In het Nederlands Dagblad staat een coumn van Wim Dekker,
met een verwijzing naar de foto's van Raoef Mamedov
Wanneer u op de foto klikt, kunt u de tekst lezen
Het avondmaal volgens de Russische fotograaf Raoef Mamedov:
Wanneer u deze foto aanklikt, kunt u de foto beter deze vijf foto's in totaliteit bekijken.
In het Dagblad Trouw van zaterdag 27 december staan twee interessante terugblikken:
Na die vervloekte keuze
In 2001 zocht Trouw de gezinnen op deze pagina’s voor het eerst op. Karin Engels en Ronald Sterk hadden besloten hun zwangerschap van een downkindje af te breken. Ruud en Riné de Kreij zetten hun zwangerschap juist door. Hoe kijken ze terug op die ’vervloekte keuze’?
Riné: „De keuze of je je kind wel of niet geboren laat worden, is eigenlijk onmogelijk. Van te voren weet je ook niet wat de impact zal zijn. Maar dat wij de goede beslissing hebben genomen, dat kan ik volmondig zeggen. We hebben met Christiaan best veel voor de kiezen gekregen, maar nog geen dag spijt gehad.”
Ruud, ontroerd: „Daar sluit ik me volledig bij aan. En je laat een kind in dat stadium niet weghalen, vind ik nog steeds. Daar zou ik nooit overheen gekomen zijn.”
Riné: „Wie zijn wij om te oordelen over het leven? Alles gebeurt met een reden, dat geloof ik stellig. Christiaan is er niet voor niets.”
Ruud: „Onze omgeving had niet veel begrip voor onze beslissing. Mensen respecteerden die wel, maar met een heel grote maar: Weet je wel waar je aan begint, jullie hebben het al zo druk, zou je het niet toch laten weghalen...”
Riné: „Iemand zei: Als je het kindje niet laat komen heb je misschien twee jaar pijn, nu heb je dat de rest van je leven. Het omgekeerde is waar gebleken.”
Ruud: „Ook de artsen leken direct aan te nemen dat wij de zwangerschap zouden afbreken.”
Riné: „Dat maakt het moeilijker om te beslissen dat je het kind wilt houden. Men lijkt tegenwoordig te vinden dat zodra iets niet helemaal goed is, het weg moet.”
Ruud: „Door Christiaan is ons gezin veel hechter geworden. Hij is echt de bindende factor.”
Riné: „Omdat hij zo open en spontaan is. Als hij een knuffel wil, komt hij die gewoon halen. Bij ons, en bij zijn broer en zussen.”
Ruud: „Zo vrolijk, zo enthousiast. En bijna nooit boos.”
Riné: „We hebben ook zorgen, hoor. Hij kan nog steeds alleen maar gemalen voedsel eten. Hij kan niet goed tegen prikkels of harde geluiden. We hebben geprobeerd hem naar een gewone basisschool te laten gaan, maar dat is spaak gelopen.”
Ruud: „Hij heeft ook een jaar in een rolstoel gezeten. Hij heeft een heupafwijking; vandaar dat we hier in huis nu een traplift hebben.”
Riné: „Die rolstoel was nodig omdat hij zelf de pijn niet kon aangeven. Hij dreigde zichzelf steeds te forceren met lopen.”
Ruud, met een lachje: „Ja, het blijft je wel bezighouden hoor.”
Riné: „Maar – al klinkt dit als een enorm cliché: je krijgt er zoveel voor terug. Alleen al zijn lach: hier aan tafel liggen we heel vaak dubbel met z’n allen. En zijn manier van mensen benaderen zonder vooroordelen. Oud, jong, lelijk, mooi: met iedereen maakt hij een praatje. Daar kunnen wij nog wat van leren.”
Ruud: „Ik leer ook van hem om minder heftig en minder snel boos te zijn. Ik denk dat ik door Christiaan gevoeliger ben geworden, omdat hij zo intens reageert op prikkels.”
Riné, trots: „Hij heeft een enorme woordenschat, echt ongelooflijk. En hij heeft net zijn zwemdiploma A gehaald. Maar we moeten wel steeds inschatten wat hij kan, wat hij begrijpt.”
Ruud: „We moeten uitkijken dat we de lat niet te hoog leggen. Dingen langzaam opbouwen en ze hem in stapjes leren – dat wil ik nog wel eens vergeten.”
Riné: „Wij hebben zelf een heel hoog tempo, draven altijd maar door. Door Christiaan worden we teruggefloten. Heel heilzaam. Natuurlijk gaan er ook veel zorgen en energie in zitten; dat voorspellen andere mensen ook wanneer je voor zo’n beslissing staat. Maar het is het waard. En je weet bij je gezonde kinderen ook niet welke zorgen je krijgt.”
Ruud: „Onze jongste dochter is nu zwanger op haar 17e. Daar staan we ook niet om te juichen....”
Riné: „Zij is degene die misschien wat te weinig aandacht heeft gehad doordat haar broertje gehandicapt is. Onze oudste zoon is nu werkloos. Bij Christiaan hoeven we niet bezorgd te zijn voor zulke problemen, of voor drank- of drugsgebruik.”
Ruud: „Onze andere kinderen moeten zelf hun toekomst vormgeven. Het is maar afwachten of ze dat verstandig zullen doen.”
Riné: „Voor Christiaan willen we rond zijn twintigste een plekje buitenshuis zoeken, waar hij kan wonen met gelijkgestemden, onder begeleiding. Wij zoeken zelf ook vrienden van hetzelfde niveau, die op dezelfde golflengte zitten. Zo werkt dat voor hem ook.
„Wij kunnen wel willen dat hij zelfstandig is of ’geïntegreerd’, maar daar wordt hij waarschijnlijk alleen maar eenzaam van.
„De integratie van gehandicapten in de samenleving is me wel tegengevallen. Vergeleken met de gewone basisschool is zijn ZMOK-school een warm bad. Toch zou het volgens mij beter zijn als er helemaal geen speciaal onderwijs zou bestaan en alle soorten kinderen gewoon bij elkaar konden zitten. Nu krijgen we die integratie niet voor elkaar omdat mensen een te negatief beeld houden van downkinderen.”
Ruud: „De voorlichtingsavond op de basisschool – die zal ik nooit vergeten. Eén van de ouders vroeg: Gaat het niveau van het onderwijs niet naar beneden met een downkind in de klas? Dat onbegrip. Het is maar goed dat ik tot tien kon tellen. Door dat soort dingen word je wel gehard.”
Riné: „Nou, gehard... Door onze beslissing heb ik vooral geleerd dat je nooit kunt oordelen over wat andere mensen doen en beslissen. Ik ben er ook sterker door geworden. Mondiger.
„Je moet soms vechten om dingen voor je kind voor elkaar te krijgen. En daar hebben onze andere kinderen ook weer profijt van.”
--
Lees het eerste interview met Ruud en Riné in 2001.
'Het verdriet blijft en de twijfel ook'
Karin: „Als mensen vragen hoeveel kinderen ik heb, moet ik altijd even slikken. Ik zeg meestal twee – dan hoef ik niet het hele verhaal te doen. Maar in mijn hoofd zeg ik erbij: sorry Noël, ik bedoel eigenlijk drie.”
Ronald: „De eerste jaren zei ik nog: we hebben drie kinderen. Nu zeg ik twee.”
Karin, aangedaan: „Voor mijn gevoel is ze er nog steeds. Ik heb gewoon een dochter. Lijfelijk is ze er nauwelijks geweest, maar in mijn gedachten en mijn hart is ze er wel.”
Ronald: „We hebben besloten om de zwangerschap af te breken om onze jongens, onszelf én haar te beschermen. Hoeveel ellende, operaties en inrichtingen hadden we haar moeten aandoen? Aan de andere kant weten we niet of ze echt zwaar gehandicapt was geweest. Misschien had ze gewoon naar school gekund. Ik hoorde laatst over een downkind dat zijn vwo-diploma had gehaald.... Twee slechte opties hadden we: we laten onze gehandicapte dochter opgroeien, met alle risico’s van dien. Of we laten haar niet komen. Een keuze tussen de kogel of de strop. Naar mijn gevoel hebben we de minst slechte optie gekozen.”
Karin: „Al heeft die óók risico’s. Je denkt: na die beslissing gaan we door, maar je weet niet hóe je zult doorgaan; hoeveel verdriet het geeft dat ze er niet is. Praktisch gezien hebben we geen last van onze beslissing: we worstelen nu niet met ziekenhuisopnamen en de vraag of ze naar een instelling moet. Maar ik heb ook nooit een moment dat ik haar even kan vasthouden – dat mis ik heel erg.”
FOTO’S CHRIS KEULEN
Ronald Sterk (53, tekstschrijver), Karin Engels (47, tekstschrijver), Nathan (10) en Hunter (12)
Ronald: „Ik ook, maar ik probeer heel bewust te koesteren wat ik heb. We hebben twee geweldige zonen waar we veel mee doen: huiswerk, sporten, met ze meeleven...”
Karin: „Toch doet het nu nog steeds pijn. Ik kan zelfs niet zeggen dat de pijn minder is geworden.”
Ronald: „Bij mij zijn de scherpe kantjes er wel vanaf, maar weg gaat het nooit.”
Karin: „Ik was in dat interview van 2001 vrij stellig dat we de juiste beslissing hadden genomen. Nu denk ik nog maar af en toe dat we het goed gedaan hebben. Die stelligheid is minder geworden.”
Ronald: „Uit schuldgevoel misschien?”
Karin: „Nee, uit gemis.”
Ronald: „Jij hebt daarna ook nog een sterke kinderwens gehouden.”
Karin: „Mijn verlangen naar een derde kind was door de zwangerschap van Noël alleen maar sterker geworden. Want ik hád een derde kindje! Ik heb haar gevoeld in mijn buik, ik heb haar gebaard. Mijn verdriet was enorm om verschillende redenen: omdat ons kind het syndroom van Down had, omdat we haar het leven hadden ontnomen én omdat we hierna geen derde – of liever vierde – kindje kregen.”
Ronald: „In 1963 is een zusje van mij overleden, vijf dagen na haar geboorte. Ik was acht; het maakte veel indruk op me. Op mijn ouders had het natuurlijk ook een enorme impact. Maar zij hebben hun verdriet minder kunnen uiten. Het kindje kreeg ook geen officiële begrafenis; dat was het advies in die tijd.”
Karin: „Toen wij Noël gingen begraven en afscheid van haar namen, kwam dat verhaal bij Ronalds ouders weer boven. Ook omdat wij er zo anders mee omgingen.”
Ronald: „Wij hebben het intens doorleefd, ook op advies. We hebben het gedeeld met onze vrienden en een grafje uitgezocht. Mijn ouders hebben hun verlies meer moeten wegstoppen; dat is misschien niet de ideale manier. Maar wij hebben het wel doorleefd en...”
Karin: „....wij zijn er ook nog niet klaar mee.”
Ronald: „De ideale manier bestaat waarschijnlijk niet.”
Karin: „Ik heb bewust geprobeerd alle momenten in me op te zuigen. We hebben na de uitslag een echo laten maken om haar te zien, en we hebben vier weken gewacht voor we de zwangerschap lieten afbreken. Ik wilde dat ze er echt wás.
„Ook het verdriet wilde ik helemaal voelen. Maar het verdriet blijft en de twijfel ook.”
Ronald: „Wij kunnen niet volmondig zeggen dat we de juiste beslissing hebben genomen.”
Karin: „We weten immers niet hoe ze geweest zou zijn. We weten ook niet hoe wij het gedaan hadden met haar, en hoe onze jongens ermee omgegaan waren.”
Ronald: „Ik lees soms interviews met ouders van een downkind die zeggen: Dit kind is, door zijn puurheid, het beste dat ons gezin is overkomen. Dan ga je wel weer even twijfelen.”
Karin: „Maar zo zoeken ook wij argumenten om onze keuze voor onszelf te verantwoorden. Meer dan argumenten hebben we niet: zij is er niet; we kunnen niets met haar goed maken. Hier hebben we mee te dealen.”
Ronald: „Wat een nare druk geeft, is dat je beslist hebt over een mensenleven. Je hebt nota bene het leven beëindigd van je eigen kind! Dat blijft een soort brom op de achtergrond. Doordat Karin nog zoveel twijfelt, kan ik er ook niet goed een streep onder zetten en concluderen dat het toch goed is geweest.”
Karin: „Er is nog geen vakantie geweest dat we niet tegen elkaar hebben gezegd: Kijk, daar is ze weer. We waren op skivakantie en zagen een meisje met Down. Mutsje op, skietjes aan. Ik dacht: Potverdorie, dat had dus gekund. Maar dan houd ik mezelf voor: Al die kinderen in instellingen, die níet met hun ouders op vakantie gaan – die kom je niet tegen. En als ik dan bejaarde ouders zie wandelen met een downkind van veertig... Die zorg houdt nooit op.”
Ronald: „Dat is ons bespaard gebleven.”
Karin: „Het heeft mij wel veranderd. Het onbevangene van het leven is eraf. En ik was al nooit zo snel met oordelen over andere mensen, maar dat heb ik nu nog sterker. Je kúnt niet oordelen. Iedere situatie is anders, iedereen reageert anders.”
Ronald: „De beste oplossing bestaat niet – dat heb ik geleerd. Want we hadden haar misschien wel gehouden als ze ons eerste kindje was geweest. Of als we streng gelovig waren: dan was er niet eens een keuze geweest. Misschien is dat wel makkelijker.
„Maar hoe onmenselijk deze keuze ook was, ik ben toch blij dat ik hem zelf heb kunnen maken.”
--
Lees het eerste interview met Ronald en Karin in 2001.
© Trouw 2008, op dit artikel berust copyright.
Iedere vrouw in Nederland krijgt tegenwoordig in haar zwangerschap een test aangeboden. Uit onderzoek blijkt dat veel vrouwen afzien van prenatale testen. Er worden nu zelfs meer kinderen met Down geboren dan 10 jaar geleden, wat ook komt doordat Nederlandse vrouwen op latere leeftijd kinderen krijgen. Uit recent onderzoek in Engeland en Wales blijkt dat ook daar meer kinderen met het syndroom van Down worden geboren dan in 1989, het jaar dat prenataal testen daar in zwang kwam. Veel van de ondervraagde ouders gaven aan dat zij hun kind ondanks diens handicap bewust hadden laten komen.
In het Nederlands Dagblad staat het bericht:
Meer Britten tegen abortus 'downbaby'
van onze redactie buitenland
LONDEN - Doordat steeds meer Britten abortus afwijzen als bij een prenatale screening het syndroom van Down wordt geconstateerd, zijn er de afgelopen jaren meer Britse baby's met dit syndroom geboren.
Een van de belangrijkste redenen voor de toename van het aantal 'downbaby's' is de veranderde houding van ouders tegenover de samenleving. Zij denken dat de samenleving meer en meer een welkome plaats is voor kinderen die met beperkingen geboren worden, zo meldt de Britse krant The Times. De krant citeert uit een onderzoek van de Down's Syndrome Association (DSA), de Britse vereniging voor mensen met het syndroom van Down.
Het onderzoek, waaruit bleek dat de bereidheid een kind met 'Down' op te voeden aan het groeien is, werd gisteren gepresenteerd op de BBC-radio. Carol Boys van de DSA zegt verrast te zijn door de toename. ,,Het lijkt erop dat ouders beter nadenken over het wel of niet toepassen van prenatale screening en abortus.''
Een derde van de Britse ouders die in de afgelopen jaren een kind met het syndroom geboren lieten worden, deed dat uit religieuze overwegingen of vanwege een sterke afkeer van abortus. Eveneens een derde van de ouders besloot het kind geboren laten worden, omdat volgens hen de kansen voor mensen met het syndroom van Down beter zijn geworden en de houding tegenover mensen met 'Down' is verbeterd.
De levensverwachting van mensen met het syndroom van Down in Groot-Brittannië is de laatste jaren omhoog bijgesteld, naar zestig jaar. Gehandicapte kinderen doen voor een groot deel mee in het normale onderwijs en velen hebben werk als ze eenmaal volwassen zijn.
,,Toen ik en anderen onze baby's kregen, zag de wereld er heel anders uit'', stelt Boys. ,,Er is tegenwoordig veel meer acceptatie. Er speelt zelfs een baby met syndroom van Down in de populaire Britse televisieserie EastEnders.''
Leeftijd
Over het aantal Britse kinderen met het syndroom van Down bestaan officiële cijfers vanaf 1989. Vanaf dat jaar daalde het aantal van 717 in 1989 naar 594 in 2000. De zes volgende jaren steeg het aantal echter weer. In 2006, het jaar waarvan de laatste cijfers bekend zijn, werden er 749 baby's met het syndroom geboren. De toename wordt ook veroorzaakt door het grote aantal vrouwen dat tegenwoordig op late leeftijd zwanger wordt. Oudere moeders hebben meer kans dat hun baby het syndroom van Down heeft. Maar oudere vrouwen zijn vaak eerder geneigd de baby te houden, omdat ze vrezen dat het voor hen de laatste kans is op het krijgen van een kind.
Ondanks de groeiende acceptatie worden nog altijd veel ongeboren kinderen bij wie 'Down' wordt vastgesteld, geaborteerd. Het aantal vrouwen dat in Groot-Brittannië een abortus onderging, steeg in 2007 naar een recordaantal van bijna 206.000. In veertig procent van de gevallen wordt bij de baby's de diagnose 'syndroom van Down' pas na de geboorte vastgesteld.
In het Reformatorisch Dagblad van vrijdag 22 november stond een interessant interview.
Meer dan een verzorgingsobject
Gijsbert Wolvers
Flynn, foto op de voorkant van het boek ”De Upside van Down”foto 2 van 2
Het interview zou vooral gaan over hun persoonlijke ervaringen met een kind dat het downsyndroom heeft. Dit gegeven is echter zo verweven met de Stichting Downsyndroom (SDS), dat Erik en Marian de Graaf snel over deze organisatie aan de praat raken. Tot twee jaar geleden vormden zij de belichaming van de organisatie, die vandaag en morgen het 20-jarig bestaan viert met een congres. “Het aantal levendgeborenen met down neemt weer toe. Dát is het beste resultaat van de Stichting Downsyndroom.”
Het echtpaar De Graaf uit het Overijsselse Wanneperveen is dolgelukkig als Marian op haar 36e zwanger wordt. “Ik was niet zo’n vrouw die gemakkelijk zwanger raakte”, zegt ze, 25 jaar na dato.
Erik en Marian zitten in het alternatieve circuit. Ze zijn vegetariër, niet-roker. Erik heeft zijn baan als luchtvaartonderzoeker opgegeven omdat hij te veel werk deed voor Defensie. Als wetenschappelijk journalist en deeltijddocent probeert hij met zijn vrouw, publiciste over de alternatieve voedingsleer, het hoofd boven water te houden. Voor het natuurtijdschrift Onkruid houdt Marian een dagboek bij over haar zwangerschap.
“Het werd een bijzonder verhaal”, vertelt Marian. “Ooit zei een dokter tegen me: Het kindje is wel wat klein. Maar jij bent vegetariër, dus het zal wel komen door de Ceylonese rijstnorm. Die term heb ik later nooit meer vernomen.”
David, die op 29 februari 1984 wordt geboren, ís klein: hij heeft het syndroom van Down. Erik: “Daar ging de communicatie al mis. Ik kreeg het te horen en moest het mijn vrouw vertellen.” Het echtpaar ervaart het feit als een klap. „De bodem zakt onder je voetenweg”, zegt Erik. “Maar al in de ontkenningsfase vond ik mijn kind prachtig”, aldus Marian.
Knuffelen
Het echtpaar wordt al snel geconfronteerd met goedbedoelde, vergoelijkende opmerkingen als: “Kinderen met down zijn zo lief, ze zijn zo muzikaal, ze hebben jullie uitgekozen om ter wereld te komen, ze knuffelen zo graag.” Marian: “Dat is een selffulfilling prophecy. Als je een kind helpt met veters strikken, slaat het een arm om je heen. En welk kind vindt muziek niet heerlijk?”
Waar ze nog meer tegen aanlopen is de in Nederland heersende opvatting dat een kind met down niet veel kan. ““Ik ken er eentje die ze fietsen hebben geleerd”, hoorden we als een soort maximum. Wij waren tegendraads en zouden die zogenaamde deskundigen wel wat laten zien. Wij wilden dat David zelfstandig zou gaan wonen en zelfstandig met het openbaar vervoer zou reizen”, zegt Marian.
Dergelijke ideeën zijn midden jaren 80 ongehoord. Erik en Marian gaan op zoek naar informatie, maar stuiten in Nederland op een huns inziens achterhaalde kennis. Eyeopener wordt een internationaal congres over down in het Engelse Brighton dat het gezin als enige Nederlanders bijwoont. “We kwamen daar in aanraking met allerlei” early intervention programs”, die een zeer actieve begeleiding van kinderen met het syndroom van Down voorstaan. Wij kwamen met een auto vol nuttige materialen terug in Nederland.”
Speerpunt
Het vertalen van het favoriete (Australische) “early intervention program” in het Nederlands, het begeleiden van ouders die ook een kindje met down hebben gekregen en opkomen voor de rechten van deze kinderen en hun ouders worden speerpunten voor het Overijsselse paar.
Ze raken in 1986 betrokken bij de nieuwe Vereniging voor Integratie van Mongoloïde kinderen, maar deze wil niet zo ver gaan als zij en richt zich vooral op integratie van kinderen met down op de reguliere basisschool. In 1988 richt het echtpaar de Stichting Down’s Syndroom op, wat hun levenswerk wordt. Marian: “Wij wilden harder dan zij, wij zijn turbomensen.”
Hun woning in Wanneperveen wordt in de jaren 80 en 90 een documentatiecentrum, actiecentrum en kantoor tegelijk. „We hebben duizenden intakes gedaan voor ouders met deze kinderen. Marian zat in de huiskamer met haar laptop, ik in deze slaapkamer van 3 bij 4 meter met twee computers, een kopieerapparaat en veel documentatie. Vergaderingen hielden we in onze piepkleine huiskamer”, zegt Erik in het kantoortje. „Stapels post gingen dagelijks de deur uit.”
Hun bekendheid groeit door vele tv-optredens, waarvan Erik er een aantal laat zien. Ook David treedt op, onder andere twee keer in een programma van tv-coryfee Jos Brink. Deze constateert de laatste keer dat David, inmiddels 15, „weer een kop groter is geworden.”
David doorloopt in tien jaar de reguliere basisschool in Wanneperveen, daarna een scala aan reguliere vervolgscholen en is nu in deeltijd aan de slag bij de Stichting Downsyndroom. Erik: "Hij doet eenvoudig kantoor- en grafisch werk."
David, inmiddels 24, woont nog thuis. Marian: "We zijn op zoek naar een eigen woning in de buurt. Dat gaat een keer lukken, denk ik. David heeft vijf zwemdiploma’s en fietst graag. Hij heeft met zijn mountainbike ver boven de 20.000 kilometer afgelegd en nu eindelijk 300 kilometer meer dan zijn vader. Daar is hij erg trots op. Verder heeft hij, net als wij, fotografie als hobby.”
Erik: "Dat doet hij niet onverdienstelijk. Hij fotografeert dingen waar wij aan voorbijlopen, heel artistiek soms." Marian toont een aantal uitvergrote foto’s, die David af en toe vertoont op beurzen. Een ervan toont een close-up van een theepot, met de tuit in het midden en Davids ouders en het bezoek aan weerszijden weerspiegeld in de pot.
Doorgeschoten acceptatie
Ondertussen heeft de Stichting Downsyndroom het nodige bereikt. In de jaren 80 bestond er in Nederland een grote weerstand tegen ontwikkelingsgericht werken en denken, memoreert Erik de Graaf. „Ons land was doorgeschoten in de acceptatie van het downsyndroom. De zorg was prima, maar de kinderen werden mooi opgeborgen in instellingen ver weg in de bossen.” Marian: „We moesten van kindvolgend nu kindontwikkelend worden: waar zit mijn kind in de ontwikkeling, kunnen we al een volgend stapje doen?” Erik: „Een kind met het syndroom van Down is meer dan alleen een verzorgingsobject.”
Naast integratie is solidariteit een sleutelwoord, stellen de twee belangenbehartigers voor de mens met down. Marian: „Ik heb het meegemaakt dat mensen bij de kassa, wijzend op David, tegen me zeiden: „Daar betalen wij aan mee.” Daar heb je op dat moment geen woorden voor. Maar we zijn toch ook solidair met rokers die door eigen toedoen ziek worden of met mensen die door eigen handelen vallen en een enkel breken?”
De SDS-pleidooien voor meer aandacht voor de problemen van ouders van kinderen met het downsyndroom vinden midden jaren 90 gehoor bij de toenmalige staatssecretaris Simons van Volksgezondheid. „Hij pikte onze pleidooien op. Er is destijds veel kennis ontstaan door de komst van de sociaalpedagogische diensten MEE. Ook zijn er multidisciplinaire teams rond down in inmiddels zeventien ziekenhuizen gekomen.”
In 2002 verhuist het kantoor van de SDS, die inmiddels bijna 4000 donateurs telt, naar het ziekenhuis in Meppel. Vier jaar later gaat het echtpaar De Graaf, dan 63 en 59, met pensioen, hoewel ze als vrijwilliger nog regelmatig in Meppel te vinden zijn.
Wensen zijn er zeker nog, na twintig jaar. Erik: „De deskundigheid uit de jaren 90 is weggelekt. De MEE’s zijn door bezuinigingen leeggezogen, waardoor er in de praktijk op heel veel plaatsen geen activerende begeleiding meer is. De persoonsgebonden budgetten, die ouders van kinderen met down automatisch krijgen, zijn minimaal. Ook komen we weinig in contact met ouders van buitenlandse oorsprong. In het buitenland constateert de zorg een medisch probleem en regelt deze zelf een vervolg, in Nederland moeten ouders daar zelf achteraan. Ziekenhuizen vergeten onze folders mee te geven aan ouders met, zoals ik hen noem, onze kinderen. Bovendien bestaat er hier en daar van vroeger uit nog steeds weerstand tegen de Stichting Downsyndroom, vanwege onze vermeende radicaliteit. Intussen is iedereen voor integratie, maar niet in zijn achtertuin.”
Wat zou u beiden zijn geweest zonder David?
Marian: "Ik had de hele David, inclusief alle problemen, niet willen missen. Natuurlijk had ik David liever zonder chromosomenoverschot leren kennen. Maar David is zoals hij is: bijzonder.
Ondanks de aangeboden prenatale screening bij 20 weken zwangerschap worden er meer kinderen met down geboren dan dat er zwangerschappen van kinderen met down worden afgebroken. Wij hadden graag gezien dat er een hoeveelheid geld ging naar onderzoek naar preventie en behandeling. Ondanks die enorme geldstroom in de richting van screening, prenatale diagnostiek en zwangerschapsafbrekingen neemt het aantal levendgeborenen met down netto al jaren toe. Dát is het beste resultaat van de Stichting Downsyndroom.”
Meer informatie: www.downsyndroom.nl.
Nooit meer ”mongooltje”
In het AD staat het bericht:
‘Patiënt vaak nodeloos gekneveld’
Door MONICA BEEK EN JEROEN DE VREEDE
TOLBERT - Mensen met een verstandelijke beperking of dementie worden te vaak en te snel vastgebonden, opgesloten en ‘platgespoten’.
Dat oordeelt de Inspectie voor de Gezondheidszorg (IGZ) na een onderzoek over drie maanden bij 86 instellingen.
Aanleiding was de dood van zeven cliënten door gebruik van de fixerende Zweedse band. Die methode doet de IGZ vanaf 2011 in de ban. De Inspectie constateert dat één op de drie cliënten rustigmakende medicijnen krijgt, vaak zonder dat over de oorzaak van het hinderlijke gedrag is nagedacht. Elke verstandelijke gehandicapte kreeg tijdens het onderzoek gemiddeld drie keer te maken met een vrijheidsbeperkende maatregel. Voor dementerenden was dit twee keer.
In het terugdringen van de cijfers is het belangrijk verpleegkundigen bij te scholen, zegt de Inspectie. Nu zijn zij zich vaak niet bewust van de impact en de risico’s van hun begrenzende methodes. Ook zet de Inspectie zwaar in op preventie. Een bed dat kan zakken tot laag bij de grond, voorkomt dat een cliënt die vaak uit bed valt, hoeft te worden vastgebonden.,"Alternatieven zijn nu veel te weinig bekend," zegt IZG-woordvoerder Wouter van der Horst. "Dat ligt aan de opleidingen. Verpleegkundigen zijn hierin te weinig geschoold."
In de meeste gevallen gaat het om vastbinden in de (rol)stoel, bedhekken, opsluiten op de eigen kamer en afspraken over telefoongebruik, alcohol en naar buiten gaan. Maar ook armkokers komen voor, bewegingsmelders, dichtgeknoopte mouwen van nachthemden, en het vastbinden van benen.
"Dit soort maatregelen is veel te makkelijk toegepast,’’ zegt Van der Horst. "Verpleegkundigen wisten vaak niet wat er hierover in de wet staat." Vrijheidsbeperkende maatregelen worden door de wet als uiterste remedie beschouwd. Dinsdag tekenen op het congres ’zorg voor vrijheid’ de beroepsverenigingen en werkgeversorganisaties een convenant waarin zij zich committeren aan de IGZ-eisen. Extra geld is er niet. "Daar moeten de instellingen voor bij het ministerie zijn," aldus Van der Horst.
