Gehandicapten versuft door medicatie

In het Nederlands Dagblad staat op de voorpagina het bericht:

Onnodige medicatie gehandicapten

van onze redactie binnenland

DEN HAAG - Verstandelijk gehandicapten krijgen op grote schaal medicijnen toegediend tegen psychosen om probleemgedrag te onderdrukken. Dat gebeurt vaak zonder medische noodzaak.

Dat stellen twee psychiaters en twee farmacologen in het Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde . Ongeveer veertig procent van de bewoners in instellingen voor verstandelijk gehandicapten slikt een antipsychoticum. In gezinsvervangende huizen ligt het aantal op vijftien procent. Een goede psychiatrische reden ontbreekt echter vaak. Bovendien neemt het agressief gedrag er op termijn niet door af, blijkt uit recent onderzoek in Groot-Brittannië en Australië. Antipsychotica worden vaak in een crisissituatie voorgeschreven als de bewoner agressief wordt of juist heel angstig en in zichzelf gekeerd. De medicijnen hebben een rustgevende, angstremmende werking, maken de gebruiker suf en zorgen ervoor dat de situatie niet escaleert. Maar als de crisis eenmaal is geweken, moet volgens de deskundigen kritisch worden beoordeeld of doorslikken zinvol is. Dat gebeurt lang niet altijd, stellen ze vast. Verstandelijk gehandicapten blijven vaak de pillen slikken en de medicatie wordt veelal ook niet verminderd. Volgens de specialisten gebeurt dat mede onder druk van overbelaste stafleden of familieleden, die de angstige patiënt niet aan kunnen. De antipsychotica kunnen soms ernstige bijwerkingen hebben, zoals apathie, emotionele afvlakking, spierstijfheid en trillende armen of benen.

Inspectie
De Inspectie voor de Gezondheidszorg (IGZ) zegt het probleem te kennen. De IGZ wil volgend jaar extra toezicht houden op medicatie en veiligheid in de zorg voor verstandelijk gehandicapten en demente ouderen. Onnodig gebruik van antipsychotica en andere psychofarmaca kan volgens de onderzoekers worden verminderd door meer personeel, betere diagnoses en meer wetenschappelijk onderzoek naar de medicijnen en het effect ervan op mensen met een verstandelijke handicap.

In datzelfde nummer staat ook het artikel:

Rustig maar apathisch door pillen

door Marijn Kramp en Floor Ligtvoet

Veertig procent van de verstandelijk gehandicapten in instellingen krijgt een medicijn tegen psychosen toegediend. ,,Het vlakt agressieve en sombere bewoners wel af, maar we weten niet wat er precies met ze aan de hand is.''

DEN HAAG - Paulien stond altijd bekend als een gezellige, vrolijke gehandicapte met het Down-syndroom. Gek op muziek, dansen en toneel. Maar haar uitbundigheid verdween toen ze een keer goed ziek werd. Nadien was ze somber, dwars én agressief. Plotseling was de kleine vrouw in staat de groepsleiding aan te vliegen.

Wat zat haar toch dwars? Paulien, die nauwelijks kon praten, kon het niet duidelijk maken. Toen de woedeaanvallen steeds vaker terugkwamen, schreef de neuroloog haar haloperidol voor, een antipsychoticum. Omdat Paulien in de groep lastig bleek te handhaven, werd de dosis gaandeweg opgevoerd van vier naar achttien milligram. Tegen die tijd deed ze niet veel meer dan op een stoel voor zich uitstaren. Antipschychotica worden op grote schaal toegediend aan verstandelijk gehandicapten terwijl volstrekt onduidelijk is of de patiënten psychotisch zijn. Het onderwerp ligt gevoelig in de sector. Behandelaren zijn bang voor het beeld dat bewoners worden 'platgespoten' omdat ze onhandelbaar zijn.

Teken
De praktijk is genuanceerder, zegt Arjen Louisse, instellingsarts van De Bruggen in Zwammerdam. Groepsleiding, ouders en artsen proberen juist het leed en ongemak van de bewoners weg te nemen. ,,Agressief gedrag is altijd een teken dat een bewoner, op zijn zachtst gezegd, niet lekker in zijn vel zit. Maar het is roeien met de riemen die je hebt'', benadrukt Louisse, tevens voorzitter van de Nederlandse Vereniging Artsen voor Verstandelijk Gehandicapten (NVAVG). ,,Antipsychotica vlakken depressies en agressie wel af, maar we weten vaak niet precies wat er met de bewoners aan de hand is. Dat is vaak heel moeilijk te achterhalen.''
Psychiater Joost-Jan Stolker van GGZ-instelling Altrecht noemt het stellen van een diagnose bij verstandelijk gehandicapten ,,bijzonder complex''. Ze begrijpen woorden als angst en somberheid vaak niet, stelt hij. Bovendien kan iemand levendig met zichzelf of fantasievrienden in gesprek zijn zonder dat hij aan hallucinaties lijdt. Wie als psychiater deze 'symptomen' verkeerd interpreteert, komt makkelijk uit bij een psychotische stoornis en schrijft antipsychotica voor.
Dat er in deze sector een groot tekort is aan psychiaters, helpt ook al niet. Louisse: ,,Zonder hun kennis geen goede diagnose.''
Voor zover Louisse weet is er nog nooit onderzocht in welke mate het gebruik van antipsychotica bij verstandelijk gehandicapten kan worden verminderd. Op basis van zijn eigen ervaring schat hij dat een kwart van de huidige gebruikers zonder zou kunnen: ,,Maar dat is wel in de ideale wereld waar de zorg geen handen en geld te kort komt en er voldoende kennis voorhanden is.''

Niet snel klagen
De Inspectie voor de Gezondheidszorg kent het probleem, maar zegt er maar weinig klachten over te krijgen. Dick Jager van KansPlus, een belangennetwerk voor verstandelijk gehandicapten en hun familieleden, kijkt hier niet van op.
,,Ouders zullen ook niet snel klagen als hun kind suf en apathisch wordt van de medicijnen'', stelt hij. ,,Mensen die jarenlang uit hun slaap zijn gehouden door hun verstandelijk gehandicapte kind zijn vaak blij met een plaats in een instelling. De eerste jaren kan die instelling geen kwaad doen. Ook niet als er te weinig personeel en kennis is om hun kind de aandacht te geven die het feitelijk nodig heeft. Bovendien is er altijd de angst dat klagen weerslag kan hebben op het kwetsbare kind.''
Pauliens ouders en haar groepsleiders ervoeren het gebruik van de antipsychotica als kiezen tussen twee kwaden. De depressie en agressie waar Paulien mee kampte, maakte plaats voor apathie. Er is nog heel wat gepuzzeld op Pauliens medicatie, maar ze is nooit meer het stralende middelpunt geworden dat ze was.

De naam Paulien is gefingeerd op verzoek van de instelling. Veel onnodig medicijngebruik onder verstandelijk gehandicapten Antipsychotica worden vaak toegediend aan verstandelijk gehandicapten, terwijl onduidelijk is of ze psychotisch zijn.

Ophouden met pesten

In het Nederlands Dagblad:

'Pesten van mensen met Down moet ophouden'

door onze redacteur Peter Sneep

Twee jonge vrouwen met het syndroom van Down durven te zeggen dat ze gepest worden met hun handicap. De stichting Downsyndroom is blij dat zij deze zaak aankaarten. ,,De maatschappij moet zijn houding veranderen.''

MEPPEL - Erik de Graaf van de Stichting Downsyndroom is blij met Nanda Swiersema en Marlies Bentlege. Beiden hebben het syndroom van Down en allebei zijn ze welbespraakt. Ze zijn in staat onder woorden te brengen dat ze niet gepest willen worden met hun handicap. Nanda Swiersema wordt uitgescholden voor mongool en scheefoog en krijgt te horen dat ze lelijk is en hier niet hoort. ,,Het pesten moet ophouden'', zegt ze in een filmpje van een minuut dat ze op internet heeft gezet. ,,Ik ben ook een mens. Ik ben Nanda.'' Afgelopen weekend won ze een prijs met het filmpje. Ze kreeg Special Award op het StrangerFestival in de Westergasfabriek in Amsterdam met 'I am Nanda'. Zij maakte dit filmpje dit voorjaar in het kader van een project van de Europese Culturele Stichting (ECF) en de Nederlandse Stichting voor het Gehandicapte Kind (NSGK). Nog een jonge vrouw met een Downsyndrooom kwam in het nieuws en vertelde over pesterijen en discriminatie waarmee zij al jaren wordt geconfronteerd. Marlies Bentlage (18) legde voor de actualiteitenrubriek EénVandaag uit dat zij net als zoveel andere meisjes van haar leeftijd gewoon haar vmbo-diploma heeft gehaald. Kinderen en jongeren met een Downsyndroom worden veel gepest met hun handicap. Hoeveel er wordt gepest, is moeilijk aan te geven, zegt Erik de Graaf.

Communicatie
"We hebben er geen duidelijk beeld van. Dat kan ook niet, want een van de kenmerken van mensen met het Downsydroom is dat ze moeilijk communiceren. Ik heb zelf een zoon van 24 die het syndroom heeft. Ik kan van hem geen gedegen analyse verwachten van wat hij heeft meegemaakt, dus ook niet het feit of hij gepest is en wat hij daarbij voelt." De actie van Nanda Swiersema en Marlies Bentlage is een uitzondering, zegt De Graaf. ,,Deze twee meisjes vormen een bovenlaag voor wat betreft de mogelijkheden die ze hebben. Ze kunnen uitstekend praten.''
Marlies Bentlage slaagde met alleen maar voldoendes aan het Groenhorst College in Maartensdijk. Dat was reden voor EénVandaag afgelopen week haar diploma-uitreiking te filmen. Ze vertelde dat zij op school regelmatig werd gepest. ,,De eerste drie jaar ben ik gepest met het syndroom; gaan ze scheldwoorden gebruiken en lichamelijk pesten. Dat vond ik heel vervelend.''
Bentlage, die volgens een docent bijna foutloos kan spellen, staat desondanks positief in het leven. "Volg gewoon je hart. Dat is het enige wat je kan doen." En over haar uiterlijk: "Ik heb het wel, maar ik merk er nooit wat van. Ik zie het zelf niet." De Graaf vermoedt dat het pestprobleem vooral in het voortgezet onderwijs speelt en vooral onder meisjes. "Op de basisschool worden Downkinderen niet veel gepest. In het voortgezet onderwijs gaan juist meisjes op hun uiterlijk letten. Dan valt ook op dat sommigen er heel anders uit zien.''

Verschil
Bijna iedereen, verstandelijk gehandicapt of niet, wordt gepest. De Graaf van de Stichting Downsyndroom: "Maar er is wel verschil. Mensen met het syndroom van Down worden gepest met hun uiterlijk en ze krijgen te horen dat ze er niet hadden mogen zijn. Dat is vreselijk hard. Het is ook harder geworden. Vroeger zaten gehandicapten achter een hek in een instelling in een bos. Nu maken ze deel uit van de maatschappij en komt iedereen ze tegen."
Enige weerbaarheid tegen pesten is gehandicapten bij te brengen, zegt De Graaf. "Ze moeten aangemoedigd worden erover te praten. Of zoals Marlies Bentlage het zei op tv: 'Ik negeerde het gewoon'. Maar de grootste verandering moet gebeuren bij de maatschappij. We moeten af van de mongolencultus, ofwel het uitschelden van gehandicapten, want dan zie je een gehandicapte niet als mens. En we moeten discriminatie niet toelaten.''
Positieve discriminatie is ook niet goed. "Als je iemand met het syndroom van Down voor de tiende keer een orkest laat dirigeren, gaat hij zich superieur voelen. De kunst is zo normaal mogelijk te doen tegen een gehandicapte. Dat is lastig, want bij een gehandicapte kost het je juist vaak veel moeite om normaal te doen."

Balkenende IV is onbarmhartig

Op de site van de Socialistische Partij staat een bericht (bij 1 juli 2008):

Kabinet verlaagt ijskoud het inkomen van gehandicapten

Renske Leijten (SP) is zwaar teleurgesteld in staatssecretaris Bussemaker, die bewoners van verpleeghuizen en gehandicapteninstellingen keihard treft met haar nieuwe regeling voor de belastingaftrek voor gehandicapten.

“Dit is echt een hardvochtige bezuiniging over de rug van de zwaksten in onze samenleving. Dit is het politieke equivalent van oude vrouwtjes beroven.”
Vorige week bleek uit onderzoek van de Chronisch zieken en Gehandicaptenraad (CG-raad) dat bewoners van verpleeghuizen en gehandicapteninstellingen met een laag inkomen er tot 9% op achteruit gaan. En dat terwijl zij nu al meestal te weinig over houden. Staatssecretaris Bussemaker zei tijdens het debat vanavond dat zij niet bereid is deze inkomensachteruitgang te compenseren. Wel wil zij de inkomensachteruitgang beperken tot 4%. Dit betekent overigens wel dat zij dat geld weg gaat halen bij de mensen die er eerst 1% op vooruit gingen.
Leijten: “Het gezegde 'van een kale kip kun je niet plukken' blijkt niet te kloppen. Deze regering plukt chronisch zieken en gehandicapten kaal en trekt ze het vel over de neus. Deze nieuwe regeling voor de belastingaftrek van gehandicapten pakt zeer slecht uit voor een weerloze groep mensen die niet zelf in staat zijn hun inkomenspositie te verbeteren. Dit is het politieke equivalent van oude vrouwtjes beroven.”
Leijten heeft voorgesteld om de huidige Buitengewone Uitgavenregeling te behouden en daarin verbeteringen aan te brengen, zodat zoveel mogelijk mensen die recht hebben op deze regeling daar ook gebruik van kunnen maken. Bovendien moet de regeling niet alleen toegankelijk zijn voor chronisch zieken en gehandicapten, maar ook voor mensen met een laag inkomen die incidenteel, bijvoorbeeld door een auto-ongeluk, veel zorguitgaven hebben. Ook heeft de SP voorgesteld om deze regeling nog niet in 2009 in te laten gaan, omdat er nu nog te veel onduidelijk is.
Leijten: “De SP gaat niet akkoord met deze nieuwe plannen van het kabinet, en samen met de bezuinigingen op de AWBZ, belooft het een hete zomer en een hete herfst te worden.”

Balkenende IV is een ramp voor ons, en in het bijzonder voor gehandicapten en andere zwakkeren in de samenleving. Dat hij christelijk is, kan ik niet opmaken uit het gevoerde beleid. Evenmin kan ik een positieve invloed van de Christen Unie ontwaren, die naast een christelijke inbreng, ook meer 'socialer' zou zijn dan de CDA. Het is te hopen dat het politieke samenraapsel van CDA, Pvda en CU snel het veld zal ruimen, want het gaat steeds slechter met de sociale zekerheid, en de verzekeringsmaatschappijen varen wel bij het wanbeleid van Balkenende IV. Met name dit kabinet laat zien dat ze noch sociaal noch christelijk is. Ze kleden de zwakkeren uit, zonder ze opnieuw te omkleden. Ze komen zo nog verder in het isolement. De barmhartigheid is ver te zoeken, en het is te hopen dat Balkenende IV snel zal vallen.

Drugs in gehandicaptenzorg

In de Telegraaf stat het verontrustende bericht:


do 26 jun 2008, 17:07 20 reacties
'Zorgbegeleiding betrokken bij drugshandel'
AMSTERDAM - Begeleiders van licht verstandelijk gehandicapten zijn actief betrokken bij drugshandel. Dat stellen betrokkenen vanavond in het programma EénVandaag. Binnen verschillende grote instellingen worden medicijnen voor patiënten verhandeld als partydrug en staan begeleiders soms gedrogeerd voor hun groep, aldus medewerkers.
Eén van de instellingen die door meerdere bronnen genoemd wordt is 's Heeren Loo in Ermelo. Op 's Heeren Loo is vorig jaar een complete woongroep gesloten omdat de situatie volledig uit de hand liep, onder meer vanwege problemen met drugs.
De directie zou volgens betrokkenen de affaire in de doofpot gestopt hebben.
XTC
Een begeleider vertelt: "Binnen de woongroep waren er begeleiders die bijvoorbeeld regelmatig XTC gebruikten. Die kwamen na een nachtdienst onder invloed nog een dienst draaien. Iedereen wist ervan, maar de directie heeft veel te laat ingegrepen."
Vorig jaar raakt 's Heeren Loo al in opspraak nadat een bewoonster door een medebewoner in coma werd geslagen. Omdat ook hier de begeleiding faalde, werd ook deze woongroep gesloten.
Controle
Er is vrijwel geen controle op het terrein en licht verstandelijk gehandicapten vallen makkelijk ten prooi aan dealers. "Jongeren komen vaak een instelling binnen zonder drugsprobleem, maar gaan er wel mee weg", zegt een van de begeleiders.
Vakbond CNV zegt dat het drugsprobleem van begeleiders bekend is binnen veel instellingen. Vaak zijn het onervaren uitzendkrachten, die medicijnen van cliënten gebruiken en verhandelen als partydrug. Er zijn ook gevallen bekend van harddrugsgebruik.
Angst
Liselotte Smits (CNV): "Zowel cliënten als begeleiders hebben ermee te maken, maar er is angst om hierover te praten." De bond wil inventariseren hoe vaak drugsdelicten plaats vinden. De Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland stelt in een reactie dat het slechts om incidenten gaat.
Zorginstelling 's Heeren Loo wil niet op de beschuldigingen reageren.

Oppervlakkige oplossing van Donner

Op de opinie pagina van Trouw staat:

Alleen korten op Wajong is oppervlakkige oplossing

Rob van de Beeten, Eerste Kamerlid voor het CDA

Het debat over Wajong gaat te veel over het hoge aantal uitkeringen. De vraag hoe we een autistische jongere aan de slag krijgen, sneeuwt helemaal onder.

De discussie over de Wajong-uitkering, bestemd voor mensen die vanaf hun jeugd arbeidsongeschikt zijn, heeft een tamelijk ongelukkige start gemaakt. Het debat gaat te veel over de stijging van het aantal uitkeringen en te weinig over de vraag hoe deze jongeren een plek in de samenleving krijgen.
Mijn CDA-collega Eddy van Hijum in de Tweede Kamer stelde gisteren in Trouw terecht dat het niet sociaal is jongeren met een levenslange uitkering aan de rand van de samenleving te parkeren. Maar die zorg vereist een bredere analyse en ook een bredere aanpak dan ik in zijn bijdrage en de voorlopige plannen van CDA-minister Donner kan ontdekken. De analyse is te oppervlakkig.
Van Hijum en Donner stellen dat de gemiddelde Wajonger niet langer iemand is met een lichamelijke of geestelijke handicap, maar iemand met psychische of gedragsproblemen zoals autisme of ADHD. Maar autisme en ADHD zijn naar de medische standaard gekwalificeerde psychiatrische stoornissen, dus een geestelijke beperking. Ook gedragsproblemen zonder medische diagnose die op jonge leeftijd zijn ontstaan laten zich bovendien niet eenvoudig oplossen; dat vergt een langdurige en breed gedragen inspanning.
Ik vind het onjuist om de verantwoordelijkheid voor de vlucht naar de Wajong-uitkering te leggen bij de ouders, wat nu gebeurt. Het lijkt me meer voor de hand liggen om gemeenten te bekritiseren die om te ’scoren’ met lage cijfers van bijstandgerechtigden, jongeren aan een Wajong-uitkering helpen. Laat CDA-raadsleden eens vragen stellen over dit perverse effect van het beleid van de wethouder sociale zaken.
Daarnaast zit Van Hijum er naast als hij stelt dat het om een probleem gaat dat alleen aan de onderkant van de samenleving speelt. Van alle levend geboren kinderen blijkt bij 10 tot 15 procent na verloop van tijd sprake van enige aangeboren vorm van lichamelijke of geestelijke beperking. Uiteraard zijn er veel beperkingen waarmee prima te leven valt, al dan niet met enige hulp, maar het komt statistisch gezien in alle lagen van de samenleving voor. Ook in sociaal zwakkere milieus willen ouders in overgrote meerderheid hun kinderen een zo goed mogelijke toekomst bieden. Weinigen wrijven zich in de handen vanwege de aanstaande Wajong-uitkering.
De praktijk leert juist dat door de samenleving en door de overheid opgelegde regels op terreinen van onderwijs en zorg het leven voor kinderen met een handicap en hun ouders bepaald niet gemakkelijk maken. Voor veel ouders is het een uitputtingsslag om hun kind op de goede plek te krijgen wanneer het om onderwijs, zorg en wonen gaat. Als collega Van Hijum schrijft dat het de kunst is in het onderwijs te ontdekken wat jongeren met gedragsproblemen wél kunnen, gaat hij aan een aantal zaken voorbij.
Ten eerste zijn de vervolgopleidingen na het VMBO weinig geschikt om met name jongeren met gedragsproblemen adequaat onderwijs te bieden. Nogal wat van die jongeren, zeker ’autisten’ met het syndroom van Asperger, zijn zeer intelligent tot op academisch niveau, maar kunnen moeilijker meekomen door hun sociaal gedrag. De begeleiding van deze jongeren vraagt om een brede en geïntegreerde aanpak en die ontbreekt. Het ontwikkelen van sociale vaardigheden of de vaardigheid om huishoudelijke taken te plannen en uit te voeren, vragen hetzij aandacht in het onderwijs, hetzij een begeleiding door derden. Niet omdat ouders dat niet zouden willen bieden, maar omdat dit fysiek, mentaal of – inderdaad aan de onderkant van de samenleving – sociaal vaak niet door ouders alleen kan worden geboden.
Het belang van de problematiek kan niet worden overschat. Jongeren met gedragsproblemen zijn niet allemaal jongeren met een handicap maar ze komen wel vaak in de problemen. Significant is dat volgens sommige maatstaven tot wel 60 procent van de gevangenispopulatie in ons land psychische of psychiatrische problemen kent. Een groot deel is van allochtone afkomst. De opvoeding, opleiding en begeleiding van jongeren met een beperking in allochtone gezinnen kent nog een extra dimensie.
Hiermee wil ik maar zeggen dat we voor een opgave staan die een grondiger analyse en een minder oppervlakkige benadering behoeft dan het korten op een uitkering.