

De emeritus hoogleraar Tarcisius van Bavel heeft in zijn Als je hart bidt. Augustinus' leer over het gebed, Leuven 1996, 139-141 interessante dingen geschreven over de relatie van Christus met de overige leden van de christelijke gemeente, als 'lichaam van Christus', die ons kunnen helpen bij de bezinning op onze bezinning op het leven van mensen met een verstandelijke handicap: "Augustinus' overtuiging dat Christus in ons bidt, steunt op zijn idee dat Christus en wij samen de gehele Christus vor­men. Hij gaat daarbij uit van de tekst van Paulus: "Het menselijk lichaam vormt ondanks de verscheidenheid van de ledematen één geheel. Alle ledematen, hoe vele ook, maken tezamen één lichaam uit. Zo is ook de Christus" (1 Kor. 12,12). Christus is tegelijkertijd hoofd en ledematen. Hoofd en ledematen zijn één Christus. Dat is omdat Christus niet volledig of niet volmaakt zou zijn zonder ons, maar omdat Christus zelf wenst één te zijn met ons. De Schrift leert ons dat we Christus op drie manieren kunnen beschouwen: 1) als goddelijk gelijk aan de eeuwige Vader vóór zijn menswording; 2) als God en mens tegelijk na de menswording; 3) als de gehele Christus, dat wil zeggen hoofd én lichaam, volgens Ef. 4,13 "de volmaakte man, de gehele omvang van de volheid van de Christus" in wie ie­der van ons een lidmaat is.' Augustinus denkt zich de mys­tieke vereniging van Christus met ons zo groot en diep dat hij zelfs durft zeggen: "Wij zijn niet alleen christenen ge­worden, maar wij zijn ook Christus geworden ... Want de hele Christus is Hij en wij".' Augustinus grondt zijn visie voornamelijk op twee Schriftteksten: Mt 25,40 "Al wat gij gedaan hebt voor een van de minsten van de mijnen, hebt gij voor mij gedaan" en Hand. 9,4 “Saul, Saul, waarom vervolgt gij mij?” In de moderne spiritualiteit is dit idee van "de hele Christus" bijna totaal verloren begaan, Toch is deze zienswijze niet zo vreemd, als we bedenken dat alle liefde vereniging insluit. Uit liefde vereenzelvigen mensen zich met elkaar. In elke liefde zien we dat mensen deelnemen aan elkaars leven: aan elkaars gedachten, daden, ge­voelens, bekwaamheden, noden, fouten, kortom in elkaars goed en kwaad. We zien dit in de relatie tussen man en vrouw, ouders en kinderen, vriend en vriend. Overal waar echte liefde aanwezig is, gebeurt dit. De gedachte van de hele Christus ligt aan de basis van Augustinus' teksten over Christus die bidt in ons. De menswording van Christus is het eerste fundament van zijn eenwording met ons. Het is zijn grootste liefdedaad. Door de aanname van onze menselijke natuur is Hij een van ons geworden. Vanaf dat ogenblik is Hij ook als mens gaan bidden.

"Want vanwege zijn mens-zijn, is Hij ook zwak. Vanwege die zwakheid, bidt Hij ook ... In Christus vind je de majesteit tot wie je bidt, en zijn menselijkheid die voor jou bidt ... Waar­ om spreekt Hij voor ons ten beste? Omdat Hij onze middelaar wilde zijn".'

Dat Christus zwak geworden is, betekent evenwel niet dat Hij zondig geworden is, maar wel dat Hij deelt in de na­tuurlijke zwakheid van de mensheid om deze tot God om­hoog te heffen. Door zijn menswording omvat Christus alle mensen. Uit liefde vereenzelvigt Christus zich zowel met ongelovigen als met gelovigen en zowel met slechten als met goeden. Maar er is wel een verschil. Bij hen die zijn liefde niet beantwoorden, komt de liefde alleen van Chris­tus' kant. Bij hen die haar wel beantwoorden, komt zij van twee kanten. Zij die in Christus geloven, zetten zijn leven dat Hij hier in zijn menselijk lichaam op aarde leefde, voort. En zo ontstaat nit de mens Jezus Christus als hoofd en uit ons als zijn ledematen het nieuwe lichaam van Chris­tus, dat eigenlijk de voortzetting is van het aardse lichaam van Jezus. Christus leeft en werkt in deze wereld verder in en door onze lichamelijkheid. Hij is hier op aarde nog aanwezig in zover wij het gelaat en de stem van Christus zijn. Met onze mond verkondigen wij zijn boodschap; met onze oren luisteren wij naar de noden van anderen zoals Hij; zoals Hij hebben wij oog voor de armen en verdrukten en zoals Hij strekken wij onze handen uit om goed te doen; zoals Hij voorgedaan heeft, gaan onze voeten naar hen naar wie niemand gaat. Waar Paulus de eenheid tussen Christus en ons vooral aanwendt om aan te tonen dat wij in Christus lijden, sterven en verrijzen, zal Augustinus ze toepassen op nagenoeg alle gebieden van het leven. Onze zonden zijn in Christus aanwezig omdat Hij ze op zich neemt; onze beko­ringen zijn Christus' bekoringen; zijn zalving is onze zal­ving; zijn woorden zijn in ons en de onze in Hem; onze verkondiging is zijn verkondiging; ons apostolaat is zijn werk; ons offer is zijn offer; onze heiliging is zijn heiliging. De incarnatie bracht God en mens samen zodat zij twee in één vlees werden. "Twee in één vlees" (Gen. 2,24) is de Bijbelse uitdrukking voor de vereniging van man en vrouw. Augustinus past ze niet alleen toe op de menswor­ding, maar ook op de eenheid tussen Christus en ons als zijn lichaam (zie Ef. 5,31). `Wanneer wij belijden dat het hoofd en het lichaam twee in één vlees zijn, dan moeten wij ook erkennen dat hoofd en lichaam in één stem aanwe­zig zijn".4 Een andere beschrijving van de menswording is "de gestalte van een slaaf op zich nemen" (Fil. 2,7). Ook op grond van deze tekst besluit Augustinus tot de eenheid tussen Christus en ons. "Omdat Christus de gestalte van een slaaf op zich wilde nemen en ons in deze gestalte met zich wilde bekleden, heeft Hij ook gewild ons in zich op te nemen en ons in zich om te vor­men. Zo heeft Hij onze woorden willen spreken, opdat wij met zijn woorden zouden kunnen spreken ... Als het lichaam niet door een band van liefde verbonden was met het hoofd, zodat er één persoon kon ontstaan uit hoofd en li­chaam, zou het hoofd vanuit de hemel niet tot een bepaalde vervolger verwijtend roepen: `Saul, Saul, waarom vervolgt gij mij?' (Hand. 9,4)."

zaterdag 2 juni 2007

Seksueel misbruik

Gelezen in de Volkskrant

Seksueel misbruik gehandicapten blijft vaak onbestraft

UTRECHT - De aanpak van seksueel misbruik van thuiswonende verstandelijk gehandicapten in Nederland schiet tekort.

De leiding van instellingen die die mensen begeleiden, ziet het misbruik vaak als een incident en de politie weigert aangiften op te nemen. Dat blijkt uit een reportage in het juninummer van Markant, het blad van de Vereniging Gehandicaptensector Nederland.
Het blad heeft gesproken met medewerkers van drie instellingen die thuiswonende verstandelijk gehandicapten begeleiden: de Compaan in Den Haag, Cordaan AGO in Amsterdam en Pameijer in Rotterdam. Uit verscheidene onderzoekingen in het buitenland blijkt dat mishandeling en vooral seksueel misbruik van de gehandicapten vaak voorkomt. Van hen zou 60 procent er ten minste één keer mee te hebben gehad.

Op de site www.sp.nl staat het volgende bericht:

Maak aangifte seksueel misbruik gehandicapten mogelijk

Tweede Kamerlid Rosita van Gijlswijk heeft vandaag de minister van Justitie gevraagd maatregelen te treffen zodat het voor hulpverleners mogelijk is om aangifte te doen van seksueel misbruik van verstandelijk gehandicapten.
Aanleiding is de berichtgeving in het vakblad Markant en de Volkskrant, waaruit blijkt dat de aanpak van seksueel misbruik van verstandelijk gehandicapten vaak tekort schiet en onbestraft blijft.
Van Gijlswijk: "Ook wij krijgen via ons Meldpunt Gehandicaptenzorg signalen over seksueel misbruik. Ik vind niet alleen dat de minister van Justitie het mogelijk moet maken dat hulpverleners aangifte kunnen doen, maar ook dat instellingen bij de Meldpunten Kindermishandeling terecht kunnen voor hulp. Nu is dat slechts in een enkele regio mogelijk, de politie wil niet altijd aangiften van seksueel misbruik opnemen, omdat verstandelijke gehandicapten het niet altijd goed kan verwoorden."

http://www.sp.nl/nieuwsberichten/4601/p402

vrijdag 1 juni 2007

Probleemkinderen

In het Reformatorisch Dagblad staat op de opiniepagina een lezenswaardig artikel over probleemkinderen

Geef Daantje een hand

Zorg over probleemleerlingen moet zorg van de samenleving zijn

Zorgenkinderen en probleemleerlingen: als het goed is, is de zorg over deze kinderen ook de zorg van de samenleving, stelt Wim van Kempen.

Daantje. Een aardige jongen. Thuis doet hij altijd goed mee, staat klaar om zijn moeder te helpen bij kleine klusjes. Op straat speelt hij het spel mee met de andere kinderen. In de kerk zit hij naast z’n vader. Je ziet gewoon hoe hij zijn best doet om te luisteren naar de preek. Dat houdt hij een enkele keer wel een kwartier vol. Daarna verslapt z’n aandacht een beetje. Dat kun je begrijpen: zulke moeilijke woorden en zinnen. Ook andere kinderen luisteren lang niet altijd even goed. Voor Daantje is het wel een probleem: hij wil graag begrijpen wat mensen tegen hem zeggen. Hij vindt dat wel heel moeilijk, want hij begrijpt veel minder dan andere kinderen.
Daantje kan moeilijk leren. Als je hem zo ziet, zou je dat niet zeggen: hij is een opgewekte en praatgrage jongen. Binnen zijn eigen grenzen, z’n eigen wereld. Een kleine wereld, dat wel. Daan mist een paar belangrijke dingen die andere kinderen wel hebben. Hij kan zich zo moeilijk concentreren. Zijn moeder zegt: hij ziet elke vlieg voorbijkomen. En terwijl hij heel aandachtig elke beweging van het beestje volgt, vergeet hij zijn taak. Vluchtig en springerig - dat spoort niet met leren. Hij kan, jammer genoeg, ook niet veel onthouden. „Jij vergeet ook alles”, zeggen zijn broers tegen hem. Hij haalt z’n schouders op; hij kan er ook niets aan doen. Puzzels maken lukt niet best. Dan moet je figuren herkennen, en dat is best lastig voor hem. Daantje. Nee geen probleemjongen, wel een probleemleerling.
Twee vragen van z’n ouders. Wat moet je met zo’n kind? vragen mensen wel eens. Niet hardop, maar je ziet het hen denken. Ze hebben wel een beetje gelijk, vinden zijn ouders. Denk eens even met hen mee. Dan loop je zelf tegen die twee problemen aan. Waar zou Daan naar school kunnen gaan? Dat is de eerste vraag. De gewone school zou natuurlijk heel mooi zijn. Dat willen ze eigenlijk wel heel graag. Maar zou hij dat aan kunnen? En: is er een school die zo’n jongen wil hebben? Scholen hebben graag goede leerlingen... en dat zal Daantje nooit worden.
Die andere vraag ligt nog wat verder weg. Toch denken ze er soms aan. Wat zal er later van hem worden? Zal hij een vak kunnen leren? Wie kan hun vraag beantwoorden?

Voorlichtingsavond
Daantje wil naar school. Net als alle andere kinderen. Z’n ouders zijn -met Daan- naar een voorlichtingsavond geweest. Op de school waar hun andere kinderen zitten. ’t Was niet meegevallen. Tot hun verrassing waren ze door de directeur én een bestuurslid ontvangen. De laatste had hen enthousiast begroet. Welkom op onze school. Toen hij Daan, verlegen, met een vinger in zijn mond, zag staan, keek hij langs hem heen. Jullie kinderen doen het goed op school, had de directeur gezegd.
Zou Daan hier ook kunnen komen? vroeg vader. De directeur aarzelde. Dat is een lastige vraag, zei hij. Wij zijn nogal sterk op leren gericht, het accent ligt op de cognitieve ontwikkeling van de leerlingen. Zou dat niet te hoog gegrepen zijn voor jullie zoon? En, wat ik ook nog moet zeggen, is dat we veel kinderen in de groep hebben. Een jongen als jullie zoon vraagt veel extra aandacht. Daar is eigenlijk geen tijd voor. Alle kinderen behoeven die aandacht van de juf. In deze tijd van personeelstekort is het heel moeilijk om aan goed opgeleide mensen te komen. Daarom zijn wij wat terughoudend. Voor ons is het de vraag of uw zoon hier zou passen.
Hij stopte. Het bestuurslid knikte instemmend. Ietwat bedremmeld keken de ouders naar elkaar. Als het nu zo moeilijk voor de school was, waren ze hier dan op het juiste adres? Ze moesten er nog maar eens goed over denken, zei de directeur. Ze kregen geen inschrijfformulier mee. Als hij nou een rugzakje had, kon de school het nog eens overwegen, had de directeur bij het afscheid gezegd. Daan had geen hand van hem gehad.

Een stukje extra
Zorgenkinderen en probleemleerlingen. Er zijn nogal wat ouders die hen van nabij kennen. Het zijn immers hun kinderen. Als het goed is, is het niet alleen hun probleem. Ze zijn immers leden van de samenleving, beter nog, leden van de kerkelijke gemeente. En in die verbanden dragen allen de moeiten van de individuele leden. Daardoor worden de problemen niet vanzelf opgelost, wel in last verminderd.
De vraag is evenwel deze: Zijn we bereid om een stukje extra te geven aan hen die dat zo nodig hebben? Vormen wij een samenleving waarin plaats is voor (zeer) moeilijk lerende kinderen? Er is toch voldoende speciaal onderwijs, zegt iemand. Gelukkig wel. Daar mogen we dagelijks dankbaar voor zijn. Voor de vele vormen -verdeeld over vier clusters- van speciaal onderwijs. En niet het minst voor de reformatorische scholen voor al deze kinderen.
Dat laat onverlet dat het speciaal onderwijs niet altijd de goede oplossing is. Soms is de afstand een probleem, soms de aard van het onderwijs. Het past lang niet altijd. Ouders zoeken een school die bij hun kind past. En een samenleving die zichzelf respecteert, neemt een deel van de last (van die zoektocht) van ouders over.
Een centraal uitgangspunt daarbij is de erkenning van het recht op keuzevrijheid. Dat betekent niet dat alles kan. Dat betekent wel dat er over de schoolkeuze van Daantje een gesprek plaats kan vinden. Dat te ondersteunen, te bevorderen is ons aller verantwoordelijkheid. Geef Daantje een hand!

Bijzondere kinderen
Denkend aan oplossingen zie ik onder andere de volgende benaderingen: Het idee van ”passend onderwijs” biedt nieuwe, wettelijke mogelijkheden om de vraag van Daan te beantwoorden. Ervaringen in andere landen, waar veel minder kinderen met beperkingen naar het speciaal onderwijs gaan, kunnen ons goede ideeën geven. Diverse vormen van integratie van gehandicapte kinderen in de school of in de klas laten ongedachte perspectieven oplichten. Gerichte aandacht voor zorgenkinderen op ’gewone’ scholen kan tot nieuwe initiatieven leiden. De ervaringen van ”samen naar school” kunnen ons veel leren over de kansen én belemmeringen voor ’speciale’ kinderen op een gewone school.
En... er zijn meesters en juffen die iets hebben met deze bijzondere kinderen. Echt waar.
De auteur is voorzitter van de vereniging Helpende Handen. Morgen houdt Helpende Handen in Gorinchem haar jaarlijkse ledenvergadering. Onder het thema ”Daantje zou naar school toe gaan” staat het onderwerp ”passend onderwijs” centraal.