Artsen zwijgen over actieve levensbeëindiging pasgeborenen

Het Dagblad Trouw verwijst onder anderen naar het artikel dat vandaag in de Volkskrant is verschenen.

Artsen zwijgen over actieve levensbeëindiging pasgeborenen

Al twee jaar melden artsen geen enkel geval van actieve levensbeëindiging bij pasgeborenen. Een toezichthoudende commissie denkt dat er jaarlijks 20 meldingen zouden moeten zijn.
Dat meldt hoogleraar Joep Hubben, voorzitter van de commissie die beoordeelt of artsen terecht het leven hebben beëindigd van zeer zieke pasgeboren baby's. De commissie, die in 2007 is ingesteld door het ministerie van Volksgezondheid, had verwacht per jaar twintig meldingen van levensbeëindiging bij pasgeborenen te ontvangen.
Hubben denkt dat artsen mogelijk bang zijn voor strafrechtelijke vervolging, zo zegt hij naar aanleiding van een artikel in de Volkskrant van vandaag. Ook vermoedt Hubben dat de artsen onvoldoende op de hoogte zijn van de toetsingscriteria. De commissie wil daarom informatiebijeenkomsten gaan houden.
Bovendien zijn artsen het er niet over eens welke medische handelingen moeten worden gezien als actieve levensbeëindiging, stelt de commissie. Verder denken artsen verschillend over de behandelperspectieven bij bijvoorbeeld een open ruggetje.
Een andere mogelijke verklaring voor het uitblijven van meldingen is de 20 weken-echo die sinds 2006 bestaat. Afwijkingen worden volgens de commissie daarmee vaker en eerder opgespoord en de zwangerschap kan voor de duur van 24 weken worden afgebroken. Dit soort abortussen hoeft niet te worden gemeld.
Bosk, de vereniging van motorisch gehandicapten en hun ouders, vindt het onbegrijpelijk en verontrustend dat artsen actieve levensbeëindiging niet rapporteren. De vereniging dringt aan op een toetsing vooraf. "Op het moment dat actieve levensbeëindiging wordt overwogen, moet een protocol in werking treden dat voorziet in een second opinion van de medische noodzaak. De deskundigencommissie moet direct worden geïnformeerd", stelt een woordvoerder. Zo'n protocol komt volgens hem tegemoet aan de mogelijke angst voor vervolging.
In 2008 ontving de commissie wel drie meldingen van een late zwangerschapsafbreking. In een geval had het kind geen kans op leven. Bij de twee andere gevallen handelden decouvesue artsen zorgvuldig. De commissie had gedacht jaarlijks twintig meldingen van late zwangerschapsafbrekingen binnen te krijgen.

© Trouw 3 november 2009

Niet melden van levensbeëindiging baby’s

Levensbeëindiging baby’s niet gemeld

Van onze verslaggeefster Maud Effting

AMSTERDAM - Artsen in Nederland melden geen actieve levensbeëindiging bij pasgeboren baby’s. Al twee jaar achter elkaar is er geen enkele melding binnengekomen, terwijl er zo’n 20 per jaar werden verwacht. Het is daarom aannemelijk dat er gevallen opzettelijk niet worden gemeld, zegt Joep Hubben, voorzitter van de commissie die toetst of artsen in dergelijke gevallen zorgvuldig hebben gehandeld. De commissie bood maandag het jaarverslag over 2008 aan bij de ministeries van Justitie en VWS.

Een van de verklaringen voor het uitblijven van meldingen is de invoering van de 20-wekenecho voor iedere zwangere vrouw in 2006. Daardoor worden ernstige afwijkingen, zoals een open ruggetje, vaker al tijdens de zwangerschap ontdekt. Het aantal abortussen is de afgelopen jaren gestegen.

Angst voor vervolging
Dit verklaart echter niet volledig waarom er nu al twee jaar nul meldingen zijn, zegt Hubben, hoogleraar gezondheidsrecht en advocaat. ‘Niet alle vrouwen doen zo’n echo.’ Bovendien zijn er andere ernstige afwijkingen, zoals een zeldzame blaarziekte, die niet met een echo te detecteren zijn.
Volgens hem zijn kinderartsen mogelijk angstig voor vervolging. ‘Er heerst een zekere schrik.’ Artsen die het leven van een pasgeborene beëindigen, zijn in principe strafbaar. Maar zaken worden vrijwel altijd geseponeerd als aan bepaalde voorwaarden is voldaan. Zo moet het kind onder meer ondraaglijk en uitzichtloos lijden.

Meldingsbereidheid
De commissie, die voor een groot deel uit medici bestaat, vermoedt ook dat artsen onbekend zijn met de toetsingsprocedures. Daarom is de commissie dit najaar met een rondgang begonnen langs alle intensive care-afdelingen voor baby’s, die de meldingsbereidheid moet vergroten. Sinds die tijd is er tenminste één melding geweest.
Hoogleraar kindergeneeskunde Pieter Sauer van het UMCG bevestigt de vermoedens van de commissie. ‘Ik denk dat er nog steeds niet volledig wordt gerapporteerd over levensbeëindiging door kinderartsen. Het is bekend dat het weleens gebeurt. Dat zullen we onder ogen moeten zien. Maar wie steekt er als eerste zijn nek uit? Dan ben je toch een soort proefkonijn. Daar staat niemand om te springen.’

Een paar baby's
Hoogleraar kindergeneeskunde Sauer (UMCG) schat dat er jaarlijks ‘een paar’ gevallen van actieve levensbeëindiging van pasgeborenen plaatsvinden. ‘Het zullen geen 20 baby’s per jaar zijn, zoals de commissie-Hubben denkt, maar het zijn er ook geen nul.’
Bij die paar gevallen zitten volgens hem vooral kinderen met aangeboren afwijkingen en kinderen die een ernstig zuurstoftekort hebben opgelopen tijdens de geboorte. ‘Dat gebeurt een paar keer per jaar.’ Het gaat bij actieve levensbeëindiging meestal om kinderen die niet meer op de intensive care liggen en zelfstandig kunnen ademen, zegt hij. ‘Want als baby’s nog op de intensive care liggen en de behandeling wordt gestaakt, dan is dat in principe geen actieve levensbeëindiging.’

Intensive care
Toch kan er op de intensive care ook wel sprake zijn van actieve levensbeëindiging, zegt hij. ‘Als een baby van de beademing wordt gehaald, dienen artsen soms spierverslappers toe. Dat doen ze om te voorkomen dat het kind naar adem gaat happen. Het is vreselijk als je dat als ouder mee moet maken. Maar een baby kan niet overleven met die spierverslappers. En daarom vind ik dat dit ook onder actieve levensbeëindiging valt. Ik ben ervoor dat dit gemeld wordt. Maar hierover verschillen artsen van mening.’ Volgens hem gaat het om 20 tot 30 gevallen per jaar.
Ook de commissie-Hubben is van mening dat artsen in deze gevallen zich moeten melden.
Hans van Goudoever, hoofd van de neonatale ic-afdeling van het Erasmus MC, stelt echter dat het uitmaakt of een baby al stervende is. ‘Als je een baby tijdens zijn laatste uur spierverslappers toedient, omdat je er absoluut zeker van wilt zijn dat hij niet lijdt, is dat anders dan wanneer je dat doet om zijn leven te beëindigen.’ Volgens hem heeft er op zijn afdeling, de grootste van Nederland, in 2008 geen actieve levensbeëindiging plaatsgevonden.
De commissie-Hubben toetst ook de late zwangerschapsafbrekingen, na 24 weken. Daarvan werden in 2008 drie meldingen gedaan. Twee daarvan werden als zorgvuldig beoordeeld. In een geval achtte de commissie zich niet bevoegd.

© Volkskrant – 3 november 2009

Bescherm ongeborene met handicap

In het RD staat het bericht van het verzoek van de Christen Unie

CU: Bescherm ongeborene met handicap

Redactie politiek

DEN HAAG – De ChristenUnie vindt dat een ongeboren kind met een handicap even veel bescherming verdient als een ongeboren kind zonder afwijkingen.

Daarom moeten ouders die een kind verwachten veel betere voorlichting krijgen over de mogelijkheden om (ongeboren) kinderen met een handicap te behandelen dan tot nu toe het geval is. Wiegman stelt de kwestie woensdagmiddag aan de orde tijdens een commissievergadering in de Tweede Kamer over de Algemene wet gelijke behandeling en handicaps.
Wiegman vraagt zich concreet af of de informatie die ouders krijgen bij een twintigwekenecho objectief genoeg is. Volgens het CU-Kamerlid is de echo van oorsprong vooral bedoeld om afwijkingen tijdig op te sporen, mogelijk vast behandelingen uit te voeren en voorbereid te zijn bij de geboorte. In de praktijk blijkt vaak dat een zwangerschap van een kind met een handicap leidt tot een late abortus.
Wiegman komt tot haar verzoek naar aanleiding van een artikel in Medisch Contact van deze zomer waarin een kinderarts stelde dat veel artsen te negatief oordelen over het Downsyndroom.

Cultuur van de dood wint terrein

In het Reformatorisch Dagblad van dinsdag 29 september staat een vertaald artikel, dat zeer lezenswaardig is.

Cultuur van de dood wint terrein

De technieken om het syndroom van Down tijdens de zwangerschap baby’s met vast te stellen, worden steeds verfijnder. Dr. Albert Mohler voorziet een morele crisis: zullen we mensen met het Down­syndroom zien verdwijnen?

De ontwikkeling van de prenatale diagnostiek roept een breed scala van morele vragen op, waarbij de diagnose van het syndroom van Down een prominente en centrale rol speelt. De afgelopen jaren is het aantal baby’s in de VS dat geboren wordt met het syndroom van Down zienderogen afgenomen. Deze afname heeft direct te maken met het besluit om een abortus uit te voeren na een prenatale diagnose.
Volgens de nieuwssite Science Daily verschijnt er binnenkort een hoofdartikel in het wetenschappelijke tijdschrift Archives of Disease in Childhood dat wijst op ontwikkelingen in de nabije toekomst waardoor de diagnose van het syndroom van Down steeds vaker tijdens de zwangerschap gesteld zal worden. „Naar verwachting zal volgend jaar een eenvoudige bloedtest worden geïntroduceerd die geen risico vormt voor de foetus en een definitieve diagnose mogelijk maakt van nog een van de genetische varianten van het syndroom van Down.”
Door de nieuwe testen zal prenatale screening op het syndroom van Down vrijwel zeker nog wijder verspreid worden. De op dit moment beschikbare testen brengen bepaalde risico’s met zich mee voor de foetus en moeten inwendig worden uitgevoerd. De nieuwe testen zijn gebaseerd op eenvoudig bloedonderzoek.

Botsing
Het artikel is gebaseerd op onderzoek van dr. Brian Skotko, een onderzoeker in de klinische genetica in het kinderziekenhuis in Boston. Skotko, die een zus heeft met het syndroom van Down, stelt de volgende prangende vraag: „Als de nieuwe testen beschikbaar komen, zullen baby’s met het syndroom van Down dan langzaam verdwijnen?”
Zijn onderzoek legt een zeer verontrustende trend bloot. Tussen 1989 en 2005 is het aantal baby’s in de VS dat met het syndroom van Down wordt geboren, met 15 procent afgenomen. En dat terwijl de onderzoekers precies het tegenovergestelde zouden hebben verwacht –een toename van 34 procent– als er geen prenatale screening zou zijn, zo legt Science Daily uit. De trend is namelijk dat vrouwen langer wachten met het krijgen van kinderen. Het is bekend dat dit de kans op een baby met het syndroom van Down vergroot.”
In een in 2005 gepubliceerd artikel stelt Skotko dat artsen vaak slecht voorbereid zijn om de diagnose van het syndroom van Down met hun zwangere patiënten te bespreken. Hij schrijft daarin ook dat een aanzienlijk percentage artsen „meldt dat ze de negatieve aspecten van het syndroom van Down benadrukken, zodat patiënten de voorkeur geven aan het beëindigen van de zwangerschap.”
Met de nieuwe technieken voor prenatale diagnostiek in het verschiet voorziet Skotko een „heuse botsing”: „Meer vrouwen zullen door het onderzoeksproces heen gaan, wat kan leiden tot veel ongemakkelijke gesprekken tussen artsen en patiënten die in verwachting zijn.”
Volgens The Washington Post komt uit Skotko’s onderzoek naar voren dat 92 procent van de vrouwen die horen dat hun baby het syndroom van Down heeft, kiest voor een abortus. De dimensies van de „botsing” die dr. Skotko voorziet, komen nu in beeld. Als dit percentage klopt zal dit vrijwel zeker leiden tot een enorme toename van het aantal baby’s dat geaborteerd wordt na een diagnose van het syndroom van Down.

Devaluatie
Dit stelt de medische gemeenschap –en heel de samenleving– voor een ernstige morele kwestie. De ontwikkeling van de prenatale diagnostiek brengt een morele crisis bij onze voordeur – en bij ons hart. Zullen we mensen met het syndroom van Down gewoon zien verdwijnen?
Dr. Skotko begrijpt maar al te goed dat deze morele crisis niet beperkt blijft tot baby’s met het syndroom van Down. Hij vraagt: „Mogen ouders die in verwachting zijn in staat worden gesteld om een foetus met een ongewenst geslacht na selectie te aborteren? Mag een foetus met een genetische aanleg voor borstkanker met prenataal onderzoek worden aangewezen?”
Het feit dat 92 procent van de vrouwen die te horen krijgen dat hun ongeboren kind zeer waarschijnlijk het syndroom van Down heeft, ervoor kiest de baby te laten aborteren, moet ons allemaal schokken. Wat zegt dit over onze devaluatie van het menselijk leven en de menselijke waardigheid? Dit kan alleen maar betekenen dat deze vrouwen een kind met het Downsyndroom zien als niet waard om te hebben – en de baby als een leven dat het niet waard is om te leven.
Dr. Skotko voorziet een botsing. Gezien zijn belangrijke onderzoek, doen we er beter aan een morele crisis te voorzien. De cultuur van de dood wint voor onze ogen terrein. Wie zal de volgende zijn die het leven niet waardig geacht wordt?

De auteur is president van Southern Baptist Theological Seminary in Louisville, Kentucky (VS). Dit artikel is overgenomen van zijn weblog www.albertmohler.com.

© Reformatorisch Dagblad, 29 september 2009

Siloah opent woonlocatie in Barneveld

In het Reformatorisch Dagblad van 6 februari staat het bericht:

Siloah opent woonlocatie in Barneveld

Regioredactie

BARNEVELD - Gehandicaptenorganisatie Siloah heeft vrijdagmiddag in Barneveld de nieuwe woonlocatie De Bijeberg geopend.

De openingshandeling werd verricht door burgemeester J. Houben van Barneveld. Voorafgaand werd er een bijeenkomst gehouden in een van de zalen van de kerk van de gereformeerde gemeente.
Woonlocatie De Bijeberg is gevestigd in het pasgebouwde appartementencomplex De Bijeberg aan het De Heusplein in Barneveld. De woongroep biedt plaats aan acht mannen met een verstandelijke beperking. Iedere cliënt heeft een appartement met eigen sanitaire voorzieningen. Daarnaast kunnen de cliënten gebruikmaken van een gezamenlijke ontmoetingsruimte.
In Barneveld biedt Siloah al ruim twintig jaar zorg aan 21 cliënten met een verstandelijke beperking in woonlocatie het Schild aan de Cotelaer.

Met een zinspeling op de naam van appartementengebouw De Bijeberg was vrijdag een imker betrokken bij de opeingshandeling van de nieuwe locatie van Siloah Barneveld