Samenwerking van organisaties van gehandicapten

In het Nederlands Dagblad

Gehandicaptenclubs werken weer samen

van onze redactie binnenland

UTRECHT - Tien landelijke zorgvragersorganisaties voor verstandelijk gehandicapten richten vandaag het Platform Verstandelijk Gehandicapten (Platform VG) op. De samenwerkende organisaties hebben dat gisteren bekend-gemaakt.

Doel van het platform is informatie-uitwisseling, afstemmen van de belangenbehartigende activiteiten en als het nodig is gezamenlijk optreden naar buiten. Tot begin vorig jaar bestond de Federatie van Ouderverenigingen (FvO), die na een grote financiële crisis failliet ging.
In het platform werken Stichting Armado, BOSK, LFB (Landelijke Federatie Belangenvereniging Onderling Sterk), LSR (Landelijk Steunpunt medezeggenschap), NVA (Nederlandse Vereniging voor Autisme), SDS (Stichting Down Syndroom), Dit Koningskind, Helpende Handen, KansPlus en PhiladelphiaSupport samen. Andere landelijk werkende belangenbehartigende organisaties kunnen zich bij het platform aansluiten.
Volgens projectleider Wim Drooger van de nieuwe koepelorganisatie zijn er nog hooguit vijf organisaties die zich bij het samenwerkingsverband kunnen aansluiten. De afgelopen jaren zijn er allerlei landelijke cliënten- en ouderorganisaties bijgekomen die de belangen van verstandelijk gehandicapten verdedigen. Zij overleggen afzonderlijk met overheid, landelijke organisaties van zorginstellingen, speciaal onderwijs en de arbeidsintegratie. ,,Dat is verspilling van energie en niet efficiënt'', meldt het nieuwe platform in een verklaring. Drooger verwacht dat de samenwerking vooral effect heeft in de contacten met de overheid. ,,Dat geldt bijvoorbeeld op het gebied van de Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten (AWBZ) en het persoonsgebonden budget (pgb) voor verstandelijk gehandicapten.''
Het bijzondere van de landelijke samenwerking is niet alleen dat een groot aantal landelijke organisaties gaat samenwerken, maar dat er nu een gestructureerde vorm van samenwerking is van organisaties van mensen met een verstandelijke handicap zelf met die van de ouders. Tot nu toe opereerden de instellingen wat de belangenbehartiging betreft los van elkaar.
Een bestuurscommissie bewaakt het functioneren van het platform en regelt de financiën, personele situatie, toelating tot het platform, evaluatie en bijstelling samenwerking. Het platform zelf kan zich dan vooral richten op de inhoudelijke onderwerpen.

Discriminatie van verstandelijk gehandicapten

In het dagblad Trouw staat het artikel:

Gehandicaptenclub is fel tegen

Harriët Salm

Bij Utrechtse zwangeren met een verstandelijke handicap beoordelen deskundigen nog voor de geboorte of hulp nodig is. Ook kan alvast een pleeggezin geregeld worden.

Al voor de geboorte van de baby van een verstandelijk gehandicapte moeder moet duidelijk zijn of de ouders er goed voor kunnen zorgen. Bij twijfel wordt nog tijdens de zwangerschap extra hulp en toezicht geregeld, of staat een pleeggezin klaar.
Dat staat in een nieuw samenwerkingsprotocol van de instelling voor mensen met een verstandelijke handicap MEE, de ziekenhuizen, een zorginstelling en het Advies en Meldpunt Kindermishandeling in de provincie Utrecht.
Bij zwangere vrouwen met een verstandelijke beperking zal voortaan bekeken worden of er reden is tot ernstige zorg. „Zo ja, dan komt er een plan van aanpak”, zegt Jozé van Kooten Niekerk, namens MEE betrokken bij het opstellen van het ’Samenwerkingsprotocol’.
De belangenorganisatie van verstandelijk gehandicapten overweegt naar de rechter te stappen. "Wij zijn hier fel op tegen. Dit is discriminatie. Want waarom geldt dit niet voor alle mensen? In de Grondwet staat toch dat iedereen gelijk behandeld wordt?", reageert William Westveer, directeur van LFB Nederland.
Hij denkt dat het niet mogelijk is om voor de geboorte van een kind al te weten hoe de ouders straks voor de baby gaan zorgen. "Zwangere vrouwen kunnen zich onder invloed van hormonen anders gedragen."
Hij is ook verbolgen omdat hij niet bij het opstellen van het protocol betrokken is. "Ik vermoed dat de achterliggende bedoeling is dat verstandelijk gehandicapten worden ontmoedigd kinderen te krijgen."
Van Kooten Niekerk gaat met verloskundigen en ouderorganisaties praten over het protocol. De tekst kan nog aangepast. De LFB is geen gesprekspartner. "Maar ze kunnen altijd contact met ons opnemen."
Het is niet de bedoeling mensen onder curatele te stellen, stelt Van Kooten Niekerk. "Vanuit de betrokken organisaties wil men alleen hulp en begeleiding bieden aan de zwangere vrouwen."
Bij een meerderheid van de kinderen van een verstandelijk gehandicapte moeder gaat het nu mis. "Een kind moet om de paar uur gevoed, mag nooit alleen gelaten worden, moet regelmatig verschoond. Dat weten sommige van deze vrouwen niet. Dan kunnen dingen mis gaan."
Hoogleraar gezondheidsrecht Johan Legemaate vindt het ongelukkig dat juist over een ethisch gevoelig onderwerp als dit geen overleg geweest is met de belangenorganisatie. Discriminatie is het niet, denkt hij. „Protocollen zijn altijd voor een specifieke doelgroep. Dat is geen vorm van ongelijke behandeling.”
Van Kooten Niekerk: "Als het protocol werkt kunnen andere provincies of organisaties het overnemen."

Kleine woonvorm niet altijd de beste oplossing

In het Nederlands Dagblad staat het artikel:

Pas op met kleine woonvorm gehandicapte

door Rien Brand en Wim Verkerk

Verontruste ouders die er over denken een kleinschalige woonvorm voor gehandicapten op te zetten uit onvrede over wat een grote zorginstelling biedt, doen er verstandig aan daar toch nog eerst eens een nachtje over te slapen. Je hebt dan wel het voordeel van de eigen regie, maar dat is nog geen garantie voor een woon- en/of zorgsituatie met enkel rozengeur en maneschijn.

In het Nederlands Dagblad van 25 februari is aandacht besteed aan de sterke groei van het aantal particuliere tehuizen voor gehandicapten. Uit die groei, die wordt afgeleid uit cijfers van het Landelijk Steunpunt Wonen, zou blijken dat veel ouders weinig vertrouwen hebben in de zorg binnen een reguliere zorginstel­ling. Ze ervaren zorginstellingen als te groot en te afstandelijk. In het artikel komt naar voren dat er een tegenbeweging aan het ontstaan is.
In toenemende mate worden er kleinschalige woonvormen opgezet vanuit het initiatief van de ouders zelf. Woonvormen waarbinnen ouders zelf de regie hebben over de gewenste woon- dan wel zorgsituatie voor hun kinderen.
Dit is op zichzelf een goede ontwikkeling en zeker ook te begrijpen wanneer de reguliere zorg steken laat vallen. Wanneer wensen van ouders en/of cliënt niet centraal staan en er structureel onvoldoende geluisterd wordt, dan is het logisch dat er een moment komt dat het vertrouwen weg is.

Nachtje slapen
Naar onze mening is het verstandig om er toch nog eerst een nachtje over te slapen, voordat met andere (verontruste) ouders een kleinschalige woonvorm wordt opgezet. Natuurlijk is er het voordeel van de eigen regie, maar dat is geen garantie voor een woon- c.q. zorgsituatie met enkel rozengeur en maneschijn.
Naast de zorgen als ouder zijn er ook de zorgen voor het opzetten van de nieuwe woonvorm. Met meerdere ouders kun je de organisatorische taken prima verdelen, maar de uiteindelijke consequenties worden nog wel eens onderschat. Zeker als een project meerdere jaren gaat duren.
Als ouders moet je in de eerste plaats op één lijn komen over de zorgvisie en zorginhoud. Passen de kinderen qua zorgbehoefte bij elkaar? Hoe regelen we de huisvesting? Zelf doen, of bijvoorbeeld met een woningbouwcoöperatie. Welke veiligheidsvoorzieningen moeten er komen en wat moet er geregeld worden ten aanzien van (vervanging van) inventaris en onderhoud? Wordt er gekozen voor een vereniging of stichtingsvorm. Allemaal vragen die beantwoord moeten worden en vervolgens uitgevoerd. Hoe te functioneren als werkgever in al zijn facetten. Niet alleen in de ontwikkelingsfase, maar over een lange reeks van jaren.

Kwetsbaar
Woonvormen van zes tot acht cliënten zijn klein en daardoor kwetsbaar. Zorgbudgetten kunnen jaarlijks wijzigen. Budgetten zijn persoonsgebonden en bij een wijziging is er het risico dat het geheel aan middelen niet meer voldoende is om passende zorg voor de totale woonvorm te organiseren.
Is het dus allemaal kommer en kwel? Natuurlijk niet, maar men moet zich wel afvragen of men dit alles wel wil.
Met onze reactie willen we een lans breken voor die zorgorganisaties die ervaring hebben in het opzetten en borgen van kleinschalige voorzieningen. Stichting Sprank is zo'n organisatie. Samen met oudergroepen en/of individuele ouders heeft Sprank al meerdere woonvormen opgezet. Veelal in de directe omgeving van de oorspronkelijke woonplaats. Sprank ondersteunt van harte dat het behouden van het eigen sociale netwerk een belangrijk element in de zorg is.
Voor het opzetten van een woonvorm zijn meerdere varianten mogelijk. Soms zijn het ouders die in samenwerking met Sprank, maar vanuit een eigen verantwoordelijkheid een woonvorm ontwikkelen. Een andere variant is dat Sprank zelf een kleinschalige woonvorm opzet. De ouders en cliënten die hiervoor belangstelling tonen, worden bij alle facetten van de ontwikkeling intensief betrokken. De samenwerking met ouders ziet Sprank namelijk als de voorwaarde voor het realiseren van een woonproject. Alleen door goed naar elkaar te luisteren en door samen op te trekken kom je tot een woonproject dat voldoet aan de woon- en leefwensen van de cliënten.
Kleinschalige woonvormen, zo gewoon mogelijk, maar ook financieel en zorginhoudelijk verantwoord. Daar wil Sprank met de ouders voor gaan. Het zou jammer zijn wanneer men de zorg zelf gaat organiseren, niet omdat men dat wil, maar omdat de zorgaanbieder niet wordt vertrouwd. Ons standpunt is dat ouders in eerste instantie gewoon 'ouder' moeten zijn en hun praktische zorgen over moeten kunnen geven aan een organisatie die ze daarin vertrouwen.

Rien Brand is bestuurder van Sprank. Wim Verkerk is regio­manager van Sprank-Noord.

In het dagblad Trouw staat op de pagina 'opinie' een informatief artikel:

Zeldzame ziekte verdient aandacht

Liesbeth Siderius, Henk-Willem Laan en Erik de Graaf, respectievelijk kinderarts en ouders van kinderen met een zeldzame ziekte

Een miljoen Nederlanders hebben een zeldzame ziekte. In de medische zorg zijn ze onderbedeeld.

Minister Klink van gezondheid stuurde maandag zijn visie op de eerstelijnszorg naar de Tweede Kamer. Met geen woord repte hij daarin over zeldzame aandoeningen. Dat is niet alleen opvallend, maar ook teleurstellend. Zeldzame ziekten zijn een ernstig volksgezondheidsprobleem. Het woord ’zeldzaam’ wekt misschien een andere indruk, maar het treft een grote groep patiënten. Toch zijn preventie, diagnose en behandeling ervan in Nederland gebrekkig georganiseerd. Vergeleken met andere Europese landen, bevindt Nederland zich in de achterhoede. Toch iets om stil bij te staan vandaag, als er in heel Europa voor de eerste keer de ’Zeldzame ziekte Dag’ wordt georganiseerd.
Enkele jaren geleden had Nederland nog relatief veel aandacht voor zeldzame aandoeningen. In 2000 werd begonnen met gericht beleid op het gebied van geneesmiddelen voor zeldzame aandoeningen, de zogeheten weesgeneesmiddelen.
Binnen de Europese Unie is het probleem ook onderkend. Sinds 1999 zijn zeldzame ziekten een prioriteit binnen het gezondheids- én onderzoeksprogramma van de EU. Het was vanaf het begin de bedoeling dat de landen zouden komen tot een eigen beleid dat dat ondersteunde. Het moest niet blijven bij de ontwikkeling en beschikbaarstelling van speciale geneesmiddelen. Ook de preventie, diagnostiek en behandeling moesten beter.

Joas Laan (1,5) heeft het Marshall-Smith syndroom
Andere Europese landen werken intussen aan een coherent, algemeen gezondheidsbeleid. Frankrijk heeft al een nationaal actieplan zeldzame ziekten voor de periode 2005-2008 vastgesteld. In Nederland lijkt helaas na het goede weesgeneesmiddelen-initiatief de aandacht te zijn verslapt.
Een zeldzame ziekte kan iedereen raken. Het kan een kind treffen of iemand in de bloei van zijn of haar leven. Een gewone ziekte kan heftig zijn, maar een zeldzame ziekte nog veel heftiger. Na de ontdekking van de eerste symptomen kan het jaren duren voordat er een diagnose wordt gesteld. Dat is vaak het begin van een strijd van de patiënt en zijn familie om te worden gehoord en geïnformeerd. Zij verzanden en stranden vaak bij diverse medische en sociale voorzieningen die niet beschikken over voldoende expertise. Voor de patiënt en zijn familie is er vaak veel te weinig informatie en kennis beschikbaar over het verloop van de aandoening. Dit leidt tot grote onzekerheid.
Patiënten met een zeldzame aandoening en hun familie verdienen daarom bijzondere steun. Dat heeft Europa goed gezien. Het Franse voorbeeld is daarbij inspirerend.
Ook Nederland heeft dringend maatregelen nodig die het opzetten en ondersteunen van zogeheten expertteams stimuleren. Verder is het zaak dat de positie van patiënten wordt versterkt.
Een zeldzame aandoening vraagt om gespecialiseerde multidisciplinaire zorg, bij voorkeur door teams van specialisten. Helaas zijn dergelijke expertteams nog nauwelijks beschikbaar. Een belangrijk knelpunt is geld: er is geen structurele financiering voor zo’n multidisciplinaire aanpak. Onderzoekers en behandelaars werken nog te vaak langs elkaar heen. De relatie tussen de – vaak genetische – oorzaak en het natuurlijk beloop van de aandoening wordt daardoor niet herkend. Het is daarom ook essentieel dat de teams worden verplicht tot samenwerking, het liefst landelijk.
Juist voor zeldzame aandoeningen geldt dat de patiënten (en hun ouders) vaak beschikken over de meeste kennis en ervaring die noodzakelijk is voor kwaliteitsverbetering. De positie van hun organisaties moet daarom worden versterkt, door adequate financiering. De kennis over zeldzame aandoeningen kan verder toenemen door middel van het aanleggen van medische registraties.
Op de Eerste Zeldzame Ziekte Dag staan de vele mensen met een zeldzame aandoening centraal. Hun strijd is vaak eenzaam, ze verdienen alle steun. Hopelijk leidt de extra aandacht spoedig tot een nationaal plan van aanpak.

Liesbeth Siderius is als kinderarts verbonden aan Shwachman Syndrome Support, Henk-Willem Laan heeft een zoon met het Marshall-Smith syndroom, en zet zich in voor onderzoek; Erik de Graaf heeft een zoon met Downsyndroom en is actief voor de Stichting Downsyndroom.

Meer aandacht voor gehandicapten nodig

In het Nederlands Dagblad van staat het bericht:


Zorg om aandacht voor gehandicapten van onze redactie kerk

ZWOLLE - Er zijn signalen dat gehandicapten in de kerk niet die aandacht krijgen die ze verdienen, met name niet van ambtsdragers. Dat schrijven de diaconaal consulenten Ad Heijstek (christelijk-gereformeerd), Dirk Albert Prins (vrijgemaakt-gereformeerd) en Johan van Veelen, directeur van Dit Koningskind, een vereniging voor gereformeerde mensen met een handicap, en voor hun ouders en vrienden.

Directe aanleiding voor hun stellingname ligt in de afgelasting van drie ambtsdragersconferenties voor christelijk- en vrijgemaakt-gereformeerden over de integratie van gehandicapten in de kerk. De eerste zou vandaag in Assen plaatshebben (later in Amersfoort en Rotterdam).
"Mensen met een handicap en hun ouders ervaren weinig belangstelling van hun ambtsdragers en blijven gefrustreerd achter"', schrijven de drie.
Ze hebben begrip voor de volle agenda van predikanten, ouderlingen en diakenen en voor de vele problemen die op hen af komen. Daarbinnen moeten keuzes gemaakt worden, erkennen ze.
Toch willen de drie auteurs expliciet opkomen voor mensen met een handicap.
"De ambtsdragers kunnen hierbij een voortrekkende rol spelen. Uiteraard door voor te gaan in het troosten en ontdekken van de gaven, maar ook in het stimuleren van onderlinge ontmoeting en uitwisseling van inzichten en gevoelens."
Overigens worden de conferenties opnieuw georganiseerd, nu 's avonds. De drie spreken van een ,,herkansing'' voor ambtsdragers.

Zie ook opinie van gisteren:

Gehandicapte knel tussen prioriteiten

door Ad Heijstek, Dirk Albert Prins en Johan van Veelen

Ambstdragers en gemeenteleden moeten keuzes maken uit een veelheid van zaken die de aandacht vragen. Toch zijn er signalen dat de problematiek van mensen met een handicap niet de prioriteit krijgt die het verdient.

Veel ouders van kinderen met een beperking klagen dat er vanuit de kerkelijke gemeente te weinig aandacht is voor hun probleem. Of: hebben het gevoel dat ze meer aandacht verdienen dan ze krijgen; want voor velen is het motto 'niet klagen maar dragen'. Aan de andere kant vertellen gemeenteleden en kerkenraden dat er al veel gebeurt voor mensen met een beperking, er is zelfs een aparte vereniging voor. 'We kunnen toch niet alle verdriet compenseren?' Wat is er aan de hand?
Misschien gebeurt er inderdaad wel veel, maar sluit dit te weinig aan bij de behoeften van het gemeentelid met de beperking, of bij het verdriet en de moeite van hun omgeving. Eigenlijk heel jammer: goedbedoelde inspanning die het tegenovergestelde beeld oproept. Wie zit er dan naast, de gever of de ontvanger?
Je mag een gegeven paard niet in de bek kijken, leerden we al vroeg op school. Aan de andere kant moet je je als gever ook verdiepen in wat de ander graag zou willen ontvangen. Het verlanglijstje met een verjaardag of sinterklaas illustreert dat voldoende, om geen pijnlijke voorbeelden te noemen. Toch gaat dit nogal eens verkeerd in de kerkelijke gemeenten. De kern van het probleem is dat er te vaak wordt gedacht voor de ander, in plaats van te luisteren naar de ander. Dit komt overigens in veel meer pastorale en diaconale situaties voor, niet alleen bij ambtsdragers, maar ook bij gemeenteleden. Complicerend is dat de vrager niet altijd vraagt wat het beste zou zijn in de situatie. Iemand met een tekort aan geld kan in sommige situaties meer geholpen zijn met feedback op het uitgiftepatroon dan met aanvulling van het inkomen. Centrale vraagstuk is: Waar is de ander echt mee geholpen?

Omzien
In de gemeente ben je aan elkaar gegeven om naar elkaar om te zien. Dat betekent: niet langs elkaar heen leven, en bij problemen te verwijzen naar externe probleemoplossers. Maar: je in elkaar inleven, je verdiepen in eventuele problematiek en noden en, eventueel met gebruikmaking van externe hulp, samen de problemen te lijf gaan. Uiteraard in alle redelijkheid; niet alle problemen zijn op te lossen. Een handicap is meestal niet weg te nemen. Juist in die situaties is het zo belangrijk dat gemeenteleden om elkaar heen staan en elkaar troost bieden. In gereformeerde kerken hebben ambtsdragers dit expliciet in hun bevestigingsformulier staan, maar zij zijn gelukkig niet de enige die hierin een rol kunnen spelen.

Onderzoek
Op de website van het Diaconaal Steunpunt van de Christelijke Gereformeerde en Gereformeerde Kerken (vrijgemaakt) is een peiling gehouden over 'Aandacht voor mensen met een beperking'. Naast enkele reacties die de noodzaak relativeren, is het merendeel van de stemmers van mening dat voor de ambtsdragers een speciale rol is weggelegd rond dit onderwerp. Ook komt naar voren dat mensen met een beperking van grote waarde kunnen zijn voor de gemeente; maar ook dat het voor iemand met een beperking altijd moeilijk zal blijven zich te handhaven in onze kerkcultuur. Uit deze peiling kunnen uiteraard geen wetenschappelijk verantwoorde conclusies worden getrokken. Wel representeren ze een deel van de werkelijkheid, die alleen al daarom reden is dit onderwerp serieus op te pakken.

Voortrekkers
De ambtsdragers kunnen hierbij een voortrekkersrol spelen. Door voor te gaan in het troosten en ontdekken van gaven, maar ook in het stimuleren van onderlinge ontmoeting en uitwisseling van inzichten en gevoelens. Alleen dan kan de pastorale- en diaconale gemeente uit de patstelling in opvattingen rond mensen met een beperking (doen we genoeg, of ontvangen we te weinig) komen. En kunnen mensen met een beperking volop participeren in de vreugde van Gods volk.
Maar, er komt tegenwoordig veel af op kerken en ambtsdragers. De problematiek rond jongeren is vaak groot. Veel huwelijken staan onder druk, echtscheidingen zijn aan de orde van de dag. Ambtsdragers krijgen te maken met mensen die worstelen met homofilie. Materialisme en verslaving gaan de kerkdeuren niet voorbij. En dan zijn er ook nog mensen met een handicap en hun ouders die aandacht vragen. Het is niet verwonderlijk dat in die veelheid van zaken die aandacht vragen, keuzes moeten worden gemaakt.
Toch willen we pleiten voor mensen met een handicap. Want er zijn signalen die erop lijken te wijzen dat dit onderwerp niet de prioriteit krijgt die het verdient. Bijeenkomsten voor ambtsdragers over handicap en geloof worden relatief slecht bezocht. De ambtsdragerconferenties in Assen, Amersfoort en Rotterdam die deze weken zouden worden gehouden, werden wegens gebrek aan belangstelling afgelast. Mensen met een handicap en hun ouders ervaren weinig belangstelling van hun ambtsdragers en blijven gefrustreerd achter.
Zeker, het is niet gemakkelijk keuzes te maken. Maar de vraag blijft: zijn we ons voldoende bewust van de problematiek die er speelt rond handicaps in de kerk? Ambtsdragers krijgen een herkansing tijdens conferenties die 's avonds worden gepland.

Ad Heijstek en Dirk Albert Prins zijn diaconaal consulent in respectievelijk de Christelijke Gereformeerde Kerken en Gereformeerde Kerken (vrijgemaakt). Johan van Veelen is directeur van dit Koningskind, vereniging van gereformeerde mensen met een handicap, hun ouders en vrienden.