In de Volkskrant het intertessante artikel, dat weliswaar niet over verstandelijk gehandicapten gaat, maar wel lezenswaardig is.

‘Een verkeerde toon en je ligt onder op de stapel’

Van onze verslaggeefster Margreet Vermeulen

Amsterdam - Elk jaar worden ongeveer zesduizend kinderen geboren met een ernstige aangeboren afwijking of handicap. Een batterij hulpverleners staat klaar om ouders en kind te helpen met fysiotherapie, voedingssondes, aangepaste bedjes, thuishulp en pedagogische adviezen. Toch komt de hulp vaak te laat of zelfs helemaal niet omdat ouders geen idee hebben wat er te koop is en bij welk loket de hulp verkrijgbaar is.

‘Ouders worden doodmoe om de juiste hulp bij elkaar te sprokkelen’, constateert Jan Coolen van AWBZ-coördinator bij Zorgverzekeraars Nederland. ‘Niet elk gezin kan die extra opdracht aan. Ouders worden van het kastje naar de muur gestuurd.’
Kinderartsen, zorgondernemers, verzekeraars en de belangenorganisaties voor gehandicapten hopen dat minister Rouvoet de Centra voor Jeugd en Gezin de opdracht en het geld geeft om gezinnen met een gehandicapt kind wegwijs te maken in het doolhof aan hulpverleners. Deze week debatteert de Tweede Kamer weer over de begroting Volksgezondheid en de Centra voor Jeugd en Gezin van Rouvoet.
‘Als de hulp sneller op gang komt, kun je erger voorkomen’, meent Peter Vriesema, orthopedagoog in Groningen. ‘Een verstandelijk gehandicapte kleuter die begint met schoppen en bijten of zichzelf te verwonden, moet je meteen behandelen. Want een kleuter kun je dat nog afleren. Een kind van achttien niet meer. Maar dat weten ouders domweg niet. Die moeten op het juiste spoor gezet worden.’

Luuk is 6,5 jaar. Door een genetische afwijking kan hij niet zitten, lopen, gewoon eten of praten. ‘Het regelen van de juiste zorg is een ramp’, vindt zijn moeder. ‘Ik zou het mijn ergste vijand niet aandoen. Het naarste vind ik nog dat je zo afhankelijk bent van de persoon achter het loket. Als je de verkeerde toon aanslaat, lig je weer onder op de stapel. De meeste aanvragen moeten binnen 13 rond zijn, maar een wachttijd van een jaar is heel normaal.’
De hulp aan gezinnen met een gehandicapt kind is de afgelopen jaren flink verbeterd. Er zijn teams van hulpverleners die in samenspraak ‘vroeghulp’ verlenen. Maar dat bestaat alleen voor hele jonge kinderen en niet voor gedragsproblemen. En veel ouders, zoals de moeder van Luuk, kennen het fenomeen ‘vroeghulp’ helemaal niet. Daarom hopen de organisaties rondom het gehandicapte kind zoals de BOSK, de vereniging voor motorisch gehandicapten, dat de Centra van Jeugd en Gezin een bruggenhoofd gaan vormen naar de gespecialiseerde hulpverlening. Kosten: 6 miljoen.

Rouvoet weigert vooralsnog. De bewindsman wijst erop dat de vereniging MEE-Nederland verantwoordelijk is voor de ondersteuning van mensen met een handicap. Maar ook MEE-Nederland is in veel gezinnen met een gehandicapt kind een onbekende. ‘Wij moeten alles zelf uitzoeken’, vindt de moeder van de elfjarige Suzanne. Suzanne is ernstig gehandicapt door een zeldzame chromosoomafwijking en heeft een spraak-taal stoornis. ‘Elk gezin moet opnieuw het wiel uitvinden. Wij wilden meteen na de geboorte van Suzanne contact leggen met lotgenoten – om van elkaar te leren. Maar zelfs dàt kan niet vanwege de privacy’, vertelt haar moeder. ‘Gelukkig is er nu internet en hebben via een patiëntenvereniging in de VS lotgenoten gevonden hier in Soest. Dat is toch absurd?’
Directeur Kees Korthals van MEE-Nederland erkent dat zijn organisatie lang niet alle gezinnen bereikt. ‘En als gezinnen zich bij ons melden helpen we ze het zelf te doen.’ Vaak is dat het begin van een moeizame tocht van de ene naar de andere behandelaar net zo lang tot het juiste aanpak is gevonden.
‘Het is natuurlijk effectiever die specialisten rond zo’n kind een uurtje met elkaar te laten praten’, vindt Korthals. ‘Maar dat doen ze alleen als ze ervoor betaald worden. En dat geld is er niet.’
Het departement van VWS spreekt dat tegen. ‘De helft van het budget van de MEE-organisaties van 160 miljoen is bedoeld om samenwerking tot stand te brengen’, aldus de woordvoerster van Rouvoet. ‘Dat geld is er wel.’
Suzanne is inmiddels elf. Ze moet van de basisschool af, waar ze blijft steken in groep vijf. Haar moeder surft wanhopig op internet op zoek naar een school voor Suzanne.

Achtergrond van de crisis

In de Volkskrant staat achtergrond informatie over de problemen in de zorg aan verstandelijk gehandicapten

Inspectie legt diepe crisis in gehandicaptenzorg bloot

Van onze verslaggeefster Margreet Vermeulen

Amsterdam - Sommige instellingen voor gehandicapten sluiten bewoners op omdat er te weinig personeel is. Of ze laten ze domweg alleen. In andere instellingen komen nauwelijks artsen over de vloer en is de medische zorg dus onvoldoende. Vaak ontbreekt deskundig personeel dat kan omgaan met agressie met als gevolg dat bewoners en werknemers bang zijn en zich onveilig voelen. En weer andere instellingen zetten bewoners om de haverklap vast in een band of de separeerkamer, zonder na te gaan of er minder ingrijpende oplossingen zijn.

De crisis in de gehandicaptenzorg gaat diep. Dat blijkt uit het rapport Verantwoorde zorg voor gehandicapten onder druk van de Inspectie voor de Gezondheidszorg. ‘Slechts in een kwart van het veld wordt verantwoorde zorg geboden’, staat in de samenvatting te lezen. Driekwart van de 96 bezochte instellingen moet een plan van aanpak opstellen om zich te verbeteren. Doen ze dat niet snel genoeg naar de zin van de Inspectie, dan krijgen ze nog meer controles aan hun broek.
Wie precies wil weten waar het goed en waar het fout gaat, kan sinds gisteren terecht op de site van de Inspectie, www.igz.nl. Op de site is te lezen in welke instellingen de medewerkers het spoor bijster zijn, waar het ziekteverzuim is opgelopen tot 20 procent en waar het aan de tijd ontbreekt om cliënten elke dag te wassen. Blijkbaar hoopt de Inspectie de instellingen door ‘naming en shaming’ weer in het gareel te krijgen. Een kwart van de instellingen krijgt overigens een pluim. Omdat ze de bewoners een warm en veilig thuis bieden en goede zorg leveren. Het kan dus wel. Ook binnen het huidige financiële kader, dat volgens de werkgevers in de sector veel te krap is.
De kleinere instellingen doen het in alle opzichten een stuk beter dan de grote. ‘We moeten kleinschaligheid stimuleren’, zei staatssecretaris Jet Bussemaker dan ook in een eerste reactie. Want kleinschalige instellingen luisteren beter naar het personeel en naar de cliënten en leveren daardoor betere zorg. Vanaf 2008 worden instellingen door Bussemaker verplicht voor iedere cliënt een persoonlijk plan te maken waarin staat hoe hij of zij het beste kan worden geholpen.
Verreweg de belangrijkste oorzaak voor de crisis in de gehandicaptenzorg is het tekort aan personeel en het grote personeelsverloop. ‘Stel je een man van 45 voor met het verstand van een 4-jarige’, vertelt de Inspecteur voor de Gezondheidszorg, Gerrit van der Wal. ‘Verzorgenden die de man goed kennen, weten dat hij in woede ontsteekt als een medebewoner iets van hem afpakt. En kunnen zo’n uitbarsting voorkomen. Maar een invalkracht weet dat niet. Met alle gevolgen van dien.’
Ook de deskundigheid van het personeel schiet tekort. Als de verzorgenden al gediplomeerd zijn, hebben ze een mbo-opleiding waarin voor lessen over de gehandicaptenzorg slechts vijf weken zijn ingeruimd. ‘Daardoor moeten werkgevers wel erg veel aan bijscholing doen’, vindt hoofdinspecteur Jenneke van Veen. Tijdens haar bezoeken aan de instellingen merkte Van Veen dat het personeel zich soms erg in de steek gelaten voelt, vooral als er weinig contact is met artsen en andere deskundige hulpverleners.
De gehandicaptenzorg ligt al jaren onder vuur. En terecht, zo blijkt nu. Het rapport van de Inspectie maakt glashelder hoe de 19-jarige Stefanie Baas in ’s Heeren Loo in Ermelo door een medebewoner in coma kon worden geslagen – en hoe het vervolgens een uur kon duren voordat ze door het personeel werd gevonden.

© Volkskrant (7 novemeber 2007)

Een ernstig signaal

In het Reformatorisch Dagblad staat het bericht

Zorg gehandicapten staat onder druk

DEN HAAG - In veel instellingen waar verstandelijk gehandicapten dag en nacht verblijven, laat de zorg te wensen over.

Dat blijkt uit een dinsdag verschenen rapport van de Inspectie voor de Gezondheidszorg (IGZ). De inspectie keek in 96 instellingen naar acht risicoaspecten, waaronder de personele bezetting, de multidisciplinaire deskundigheid, de inspraakmogelijkheid van cliënten, de kwaliteit van de ondersteuningsplannen en de veiligheid. In 41 instellingen (42 procent) moet volgens de inspectie voor drie tot acht van deze aspecten een plan van aanpak worden gemaakt; in negen (9 procent) zelfs voor alle acht. Volgens de inspectie is de situatie in deze 41 instellingen "zorgelijk."
In veertig instellingen (42 procent) behoeft de situatie op één of twee van de acht punten verbetering en is goede zorg „met enige inspanning” weer mogelijk, aldus de inspectie. In de resterende vijftien (16 procent) is de situatie goed.
Inspecteur-generaal Van der Wal noemde het opvallend dat kleine instellingen en instellingen waarin meer rekening wordt gehouden met de wens van bewoners over het algemeen betere zorg leveren. Staatssecretaris Bussemaker (Volksgezondheid) noemde het rapport "een ernstig signaal" en is vooral verontrust over de personeelstekorten waar de sector mee kampt.
G. de Pater, lid van de raad van bestuur en directeur zorg van de reformatorische stichting voor gehandicaptenzorg Siloah, zegt het proces van „minder handen aan het bed, minder geld en meer administratieve verplichtingen” te herkennen. "Maar het klopt ook dat in kleinere instellingen als de onze die ontwikkeling wat kan worden geremd.
Siloah, dat na een positief vooronderzoek van de inspectie niet meer werd bezocht voor dit rapport, kan elke hulpvraag nog beantwoorden, verzekert De Pater. ""Alleen voor cliënten met een afwijkende hulpvraag buiten de gebruikelijke kaders wordt het wat lastig. Vooral als met de hulp meerdere financieringskanalen zijn gemoeid."

Netwerken

In het Reformatorisch Dagblad staat het bericht:

Kerkelijk model voor hulp aan gehandicapten

AMERSFOORT – “Alles wat aandacht krijgt, gaat leven.” Met deze aanbeveling werd dinsdageen methode voor sociale netwerkbenadering toegelicht door Martin van de Lustgraaf. De beleidsmedewerker bij PhiladelphiaSupport ontwikkelde een model waarbij kerkelijke vrijwilligers een sociaal netwerk creëren ten behoeve van een verstandelijk gehandicapte.

Van de Lustgraaf ontwikkelde de methode ”Natuurlijk, een netwerk” als handreiking voor vrijwilligers die voor mensen met een verstandelijke beperking een sociaal netwerk helpen opbouwen. Hij kreeg gisteren gelegenheid zijn methode toe te lichten tijdens een werkdag van het oecumenisch platform “Samen geloven? Gewoon doen!”
In het platform werken diverse pastores en hulpverleners uit zowel rooms-katholieke als diverse protestantse stromingen samen met het doel lokale geloofsgemeenschappen te ondersteunen bij het begeleiden van mensen met een verstandelijke beperking.
De christelijke belangenvereniging voor mensen met een verstandelijke beperking, PhiladelphiaSupport, participeert in dit landelijke platform voor “mensen met een verstandelijke beperking in de kerken”. De werkdag gisteren werd bezocht door een vijftigtal mensen, afkomstig uit het hele land. Allen zijn – als ouder, pastor of hulpverlener- op een of andere manier bij het werk onder verstandelijk gehandicapten betrokken.
In zijn inleiding benadrukte de beleidswerker van PhiladelphiaSupport hoe belangrijk het voor een verstandelijk gehandicapte is om een goed sociaal netwerk te hebben. Iemand met een verstandelijke beperking -vooral als hij zelfstandig woont- is kwetsbaar en moet soms hulp krijgen om niet in een isolement te geraken.
Volgens Van de Lustgraaf zijn in iedere geloofsgemeenschap vrijwilligers te vinden die voor hun gehandicapte medegelovigen de onmisbare bruggen naar de samenleving kunnen helpen bouwen. Zijn ontwikkelde methode “Natuurlijk, een netwerk” biedt van stap tot stap een handreiking om kerkelijke vrijwilligers te coachen. Zij leren hoe een sociaal netwerk rond een persoon met een verstandelijke handicap wordt opgezet.

Uitgetest
De methode werd in de praktijk getest door werkgroepen uit de eigen achterban van Philadelphia. Ook de gereformeerd vrijgemaakte organisatie “Dit Koningskind” en “Helpende Handen” van de Gereformeerde Gemeenten hebben met deze methode gewerkt.
De map bij “Natuurlijk, een netwerk” biedt concrete aanwijzingen in een tienstappenplan om te komen tot een ‘supportcirkel’ rond de gehandicapte. Deze cirkel van vrijwilligers streeft ernaar dat de gehandicapte op zijn of haar wijze in samenlevingsverbanden wordt opgenomen.
Volgens Van de Lustgraaf heeft iedere geloofsgemeenschap een potentieel om dergelijke supportgroepen op te zetten. Men moet wel goed geïnstrueerd en begeleid worden. In de praktijk blijkt zo’n supportcirkel vaak veel effectiever dan professionele hulpverleners. Vrijwilligers hebben veelal een frisse kijk op de dingen en bij opkomende problemen blijken zij vaak in eigen netwerken over goede adviseurs te beschikken.
Enkele deelnemers van de werkdag gaven vanuit hun eigen ervaringen visie en commentaar op de uitleg van de methode. Iemand wilde weten of dit soort vrijwilligerswerk mogelijk onder het persoonsgebonden budget kan vallen. Een ander benadrukte de noodzaak om vrijwilligers vooraf te screenen op goed gedrag. Volgens Van de Lustgraaf biedt de Wet maatschappelijke ondersteuning (WMO) goede mogelijkheden voor een kring van vrijwilligers rondom mensen met een verstandelijke handicap. Hij pleitte voor een nieuwe soort professionelen. Deze zouden kunnen functioneren als intermediair tussen zorg en welzijn.

© Reformatorisch Dagblad (10 oktober 2007)

Doorgeschoten emancipatie

In het Nederlands Dagblad staat het bericht:

Emancipatie licht gehandicapten doorgeschoten

door Henk Algra

Er zijn grote problemen bij de opvang van mensen met een lichte verstandelijke beperking. De behandelcentra hebben lange wachtlijsten. De doorstroming is minimaal. Dat meldde het Nederlands Dagblad vorige maand. Het streven naar emancipatie voor deze groep jongeren is te ver doorgeschoten.

Mensen met een lichte verstandelijke beperking zijn vaak moeilijk te herkennen. Er wordt gesproken van een onzichtbare groep. Vaak wordt pas laat onderkend dat er iets aan de hand is. Ze komen over als snelle praters die het allemaal wel even prima zullen regelen. Met een snelle babbel en handige trucjes proberen ze te overleven in de jungle van de complexe samenleving. Vaak kennen ze hun eigen beperkingen onvoldoende. Ze worden daardoor door hun omgeving en door zichzelf overvraagd. Als iemand lang op zijn tenen moet lopen, is dat op den duur te merken in zijn persoonlijkheid. Psychische problemen komen bij deze jongeren dan ook vaak voor. Om die reden zijn er in Nederland behandelinstellingen die zich in deze groep jongeren gespecialiseerd hebben. Helaas zitten deze centra bomvol. Er kan niemand meer bij omdat er niemand uit gaat. Waren deze jongeren er vroeger dan niet? Ja, ze waren er wel. Er zijn echter twee grote verschillen met de huidige tijd. In de eerste plaats konden deze jongeren in een minder complexe samenleving toch wel hun plekje vinden, bijvoorbeeld op de boerderij of in de fabriek. Ze deden het goed op routine, voorspelbaarheid en duidelijke afspraken in de samenleving. In de tweede plaats was de maatschappij anders georganiseerd. Er was veel meer 'sociale controle'. Kinderen groeiden op binnen een netwerk. Daar ontbreekt het veel licht verstandelijk gehandicapten, met name in de grote steden, nu volledig aan. Een grote groep is afkomstig uit de achterstandswijken van de grote steden, waar ze slechts in hun eigen wijk de weg weten te vinden. De problematiek gaat dan vaak van vader op zoon en van moeder op dochter. Tienerzwangerschappen zijn aan de orde van de dag. De jaren tachtig en negentig werden gekenmerkt door een ongekend emancipatiestreven voor mensen met een handicap. Mensen met een verstandelijke beperking waren vooral mensen met mogelijkheden. In dat klimaat paste het niet om te spreken van overvraging. Inmiddels wordt steeds meer duidelijk dat een groep jongeren niet aan de verwachtingen kan voldoen. Ze vallen in de hulpverlening vaak tussen de wal en het schip. Binnen de gangbare psychiatrische hulpverlening kunnen ze niet terecht omdat hun IQ te laag is. Voor de zorg aan mensen met een verstandelijke beperking zijn ze vaak weer te ingewikkeld vanwege hun 'slimheid' en de bijkomende psychiatrische problematiek. Daar komt bij dat een deel van de licht verstandelijk gehandicapten dat in de problemen komt, verslaafd is aan alcohol en/of drugs. Eén van de gevolgen is dat deze jongeren opvallend vaak in een justitiële instelling terechtkomen. Vermoed wordt dat in Nederland maar liefst een kwart van de mensen in de gevangenis een verstandelijke beperking heeft.

Grote verschillen
Hoe nu verder? In de eerste plaats moet erkend worden dat er een probleem is, zonder dat we deze jongeren nu direct problematiseren. Er zijn individueel grote verschillen. Lang niet iedereen komt in de problemen. Er blijkt echter een groeiende groep jongeren te zijn die het zonder extra maatregelen niet redt in de samenleving. Hoe langer ze moeten wachten op hulp, hoe groter het probleem wordt. Daarom is goede diagnostiek nodig. Daarnaast moet er gewerkt worden aan het op maat aanbieden van training in allerlei dagelijkse vaardigheden. Dat is nog niet zo eenvoudig, omdat veel jongeren in eerste instantie niet erg gemotiveerd zijn (of lijken). Iets leren is voor hen vaak synoniem met falen.... De meest cruciale fout die in de praktijk wordt gemaakt, is dat we verwachten dat jongeren van 18 jaar uitbehandeld zijn en dus ook zelfstandig moeten kunnen functioneren in de samenleving. Naar mijn mening ligt deze grens niet bij 18 jaar, maar misschien wel pas bij 30 jaar!

Dieperliggend probleem
Nu komt het vaak voor dat een jongere wordt aangemeld voor 'een beetje begeleiding op het gebied van financiën en de post'. Wás dat maar de echte hulpvraag! Daarachter ligt vaak een veel dieperliggende problematiek. Wie ben ik? Mag ik er zijn? Zien jullie mij wel? Dit betekent dat er geïnvesteerd moet worden in woonvoorzieningen voor jongvolwassenen, waarbij er meer zicht is op hun doen en laten. Juist in de anonimiteit glijden ze (al dan niet onder invloed van verkeerde vrienden) veel te gemakkelijk af. De nadruk die - goedkoop - wordt gelegd op de zelfstandigheid, zonder de kwetsbaarheden voldoende in kaart te hebben, blijkt in de praktijk vaak duurkoop te zijn. We moeten weer een beetje terug naar het idee van de 'bemoeizorg'. Dat is een beladen term uit het verleden. Toch moeten we die discussie aan durven gaan. Om erger te voorkomen....

Henk Algra werkt als GZ-psycholoog in Amsterdam binnen de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. In de minder complexe samenleving van vroeger konden licht gehandicapten vaak wel hun plekje vinden, bijvoorbeeld in de boerderij of de fabriek. Vandaag is dat een stuk moeilijker. Op de foto: meehelpen in een tuincentrum.