Opsporen en vernietigen?

In het Nederlands Dagblad staat op de opiniepagina het volgende artikel:

Wie komt er nog op voor mijn nichtje Hannah?

door Gert-Jan Segers

'Denemarken: helft minder Down-kinderen na screening'. Dat was de kop van een artikel op de wetenschapspagina van De Volkskrant (22 juni) en het werd gepresenteerd als weer een nieuwe stap voorwaarts voor de mensheid. "Sinds het aanbieden van screening op chromosoomafwijkingen aan alle zwangere vrouwen, worden in Denemarken vijftig procent minder kinderen met Down-syndroom geboren. Het onderzoek van professor Karen Brondum-Nielsen wordt vandaag in het tijdschrift BMJ gepubliceerd.'' Zo droog als het nieuws ook wordt opgediend, ik kan niet zonder emotie lezen. Het gaat namelijk over Hannah, mijn nichtje. Nadat duidelijk was geworden dat Hannah een down-kindje was, kwam de huisarts op bezoek bij mijn broer en schoonzus. Het eerste wat hij bij binnenkomst zei, was: "Pech jongens, de volgende keer doen we een vlokkentest". Wat hij eigenlijk bedoelde te zeggen, was: "Wat jammer dat we Hannah niet voortijdig hebben kunnen opsporen en haar van het leven hebben kunnen beroven. Wat jammer dat Hannah nog niet meegenomen kon worden in het onderzoek van professor Karen Brondum-Nielsen."

Razend
Ook bij het Volkskrant -artikel van 22 juni gaat een rauwe werkelijkheid schuil achter verhullend taalgebruik. 'Screening op chromosoomafwijkingen', 'halvering van het aantal geboortes van kinderen met Down-syndroom', 'prenatale diagnostiek in de vorm van nekplooimeting (echo) en bloedonderzoek in de elfde tot veertiende week van de zwangerschap'. Wat er eigenlijk staat, is dat Denemarken goed bezig is met het uit de weg ruimen van nog niet geboren gehandicapte kinderen. Geld noch wetenschappelijke moeite worden gespaard om zoveel mogelijk down-kinderen vroegtijdig om het leven te brengen. Maar dat kun je natuurlijk niet met goed fatsoen opschrijven. Daarom heb je het over 'screening' en 'beëindiging van de zwangerschap' en als je het bericht ook nog eens op de wetenschapspagina plaatst, kraait er helemaal geen haan naar. Behalve ik. Want dit soort berichten maakt me razend.
Ik walg van de hypocrisie van een samenleving die de Jostiband zo leuk vindt en geniet van gesprekjes tussen Paul de Leeuw en een paar vrolijke mongooltjes, terwijl ondertussen alles wordt gedaan om te voorkomen dat potentiële nieuwe leden van de Jostiband het licht zien. De enige morele noot die de Volkskrant -redacteur nog lijkt te willen kraken, is het feit dat Nederlandse vrouwen onder de 36 het prenatale onderzoek zelf moeten betalen. Nee, dan Denemarken...
Hannah is een schoolgaand kind, een lezer, een zangeres, een fietser, een engeltje. Hannah is een mens van vlees en bloed. De zorg voor haar vinden we allemaal een kwestie van beschaving. Het is staand beleid dat ze zo lang mogelijk op de basisschool kan meedoen, dat een rugzakje met geld garant staat voor goede begeleiding. Niemand staat haar naar het leven. Maar waarom mocht dat wel toen ze nog in de buik van haar moeder was? Waarom is de zorg voor een gehandicapt kind een kwestie van beschaving terwijl het vroegtijdig doodmaken van zo'n kind wordt aangemoedigd? Hoe kun je nu beweren dat gehandicapt en niet-gehandicapt gelijkwaardig zijn, als je in de allereerste fase van het leven wel onderscheid mag maken tussen gehandicapt en niet-gehandicapt?

Bekering
Natuurlijk. Niemand vraagt om een down-kindje. Geen enkele ouder staat te juichen boven de wieg van een gehandicapt baby'tje. Daarom is het des te belangrijker dat juist dan ouders en kinderen op de been worden gehouden door de morele norm dat iedereen recht op leven heeft. Het is niet zo moeilijk om die norm te belijden als je naar de Jostiband luistert of naar Paul de Leeuw en zijn down-vrienden kijkt. Maar het komt er juist op aan om aan die norm vast te houden als dat gehandicapte leven (nog) onooglijk is, afhankelijk en hulpbehoevend. Voor mij was de geboorte van Hannah en de reactie van de huisarts een bekeringsmoment. Daarvoor waren mijn pro-life standpunten pro-forma. Ik vond het omdat ik het moest vinden, maar eerlijk gezegd ergerde ik me aan de vanzelfsprekendheid ervan. Als het over de relevantie van het evangelie ging of het bestaansrecht van de - toen nog - kleine christelijke partijen, dan klonk in mijn kring altijd het abortusmantra. Abortus was voor SGP en RPF als de gekozen burgemeester voor D66. Het boeit niemand meer echt, maar omdat je ooit hebt besloten om het belangrijk te vinden, kom je er niet meer vanaf. Voorzover je het er nog over hebt, zijn het plichtmatige praatjes. Ik zocht daarom in die tijd de relevantie van het evangelie bij voorkeur in andere zaken. Maar Hannah heeft mij bekeerd. Het Volkskrant artikel gaat over leven en dood, over mensen van vlees en bloed, over mijn eigen nichtje. Hoe kan ik dat ooit relativeren? Natuurlijk heeft het evangelie ons meer te zeggen dan het feit dat alle mensen gelijkwaardig zijn en ook ongeboren kinderen niet gedood mogen worden. Maar als christenen al niet meer opkomen voor down-kinderen, wie dan nog wel? Wie zijn Hannahs advocaten? Als wij al niet meer onze stem verheffen voor kwetsbare mensen, hoe kunnen we dan ooit nog de mond vol hebben over Gods liefde voor ons, kwetsbare en zondige mensen? Als ik al niet meer kwaad word van zo'n Volkskrant artikel, hoe kan ik dan nog zeggen dat ik van Hannah houd.

Gert-Jan Segers is in juni teruggekeerd na een zevenjarige verblijf in Egypte en hoopt vanaf augustus in Washington DC te studeren

Ouders worden dubbel gepakt

In de Telegraaf staat een verontrustend bericht:

Ouders gehandicapt kind dupe besparing

door René Steenhorst

AMSTERDAM - De noodzakelijke hulp aan ouders met een gehandicapt of chronisch ziek kind thuis blijkt steeds verder te worden teruggesnoeid.

Onder de ruim 30.000 ouders en verzorgers van deze kinderen in Nederland groeit dan ook de kritiek op het landelijke Centrum Indicatiestelling Zorg (CIZ), dat bepaalt wie thuis wat voor zorg krijgt. Het CIZ, feitelijk de sleutel tot professionele zorgverlening via de awbz, lijkt bezig met een niet formeel afgekondigde bezuinigingsdrift. Daarvan worden steeds meer ouders en kinderen de dupe. Zorggelden worden verminderd en soms zelfs gehalveerd. Waar zorg uitblijft of vermindert raken ouders overbelast en ontstaat het gevaar van levensbedreigende situaties. Toch willen ouders hun kind thuis blijven verzorgen, maar het CIZ vindt eigenlijk dat ze het maar in een instelling moeten stoppen.
Minder hulpIn de hoop de zorg terug te krijgen komen dan ook steeds meer ouders terecht in een moeras met tergend langzaam draaiende ambtelijke molens. Rechters hebben intussen verschillende keren vastgesteld dat het Centrum Indicatiestelling Zorg onvoldoende motiveert waarom er minder hulp wordt toegekend dan waarom is gevraagd.Gerechtelijke uitspraken om de zorg te herstellen zijn door het CIZ in enkele gevallen genegeerd, blijkt uit een Zembla-reportage vanavond (20.25 uur) op Nederland 3.Zo blijken de ouders van een 11-jarig ernstig gehandicapt jongetje, na een jarenlange juridische strijd, al twee keer door de rechter in het gelijk gesteld over de extra zorg die hun kind thuis behoeft. Maar het CIZ gaat steeds in beroep of schuift de kwestie door naar het Zorgkantoor, dat mag bepalen of de noodzakelijke nachtverpleging vergoed wordt of niet. "Zo wordt Nederland bestuurd", zegt de moeder. "Door mensen in kantoren die niet weten waar het om gaat. Ze hebben ons kind niet eens gezien."Het oordeel over zorgverzoeken wordt door het CIZ veelal telefonisch afgehandeld, zonder dat iemand de thuissituatie heeft gezien.

...

...

Seksueel gevoel

Op de opiniepagina van het Nederlands Dagblad staat een column:

Handen los

door Wim H. Dekker

'Verstandelijk gehandicapte hééft seksueel gevoel.' Breeduit stond deze kop over de voorpagina van deze krant. Boven aan de trap staande, met een pril morgenzicht op de mat bij de voordeur, las ik het, in mijn armen mijn zoontje van anderhalf. Beschaamd riep ik mijzelf tot de orde.Ik betrap mijzelf te vaak op het zijdelings de krant lezen, met een kind op schoot, aandacht veinzend. 'Zij ook, jongen, zei ik toen maar. Net als wij. Ja, jij ook. Binnenkort zit je in je oedipale fase. Net als je broer. Hij werd boos op ons toen hij je moeder en mij hand in hand zag fietsen. Zittend in de fietskar riep hij: Handen los. Papa, loslaten!'

Verstikte gevoelens
Deze toespraak was een directe uitloop van de lessen die ik die week gegeven had. Ik behandelde daarin de maatschappijkritiek van Foucault. Een van zijn stellingen is dat de westerse samenleving, onder invloed van Freud, overtuigd is geraakt van het feit dat een kind een seksueel wezen is. Een kleine honderd jaar geleden had de kop dus geluid: kind hééft seksuele gevoelens. Volgens Foucault, publicerend in de jaren zeventig, heeft de freudiaanse 'ontdekking van de seksualiteit van het kind' volkomen verkeerd uitgepakt. Dat het kind een driftleven zou hebben, was voor ouders een ontzettende ontdekking. Het riep gevoelens van weerzin op. En angst. Angst voor de zonde en de perversiteit. Wanhopig keken ouders naar hun seksuele kind. Help, dit is mijn kind.

Opvoedingstips
Pedagogen en psychologen schoten massaal te hulp. Met allerlei opvoedingstips en instructies rukten zij uit om het potentieel gevaarlijke seksuele leven van het kind in te dammen. Driften moet je leren beheersen, disciplineren. En, zo zei Foucault in de jaren zeventig, het gevolg is dat wij westerlingen nog nooit zoveel over seksualiteit hebben gesproken, nu zelfs met onze kinderen. Maar bevrijdend heeft het niet gewerkt. Onder het mom van erkenning van de seksuele gevoelens van het kind (ook als seksueel wezen mag je er zijn, jongen) werden diezelfde gevoelens door middel van morele verhandelingen, beschamende vertogen, vrijheid ontnemende instructies en regelingen verstikt en onderdrukt. Volledig verkrampt. Fataal voor iedereen, maar in het bijzonder voor homo's en andere seksueel alternatieven.

Bevrijde gevoelens
De toenmalige maatschappij­kritiek van Foucault en anderen heeft diepe sporen getrokken in de westerse cultuur. Tijdens de seksuele revolutie van de jaren zeventig werden al die onderdrukkende verhandelingen van pedagogen en psychologen als een juk afgeworpen. Allemaal moralisme. Onderdrukking van het driftleven, ingegeven door de belangen van de kapitalistische bourgeoisie en de kerk. De daarvoor in de plaats komende cultus van de vrije seksualiteit hield geen ontkenning in van Freuds constatering dat een kind een seksueel wezen is. Integendeel. De gevoelswereld van een kind werd juist verheerlijkt als zijnde nog niet aangetast door al die disciplinerende verhandelingen van pedagogen en psychologen. Massaal ging men op zoek naar het onbedorven en onaangetaste (seksuele) kind in zichzelf. Dat moest ontketend worden, bevrijd van alle dwang. De pedagogen en psychologen bekeerden zich onder invloed van Foucault van hun dwaalwegen. Hulpverlening kwam te staan in het teken van het ontdekken van je gevoel en verlangens. Seksualiteit moest bevrijd worden en niet aan banden gelegd. Het is nog steeds de teneur, zij het dat pedofilie sinds de jaren negentig niet langer op emanciperende hulpverlening kan rekenen. Gevolg was de liberale seksuele cultuur waar we nu nog midden in zitten. Een voortdurend bombardement van seksuele beelden, verhandelingen, verhalen, bekentenissen en spelletjes resulterend in een voortdurende fixatie op de eigen seksuele gevoelens. Voor velen is het gevoel het belangrijkste kompas in het leven geworden. De gewetensvraag in het (seksuele) leven is of het goed voelt.

Gevoelsethiek
In orthodox-christelijke kring heeft men het er maar moeilijk mee. De Bijbels gefundeerde, rationeel getinte moraal van de jaren tachtig en daarvoor, ik noem het maar de Douma-, Velema- en Hoek-ethiek, was bepaald geen gevoelsethiek. Goed was niet wat goed voelde, maar dat wat, Bijbels beredeneerd, Gods wil was. Hele boeken werden zo volgeschreven over homofilie, anticonceptie en seksualiteit voor en in het huwelijk. Bepaald geen hedonistische pennenvruchten, hoezeer steeds benadrukt werd dat seksualiteit een gave van God was en is. Ondertussen blijkt uit onderzoek in de EO-achterban dat ook hier veel verandert. Anticonceptie, een technische voorziening om seksueel genot los te maken van de kinderzegen, wordt zonder twijfel gebruikt. Velen pleiten voor opschorting van het verbod op homoseksualiteit omdat onderdrukking van seksuele verlangens als een onoverkomelijk offer wordt gezien. Wat goed voelt voor ons, zal ook wel goed voelen voor God. De opkomst van die gevoels­ethiek in orthodox-christelijke kring bevalt mij niet. Tegelijkertijd kan ik met de wat-mag-wel- en wat-mag-nietbenadering van de jaren '80 ook niet goed uit de voeten. Zonder het precies te kunnen onderbouwen benader ik ook deze thematiek steeds meer vanuit de vraag naar het goede leven. Dat wat passend lijkt in de dienst aan God en de naaste en zo begrenzend werkt voor de eigen gevoelsimpulsen.

Vader
Maar een verstandelijk gehandicapte hééft seksuele gevoelens. De schreeuwende kop, die ik overigens niet zo smaakvol vond, zat mij te veel in de sfeer van de gevoelsethiek. Alsof het een automatisme zou zijn: hij heeft het gevoel en hij moet er dus wat mee doen. Laten we er vooral voor bewaard worden dat we met al onze seksuele gevoelens iets moeten. De verhalen in Genesis over Noach, Lot en de zonen van Jakob zijn wat dit betreft leerzame oer­verhalen. Tegelijkertijd is het gevoel er wel. Ook bij hun ouders, begeleiders of de pedagoog. En je hoeft niet heel lang te reflecteren op je eigen seksuele gevoelens om te ontdekken dat deze zowel hoogten als diepten in zich herbergen. Het goede leven leidt je niet zomaar. Dat vraagt oefening, bekering, vergeving en vernieuwing. Ook van mensen met een verstandelijke beperking. Als ouder zou je je (verstandelijk gehandicapte) kind sommige dingen willen besparen. Wellicht jezelf ook. Het vergt enige moed om het seksuele gevoel van jezelf en dat van je kind onder ogen te zien. Het zal wel moeten. De blik van de Vader wil soms helpen.

Wim H. Dekker is als docent sociologie verbonden aan de academie voor Sociale Studies en de Master Contextuele Hulpverlening van de Christelijke Hogeschool Ede.

Verboom legt de lat te hoog

Wim Verboom is werkzaam geweest als bijzonder hoogleraar, namens de Gereformeerde Bond in de PKN, en speciale aandacht besteed aan catechese en de Heidelbergsche Catechismus. Een van de vruchten daarvan is de publicatie: Hulde aan de Heidelberger. Over de waarde van leerdienst en catechismus

Op bladzijde 187 schrijft hij: “Eén groep gemeenteleden is tot dusver buiten beeld gebleven. De gemeenteleden met een verstandelijke beperking. Dat over hen nog niets gezegd is, komt misschien wel voort uit een zekere verlegenheid. Onze eerste reactie kan immers zijn: wat hebben verstandelijk gehandicapten met een catechismuspreek te maken? Het hebben van een verstandelijke beperking is toch gewoon al een afdoende reden om de catechismuspreek als leermiddel voor hen af te wijzen? Ik begrijp dat. De catechismuspreek ruimt een grote plaats in voor cognities. Ze gaat uit van een praktijk in de kerk waarop de zinsnede uit het klassiek gereformeerde doopformulier doelt: ‘Als zij tot hun verstand zullen gekomen zijn’. Toch zie ik ook mogelijkheden om voor de verstandelijk gehandicapten een ‘aangepaste catechismusdienst’ te houden. Waarom zouden verstandelijk gehandicapten niets met een bijbels thema als bijvoorbeeld ‘bidden’ kunnen beginnen? Sterker nog: we zouden op dit punt veel van hen kunnen leren.”

Het is opmerkelijk dat hij niet aangeeft, wat wij van mensen met een verstandelijke handicap kunnen leren. Temeer omdat de insteek van Verboom enorm cognitivisch, rationalistisch is.