Recht op lichamelijk leven

Wie onschuldig is, mag je niet doden

Bonhoeffer over verstandelijk gehandicapten en ‘het recht op lichamelijk leven’

Anthonij Rietman

De zaak Kelly heeft in Nederland veel commotie veroorzaakt. De rechter sprak uit dat er ten aanzien van de ernstig gehandicapte Kelly sprake was van ‘wrongful life’. Zij had niet moeten leven. De verloskundige die nagelaten heeft om een prenataal onderzoek te initiëren, heeft nalatig gehandeld. De ouders is het recht op een gemotiveerde abortus ontnomen. Kelly is het recht om niet geboren te worden onthouden. Anthonij Rietman confronteert de uitspraak van de rechter met een tekst van Dietrich Bonhoeffer.

Op 26 maart 2003 deed het gerechtshof in Den Haag uitspraak in de ‘zaak Kelly’. Het gerechtshof kende een schadeclaim toe aan een zwaar (verstandelijk) gehandicapte en diens ouders. Er was, aldus de rechters, sprake van ‘wrongful life’; Kelly zou ten onrechte geboren zijn. De rechters waren met de ouders van mening dat de verloskundige de geboorte van dit gehandicapt kind had kunnen voorkomen indien genetisch onderzoek was uitgevoerd. Er was, tijdens de zwangerschap in 1993, door de moeder om prenataal onderzoek gevraagd. In de familie van de moeder kwam een ernstige erfelijke chromosomale afwijking voor. De moeder had bovendien twee miskramen gehad. Het Hof verweet de verloskundige dat ze ‘in strijd met de professionele maatstaf’ heeft gehandeld. De informatie van de moeder, had aanleiding moeten zijn om prenataal onderzoek in te stellen. Wanneer dat was gebeurd hadden de ouders, na de vaststelling van de chromosomale afwijking, kunnen kiezen om de zwangerschap al of niet voort te zetten.

Mensbeeld
Eén van die reacties die volgden op de uitspraak was van Boris Dittrich, fractievoorzitter van D’66 en voormalig rechter. Hij uitte zijn bezorgdheid in Trouw (4 april): ‘Als kinderen hun ouders kunnen gaan verwijten dat ze geboren zijn en hun leven moeten leiden, en in die verwijten juridische steun kunnen vinden in uitspraken van rechters, schaadt dat de relatie tussen ouder en kind. Dat is funest voor de samenleving’. Aan het einde van dat artikel merkt hij op: ‘Overigens bestaan er geen kinderen die een onrechtmatig leven leiden. Er bestaan hooguit volwassenen die, in de ogen van sommigen, een discutabel besluit genomen hebben om een kind op de wereld te zetten.’ Een andersoortige reactie was die van Alexander von Schmid. Hij bouwde in de Volkskrant (15 april) voort op de uitspraak van het gerechtshof. Hij pleitte voor een ‘geboortedagrecht’ voor de ouders, om hun kind op de dag van hun geboorte te laten doden wanneer zou blijken dat deze ernstig (verstandelijk) gehandicapt is. Dat voorstel was het zout in de wonden van ouders van (verstandelijk) gehandicapte kinderen en de organisaties die zowel de ouders als de gehandicapten vertegenwoordigen. Zij constateerden een onwenselijke tendens, namelijk dat er een oordeel wordt uitgesproken over de waarde van een leven met handicaps.
Deze tendens werpt de vraag op naar het ‘mensbeeld’ van de rechters en van Von Schmid. Von Schmid stelt dat ‘een baby pas een (menselijke) persoon wordt door interactie met andere mensen.’ Volgens mij is dit een goed voorbeeld van wat Herman Meininger een ‘exclusief mensbeeld’ noemt. Een exclusief mensbeeld sluit bepaalde mensen van het menszijn uit, bijvoorbeeld op grond van ras en godsdienst of op grond van fysieke, psychische of intellectuele vermogens. Exclusieve mensbeelden worden ontwikkeld op basis van algemene eigenschappen, en zijn niet gericht op de concrete mens. Ze zijn daarom, aldus Meininger, niet geschikt als fundering van de zorg voor verstandelijk gehandicapten en vermoedelijk ook niet voor andere vormen van zorgverlening. In plaats daarvan zal er een inclusieve antropologie moeten worden ontwikkeld. De vraag is of er in de christelijke theologie aanknopingspunten te vinden zijn voor zo’n inclusieve antropologie, waarin ook mensen met een verstandelijke handicap ‘in beeld’ zijn.

Bonhoeffer
Ik wil één belangrijk aspect van zo’n inclusieve antropologie naar voren halen, te weten de lichamelijkheid. Ik maak daarvoor een omweg langs een tekst van Dietrich Bonhoeffer, een Duitse theoloog, die in de Tweede Wereldoorlog door de Nazi’s is vermoord. De tekst die ik gebruik is de paragraaf ‘Das Recht auf das leibliche Leben’[1] uit Bonhoeffers Ethik . Merkwaardig genoeg is er aan deze tekst in de afgelopen decennia nauwelijks tot geen aandacht geschonken. De tekst is namelijk zeer actueel. Het handelt onder meer over de vraag of mensen met een verstandelijke handicap en mensen met erfelijke aandoeningen gedood mogen worden. Bonhoeffer spreekt op een concrete manier over de waarde en waardering van mensen met een verstandelijke handicap. Het meest intrigerend is Bonhoeffers inzet: namelijk de opvatting dat het lichamelijke leven, het leven dat we namelijk zonder ons toedoen ontvangen, het recht op verzorging in zich draagt. Het gaat hier niet om een recht, dat we verworven zouden hebben, maar dat met ‘ons geboren zijn’ is gegeven. Een recht dat aan ons willen voorafgaat, dat in zichzelf rust (179). De door Bonhoeffer benadrukte lichamelijkheid staat in schril contrast met de eeuwenlange onderwaardering van de lichamelijkheid, en ook met de mensbeelden in het westerse denken die over het algemeen nog steeds ‘lichaamloos’ zijn. Je kunt met Hub Zwart zelfs spreken van ‘het vergeten lichaam in de ethiek’. Tegen deze achtergrond is het niet verwonderlijk dat in de huidige discussies over het recht op doden van menselijk leven de lichamelijkheid wordt genegeerd. Ten onrechte, want de inzet met de lichamelijkheid heeft implicaties voor de ethiek en ons verstaan van mensen, communicatie en gemeenschap, die zonder lichamelijkheid niet denkbaar zijn.

Lichamelijk leven
De inzet met ‘het recht op lichamelijk leven’ verschilt fundamenteel van geconstrueerde tegenstellingen tussen het lichamelijke (d.i. het ‘biologische’) leven en het persoonlijke leven, zoals bijvoorbeeld James Rachels dat doet. We hebben hier van doen met een tamelijk willekeurige onderscheiding, omdat mensen niets zijn en niets kunnen beginnen zonder hun lichaam. De lichamelijkheid is ingevolge daarvan constituerend voor ons menszijn en onze communicatie met anderen. We kunnen niet communiceren zonder ons lichaam. Degenen die werkzaam zijn in de zorg aan mensen met een ernstige verstandelijke handicap kunnen dat bevestigen. Een ‘inclusieve antropologie’ waarin het bestaan van mensen met een verstandelijke handicap een volwaardige en gelijkwaardige positie heeft, zal dit bestaan niet moeten meten aan maatstaven als zelfbewustzijn, rationaliteit, taal of reflexiviteit, maar juist aan de waarde van de lichamelijkheid.
In de genoemde paragraaf van de Ethik onderscheid ik twee gedeelten. Het eerste (179-185) is meer van meer ‘algemene’ aard. Bonhoeffer legt er de nadruk op de lichamelijkheid. Lichamelijkheid en menszijn zijn onlosmakelijk met elkaar verbonden. Zo komt de lichamelijkheid, een door God gewilde existentievorm van de mensen, een doel in zichzelf toe (180). Dat is een aannemelijke verklaring voor de opvatting dat het lichaam, net als het leven zelf, zowel middel tot het doel is als doel in zichzelf. Het is, aldus Bonhoeffer, niet christelijk om het lichaam uitsluitend als doel te zien (179). Het recht van het lichamelijke leven bestaat, aldus Bonhoeffer, allereerst daarin dat het lichamelijke leven wordt beschermd tegen willekeurige doding. Van willekeurige doding dient te worden gesproken, waar onschuldig leven bewust, met voorbedachte rade wordt gedood (183). De fundamentele vraag voor Bonhoeffer is, of onschuldig leven, dat niet meer levenswaardig is, op zo’n smartelijke wijze mag worden vernietigd. (184)
Bonhoeffer gaat in het ‘tweede’ gedeelte in op concrete vragen omtrent het doden van mensen met een verstandelijke handicap en erfelijke aandoeningen (186-191). Hij maakt een onderscheid tussen het ‘doden’ en het ‘laten sterven’ (187). Het doden van iemand mag nooit een optelsom van motieven zijn. (185) Een ander kan, aldus Bonhoeffer, niet beoordelen hoeveel vreugde het leven van zo iemand toch kan bieden. (187)
Bonhoeffer sluit de paragraaf over ‘het recht van lichamelijk leven’ af met een verwijzing naar Exodus 23:7b, namelijk dat je onschuldig leven niet mag doden. (191) Het is een argument dat aanmerkelijk scherper is dan het zesde – meer algemene – gebod om mensen niet wederrechtelijk te doden (Ex. 20,13). Indringender wordt het spreken over ‘onschuldig leven’ wanneer we dat bezien tegen zowel de achtergrond van de gevaren van een ‘verkrachting van het recht’ door misleiding; de opvatting dat ‘God niet duldt dat wij de mensen indelen naar onze maatstaven en ons als rechter opwerpen’ (71).

Herwaardering van de lichamelijkheid
Dit werpt een geheel eigen licht op de zaak Kelly. De waarschuwing om mensen niet willekeurig te doden en de opvatting dat ‘het recht op lichamelijk leven’ voorrang heeft op het ‘recht op doden’ staan haaks op de tendens dat elk leed steeds vaker als een ‘intrinsiek kwaad’ wordt gewaardeerd en daarom dient te worden geëlimineerd. Steeds duidelijker komt aan het licht dat het in de huidige opvattingen niet gaat om de concrete mens, maar om de mens als ‘product’ dat kennelijk niet aan de eisen van de ideeën aangaande de ‘menselijke waardigheid’ voldoet. Een ‘inclusieve antropologie’, met een nadrukkelijke aandacht voor de lichamelijkheid, is daarom meer dan gewenst. Hiermee kunnen we theologisch weerstand bieden aan het onderscheid tussen degene die lijdt en de opvattingen die de algemene opvattingen over het lijden, die los van de omgang met mensen met een verstandelijke handicap zijn ontwikkeld. Zo is het uiterst dubieus, aldus de onlangs overleden moraaltheoloog Theo Beemer, te spreken over vermijdbaar toekomstig lijden, wanneer de vermijding bestaat in het elimineren van het subject van dit toekomstig lijden. De uitspraak van de rechters in de zaak Kelly heeft duidelijk gemaakt dat het voor de (defecte) foetus kennelijk beter is om niet geboren te worden, hetgeen moreel gerechtvaardigd wordt met het argument van het vookómen van het aan de handicap verbonden ernstige lijden voor het kind zelf.

Literatuur
Theo Beemer, Ethiek en pastoraat over prenatale diagnostiek’, in: Vincent Kirkels (red.), Prenatale diagnostiek. Wat zijn de consequenties? Baarn, 1991
Dietrich Bonhoeffer, Dietrich Bonhoeffer Werke 6; Ethik, München 1992
Herman P. Meininger, Zorgen met zin. Ethische beschouwingen over zorg voor mensen met een verstandelijke handicap, Amsterdam 2002
E.H. van Olst, Lichamelijkheid als probleem in de wijsgerige antropologie, Amsterdam 1982
Anthonij Rietman en Ruth Seldenrijk, ‘Lichamelijkheid, antropologie en ethiek’, in: Radix 2003-1 11-25.
Tonja van den Ende, In levende lijven. Identiteit, lichamelijkheid en verschil in het werk van Luce Iriga­ray, Leende 1999
H.A.E. Zwart, ‘Het vergeten lichaam in de ethiek. Het verlaten lichaam’, in: Medisch Con­tact 48 (1993-23), 719-721.
[1] ‘Het recht op het lichamelijke leven.’

Dit artikel is verschenen in Zin in Zorg

Recht op leven

In het Nederlands Dagblad staat het artikel:

'Wettelijk geen recht op leven voor ongeborene' van onze redactie politiek

DEN HAAG - Een ongeborene heeft geen wettelijk verankerd recht op leven. Dat recht is voorbehouden aan personen die zijn geboren. Bij een abortus is er dan ook geen sprake van een schending van het recht op leven.

In die opvatting kan staatssecretaris Bussemaker (Volksgezondheid) zich vinden, liet ze gisteren in de Tweede Kamer weten tijdens een vervolgdebat over haar beleidsbrief medische ethiek.
De opvatting is verwoord in een arrest uit 2004 van het Europees Hof van de Rechten van de Mens, dat in Straatsburg zetelt. Het Hof laat de lidstaten vrij om invulling te geven aan de bescherming van het ongeboren leven. Volgens de staatssecretaris is in de Nederlandse abortuswet (WAZ) een goed evenwicht bereikt tussen de autonomie van de vrouw èn de bescherming van het ongeboren leven.
De bewindsvrouw kwam met dit arrest op de proppen nadat de Kamerleden Halsema (GroenLinks) en Van der Vlies (SGP) haar vroegen naar het kabinetsstandpunt over het 'recht op leven'. Het kabinet heeft daarover een advies gevraagd aan de Raad van State, omdat in het regeerakkoord is afgesproken dat er een Staatscommissie komt die gaat onderzoeken of de Grondwet moet worden herzien. Daarbij komt ook de vraag aan bod of er een preambule bij de Grondwet komt waarin het recht op leven wordt verwoord.
De Raad van State adviseert het kabinet eind deze maand hierover. De in het regeerakkoord vastgelegde onderzoeken naar de noodsituatie van de vrouw die om een abortus verzoekt, en naar de psychosociale gevolgen van een abortus, beogen de praktijk en de uitvoering van de WAZ te verbeteren, aldus Bussemaker. Bij het onderzoek naar de noodsituatie hoort ook gekeken te worden naar mogelijke druk van de zijde van de familie of omgeving, erkende Bussemaker. ,,Voorkomen moet worden dat een meisje tot abortus wordt gedwongen vanwege de eer van de familie.''

Ook voor de toekomstig gehanciapte medemens heeft deze visie consequenties voor het wel of niet 'preventief ruimen' van gehandicapt leven, na prenatale diagnostiek.

Verstandelijk gehandicapte ouders moet je helpen

In het Dagblad Trouw staat een ingezonden artikel:

Ouders met verstandelijke beperking moet je helpen

Hans Reinders en Marja Hodes

Niet wachten op problemen bij ouders met een verstandelijke beperking. Voorkom die problemen.
De discussie over kinderwens en ouderschap bij mensen met een verstandelijke beperking is in Nederland de laatste jaren in een stroomversnelling gekomen. Ondanks de diverse pogingen daartoe uit de hoek van de wetenschap is het tot op heden niet gelukt om de discussie weg te krijgen uit de sfeer van ontmoedigen en ingrijpen.
Het in deze krant gemelde samenwerkingsprotocol van een zorginstelling, ziekenhuizen, het Advies- en Meldpunt Kindermishandeling en Gehandicaptenzorg MEE in de provincie Utrecht is daarvan opnieuw een bewijs. Hoe dat zo? Omdat nergens uit de aankondiging van deze samenwerking blijkt dat die gericht is op het bevorderen van de gezondheid van de aanstaande moeder en haar kind, op de voorbereiding van aanstaande ouders op wat hen te wachten staat, of op begeleiding om ervoor te zorgen dat de aanstaande moeder zelf voor haar kind kan zorgen.
De inzet is negatief: ’deskundigen’ gaan beoordelen of iemand wel voor haar kind zal kunnen zorgen, ze gaan daarop toezicht houden en indien gewenst het kind uitplaatsen naar een pleeggezin. Beheersen en controleren, daar gaat het om.
Die aanpak heeft een paar kwalijke kanten. De initiatiefnemers spreken van een samenwerkingsprotocol, maar wie er ook geacht worden samen te werken: de mensen waar het over gaat komen in het verhaal niet voor. De landelijke organisatie van mensen met een verstandelijke beperking LFB is geen gesprekspartner.
Uit wetenschappelijk onderzoek weten we dat mensen beheersen en betuttelen de beste manier is om er voor te zorgen dat ze zich als zorgmijders gaan gedragen. Eén van de kritieke factoren in de hulpverlening is of mensen hulpverleners vertrouwen. Ze willen ondersteuning in plaats van beheersing en als ze die ondersteuning niet krijgen zeggen ze de hulpverleningsrelatie op. Dat is bij mensen met een verstandelijke beperking niet anders.
Evenzeer kwalijk is dat het label ’verstandelijke handicap’ wordt gebruikt als indicatie voor een probleemgeval terwijl uit onderzoek gebleken is dat de verstandelijke beperking op zichzelf genomen geen doorslaggevende rol speelt in de kwaliteit van de opvoeding.
Onderzoek in landen als het Verenigd Koninkrijk, Australië, maar ook Nederland bevestigt keer op keer dat de vraag of mensen met een beperking slagen in het opvoeden van hun kinderen in hoofdzaak wordt bepaald door maatschappelijke factoren die de neiging hebben elkaar te versterken. Deze mensen bevinden zich in een economisch zwakke positie: weinig inkomen, weinig kansen op de arbeidsmarkt, slechte huisvesting. Hun gezondheid staat doorgaans aan meer risico’s bloot. Ze nemen minder deel aan de samenleving, worden vaak niet als gelijkwaardig aanvaard, waardoor ze sneller geïsoleerd raken. Er is weinig fantasie voor nodig om te snappen dat kinderen opvoeden onder zulke omstandigheden geen sinecure is. Ook zonder verstandelijke beperking is de kans groot dat dezelfde problemen zich voordoen.
Dat in de kinderbescherming ondertussen wel veel kinderen van ouders met deze beperking zitten, is geen wonder, als men bedenkt dat juist die ouders vaak in dergelijke omstandigheden verkeren. ’Maatschappelijke achterstelling’ – daar gaat het om. De samenleving wil echter niet met haar eigen tekortkomingen worden geconfronteerd. Die wil dat er wordt ingegrepen, aangepakt en opgepakt, waardoor alles wat afwijkt vooral in een negatief daglicht komt te staan.
Voor mensen met een verstandelijke beperking is er wat dit betreft niet veel nieuws onder de zon. Gezinsondersteuning voor ouders met een verstandelijke beperking staat in Nederland in de kinderschoenen. Er wordt veel geroepen over wat er allemaal niet kan, zonder dat het op een fatsoenlijke manier is geprobeerd.
Alle aandacht gaat uit naar de situatie waarin de problemen in die gezinnen om ingrijpen vragen, maar er is weinig initiatief om er voor te zorgen dat die problemen worden voorkomen. Een positieve benadering vanuit de hulpverlening is hiervoor een absolute voorwaarde zonder welke geen winst kan worden geboekt. Het samenwerkingsprotocol van de Utrechtse organisaties getuigt daar niet van.

Hans Reinders en Marja Hodes, hoogleraar ethiek aan de Vrije Universiteit; klinisch/GZ-psycholoog en onderzoeker. Beiden zijn lid van het Werkgezelschap ouderschap en kinderwens van mensen met een verstandelijke beperking.

Gehandicapte kinderen dicht bij huis

In het Reformatorisch Dagblad van vandaag staat het artikel:

Ieder kind verdient passend onderwijs
Leerlingen van de Eliëzer en Obadjaschool in Zwolle
Sommige kinderen met een verstandelijke handicap bezoeken een basisschool. J. de Waard en W. Visser vinden het positief als deze kinderen dicht bij huis naar school kunnen en niet naar een school voor speciaal (basisonderwijs) hoeven. De vraag moet echter gesteld worden waar het beste tegemoetgekomen wordt aan de hulpvraag van het kind.

Deze krant beschreef op 8 februari in het katern Mensen hoe een kind met een verstandelijke handicap functioneerde op een Zeeuwse basisschool. De leerling, een jongen met het syndroom van Down, deed het goed op school en door het imiteren van andere leerlingen kon hij nog best veel leren.
Er zijn lezers die zeggen: „Mooi dat zoiets kan, zo’n kind op een basisschool in het dorp. Er komt geen busje aan te pas: elk kind in zijn eigen omgeving.” En zeker, dat is een ideaal uitgangspunt. Als het mogelijk is dat een kind op een school in de buurt blijft en verantwoord wordt opgevangen, is het inderdaad mooi.
Echter, een dergelijk verhaal kan ook pijn doen. Er zijn namelijk ouders die -in Gods voorzienigheid- een kind met het syndroom van Down of een andere verstandelijke handicap hebben ontvangen. Alleen, hun kind heeft veel minder gaven en ontwikkelingsmogelijkheden. Voor hun kind is een plekje op een kinderdagverblijf al een wonder. Voor hen is duidelijk dat hun kind nooit naar een basisschool kan. Welke school ziet het zitten om een kind te plaatsen dat zo veel verzorging behoeft en qua gedrag bepaald niet de gemakkelijkste is?
Er zijn daarnaast ouders die een kind hebben met een andersoortige handicap. Hoeveel kinderen zijn er niet met specifieke problemen, bijvoorbeeld in het autistisch spectrum? Hun ouders strijden hun strijd alleen en zijn blij dat er scholen zijn waar zeer moeilijk lerende kinderen of zeer moeilijk opvoedbare kinderen een plekje kunnen krijgen waar zij aangesproken worden op hun gaven en mogelijkheden, die -jawel- ook zij hebben ontvangen van hun Schepper.

Uitvergroot
Elk jaar worden tientallen kinderen verwezen naar speciale scholen voor basisonderwijs of naar een school waar kinderen met serieuze gedragsproblemen worden opgevangen. Tijdens de aanmeldingsgesprekken merken we steeds weer dat ouders een pijnlijke weg zijn gegaan. Zou hun kind het redden op de basisschool? Net wel, net niet? Blijft hun kind soms ook niet te lang in de huidige situatie?
En als er uiteindelijk een beschikking of indicatie is, weten zij het: ons kind gaat straks met een busje mee naar een school voor speciaal (basis)onderwijs. En op visites horen ze het: „Gaat jouw kind straks naar Barendrecht, Ede, Kapelle, Zwolle of Gouda? In ons dorp worden kinderen met het syndroom van Down tenminste opgevangen op de gewone basisschool.” Toch maar eens met de school gaan praten morgen. „Dat meisje met Down mag blijven, waarom ons kind niet?”
Hoe de jufs, meesters, directies van scholen voor speciaal (basis)onderwijs deze verhalen lezen? Soms met pijn, soms met irritatie, soms met verlegenheid. Reageren op zo’n artikel heeft het risico in zich het verwijt te krijgen dat je alle kinderen met een of andere vorm van beperking op je eigen school wilt hebben. Ben je dan niet blij als Daantje in zijn eigen woonplaats naar school kan gaan? Jawel, maar moet dit zo uitvergroot worden? Er zijn zo veel kinderen die hiertoe niet in staat zijn.
We voelen ook pijn om al onze collega’s die elke dag weer met al hun inzet de speciale kinderen op de speciale school alles proberen te geven wat ze nodig hebben. Soms worden deze scholen totaal verzwegen. Over keuzemogelijkheden gesproken.

Kwaliteit
Passend onderwijs en inclusief onderwijs zijn niet synoniem. In het buitenland zijn mooie voorbeelden van inclusief onderwijs. Echter, deze zijn niet een-op-een over te brengen op de Nederlandse situatie. Inspirerend kunnen ze zeker zijn. Daarbij mag wat ons betreft de nabijheid van thuis een uitgangspunt zijn.
Maar laat dit uitgangspunt niet het enige zijn. We spreken over kinderen met zorgvragen, soms in intense vorm. Daarom is een ander uitgangspunt van minstens zo groot belang: waar kan het best tegemoetgekomen worden aan de hulpvraag van het kind? Het is de vraag naar kwaliteit. Als deze aantoonbaar aangeboden kan worden in een situatie dicht bij huis: heel graag. Maar als dit niet kan, dan heel graag een speciale onderwijsvoorziening. Ouders én kinderen tonen vaak hun dankbaarheid dat deze mogelijkheden er zijn. Laten we zuinig zijn op de mogelijkheden die we nog hebben om onze kinderen tegemoet te komen in hun onderwijs- en zorgvragen.
Het is de uitdaging voor de regio’s rondom de reformatorische scholen voor speciaal (basis)onderwijs om een kwalitatief toereikend antwoord te geven op de zorgvragen van onze kinderen. Daarin zullen we elkaar als primair en voortgezet onderwijs en zorginstellingen heel hard nodig hebben. Onze kinderen hebben in de eerste plaats recht op een passend aanbod van onderwijs en zorg.

De auteurs zijn algemeen directeur van scholen voor speciaal (basis)onderwijs respectievelijk te Barendrecht en te Zwolle.
'

Samenwerking van organisaties van gehandicapten

In het Nederlands Dagblad

Gehandicaptenclubs werken weer samen

van onze redactie binnenland

UTRECHT - Tien landelijke zorgvragersorganisaties voor verstandelijk gehandicapten richten vandaag het Platform Verstandelijk Gehandicapten (Platform VG) op. De samenwerkende organisaties hebben dat gisteren bekend-gemaakt.

Doel van het platform is informatie-uitwisseling, afstemmen van de belangenbehartigende activiteiten en als het nodig is gezamenlijk optreden naar buiten. Tot begin vorig jaar bestond de Federatie van Ouderverenigingen (FvO), die na een grote financiële crisis failliet ging.
In het platform werken Stichting Armado, BOSK, LFB (Landelijke Federatie Belangenvereniging Onderling Sterk), LSR (Landelijk Steunpunt medezeggenschap), NVA (Nederlandse Vereniging voor Autisme), SDS (Stichting Down Syndroom), Dit Koningskind, Helpende Handen, KansPlus en PhiladelphiaSupport samen. Andere landelijk werkende belangenbehartigende organisaties kunnen zich bij het platform aansluiten.
Volgens projectleider Wim Drooger van de nieuwe koepelorganisatie zijn er nog hooguit vijf organisaties die zich bij het samenwerkingsverband kunnen aansluiten. De afgelopen jaren zijn er allerlei landelijke cliënten- en ouderorganisaties bijgekomen die de belangen van verstandelijk gehandicapten verdedigen. Zij overleggen afzonderlijk met overheid, landelijke organisaties van zorginstellingen, speciaal onderwijs en de arbeidsintegratie. ,,Dat is verspilling van energie en niet efficiënt'', meldt het nieuwe platform in een verklaring. Drooger verwacht dat de samenwerking vooral effect heeft in de contacten met de overheid. ,,Dat geldt bijvoorbeeld op het gebied van de Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten (AWBZ) en het persoonsgebonden budget (pgb) voor verstandelijk gehandicapten.''
Het bijzondere van de landelijke samenwerking is niet alleen dat een groot aantal landelijke organisaties gaat samenwerken, maar dat er nu een gestructureerde vorm van samenwerking is van organisaties van mensen met een verstandelijke handicap zelf met die van de ouders. Tot nu toe opereerden de instellingen wat de belangenbehartiging betreft los van elkaar.
Een bestuurscommissie bewaakt het functioneren van het platform en regelt de financiën, personele situatie, toelating tot het platform, evaluatie en bijstelling samenwerking. Het platform zelf kan zich dan vooral richten op de inhoudelijke onderwerpen.