woensdag 10 oktober 2007

Netwerken

In het Reformatorisch Dagblad staat het bericht:

Kerkelijk model voor hulp aan gehandicapten

AMERSFOORT – “Alles wat aandacht krijgt, gaat leven.” Met deze aanbeveling werd dinsdageen methode voor sociale netwerkbenadering toegelicht door Martin van de Lustgraaf. De beleidsmedewerker bij PhiladelphiaSupport ontwikkelde een model waarbij kerkelijke vrijwilligers een sociaal netwerk creëren ten behoeve van een verstandelijk gehandicapte.

Van de Lustgraaf ontwikkelde de methode ”Natuurlijk, een netwerk” als handreiking voor vrijwilligers die voor mensen met een verstandelijke beperking een sociaal netwerk helpen opbouwen. Hij kreeg gisteren gelegenheid zijn methode toe te lichten tijdens een werkdag van het oecumenisch platform “Samen geloven? Gewoon doen!”
In het platform werken diverse pastores en hulpverleners uit zowel rooms-katholieke als diverse protestantse stromingen samen met het doel lokale geloofsgemeenschappen te ondersteunen bij het begeleiden van mensen met een verstandelijke beperking.
De christelijke belangenvereniging voor mensen met een verstandelijke beperking, PhiladelphiaSupport, participeert in dit landelijke platform voor “mensen met een verstandelijke beperking in de kerken”. De werkdag gisteren werd bezocht door een vijftigtal mensen, afkomstig uit het hele land. Allen zijn – als ouder, pastor of hulpverlener- op een of andere manier bij het werk onder verstandelijk gehandicapten betrokken.
In zijn inleiding benadrukte de beleidswerker van PhiladelphiaSupport hoe belangrijk het voor een verstandelijk gehandicapte is om een goed sociaal netwerk te hebben. Iemand met een verstandelijke beperking -vooral als hij zelfstandig woont- is kwetsbaar en moet soms hulp krijgen om niet in een isolement te geraken.
Volgens Van de Lustgraaf zijn in iedere geloofsgemeenschap vrijwilligers te vinden die voor hun gehandicapte medegelovigen de onmisbare bruggen naar de samenleving kunnen helpen bouwen. Zijn ontwikkelde methode “Natuurlijk, een netwerk” biedt van stap tot stap een handreiking om kerkelijke vrijwilligers te coachen. Zij leren hoe een sociaal netwerk rond een persoon met een verstandelijke handicap wordt opgezet.

Uitgetest
De methode werd in de praktijk getest door werkgroepen uit de eigen achterban van Philadelphia. Ook de gereformeerd vrijgemaakte organisatie “Dit Koningskind” en “Helpende Handen” van de Gereformeerde Gemeenten hebben met deze methode gewerkt.
De map bij “Natuurlijk, een netwerk” biedt concrete aanwijzingen in een tienstappenplan om te komen tot een ‘supportcirkel’ rond de gehandicapte. Deze cirkel van vrijwilligers streeft ernaar dat de gehandicapte op zijn of haar wijze in samenlevingsverbanden wordt opgenomen.
Volgens Van de Lustgraaf heeft iedere geloofsgemeenschap een potentieel om dergelijke supportgroepen op te zetten. Men moet wel goed geïnstrueerd en begeleid worden. In de praktijk blijkt zo’n supportcirkel vaak veel effectiever dan professionele hulpverleners. Vrijwilligers hebben veelal een frisse kijk op de dingen en bij opkomende problemen blijken zij vaak in eigen netwerken over goede adviseurs te beschikken.
Enkele deelnemers van de werkdag gaven vanuit hun eigen ervaringen visie en commentaar op de uitleg van de methode. Iemand wilde weten of dit soort vrijwilligerswerk mogelijk onder het persoonsgebonden budget kan vallen. Een ander benadrukte de noodzaak om vrijwilligers vooraf te screenen op goed gedrag. Volgens Van de Lustgraaf biedt de Wet maatschappelijke ondersteuning (WMO) goede mogelijkheden voor een kring van vrijwilligers rondom mensen met een verstandelijke handicap. Hij pleitte voor een nieuwe soort professionelen. Deze zouden kunnen functioneren als intermediair tussen zorg en welzijn.

© Reformatorisch Dagblad (10 oktober 2007)

dinsdag 14 augustus 2007

Doorgeschoten emancipatie

In het Nederlands Dagblad staat het bericht:

Emancipatie licht gehandicapten doorgeschoten

door Henk Algra

Er zijn grote problemen bij de opvang van mensen met een lichte verstandelijke beperking. De behandelcentra hebben lange wachtlijsten. De doorstroming is minimaal. Dat meldde het Nederlands Dagblad vorige maand. Het streven naar emancipatie voor deze groep jongeren is te ver doorgeschoten.

Mensen met een lichte verstandelijke beperking zijn vaak moeilijk te herkennen. Er wordt gesproken van een onzichtbare groep. Vaak wordt pas laat onderkend dat er iets aan de hand is. Ze komen over als snelle praters die het allemaal wel even prima zullen regelen. Met een snelle babbel en handige trucjes proberen ze te overleven in de jungle van de complexe samenleving. Vaak kennen ze hun eigen beperkingen onvoldoende. Ze worden daardoor door hun omgeving en door zichzelf overvraagd. Als iemand lang op zijn tenen moet lopen, is dat op den duur te merken in zijn persoonlijkheid. Psychische problemen komen bij deze jongeren dan ook vaak voor. Om die reden zijn er in Nederland behandelinstellingen die zich in deze groep jongeren gespecialiseerd hebben. Helaas zitten deze centra bomvol. Er kan niemand meer bij omdat er niemand uit gaat. Waren deze jongeren er vroeger dan niet? Ja, ze waren er wel. Er zijn echter twee grote verschillen met de huidige tijd. In de eerste plaats konden deze jongeren in een minder complexe samenleving toch wel hun plekje vinden, bijvoorbeeld op de boerderij of in de fabriek. Ze deden het goed op routine, voorspelbaarheid en duidelijke afspraken in de samenleving. In de tweede plaats was de maatschappij anders georganiseerd. Er was veel meer 'sociale controle'. Kinderen groeiden op binnen een netwerk. Daar ontbreekt het veel licht verstandelijk gehandicapten, met name in de grote steden, nu volledig aan. Een grote groep is afkomstig uit de achterstandswijken van de grote steden, waar ze slechts in hun eigen wijk de weg weten te vinden. De problematiek gaat dan vaak van vader op zoon en van moeder op dochter. Tienerzwangerschappen zijn aan de orde van de dag. De jaren tachtig en negentig werden gekenmerkt door een ongekend emancipatiestreven voor mensen met een handicap. Mensen met een verstandelijke beperking waren vooral mensen met mogelijkheden. In dat klimaat paste het niet om te spreken van overvraging. Inmiddels wordt steeds meer duidelijk dat een groep jongeren niet aan de verwachtingen kan voldoen. Ze vallen in de hulpverlening vaak tussen de wal en het schip. Binnen de gangbare psychiatrische hulpverlening kunnen ze niet terecht omdat hun IQ te laag is. Voor de zorg aan mensen met een verstandelijke beperking zijn ze vaak weer te ingewikkeld vanwege hun 'slimheid' en de bijkomende psychiatrische problematiek. Daar komt bij dat een deel van de licht verstandelijk gehandicapten dat in de problemen komt, verslaafd is aan alcohol en/of drugs. Eén van de gevolgen is dat deze jongeren opvallend vaak in een justitiële instelling terechtkomen. Vermoed wordt dat in Nederland maar liefst een kwart van de mensen in de gevangenis een verstandelijke beperking heeft.

Grote verschillen
Hoe nu verder? In de eerste plaats moet erkend worden dat er een probleem is, zonder dat we deze jongeren nu direct problematiseren. Er zijn individueel grote verschillen. Lang niet iedereen komt in de problemen. Er blijkt echter een groeiende groep jongeren te zijn die het zonder extra maatregelen niet redt in de samenleving. Hoe langer ze moeten wachten op hulp, hoe groter het probleem wordt. Daarom is goede diagnostiek nodig. Daarnaast moet er gewerkt worden aan het op maat aanbieden van training in allerlei dagelijkse vaardigheden. Dat is nog niet zo eenvoudig, omdat veel jongeren in eerste instantie niet erg gemotiveerd zijn (of lijken). Iets leren is voor hen vaak synoniem met falen.... De meest cruciale fout die in de praktijk wordt gemaakt, is dat we verwachten dat jongeren van 18 jaar uitbehandeld zijn en dus ook zelfstandig moeten kunnen functioneren in de samenleving. Naar mijn mening ligt deze grens niet bij 18 jaar, maar misschien wel pas bij 30 jaar!

Dieperliggend probleem
Nu komt het vaak voor dat een jongere wordt aangemeld voor 'een beetje begeleiding op het gebied van financiën en de post'. Wás dat maar de echte hulpvraag! Daarachter ligt vaak een veel dieperliggende problematiek. Wie ben ik? Mag ik er zijn? Zien jullie mij wel? Dit betekent dat er geïnvesteerd moet worden in woonvoorzieningen voor jongvolwassenen, waarbij er meer zicht is op hun doen en laten. Juist in de anonimiteit glijden ze (al dan niet onder invloed van verkeerde vrienden) veel te gemakkelijk af. De nadruk die - goedkoop - wordt gelegd op de zelfstandigheid, zonder de kwetsbaarheden voldoende in kaart te hebben, blijkt in de praktijk vaak duurkoop te zijn. We moeten weer een beetje terug naar het idee van de 'bemoeizorg'. Dat is een beladen term uit het verleden. Toch moeten we die discussie aan durven gaan. Om erger te voorkomen....

Henk Algra werkt als GZ-psycholoog in Amsterdam binnen de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. In de minder complexe samenleving van vroeger konden licht gehandicapten vaak wel hun plekje vinden, bijvoorbeeld in de boerderij of de fabriek. Vandaag is dat een stuk moeilijker. Op de foto: meehelpen in een tuincentrum.

dinsdag 31 juli 2007

Onderzoek

In het Reformatorisch Dagblad staat het bericht:


Onderzoek naar aandoeningen gehandicapten

NIJMEGEN (ANP) - Het Universitair Medisch Centrum St Radboud (UMC) in Nijmegen gaat samen met drie instellingen voor mensen met een verstandelijke handicap onderzoek doen naar aandoeningen en complicaties bij deze speciale groep patiënten.

Naar de problemen bij de behandeling van verstandelijk gehandicapten is tot nu toe in Nederland weinig onderzoek gedaan, aldus de projectleider van een speciaal opgericht consortium.
Veel verstandelijk gehandicapten hebben behalve hun handicap nog meer kwalen. Bij 60 procent van de mensen die in een instelling wonen, is echter geen diagnose gesteld. Door onderzoek te doen naar veelvoorkomende kwalen, kan de zorg voor patiënten met een verstandelijke beperking worden verbeterd, hoopt het consortium.
Dezer dagen beginnen onderzoeken naar het valrisico bij oudere mensen met een verstandelijke beperking, naar agressie bij autisten, naar communicatie en diagnostiek bij mensen die moeilijk kunnen vertellen wat er aan de hand is en naar dementie bij patiënten met het syndroom van Down. De onderzoekers hopen onder andere meer inzicht te krijgen in de problemen die de verstandelijk gehandicapten zelf ervaren door hun aandoening of kwaal.

zaterdag 28 juli 2007

Ongewenst?

In het Nedelands Dagblad staat het volgende bericht:


Een zwangerschap kan zomaar ongewenst worden

door onze redacteur Petra Noordhuis

Je wilt weten of je ongeboren kind een jongen of een meisje is, maar je krijgt meer te horen: het kindje heeft spina bifida, een open ruggetje. De twintig-wekenecho is geen pretecho.

GRONINGEN - Sinds januari 2006 is de twintigwekenecho opgenomen in het basispakket van de zorgverzekeraars en krijgen alle vrouwen hem vergoed. Negen op de tien zwangeren maakt gebruik van het aanbod, naar schatting van de Beroepsvereniging Echoscopisten Nederland. Officiële cijfers zijn er nog niet.
Met de twintigwekenecho kan worden vastgesteld of het ongeboren kind een jongetje of een meisje is. Ook kunnen afwijkingen worden opgespoord. Kleine afwijkingen als een hazenlip, maar ook ernstige als spina bifida (open ruggetje).
Medisch socioloog Tjeerd Tijmstra, verbonden aan het Universitair Medisch Centrum Groningen, heeft z’n vraagtekens bij de twintigwekenecho. “Is het een voordeel om al te weten dat je kind een hazenlip heeft?”, vraagt hij zich af.
Ook betwijfelt hij of het voor vrouwen altijd goed is om tijdens de zwangerschap al te horen te krijgen dat het ongeboren kind een ernstige afwijking heeft, zoals anencefalie. Kinderen met deze afwijking missen het bewustzijn- en denkgedeelte van de hersenen. Ze zullen kort na de geboorte overlijden.
Anencefalie kan voor vrouwen reden zijn voor abortus te kiezen. “Maar zijn zij beter af dan vrouwen die het kind gewoon krijgen? Die hebben een graf, waar ze naartoe kunnen gaan. Die hebben niet hoeven nadenken over de vraag of ze de zwangerschap wilden afbreken of niet.” Vrouwen bij wie ontdekt wordt dat hun kind een ernstige afwijking heeft en die ervoor kiezen hun zwangerschap af te breken, zijn bedroefd, benadrukt Tijmstra. ,,Ze hebben vaak ook schuldgevoelens’’, zegt de medisch socioloog, die sinds 1980 onderzoek doet naar screeningsmogelijkheden tijdens de zwangerschap.
Aan de andere kant: heel veel vrouwen worden gerustgesteld door de echo, erkent hij. Ook kan de twintigwekenecho voordeel hebben voor het ongeboren kind. Als er wat mis blijkt te zijn, kan daarop worden ingespeeld en kan ervoor worden gekozen de bevalling in het ziekenhuis te laten plaatsvinden en om er iemand bij te laten zijn die deskundig is in de desbetreffende aandoening. Dit maakt het moeilijk voor vrouwen om de echo te weigeren, zegt Tijmstra. “Ze zijn bang dat ze er spijt van krijgen.”

Sociale druk
Hij verwacht dat als de twintigwekenecho verder ingeburgerd raakt, er sociale druk ontstaat om hem te doen. ,,Je moet je al verantwoorden als je niet naar het bevolkingsonderzoek naar borstkanker gaat, of als je als veertigjarige niet laat onderzoeken of je ongeboren kind het Syndroom van Down heeft. Straks moeten 25-jarigen die de twintigwekenecho niet doen zich verantwoorden. ‘Heb je dat dan niet laten uitzoeken’, krijg je dan te horen als er een kind met een open rug wordt geboren.’’
Dat de twintigwekenecho ouders voor moeilijke keuzes kan stellen, blijkt ook uit het proefschrift van Hilmar Bijma, gynaecoloog in opleiding in het Erasmus MC. Zij promoveerde enkele weken geleden op een proefschrift over de beslissingen die worden genomen nadat een twintigwekenecho ernstige afwijkingen aan het licht heeft gebracht. Ook ondervroeg ze vrouwen die te horen kregen dat er bij hun kind een ernstige afwijking was gevonden.
Een van de argumenten voor invoering van de twintigwekenecho was dat vrouwen nog een abortus kunnen ondergaan als hun kind ernstig gehandicapt blijkt. Dit mag in sommige gevallen nog na 24 weken, de grens voor abortus. Artsen hebben met de ministeries van Volksgezondheid en Justitie afgesproken dat beëindiging na 24 weken wordt gedoogd als een kind niet levensvatbaar is of als er geen behandeling mogelijk blijkt. De ouders moeten er wel nadrukkelijk om vragen.
Maar artsen kunnen vrouwen niet altijd precies vertellen hoe ernstig de afwijkingen zijn en of er echt geen behandeling mogelijk is, concludeert Bijma. De ene arts geeft een somberder prognose dan de ander.
De gynaecoloog in opleiding vindt daarom dat alle end-of-lifebeslissingen in een nationaal register moeten worden opgenomen, zodat aan de hand daarvan richtlijnen opgesteld kunnen worden, die helpen bij het stellen van prognoses.
Medisch socioloog Tijmstra denkt dat de meeste vrouwen de tweede echo vooral doen omdat ze het leuk vinden. De echo is voor hen niet belastend, voor het kind volstrekt ongevaarlijk en voor de ouders is het leuk om het ongeboren kindje te zien. Een vruchtwaterpunctie is heel wat minder prettig, om maar wat te noemen.
In Nederland wordt aan zwangere vrouwen goed uitgelegd dat de twintigwekenecho bedoeld is om afwijkingen op te sporen, zegt Georgette Lageman van prolifevereniging VBOK. “Maar hoe vrouwen erin staan, is niet bekend. Het zou best kunnen dat ze de echo alleen maar doen om erachter te komen of het een jongen of een meisje is, of om te zien of het nog goed met het kindje gaat. Veertig weken is best lang. Het is begrijpelijk dat vrouwen bij twintig weken wel weer een teken van leven willen zien. Daarnaast kan het zijn dat vrouwen denken dat de echo bij twintig weken ‘erbij hoort’, omdat de echo tegenwoordig standaard wordt aangeboden.”

Onvoorwaardelijk
De VBOK heeft een projectgroep opgezet die onderzoekt of de eigen voorlichting over de tweede echo verbeterd kan worden. De projectgroep is begin juni voor het eerst bij elkaar gekomen.
De prolifeorganisatie vermoedt dat christenen bijna net zo vaak als niet-christenen de twintigwekenecho laten doen, maar heeft er geen cijfers van.
Vrouwen die twijfelen of ze de twintigwekenecho willen laten doen, adviseert de VBOK zich goed bewust te zijn van de consequenties van de echo, want de kans bestaat dat de echo ook duidelijk maakt dat er wat mis is met het kindje. “Wat zou je doen als er wat mis blijkt te zijn? Daar moet je van tevoren over nadenken, om te voorkomen dat je erdoor wordt overvallen. Een gewenste zwangerschap kan zomaar een ongewenste zwangerschap worden.”
De christelijke Nederlandse Patiënten Vereniging (NPV) krijgt zo nu en dan een vraag over de twintigwekenecho, zegt voorzitter Ruth Seldenrijk. “Mensen vragen zich af of het verantwoord is de echo te laten doen en of ze, als ze hem doen, vrij staan hun eigen keuzes te maken.”
Het advies van de NPV aan aanstaande ouders is dat er een indicatie moet zijn voor de twintigwekenecho. “Een vermoeden van de arts dat er wat aan de hand kan zijn”, verduidelijkt Seldenrijk. “Het kan nuttig zijn op tijd te weten dat er wat met het kind is, niet om een abortus te kunnen plegen, maar om zo vroeg mogelijk met de behandeling te kunnen beginnen en om ouders de kans te geven zich voor te bereiden op het leven met een kind met een aandoening.”
Ondanks de bezwaren die er zijn te bedenken tegen de twintigwekenecho, blijven vrouwen hem doen, verwacht medisch socioloog Tjeerd Tijmstra. “Ook al laten we de schaduwkanten zien: de positieve kanten wegen zwaarder voor vrouwen.”
Hij vindt het jammer dat er in Nederland haast geen kind meer onvoorwaardelijk ter wereld komt. “Mijn schoondochter, die vorig jaar zwanger was, vertelde me dat ze geen screening zou doen tijdens de zwangerschap, omdat ook een kind met het syndroom van Down welkom is. Dat roept bij mij positieve gevoelens op. Ik heb er respect voor. Het is niet de makkelijkste weg. Mensen moeten meer gaan beseffen dat niet alle leed valt te voorkomen. In onze samenleving is het perspectief zo sterk gericht op het vermijden van tegenslag dat we ons vermogen kwijtraken om met pijn, ziekte en sterven om te gaan. De moderne technologie schept een illusie van onkwetsbaarheid, terwijl ze ons juist kwetsbaar maakt.”

Waarvoor is de twintigwekenecho?
Met de twintigwekenecho wordt onderzoek gedaan naar lichamelijke afwijkingen bij een ongeboren kind. Bij deze echo wordt uitgebreid gekeken naar de ontwikkeling van de organen van het kind. Ook wordt gekeken of het ongeboren kind goed groeit en of er voldoende vruchtwater is.
Voorbeelden van afwijkingen die bij deze echo kunnen worden gezien: open ruggetje, open schedel, waterhoofd, hartafwijkingen, breuk of gat in het middenrif, breuk of gat in de buikwand, ontbreken of afwijken van de nieren, ontbreken of afwijken van botten, afwijkingen aan armen of benen.
De twintigwekenecho is niet bedoeld voor het bepalen van het geslacht van het kind.


Bron: Centraal Orgaan Prenatale Screening (RIVM)

zaterdag 14 juli 2007

Opsporen en vernietigen?

In het Nederlands Dagblad staat op de opiniepagina het volgende artikel:

Wie komt er nog op voor mijn nichtje Hannah?

door Gert-Jan Segers

'Denemarken: helft minder Down-kinderen na screening'. Dat was de kop van een artikel op de wetenschapspagina van De Volkskrant (22 juni) en het werd gepresenteerd als weer een nieuwe stap voorwaarts voor de mensheid. "Sinds het aanbieden van screening op chromosoomafwijkingen aan alle zwangere vrouwen, worden in Denemarken vijftig procent minder kinderen met Down-syndroom geboren. Het onderzoek van professor Karen Brondum-Nielsen wordt vandaag in het tijdschrift BMJ gepubliceerd.'' Zo droog als het nieuws ook wordt opgediend, ik kan niet zonder emotie lezen. Het gaat namelijk over Hannah, mijn nichtje. Nadat duidelijk was geworden dat Hannah een down-kindje was, kwam de huisarts op bezoek bij mijn broer en schoonzus. Het eerste wat hij bij binnenkomst zei, was: "Pech jongens, de volgende keer doen we een vlokkentest". Wat hij eigenlijk bedoelde te zeggen, was: "Wat jammer dat we Hannah niet voortijdig hebben kunnen opsporen en haar van het leven hebben kunnen beroven. Wat jammer dat Hannah nog niet meegenomen kon worden in het onderzoek van professor Karen Brondum-Nielsen."

Razend
Ook bij het Volkskrant -artikel van 22 juni gaat een rauwe werkelijkheid schuil achter verhullend taalgebruik. 'Screening op chromosoomafwijkingen', 'halvering van het aantal geboortes van kinderen met Down-syndroom', 'prenatale diagnostiek in de vorm van nekplooimeting (echo) en bloedonderzoek in de elfde tot veertiende week van de zwangerschap'. Wat er eigenlijk staat, is dat Denemarken goed bezig is met het uit de weg ruimen van nog niet geboren gehandicapte kinderen. Geld noch wetenschappelijke moeite worden gespaard om zoveel mogelijk down-kinderen vroegtijdig om het leven te brengen. Maar dat kun je natuurlijk niet met goed fatsoen opschrijven. Daarom heb je het over 'screening' en 'beëindiging van de zwangerschap' en als je het bericht ook nog eens op de wetenschapspagina plaatst, kraait er helemaal geen haan naar. Behalve ik. Want dit soort berichten maakt me razend.
Ik walg van de hypocrisie van een samenleving die de Jostiband zo leuk vindt en geniet van gesprekjes tussen Paul de Leeuw en een paar vrolijke mongooltjes, terwijl ondertussen alles wordt gedaan om te voorkomen dat potentiële nieuwe leden van de Jostiband het licht zien. De enige morele noot die de Volkskrant -redacteur nog lijkt te willen kraken, is het feit dat Nederlandse vrouwen onder de 36 het prenatale onderzoek zelf moeten betalen. Nee, dan Denemarken...
Hannah is een schoolgaand kind, een lezer, een zangeres, een fietser, een engeltje. Hannah is een mens van vlees en bloed. De zorg voor haar vinden we allemaal een kwestie van beschaving. Het is staand beleid dat ze zo lang mogelijk op de basisschool kan meedoen, dat een rugzakje met geld garant staat voor goede begeleiding. Niemand staat haar naar het leven. Maar waarom mocht dat wel toen ze nog in de buik van haar moeder was? Waarom is de zorg voor een gehandicapt kind een kwestie van beschaving terwijl het vroegtijdig doodmaken van zo'n kind wordt aangemoedigd? Hoe kun je nu beweren dat gehandicapt en niet-gehandicapt gelijkwaardig zijn, als je in de allereerste fase van het leven wel onderscheid mag maken tussen gehandicapt en niet-gehandicapt?

Bekering
Natuurlijk. Niemand vraagt om een down-kindje. Geen enkele ouder staat te juichen boven de wieg van een gehandicapt baby'tje. Daarom is het des te belangrijker dat juist dan ouders en kinderen op de been worden gehouden door de morele norm dat iedereen recht op leven heeft. Het is niet zo moeilijk om die norm te belijden als je naar de Jostiband luistert of naar Paul de Leeuw en zijn down-vrienden kijkt. Maar het komt er juist op aan om aan die norm vast te houden als dat gehandicapte leven (nog) onooglijk is, afhankelijk en hulpbehoevend. Voor mij was de geboorte van Hannah en de reactie van de huisarts een bekeringsmoment. Daarvoor waren mijn pro-life standpunten pro-forma. Ik vond het omdat ik het moest vinden, maar eerlijk gezegd ergerde ik me aan de vanzelfsprekendheid ervan. Als het over de relevantie van het evangelie ging of het bestaansrecht van de - toen nog - kleine christelijke partijen, dan klonk in mijn kring altijd het abortusmantra. Abortus was voor SGP en RPF als de gekozen burgemeester voor D66. Het boeit niemand meer echt, maar omdat je ooit hebt besloten om het belangrijk te vinden, kom je er niet meer vanaf. Voorzover je het er nog over hebt, zijn het plichtmatige praatjes. Ik zocht daarom in die tijd de relevantie van het evangelie bij voorkeur in andere zaken. Maar Hannah heeft mij bekeerd. Het Volkskrant artikel gaat over leven en dood, over mensen van vlees en bloed, over mijn eigen nichtje. Hoe kan ik dat ooit relativeren? Natuurlijk heeft het evangelie ons meer te zeggen dan het feit dat alle mensen gelijkwaardig zijn en ook ongeboren kinderen niet gedood mogen worden. Maar als christenen al niet meer opkomen voor down-kinderen, wie dan nog wel? Wie zijn Hannahs advocaten? Als wij al niet meer onze stem verheffen voor kwetsbare mensen, hoe kunnen we dan ooit nog de mond vol hebben over Gods liefde voor ons, kwetsbare en zondige mensen? Als ik al niet meer kwaad word van zo'n Volkskrant artikel, hoe kan ik dan nog zeggen dat ik van Hannah houd.

Gert-Jan Segers is in juni teruggekeerd na een zevenjarige verblijf in Egypte en hoopt vanaf augustus in Washington DC te studeren