Anticonceptie voor verstandelijk gehandicapten

In de Telegraaf staat het bericht:


'Anticonceptie voor verstandelijk beperkten'

HILVERSUM - Ouders die licht verstandelijk beperkt zijn en niet voor hun kinderen kunnen zorgen, zouden gedwongen moeten worden tot anticonceptie. Dat vindt 62 procent van de mensen die deelnamen aan een enquête die Rondom 10 uitvoerde en waaraan het tv-programma zaterdagavond aandacht besteedt. Via onder meer enkele vakbonden benaderde het programma negenhonderd mensen die beroepshalve te maken hebben met het begeleiden van licht verstandelijke beperkte ouders of hun kinderen.

De meerderheid van de ondervraagden vindt dat er wettelijke maatregelen moeten komen om gedwongen anticonceptie bij deze groep mogelijk te maken. Deze ouders zouden sowieso ontmoedigd moeten worden om kinderen te nemen, vindt 66 procent. Vrijwel alle mensen, 96 procent, vinden dat ouders van wie bewezen is dat ze niet voor hun kinderen kunnen morgen, ontmoedigd moeten worden om nog een kind te verwekken.
Ongeveer 57 procent van de deelnemers van het onderzoek denkt dat een kind schade ondervindt van het opgroeien in een gezin met licht verstandelijk gehandicapte ouders. Veruit de meesten vinden dat deze ouders altijd steun nodig zullen hebben bij de opvoeding van hun kinderen.

Zorginstellingen nemen gehandicapten niet serieus

In het Reformatorisch Dagblad staat een verontrustende conclussie.

Gehandicapte voelt zich niet serieus genomen

TILBURG – Mensen met een verstandelijke beperking en hun familie vinden dat zorg­instellingen hen vaak niet serieus nemen.

Dat blijkt uit een onderzoek van Janneke Barelds, die vrijdag op dit onderwerp promoveert aan de Universiteit van Tilburg.
Er wordt te weinig geluisterd naar de wensen van gehandicapten en familie bij het zoeken naar passende woonvormen, arbeidsplaatsen en zorg, volgens het onderzoek.
Verstandelijk gehandicapten vinden dat hun begeleiders te weinig met hen persoonlijk spreken. Zij worden niet genoeg betrokken bij belangrijke beslissingen.
Ook zijn ze van mening dat ze te weinig informatie krijgen over de verschillende opties waaruit ze kunnen kiezen. Zij willen graag zorg uitproberen. Ook zouden zij graag hun zoektocht naar passende zorg willen evalueren, blijkt uit het onderzoek.
Vooral familieleden die hoger zijn opgeleid, zijn ontevreden. Zij zijn doorgaans mondig en houden het traject scherp in de gaten. Zij willen dat zij centraal worden gesteld. Ze hebben het idee dat ze uit het oog worden verloren.
Hoe groter het aantal instanties waarmee de verstandelijk gehandicapten en hun familie te maken hebben, hoe meer de betrokkenen klagen. Ze krijgen dan het gevoel dat ze van het kastje naar de muur worden gestuurd. Het liefst hebben zij een vast aanspreekpunt.
Barelds ontwikkelde een methode om de tevredenheid te peilen. Cliënten worden mondelinge vragen gesteld. De familie krijgt een schriftelijke vragenlijst voorgelegd. De onderzoekster hoopt dat het meetinstrument voortaan landelijk in de praktijk wordt toegepast, omdat dit ten goede komt van de kwaliteit van de zorg.
Verschillende instellingen hebben volgens haar al interesse getoond.

In De Volkskrant van 25 januari stond het artikel:

Grotere kans op dementie bij Down-syndroom

Van onze verslaggeefster Ellen de Visser

AMSTERDAM - Rotterdams onderzoek onder een grote groep vrouwen met het syndroom van Down wijst uit dat er een verband bestaat tussen de leeftijd waarop vrouwen in de overgang komen en de leeftijd waarop ze dement worden en sterven. Een publicatie daarover verschijnt vandaag in het het Journal of Alzheimer Disease.

Mensen met het syndroom van Down hebben een grotere kans op de ziekte van Alzheimer. Down-syndroom ontstaat als chromosoom 21 in drievoud aanwezig is en juist op dat chromosoom ligt het gen dat betrokken is bij de aanmaak van de voor Alzheimer kenmerkende plaques, een stapeling van eiwitten in de hersenen.
De afdeling epidemiologie van het Erasmus MC onderzoekt al tien jaar ruim vijfhonderd 45-plussers met Down syndroom, waarbij vooral de factoren worden bestudeerd die van invloed zijn op dementie en sterfte. De onderzoeksresultaten kunnen worden vertaald naar de algemene bevolking, zegt onderzoeksleider Tonnie Coppus, epidemioloog en arts voor verstandelijk gehandicapten.

Menopauze
Mensen met Down syndroom verouderen sneller, zegt Coppus Zo komen vrouwen met dat syndroom vroeger in de menopauze (gemiddelde leeftijd 44 jaar) dan vrouwen in de algemene bevolking (gemiddelde leeftijd 52 jaar). ‘We zien bij hen een versnelde versie van de ontwikkelingen in de algemene bevolking. En omdat het zoveel sneller gaat, is er minder verstorende invloed van andere factoren, zoals verandering van leefstijl of voeding.’
Coppus ontdekte dat bij vrouwen met Down-syndroom die vroeger dan gemiddeld in de overgang komen ook veel eerder dementie wordt vastgesteld. Dat zou te maken kunnen hebben met de hoeveelheid oestrogenen in het bloed. Een daling van de hoeveelheid vrouwelijke geslachtshormonen heeft effect op de stapeling van eiwitten in de hersenen.
Opmerkelijk genoeg toont het onderzoek daarnaast een zeer sterk verband aan tussen een vroege menopauze en sterfte op jonge leeftijd. Ook als de resultaten worden gecorrigeerd voor het effect van dementie (een ziekte die op zichzelf leidt tot een lagere levensverwachting).
Naast algemene conclusies biedt het Rotterdamse onderzoek ook antwoord op de vraag waarom in de groep ouderen met Down syndroom mannen zijn oververtegenwoordigd terwijl dat in de algehele bevolking andersom is.

© De Volkskrant

Zweedse band bij verstandelijk gehandicapten

In het Reformatorisch Daglad staat een een ANP bericht:


Gebruik van Zweedse band daalt

EDE (ANP) – De actie om ouderen en verstandelijk gehandicapten bij problemen niet meer vast te binden met de zogeheten Zweedse band, lijkt succes te hebben. Bij dertig instellingen is het aantal mensen dat wordt vastgebonden, in een half jaar tijd met tweederde afgenomen, van 334 naar 120.

De nieuwe cijfers daarover zijn dinsdag bekendgemaakt op het congres ’Zorg voor vrijheid, de volgende stap’ in Ede. Een alternatief voor wat als een zware vrijheidsbeperkende maatregel wordt gezien, is niet nodig.
Het project om de Zweedse band te weren uit de zorg, ’Ban de band van zorg’, is een initiatief van de Inspectie voor de Gezondheidszorg (IGZ), in samenwerking met de brancheorganisaties, beroepsverenigingen en cliëntenorganisaties in de zorg. „Uit landelijke metingen blijkt dat het aantal onrustbanden in de ouderenzorg dit jaar al met de helft is verminderd", zegt Elly Duijf, projectleider van Zorg voor Vrijheid.
De organisatie wil dat over twee jaar alle onrustbanden uit de zorg zijn verbannen en dat de mensen meer bewegingsvrijheid hebben. „Dat vraagt om een cultuuromslag. Daarom gaan we binnenkort het land in om met de zorginstellingen te praten over het belang van bewegingsvrijheid en wat zorgorganisaties daar aan kunnen doen. Dat is nog te weinig bekend", aldus Duijf.
Zorgpersoneel gebruikt de onrustband als bewoners agressief worden, zichzelf of anderen wat aandoen, maar ook om te voorkomen dat ze vallen. Volgens Zorg voor Vrijheid is het ’paardenmiddel’ in veel gevallen onnodig. „Een andere vorm van bejegening blijkt soms ook voldoende te zijn", zegt Marjolein van Vliet van Vilans, het kenniscentrum voor de langdurende zorg en uitvoerder van Ban de Band.
„Als je weet waarom iemand onrustig wordt, dan kan je daar wat aan doen. Een rustgevend wandelingetje blijkt soms net zo effectief als het vastbinden van iemand. Het is maatwerk en daarbij kan uit tal van goede alternatieven worden gekozen". Uit onderzoek van de Universiteit van Maastricht is eerder al gebleken dat het vastbinden van bewoners van zorginstellingen negatieve gevolgen heeft op de lange termijn.

Artsen zwijgen over actieve levensbeëindiging pasgeborenen

Het Dagblad Trouw verwijst onder anderen naar het artikel dat vandaag in de Volkskrant is verschenen.

Artsen zwijgen over actieve levensbeëindiging pasgeborenen

Al twee jaar melden artsen geen enkel geval van actieve levensbeëindiging bij pasgeborenen. Een toezichthoudende commissie denkt dat er jaarlijks 20 meldingen zouden moeten zijn.
Dat meldt hoogleraar Joep Hubben, voorzitter van de commissie die beoordeelt of artsen terecht het leven hebben beëindigd van zeer zieke pasgeboren baby's. De commissie, die in 2007 is ingesteld door het ministerie van Volksgezondheid, had verwacht per jaar twintig meldingen van levensbeëindiging bij pasgeborenen te ontvangen.
Hubben denkt dat artsen mogelijk bang zijn voor strafrechtelijke vervolging, zo zegt hij naar aanleiding van een artikel in de Volkskrant van vandaag. Ook vermoedt Hubben dat de artsen onvoldoende op de hoogte zijn van de toetsingscriteria. De commissie wil daarom informatiebijeenkomsten gaan houden.
Bovendien zijn artsen het er niet over eens welke medische handelingen moeten worden gezien als actieve levensbeëindiging, stelt de commissie. Verder denken artsen verschillend over de behandelperspectieven bij bijvoorbeeld een open ruggetje.
Een andere mogelijke verklaring voor het uitblijven van meldingen is de 20 weken-echo die sinds 2006 bestaat. Afwijkingen worden volgens de commissie daarmee vaker en eerder opgespoord en de zwangerschap kan voor de duur van 24 weken worden afgebroken. Dit soort abortussen hoeft niet te worden gemeld.
Bosk, de vereniging van motorisch gehandicapten en hun ouders, vindt het onbegrijpelijk en verontrustend dat artsen actieve levensbeëindiging niet rapporteren. De vereniging dringt aan op een toetsing vooraf. "Op het moment dat actieve levensbeëindiging wordt overwogen, moet een protocol in werking treden dat voorziet in een second opinion van de medische noodzaak. De deskundigencommissie moet direct worden geïnformeerd", stelt een woordvoerder. Zo'n protocol komt volgens hem tegemoet aan de mogelijke angst voor vervolging.
In 2008 ontving de commissie wel drie meldingen van een late zwangerschapsafbreking. In een geval had het kind geen kans op leven. Bij de twee andere gevallen handelden decouvesue artsen zorgvuldig. De commissie had gedacht jaarlijks twintig meldingen van late zwangerschapsafbrekingen binnen te krijgen.

© Trouw 3 november 2009

Niet melden van levensbeëindiging baby’s

Levensbeëindiging baby’s niet gemeld

Van onze verslaggeefster Maud Effting

AMSTERDAM - Artsen in Nederland melden geen actieve levensbeëindiging bij pasgeboren baby’s. Al twee jaar achter elkaar is er geen enkele melding binnengekomen, terwijl er zo’n 20 per jaar werden verwacht. Het is daarom aannemelijk dat er gevallen opzettelijk niet worden gemeld, zegt Joep Hubben, voorzitter van de commissie die toetst of artsen in dergelijke gevallen zorgvuldig hebben gehandeld. De commissie bood maandag het jaarverslag over 2008 aan bij de ministeries van Justitie en VWS.

Een van de verklaringen voor het uitblijven van meldingen is de invoering van de 20-wekenecho voor iedere zwangere vrouw in 2006. Daardoor worden ernstige afwijkingen, zoals een open ruggetje, vaker al tijdens de zwangerschap ontdekt. Het aantal abortussen is de afgelopen jaren gestegen.

Angst voor vervolging
Dit verklaart echter niet volledig waarom er nu al twee jaar nul meldingen zijn, zegt Hubben, hoogleraar gezondheidsrecht en advocaat. ‘Niet alle vrouwen doen zo’n echo.’ Bovendien zijn er andere ernstige afwijkingen, zoals een zeldzame blaarziekte, die niet met een echo te detecteren zijn.
Volgens hem zijn kinderartsen mogelijk angstig voor vervolging. ‘Er heerst een zekere schrik.’ Artsen die het leven van een pasgeborene beëindigen, zijn in principe strafbaar. Maar zaken worden vrijwel altijd geseponeerd als aan bepaalde voorwaarden is voldaan. Zo moet het kind onder meer ondraaglijk en uitzichtloos lijden.

Meldingsbereidheid
De commissie, die voor een groot deel uit medici bestaat, vermoedt ook dat artsen onbekend zijn met de toetsingsprocedures. Daarom is de commissie dit najaar met een rondgang begonnen langs alle intensive care-afdelingen voor baby’s, die de meldingsbereidheid moet vergroten. Sinds die tijd is er tenminste één melding geweest.
Hoogleraar kindergeneeskunde Pieter Sauer van het UMCG bevestigt de vermoedens van de commissie. ‘Ik denk dat er nog steeds niet volledig wordt gerapporteerd over levensbeëindiging door kinderartsen. Het is bekend dat het weleens gebeurt. Dat zullen we onder ogen moeten zien. Maar wie steekt er als eerste zijn nek uit? Dan ben je toch een soort proefkonijn. Daar staat niemand om te springen.’

Een paar baby's
Hoogleraar kindergeneeskunde Sauer (UMCG) schat dat er jaarlijks ‘een paar’ gevallen van actieve levensbeëindiging van pasgeborenen plaatsvinden. ‘Het zullen geen 20 baby’s per jaar zijn, zoals de commissie-Hubben denkt, maar het zijn er ook geen nul.’
Bij die paar gevallen zitten volgens hem vooral kinderen met aangeboren afwijkingen en kinderen die een ernstig zuurstoftekort hebben opgelopen tijdens de geboorte. ‘Dat gebeurt een paar keer per jaar.’ Het gaat bij actieve levensbeëindiging meestal om kinderen die niet meer op de intensive care liggen en zelfstandig kunnen ademen, zegt hij. ‘Want als baby’s nog op de intensive care liggen en de behandeling wordt gestaakt, dan is dat in principe geen actieve levensbeëindiging.’

Intensive care
Toch kan er op de intensive care ook wel sprake zijn van actieve levensbeëindiging, zegt hij. ‘Als een baby van de beademing wordt gehaald, dienen artsen soms spierverslappers toe. Dat doen ze om te voorkomen dat het kind naar adem gaat happen. Het is vreselijk als je dat als ouder mee moet maken. Maar een baby kan niet overleven met die spierverslappers. En daarom vind ik dat dit ook onder actieve levensbeëindiging valt. Ik ben ervoor dat dit gemeld wordt. Maar hierover verschillen artsen van mening.’ Volgens hem gaat het om 20 tot 30 gevallen per jaar.
Ook de commissie-Hubben is van mening dat artsen in deze gevallen zich moeten melden.
Hans van Goudoever, hoofd van de neonatale ic-afdeling van het Erasmus MC, stelt echter dat het uitmaakt of een baby al stervende is. ‘Als je een baby tijdens zijn laatste uur spierverslappers toedient, omdat je er absoluut zeker van wilt zijn dat hij niet lijdt, is dat anders dan wanneer je dat doet om zijn leven te beëindigen.’ Volgens hem heeft er op zijn afdeling, de grootste van Nederland, in 2008 geen actieve levensbeëindiging plaatsgevonden.
De commissie-Hubben toetst ook de late zwangerschapsafbrekingen, na 24 weken. Daarvan werden in 2008 drie meldingen gedaan. Twee daarvan werden als zorgvuldig beoordeeld. In een geval achtte de commissie zich niet bevoegd.

© Volkskrant – 3 november 2009

Bescherm ongeborene met handicap

In het RD staat het bericht van het verzoek van de Christen Unie

CU: Bescherm ongeborene met handicap

Redactie politiek

DEN HAAG – De ChristenUnie vindt dat een ongeboren kind met een handicap even veel bescherming verdient als een ongeboren kind zonder afwijkingen.

Daarom moeten ouders die een kind verwachten veel betere voorlichting krijgen over de mogelijkheden om (ongeboren) kinderen met een handicap te behandelen dan tot nu toe het geval is. Wiegman stelt de kwestie woensdagmiddag aan de orde tijdens een commissievergadering in de Tweede Kamer over de Algemene wet gelijke behandeling en handicaps.
Wiegman vraagt zich concreet af of de informatie die ouders krijgen bij een twintigwekenecho objectief genoeg is. Volgens het CU-Kamerlid is de echo van oorsprong vooral bedoeld om afwijkingen tijdig op te sporen, mogelijk vast behandelingen uit te voeren en voorbereid te zijn bij de geboorte. In de praktijk blijkt vaak dat een zwangerschap van een kind met een handicap leidt tot een late abortus.
Wiegman komt tot haar verzoek naar aanleiding van een artikel in Medisch Contact van deze zomer waarin een kinderarts stelde dat veel artsen te negatief oordelen over het Downsyndroom.

Cultuur van de dood wint terrein

In het Reformatorisch Dagblad van dinsdag 29 september staat een vertaald artikel, dat zeer lezenswaardig is.

Cultuur van de dood wint terrein

De technieken om het syndroom van Down tijdens de zwangerschap baby’s met vast te stellen, worden steeds verfijnder. Dr. Albert Mohler voorziet een morele crisis: zullen we mensen met het Down­syndroom zien verdwijnen?

De ontwikkeling van de prenatale diagnostiek roept een breed scala van morele vragen op, waarbij de diagnose van het syndroom van Down een prominente en centrale rol speelt. De afgelopen jaren is het aantal baby’s in de VS dat geboren wordt met het syndroom van Down zienderogen afgenomen. Deze afname heeft direct te maken met het besluit om een abortus uit te voeren na een prenatale diagnose.
Volgens de nieuwssite Science Daily verschijnt er binnenkort een hoofdartikel in het wetenschappelijke tijdschrift Archives of Disease in Childhood dat wijst op ontwikkelingen in de nabije toekomst waardoor de diagnose van het syndroom van Down steeds vaker tijdens de zwangerschap gesteld zal worden. „Naar verwachting zal volgend jaar een eenvoudige bloedtest worden geïntroduceerd die geen risico vormt voor de foetus en een definitieve diagnose mogelijk maakt van nog een van de genetische varianten van het syndroom van Down.”
Door de nieuwe testen zal prenatale screening op het syndroom van Down vrijwel zeker nog wijder verspreid worden. De op dit moment beschikbare testen brengen bepaalde risico’s met zich mee voor de foetus en moeten inwendig worden uitgevoerd. De nieuwe testen zijn gebaseerd op eenvoudig bloedonderzoek.

Botsing
Het artikel is gebaseerd op onderzoek van dr. Brian Skotko, een onderzoeker in de klinische genetica in het kinderziekenhuis in Boston. Skotko, die een zus heeft met het syndroom van Down, stelt de volgende prangende vraag: „Als de nieuwe testen beschikbaar komen, zullen baby’s met het syndroom van Down dan langzaam verdwijnen?”
Zijn onderzoek legt een zeer verontrustende trend bloot. Tussen 1989 en 2005 is het aantal baby’s in de VS dat met het syndroom van Down wordt geboren, met 15 procent afgenomen. En dat terwijl de onderzoekers precies het tegenovergestelde zouden hebben verwacht –een toename van 34 procent– als er geen prenatale screening zou zijn, zo legt Science Daily uit. De trend is namelijk dat vrouwen langer wachten met het krijgen van kinderen. Het is bekend dat dit de kans op een baby met het syndroom van Down vergroot.”
In een in 2005 gepubliceerd artikel stelt Skotko dat artsen vaak slecht voorbereid zijn om de diagnose van het syndroom van Down met hun zwangere patiënten te bespreken. Hij schrijft daarin ook dat een aanzienlijk percentage artsen „meldt dat ze de negatieve aspecten van het syndroom van Down benadrukken, zodat patiënten de voorkeur geven aan het beëindigen van de zwangerschap.”
Met de nieuwe technieken voor prenatale diagnostiek in het verschiet voorziet Skotko een „heuse botsing”: „Meer vrouwen zullen door het onderzoeksproces heen gaan, wat kan leiden tot veel ongemakkelijke gesprekken tussen artsen en patiënten die in verwachting zijn.”
Volgens The Washington Post komt uit Skotko’s onderzoek naar voren dat 92 procent van de vrouwen die horen dat hun baby het syndroom van Down heeft, kiest voor een abortus. De dimensies van de „botsing” die dr. Skotko voorziet, komen nu in beeld. Als dit percentage klopt zal dit vrijwel zeker leiden tot een enorme toename van het aantal baby’s dat geaborteerd wordt na een diagnose van het syndroom van Down.

Devaluatie
Dit stelt de medische gemeenschap –en heel de samenleving– voor een ernstige morele kwestie. De ontwikkeling van de prenatale diagnostiek brengt een morele crisis bij onze voordeur – en bij ons hart. Zullen we mensen met het syndroom van Down gewoon zien verdwijnen?
Dr. Skotko begrijpt maar al te goed dat deze morele crisis niet beperkt blijft tot baby’s met het syndroom van Down. Hij vraagt: „Mogen ouders die in verwachting zijn in staat worden gesteld om een foetus met een ongewenst geslacht na selectie te aborteren? Mag een foetus met een genetische aanleg voor borstkanker met prenataal onderzoek worden aangewezen?”
Het feit dat 92 procent van de vrouwen die te horen krijgen dat hun ongeboren kind zeer waarschijnlijk het syndroom van Down heeft, ervoor kiest de baby te laten aborteren, moet ons allemaal schokken. Wat zegt dit over onze devaluatie van het menselijk leven en de menselijke waardigheid? Dit kan alleen maar betekenen dat deze vrouwen een kind met het Downsyndroom zien als niet waard om te hebben – en de baby als een leven dat het niet waard is om te leven.
Dr. Skotko voorziet een botsing. Gezien zijn belangrijke onderzoek, doen we er beter aan een morele crisis te voorzien. De cultuur van de dood wint voor onze ogen terrein. Wie zal de volgende zijn die het leven niet waardig geacht wordt?

De auteur is president van Southern Baptist Theological Seminary in Louisville, Kentucky (VS). Dit artikel is overgenomen van zijn weblog www.albertmohler.com.

© Reformatorisch Dagblad, 29 september 2009

Siloah opent woonlocatie in Barneveld

In het Reformatorisch Dagblad van 6 februari staat het bericht:

Siloah opent woonlocatie in Barneveld

Regioredactie

BARNEVELD - Gehandicaptenorganisatie Siloah heeft vrijdagmiddag in Barneveld de nieuwe woonlocatie De Bijeberg geopend.

De openingshandeling werd verricht door burgemeester J. Houben van Barneveld. Voorafgaand werd er een bijeenkomst gehouden in een van de zalen van de kerk van de gereformeerde gemeente.
Woonlocatie De Bijeberg is gevestigd in het pasgebouwde appartementencomplex De Bijeberg aan het De Heusplein in Barneveld. De woongroep biedt plaats aan acht mannen met een verstandelijke beperking. Iedere cliënt heeft een appartement met eigen sanitaire voorzieningen. Daarnaast kunnen de cliënten gebruikmaken van een gezamenlijke ontmoetingsruimte.
In Barneveld biedt Siloah al ruim twintig jaar zorg aan 21 cliënten met een verstandelijke beperking in woonlocatie het Schild aan de Cotelaer.

Met een zinspeling op de naam van appartementengebouw De Bijeberg was vrijdag een imker betrokken bij de opeingshandeling van de nieuwe locatie van Siloah Barneveld

In het Dagblad Trouw staat een lezenswaardig artikel van een vader van dochter met het syndroom van Down

Downkinderen zien wat wij niet kunnen zien

Het leven kun je maar beter niet beëindigen als er ook maar enigszins een kans bestaat dat het een gelukkig leven wordt.

Mijn vrouw en ik stonden direct na de geboorte van onze dochter met downsyndroom voor de beslissing: hartoperatie of niet. Zonder hartoperatie zou ze misschien twee jaar oud worden, hooguit zes. Mijn conclusie was conform het advies van de kinderarts: niet opereren. Als wij dit kind zo hadden gekregen dan moest het maar zo zijn, vond ik.
Daar was mijn vrouw het niet mee eens. Als dit een gewoon kind was geweest, dan hadden we het zonder enige twijfel laten opereren. Waarom nu dan niet? Mijn vrouw had het gevoel dat dit kind wou leven. Ik kon dat niet zien aan een baby in een couveuse, die niet eens de kracht had om te drinken. Maar ik vertrouwde het gevoel van mijn vrouw. Ik kon mijn vrouw ons kind niet afnemen. Door de stellingen die we innamen waren de kaarten geschud. Moeder en kind waren verbonden door de wens om te leven. Als vader was ik kritisch toeschouwer en helper.
Door de manier waarop onze dochter zich er doorheen sloeg werd mij meer en meer duidelijk dat mijn vrouw het goed had aangevoeld. Dit kind wil leven! Ik stelde vast dat gevoel bij beslissingen op leven en dood een beter instrument is dan verstand. Mijn rechtlijnige verstand zei: wat niet goed is is verkeerd en hoort niet te bestaan. Mijn diep weggestopte gevoel zei: wat wij niet goed vinden blijkt soms achteraf toch goed, en omgekeerd.
Toen onze dochter ongeveer een jaar was belde ik de kinderarts die de geboorte had begeleid en die ons geadviseerd had niet te opereren. Ik wou hem vertellen dat ik tot de conclusie was gekomen dat dit geen goed advies was. De man nam niet de moeite mij te woord te staan. Hij zou het te druk hebben.
De beslissing waar je met een downzwangerschap voor staat is zwart-wit. Je laat je kind leven of niet. Je kunt die beslissing niet al te lang voor je uitschuiven en je kunt hem ook niet door een ander laten nemen. In theorie is de diagnose Down ook zwart-wit. De voorstelling die we van een kind met downsyndroom hebben is dat het verstandelijk gehandicapt is, nooit zelfstandig wordt en dat het niet oud wordt. Maar de werkelijkheid is veel minder zwart-wit. Het verschil in intelligentie bij down- kinderen is groot. Sommige, zoals mijn dochter, kunnen nauwelijks praten, laat staan rekenen. Anderen kunnen gewoon naar school. Een enkeling haalt zelfs zijn VWO-diploma. Het punt is dat je een leven beter niet kunt beëindigen als er ook maar enigszins een kans bestaat dat het een gelukkig leven wordt. Doe je dat toch, dan blijft de twijfel je achtervolgen.
Toen mijn downdochter een jaar of twaalf was kwam ik in contact met een medium. Deze vrouw stelde dat het niet waar is dat wij er zijn om downkinderen te helpen om een zo normaal mogelijk leven te leiden. Het is precies omgekeerd. Downkinderen worden geboren om ons te helpen. Ze zien wat wij niet zien, ze zijn gevoelig waar wij ongevoelig zijn. Ze onderbouwde deze stelling met een opsomming van allerlei bijzondere kenmerken van mensen met downsyndroom.
Deze zienswijze, of ik hem nu geloofde of niet, hielp mij om anders in het contact met mijn dochter te gaan staan. Er viel een verantwoordelijkheid van mijn schouders. Ik ging meer open staan voor het wonder van downsyndroom. Toen het eerder genoemde medium stelde dat het vaak ook heel bijzondere ouders waren die een downkind kregen, voelde ik een plaatsvervangende trots bij me opkomen.
Er zijn periodes geweest dat onze downdochter alle energie uit ons gezin wegzoog. Maar heeft elk kind niet dat recht? De één gaat aan de drugs, de ander kiest een foute partner en een derde is misschien braaf, maar heeft niets te melden. Als niet-volmaakte ouder ben je verantwoordelijk voor alle onvolmaaktheid van je kinderen. De diepere levensvraag die ons voortdurend wordt gesteld is van een heel andere orde. Hoe reageer je als iemand anders blijkt te zijn dan je had verwacht dat hij is? Hou je vast aan je verwachtingen en ban je die persoon uit je leven? Of stel je je open voor het onbekende en onverwachte dat op je pad komt?
Als je voor een levenskeuze wordt geplaatst is het advies van derden van geen enkele waarde. Ook al hebben artsen er nog zo lang voor doorgeleerd, je bent en blijft zelf verantwoordelijk voor je besluit. De vraag waar het werkelijk om gaat is: ben je in staat om het onbekende te omhelzen? Oftewel: ben je bezig met leven, of ben je bezig met sterven?
Nol Twigtvader van 22 jaar oude Down-dochter
© Trouw 2008

Koningskind

In het Nederlands Dagblad staat een coumn van Wim Dekker, met een verwijzing naar de foto's van Raoef Mamedov






Wanneer u op de foto klikt, kunt u de tekst lezen




Het avondmaal volgens de Russische fotograaf Raoef Mamedov:





Wanneer u deze foto aanklikt, kunt u de foto beter deze vijf foto's in totaliteit bekijken.

In het Dagblad Trouw van zaterdag 27 december staan twee interessante terugblikken:

Na die vervloekte keuze

In 2001 zocht Trouw de gezinnen op deze pagina’s voor het eerst op. Karin Engels en Ronald Sterk hadden besloten hun zwangerschap van een downkindje af te breken. Ruud en Riné de Kreij zetten hun zwangerschap juist door. Hoe kijken ze terug op die ’vervloekte keuze’?
Riné: „De keuze of je je kind wel of niet geboren laat worden, is eigenlijk onmogelijk. Van te voren weet je ook niet wat de impact zal zijn. Maar dat wij de goede beslissing hebben genomen, dat kan ik volmondig zeggen. We hebben met Christiaan best veel voor de kiezen gekregen, maar nog geen dag spijt gehad.”
Ruud, ontroerd: „Daar sluit ik me volledig bij aan. En je laat een kind in dat stadium niet weghalen, vind ik nog steeds. Daar zou ik nooit overheen gekomen zijn.”
Riné: „Wie zijn wij om te oordelen over het leven? Alles gebeurt met een reden, dat geloof ik stellig. Christiaan is er niet voor niets.”
Ruud: „Onze omgeving had niet veel begrip voor onze beslissing. Mensen respecteerden die wel, maar met een heel grote maar: Weet je wel waar je aan begint, jullie hebben het al zo druk, zou je het niet toch laten weghalen...”
Riné: „Iemand zei: Als je het kindje niet laat komen heb je misschien twee jaar pijn, nu heb je dat de rest van je leven. Het omgekeerde is waar gebleken.”
Ruud: „Ook de artsen leken direct aan te nemen dat wij de zwangerschap zouden afbreken.”
Riné: „Dat maakt het moeilijker om te beslissen dat je het kind wilt houden. Men lijkt tegenwoordig te vinden dat zodra iets niet helemaal goed is, het weg moet.”
Ruud: „Door Christiaan is ons gezin veel hechter geworden. Hij is echt de bindende factor.”
Riné: „Omdat hij zo open en spontaan is. Als hij een knuffel wil, komt hij die gewoon halen. Bij ons, en bij zijn broer en zussen.”
Ruud: „Zo vrolijk, zo enthousiast. En bijna nooit boos.”
Riné: „We hebben ook zorgen, hoor. Hij kan nog steeds alleen maar gemalen voedsel eten. Hij kan niet goed tegen prikkels of harde geluiden. We hebben geprobeerd hem naar een gewone basisschool te laten gaan, maar dat is spaak gelopen.”
Ruud: „Hij heeft ook een jaar in een rolstoel gezeten. Hij heeft een heupafwijking; vandaar dat we hier in huis nu een traplift hebben.”
Riné: „Die rolstoel was nodig omdat hij zelf de pijn niet kon aangeven. Hij dreigde zichzelf steeds te forceren met lopen.”
Ruud, met een lachje: „Ja, het blijft je wel bezighouden hoor.”
Riné: „Maar – al klinkt dit als een enorm cliché: je krijgt er zoveel voor terug. Alleen al zijn lach: hier aan tafel liggen we heel vaak dubbel met z’n allen. En zijn manier van mensen benaderen zonder vooroordelen. Oud, jong, lelijk, mooi: met iedereen maakt hij een praatje. Daar kunnen wij nog wat van leren.”
Ruud: „Ik leer ook van hem om minder heftig en minder snel boos te zijn. Ik denk dat ik door Christiaan gevoeliger ben geworden, omdat hij zo intens reageert op prikkels.”
Riné, trots: „Hij heeft een enorme woordenschat, echt ongelooflijk. En hij heeft net zijn zwemdiploma A gehaald. Maar we moeten wel steeds inschatten wat hij kan, wat hij begrijpt.”
Ruud: „We moeten uitkijken dat we de lat niet te hoog leggen. Dingen langzaam opbouwen en ze hem in stapjes leren – dat wil ik nog wel eens vergeten.”
Riné: „Wij hebben zelf een heel hoog tempo, draven altijd maar door. Door Christiaan worden we teruggefloten. Heel heilzaam. Natuurlijk gaan er ook veel zorgen en energie in zitten; dat voorspellen andere mensen ook wanneer je voor zo’n beslissing staat. Maar het is het waard. En je weet bij je gezonde kinderen ook niet welke zorgen je krijgt.”
Ruud: „Onze jongste dochter is nu zwanger op haar 17e. Daar staan we ook niet om te juichen....”
Riné: „Zij is degene die misschien wat te weinig aandacht heeft gehad doordat haar broertje gehandicapt is. Onze oudste zoon is nu werkloos. Bij Christiaan hoeven we niet bezorgd te zijn voor zulke problemen, of voor drank- of drugsgebruik.”
Ruud: „Onze andere kinderen moeten zelf hun toekomst vormgeven. Het is maar afwachten of ze dat verstandig zullen doen.”
Riné: „Voor Christiaan willen we rond zijn twintigste een plekje buitenshuis zoeken, waar hij kan wonen met gelijkgestemden, onder begeleiding. Wij zoeken zelf ook vrienden van hetzelfde niveau, die op dezelfde golflengte zitten. Zo werkt dat voor hem ook.
„Wij kunnen wel willen dat hij zelfstandig is of ’geïntegreerd’, maar daar wordt hij waarschijnlijk alleen maar eenzaam van.
„De integratie van gehandicapten in de samenleving is me wel tegengevallen. Vergeleken met de gewone basisschool is zijn ZMOK-school een warm bad. Toch zou het volgens mij beter zijn als er helemaal geen speciaal onderwijs zou bestaan en alle soorten kinderen gewoon bij elkaar konden zitten. Nu krijgen we die integratie niet voor elkaar omdat mensen een te negatief beeld houden van downkinderen.”
Ruud: „De voorlichtingsavond op de basisschool – die zal ik nooit vergeten. Eén van de ouders vroeg: Gaat het niveau van het onderwijs niet naar beneden met een downkind in de klas? Dat onbegrip. Het is maar goed dat ik tot tien kon tellen. Door dat soort dingen word je wel gehard.”
Riné: „Nou, gehard... Door onze beslissing heb ik vooral geleerd dat je nooit kunt oordelen over wat andere mensen doen en beslissen. Ik ben er ook sterker door geworden. Mondiger.
„Je moet soms vechten om dingen voor je kind voor elkaar te krijgen. En daar hebben onze andere kinderen ook weer profijt van.”
--
Lees het eerste interview met Ruud en Riné in 2001.

'Het verdriet blijft en de twijfel ook'
Karin: „Als mensen vragen hoeveel kinderen ik heb, moet ik altijd even slikken. Ik zeg meestal twee – dan hoef ik niet het hele verhaal te doen. Maar in mijn hoofd zeg ik erbij: sorry Noël, ik bedoel eigenlijk drie.”
Ronald: „De eerste jaren zei ik nog: we hebben drie kinderen. Nu zeg ik twee.”
Karin, aangedaan: „Voor mijn gevoel is ze er nog steeds. Ik heb gewoon een dochter. Lijfelijk is ze er nauwelijks geweest, maar in mijn gedachten en mijn hart is ze er wel.”
Ronald: „We hebben besloten om de zwangerschap af te breken om onze jongens, onszelf én haar te beschermen. Hoeveel ellende, operaties en inrichtingen hadden we haar moeten aandoen? Aan de andere kant weten we niet of ze echt zwaar gehandicapt was geweest. Misschien had ze gewoon naar school gekund. Ik hoorde laatst over een downkind dat zijn vwo-diploma had gehaald.... Twee slechte opties hadden we: we laten onze gehandicapte dochter opgroeien, met alle risico’s van dien. Of we laten haar niet komen. Een keuze tussen de kogel of de strop. Naar mijn gevoel hebben we de minst slechte optie gekozen.”
Karin: „Al heeft die óók risico’s. Je denkt: na die beslissing gaan we door, maar je weet niet hóe je zult doorgaan; hoeveel verdriet het geeft dat ze er niet is. Praktisch gezien hebben we geen last van onze beslissing: we worstelen nu niet met ziekenhuisopnamen en de vraag of ze naar een instelling moet. Maar ik heb ook nooit een moment dat ik haar even kan vasthouden – dat mis ik heel erg.”
FOTO’S CHRIS KEULEN
Ronald Sterk (53, tekstschrijver), Karin Engels (47, tekstschrijver), Nathan (10) en Hunter (12)
Ronald: „Ik ook, maar ik probeer heel bewust te koesteren wat ik heb. We hebben twee geweldige zonen waar we veel mee doen: huiswerk, sporten, met ze meeleven...”
Karin: „Toch doet het nu nog steeds pijn. Ik kan zelfs niet zeggen dat de pijn minder is geworden.”
Ronald: „Bij mij zijn de scherpe kantjes er wel vanaf, maar weg gaat het nooit.”
Karin: „Ik was in dat interview van 2001 vrij stellig dat we de juiste beslissing hadden genomen. Nu denk ik nog maar af en toe dat we het goed gedaan hebben. Die stelligheid is minder geworden.”
Ronald: „Uit schuldgevoel misschien?”
Karin: „Nee, uit gemis.”
Ronald: „Jij hebt daarna ook nog een sterke kinderwens gehouden.”
Karin: „Mijn verlangen naar een derde kind was door de zwangerschap van Noël alleen maar sterker geworden. Want ik hád een derde kindje! Ik heb haar gevoeld in mijn buik, ik heb haar gebaard. Mijn verdriet was enorm om verschillende redenen: omdat ons kind het syndroom van Down had, omdat we haar het leven hadden ontnomen én omdat we hierna geen derde – of liever vierde – kindje kregen.”
Ronald: „In 1963 is een zusje van mij overleden, vijf dagen na haar geboorte. Ik was acht; het maakte veel indruk op me. Op mijn ouders had het natuurlijk ook een enorme impact. Maar zij hebben hun verdriet minder kunnen uiten. Het kindje kreeg ook geen officiële begrafenis; dat was het advies in die tijd.”
Karin: „Toen wij Noël gingen begraven en afscheid van haar namen, kwam dat verhaal bij Ronalds ouders weer boven. Ook omdat wij er zo anders mee omgingen.”
Ronald: „Wij hebben het intens doorleefd, ook op advies. We hebben het gedeeld met onze vrienden en een grafje uitgezocht. Mijn ouders hebben hun verlies meer moeten wegstoppen; dat is misschien niet de ideale manier. Maar wij hebben het wel doorleefd en...”
Karin: „....wij zijn er ook nog niet klaar mee.”
Ronald: „De ideale manier bestaat waarschijnlijk niet.”
Karin: „Ik heb bewust geprobeerd alle momenten in me op te zuigen. We hebben na de uitslag een echo laten maken om haar te zien, en we hebben vier weken gewacht voor we de zwangerschap lieten afbreken. Ik wilde dat ze er echt wás.
„Ook het verdriet wilde ik helemaal voelen. Maar het verdriet blijft en de twijfel ook.”
Ronald: „Wij kunnen niet volmondig zeggen dat we de juiste beslissing hebben genomen.”
Karin: „We weten immers niet hoe ze geweest zou zijn. We weten ook niet hoe wij het gedaan hadden met haar, en hoe onze jongens ermee omgegaan waren.”
Ronald: „Ik lees soms interviews met ouders van een downkind die zeggen: Dit kind is, door zijn puurheid, het beste dat ons gezin is overkomen. Dan ga je wel weer even twijfelen.”
Karin: „Maar zo zoeken ook wij argumenten om onze keuze voor onszelf te verantwoorden. Meer dan argumenten hebben we niet: zij is er niet; we kunnen niets met haar goed maken. Hier hebben we mee te dealen.”
Ronald: „Wat een nare druk geeft, is dat je beslist hebt over een mensenleven. Je hebt nota bene het leven beëindigd van je eigen kind! Dat blijft een soort brom op de achtergrond. Doordat Karin nog zoveel twijfelt, kan ik er ook niet goed een streep onder zetten en concluderen dat het toch goed is geweest.”
Karin: „Er is nog geen vakantie geweest dat we niet tegen elkaar hebben gezegd: Kijk, daar is ze weer. We waren op skivakantie en zagen een meisje met Down. Mutsje op, skietjes aan. Ik dacht: Potverdorie, dat had dus gekund. Maar dan houd ik mezelf voor: Al die kinderen in instellingen, die níet met hun ouders op vakantie gaan – die kom je niet tegen. En als ik dan bejaarde ouders zie wandelen met een downkind van veertig... Die zorg houdt nooit op.”
Ronald: „Dat is ons bespaard gebleven.”
Karin: „Het heeft mij wel veranderd. Het onbevangene van het leven is eraf. En ik was al nooit zo snel met oordelen over andere mensen, maar dat heb ik nu nog sterker. Je kúnt niet oordelen. Iedere situatie is anders, iedereen reageert anders.”
Ronald: „De beste oplossing bestaat niet – dat heb ik geleerd. Want we hadden haar misschien wel gehouden als ze ons eerste kindje was geweest. Of als we streng gelovig waren: dan was er niet eens een keuze geweest. Misschien is dat wel makkelijker.
„Maar hoe onmenselijk deze keuze ook was, ik ben toch blij dat ik hem zelf heb kunnen maken.”
--
Lees het eerste interview met Ronald en Karin in 2001.

© Trouw 2008, op dit artikel berust copyright.
Iedere vrouw in Nederland krijgt tegenwoordig in haar zwangerschap een test aangeboden. Uit onderzoek blijkt dat veel vrouwen afzien van prenatale testen. Er worden nu zelfs meer kinderen met Down geboren dan 10 jaar geleden, wat ook komt doordat Nederlandse vrouwen op latere leeftijd kinderen krijgen. Uit recent onderzoek in Engeland en Wales blijkt dat ook daar meer kinderen met het syndroom van Down worden geboren dan in 1989, het jaar dat prenataal testen daar in zwang kwam. Veel van de ondervraagde ouders gaven aan dat zij hun kind ondanks diens handicap bewust hadden laten komen.

In het Nederlands Dagblad staat het bericht:

Meer Britten tegen abortus 'downbaby'

van onze redactie buitenland

LONDEN - Doordat steeds meer Britten abortus afwijzen als bij een prenatale screening het syndroom van Down wordt geconstateerd, zijn er de afgelopen jaren meer Britse baby's met dit syndroom geboren.

Een van de belangrijkste redenen voor de toename van het aantal 'downbaby's' is de veranderde houding van ouders tegenover de samenleving. Zij denken dat de samenleving meer en meer een welkome plaats is voor kinderen die met beperkingen geboren worden, zo meldt de Britse krant The Times. De krant citeert uit een onderzoek van de Down's Syndrome Association (DSA), de Britse vereniging voor mensen met het syndroom van Down.
Het onderzoek, waaruit bleek dat de bereidheid een kind met 'Down' op te voeden aan het groeien is, werd gisteren gepresenteerd op de BBC-radio. Carol Boys van de DSA zegt verrast te zijn door de toename. ,,Het lijkt erop dat ouders beter nadenken over het wel of niet toepassen van prenatale screening en abortus.''
Een derde van de Britse ouders die in de afgelopen jaren een kind met het syndroom geboren lieten worden, deed dat uit religieuze overwegingen of vanwege een sterke afkeer van abortus. Eveneens een derde van de ouders besloot het kind geboren laten worden, omdat volgens hen de kansen voor mensen met het syndroom van Down beter zijn geworden en de houding tegenover mensen met 'Down' is verbeterd.
De levensverwachting van mensen met het syndroom van Down in Groot-Brittannië is de laatste jaren omhoog bijgesteld, naar zestig jaar. Gehandicapte kinderen doen voor een groot deel mee in het normale onderwijs en velen hebben werk als ze eenmaal volwassen zijn.
,,Toen ik en anderen onze baby's kregen, zag de wereld er heel anders uit'', stelt Boys. ,,Er is tegenwoordig veel meer acceptatie. Er speelt zelfs een baby met syndroom van Down in de populaire Britse televisieserie EastEnders.''

Leeftijd
Over het aantal Britse kinderen met het syndroom van Down bestaan officiële cijfers vanaf 1989. Vanaf dat jaar daalde het aantal van 717 in 1989 naar 594 in 2000. De zes volgende jaren steeg het aantal echter weer. In 2006, het jaar waarvan de laatste cijfers bekend zijn, werden er 749 baby's met het syndroom geboren. De toename wordt ook veroorzaakt door het grote aantal vrouwen dat tegenwoordig op late leeftijd zwanger wordt. Oudere moeders hebben meer kans dat hun baby het syndroom van Down heeft. Maar oudere vrouwen zijn vaak eerder geneigd de baby te houden, omdat ze vrezen dat het voor hen de laatste kans is op het krijgen van een kind.
Ondanks de groeiende acceptatie worden nog altijd veel ongeboren kinderen bij wie 'Down' wordt vastgesteld, geaborteerd. Het aantal vrouwen dat in Groot-Brittannië een abortus onderging, steeg in 2007 naar een recordaantal van bijna 206.000. In veertig procent van de gevallen wordt bij de baby's de diagnose 'syndroom van Down' pas na de geboorte vastgesteld.

In het Reformatorisch Dagblad van vrijdag 22 november stond een interessant interview.

Meer dan een verzorgingsobject

Gijsbert Wolvers

Flynn, foto op de voorkant van het boek ”De Upside van Down”foto 2 van 2
Het interview zou vooral gaan over hun persoonlijke ervaringen met een kind dat het downsyndroom heeft. Dit gegeven is echter zo verweven met de Stichting Downsyndroom (SDS), dat Erik en Marian de Graaf snel over deze organisatie aan de praat raken. Tot twee jaar geleden vormden zij de belichaming van de organisatie, die vandaag en morgen het 20-jarig bestaan viert met een congres. “Het aantal levendgeborenen met down neemt weer toe. Dát is het beste resultaat van de Stichting Downsyndroom.”
Het echtpaar De Graaf uit het Overijsselse Wanneperveen is dolgelukkig als Marian op haar 36e zwanger wordt. “Ik was niet zo’n vrouw die gemakkelijk zwanger raakte”, zegt ze, 25 jaar na dato.
Erik en Marian zitten in het alternatieve circuit. Ze zijn vegetariër, niet-roker. Erik heeft zijn baan als luchtvaartonderzoeker opgegeven omdat hij te veel werk deed voor Defensie. Als wetenschappelijk journalist en deeltijddocent probeert hij met zijn vrouw, publiciste over de alternatieve voedingsleer, het hoofd boven water te houden. Voor het natuurtijdschrift Onkruid houdt Marian een dagboek bij over haar zwangerschap.
“Het werd een bijzonder verhaal”, vertelt Marian. “Ooit zei een dokter tegen me: Het kindje is wel wat klein. Maar jij bent vegetariër, dus het zal wel komen door de Ceylonese rijstnorm. Die term heb ik later nooit meer vernomen.”
David, die op 29 februari 1984 wordt geboren, ís klein: hij heeft het syndroom van Down. Erik: “Daar ging de communicatie al mis. Ik kreeg het te horen en moest het mijn vrouw vertellen.” Het echtpaar ervaart het feit als een klap. „De bodem zakt onder je voetenweg”, zegt Erik. “Maar al in de ontkenningsfase vond ik mijn kind prachtig”, aldus Marian.

Knuffelen
Het echtpaar wordt al snel geconfronteerd met goedbedoelde, vergoelijkende opmerkingen als: “Kinderen met down zijn zo lief, ze zijn zo muzikaal, ze hebben jullie uitgekozen om ter wereld te komen, ze knuffelen zo graag.” Marian: “Dat is een selffulfilling prophecy. Als je een kind helpt met veters strikken, slaat het een arm om je heen. En welk kind vindt muziek niet heerlijk?”
Waar ze nog meer tegen aanlopen is de in Nederland heersende opvatting dat een kind met down niet veel kan. ““Ik ken er eentje die ze fietsen hebben geleerd”, hoorden we als een soort maximum. Wij waren tegendraads en zouden die zogenaamde deskundigen wel wat laten zien. Wij wilden dat David zelfstandig zou gaan wonen en zelfstandig met het openbaar vervoer zou reizen”, zegt Marian.
Dergelijke ideeën zijn midden jaren 80 ongehoord. Erik en Marian gaan op zoek naar informatie, maar stuiten in Nederland op een huns inziens achterhaalde kennis. Eyeopener wordt een internationaal congres over down in het Engelse Brighton dat het gezin als enige Nederlanders bijwoont. “We kwamen daar in aanraking met allerlei” early intervention programs”, die een zeer actieve begeleiding van kinderen met het syndroom van Down voorstaan. Wij kwamen met een auto vol nuttige materialen terug in Nederland.”

Speerpunt
Het vertalen van het favoriete (Australische) “early intervention program” in het Nederlands, het begeleiden van ouders die ook een kindje met down hebben gekregen en opkomen voor de rechten van deze kinderen en hun ouders worden speerpunten voor het Overijsselse paar.
Ze raken in 1986 betrokken bij de nieuwe Vereniging voor Integratie van Mongoloïde kinderen, maar deze wil niet zo ver gaan als zij en richt zich vooral op integratie van kinderen met down op de reguliere basisschool. In 1988 richt het echtpaar de Stichting Down’s Syndroom op, wat hun levenswerk wordt. Marian: “Wij wilden harder dan zij, wij zijn turbomensen.”
Hun woning in Wanneperveen wordt in de jaren 80 en 90 een documentatiecentrum, actiecentrum en kantoor tegelijk. „We hebben duizenden intakes gedaan voor ouders met deze kinderen. Marian zat in de huiskamer met haar laptop, ik in deze slaapkamer van 3 bij 4 meter met twee computers, een kopieerapparaat en veel documentatie. Vergaderingen hielden we in onze piepkleine huiskamer”, zegt Erik in het kantoortje. „Stapels post gingen dagelijks de deur uit.”
Hun bekendheid groeit door vele tv-optredens, waarvan Erik er een aantal laat zien. Ook David treedt op, onder andere twee keer in een programma van tv-coryfee Jos Brink. Deze constateert de laatste keer dat David, inmiddels 15, „weer een kop groter is geworden.”
David doorloopt in tien jaar de reguliere basisschool in Wanneperveen, daarna een scala aan reguliere vervolgscholen en is nu in deeltijd aan de slag bij de Stichting Downsyndroom. Erik: "Hij doet eenvoudig kantoor- en grafisch werk."
David, inmiddels 24, woont nog thuis. Marian: "We zijn op zoek naar een eigen woning in de buurt. Dat gaat een keer lukken, denk ik. David heeft vijf zwemdiploma’s en fietst graag. Hij heeft met zijn mountainbike ver boven de 20.000 kilometer afgelegd en nu eindelijk 300 kilometer meer dan zijn vader. Daar is hij erg trots op. Verder heeft hij, net als wij, fotografie als hobby.”
Erik: "Dat doet hij niet onverdienstelijk. Hij fotografeert dingen waar wij aan voorbijlopen, heel artistiek soms." Marian toont een aantal uitvergrote foto’s, die David af en toe vertoont op beurzen. Een ervan toont een close-up van een theepot, met de tuit in het midden en Davids ouders en het bezoek aan weerszijden weerspiegeld in de pot.

Doorgeschoten acceptatie
Ondertussen heeft de Stichting Downsyndroom het nodige bereikt. In de jaren 80 bestond er in Nederland een grote weerstand tegen ontwikkelingsgericht werken en denken, memoreert Erik de Graaf. „Ons land was doorgeschoten in de acceptatie van het downsyndroom. De zorg was prima, maar de kinderen werden mooi opgeborgen in instellingen ver weg in de bossen.” Marian: „We moesten van kindvolgend nu kindontwikkelend worden: waar zit mijn kind in de ontwikkeling, kunnen we al een volgend stapje doen?” Erik: „Een kind met het syndroom van Down is meer dan alleen een verzorgingsobject.”
Naast integratie is solidariteit een sleutelwoord, stellen de twee belangenbehartigers voor de mens met down. Marian: „Ik heb het meegemaakt dat mensen bij de kassa, wijzend op David, tegen me zeiden: „Daar betalen wij aan mee.” Daar heb je op dat moment geen woorden voor. Maar we zijn toch ook solidair met rokers die door eigen toedoen ziek worden of met mensen die door eigen handelen vallen en een enkel breken?”
De SDS-pleidooien voor meer aandacht voor de problemen van ouders van kinderen met het downsyndroom vinden midden jaren 90 gehoor bij de toenmalige staatssecretaris Simons van Volksgezondheid. „Hij pikte onze pleidooien op. Er is destijds veel kennis ontstaan door de komst van de sociaalpedagogische diensten MEE. Ook zijn er multidisciplinaire teams rond down in inmiddels zeventien ziekenhuizen gekomen.”
In 2002 verhuist het kantoor van de SDS, die inmiddels bijna 4000 donateurs telt, naar het ziekenhuis in Meppel. Vier jaar later gaat het echtpaar De Graaf, dan 63 en 59, met pensioen, hoewel ze als vrijwilliger nog regelmatig in Meppel te vinden zijn.
Wensen zijn er zeker nog, na twintig jaar. Erik: „De deskundigheid uit de jaren 90 is weggelekt. De MEE’s zijn door bezuinigingen leeggezogen, waardoor er in de praktijk op heel veel plaatsen geen activerende begeleiding meer is. De persoonsgebonden budgetten, die ouders van kinderen met down automatisch krijgen, zijn minimaal. Ook komen we weinig in contact met ouders van buitenlandse oorsprong. In het buitenland constateert de zorg een medisch probleem en regelt deze zelf een vervolg, in Nederland moeten ouders daar zelf achteraan. Ziekenhuizen vergeten onze folders mee te geven aan ouders met, zoals ik hen noem, onze kinderen. Bovendien bestaat er hier en daar van vroeger uit nog steeds weerstand tegen de Stichting Downsyndroom, vanwege onze vermeende radicaliteit. Intussen is iedereen voor integratie, maar niet in zijn achtertuin.”

Wat zou u beiden zijn geweest zonder David?
Marian: "Ik had de hele David, inclusief alle problemen, niet willen missen. Natuurlijk had ik David liever zonder chromosomenoverschot leren kennen. Maar David is zoals hij is: bijzonder.
Ondanks de aangeboden prenatale screening bij 20 weken zwangerschap worden er meer kinderen met down geboren dan dat er zwangerschappen van kinderen met down worden afgebroken. Wij hadden graag gezien dat er een hoeveelheid geld ging naar onderzoek naar preventie en behandeling. Ondanks die enorme geldstroom in de richting van screening, prenatale diagnostiek en zwangerschapsafbrekingen neemt het aantal levendgeborenen met down netto al jaren toe. Dát is het beste resultaat van de Stichting Downsyndroom.”
Meer informatie: www.downsyndroom.nl.
Nooit meer ”mongooltje”

Preventie?

In het AD staat het bericht:

‘Patiënt vaak nodeloos gekneveld’

Door MONICA BEEK EN JEROEN DE VREEDE

TOLBERT - Mensen met een verstandelijke beperking of dementie worden te vaak en te snel vastgebonden, opgesloten en ‘platgespoten’.

Dat oordeelt de Inspectie voor de Gezondheidszorg (IGZ) na een onderzoek over drie maanden bij 86 instellingen.
Aanleiding was de dood van zeven cliënten door gebruik van de fixerende Zweedse band. Die methode doet de IGZ vanaf 2011 in de ban. De Inspectie constateert dat één op de drie cliënten rustigmakende medicijnen krijgt, vaak zonder dat over de oorzaak van het hinderlijke gedrag is nagedacht. Elke verstandelijke gehandicapte kreeg tijdens het onderzoek gemiddeld drie keer te maken met een vrijheidsbeperkende maatregel. Voor dementerenden was dit twee keer.
In het terugdringen van de cijfers is het belangrijk verpleegkundigen bij te scholen, zegt de Inspectie. Nu zijn zij zich vaak niet bewust van de impact en de risico’s van hun begrenzende methodes. Ook zet de Inspectie zwaar in op preventie. Een bed dat kan zakken tot laag bij de grond, voorkomt dat een cliënt die vaak uit bed valt, hoeft te worden vastgebonden.,"Alternatieven zijn nu veel te weinig bekend," zegt IZG-woordvoerder Wouter van der Horst. "Dat ligt aan de opleidingen. Verpleegkundigen zijn hierin te weinig geschoold."
In de meeste gevallen gaat het om vastbinden in de (rol)stoel, bedhekken, opsluiten op de eigen kamer en afspraken over telefoongebruik, alcohol en naar buiten gaan. Maar ook armkokers komen voor, bewegingsmelders, dichtgeknoopte mouwen van nachthemden, en het vastbinden van benen.
"Dit soort maatregelen is veel te makkelijk toegepast,’’ zegt Van der Horst. "Verpleegkundigen wisten vaak niet wat er hierover in de wet staat." Vrijheidsbeperkende maatregelen worden door de wet als uiterste remedie beschouwd. Dinsdag tekenen op het congres ’zorg voor vrijheid’ de beroepsverenigingen en werkgeversorganisaties een convenant waarin zij zich committeren aan de IGZ-eisen. Extra geld is er niet. "Daar moeten de instellingen voor bij het ministerie zijn," aldus Van der Horst.

In het Reformatorisch Dagblad van 7 oktober staat het bericht:

Onderzoekers vinden veiliger test Downsyndroom

WASHINGTON (ANP/RTR) – Een nieuwe bloedtest is veiliger bij het opsporen van het Downsyndroom bij nog niet geboren baby’s. Onderzoekers van de Stanford–universiteit in Californië (Verenigde Staten) hebben de methode ontwikkeld en maakten het nieuws maandag bekend.

De gangbare manier om de aangeboren afwijking op te sporen omvat een bloedprik in de baarmoeder. Dit levert meer gezondheidsrisico’s op dan de nieuwe methode. Hierbij volstaat een gewone bloedprik bij de moeder. Deze test kan ook eerder worden uitgevoerd.
Het syndroom van Down gaat gepaard met een verstandelijke handicap, typerende uitwendige kenmerken en veelal bepaalde medische problemen. Het wordt veroorzaakt doordat het erfelijk materiaal van chromosoom 21 in drievoud voorkomt, in plaats van in tweevoud.

In het Dagblad Trouw van 8 oktober staat het interessante artikel:

'Stuur Downkind naar gewone school'
Basisonderwijs

Eva van Dijk heeft het naar haar zin op de reguliere Delteykschool in Werkhoven. Die staat positief tegenover kinderen die anders zijn en anders leren.

© WERRY CRONE, TROUW

Alle basisscholen krijgen een informatiegids over kinderen met het Downsyndroom. Want in het regulier onderwijs is veel onwetendheid, zeggen ouders. Op Eva's school weten haar klasgenoten niet beter of álle kinderen zijn anders.
Al jaren roepen ouders en onderzoekers dat kinderen met het syndroom van Down heel goed naar een gewone school kunnen. Toch zit niet meer dan 40 procent van deze kinderen in de basisschoolleeftijd op een gewone school. Vergeleken met landen als Engeland, Canada en de Scandinavische landen is dat percentage laag.
Nog steeds weten veel scholen niet goed wat ze met een aanmelding van een kind met het Downsyndroom moeten, zien ouders bij de VIM, de vereniging voor intergratie van kinderen met Downsyndroom. Daarom ontvangen vanaf morgen alle basisscholen van Nederland een praktische informatiegids.
De gids ’De Droom van Down’ bevat interviews met leerkrachten die een kind met het Downsyndroom begeleiden op een gewone school. Ook worden verschillende leermethodes besproken en wordt informatie gegeven over extra hulp en begeleiding. Aan de hand van een stappenplan kunnen scholen bepalen of en hoe zij een kind met het Downsyndroom toe kunnen laten.
Volgens cijfers van Stichting Downsyndroom (SDS) gaan op dit moment zo’n 800 kinderen (40 procent van het totaal) met het Downsyndroom naar een reguliere basisschool. Dat percentage stijgt nauwelijks, zegt onderzoeker Gert de Graaf, verbonden aan SDS. Toch blijkt uit verschillende onderzoeken dat deze kinderen meer leren lezen, schrijven en rekenen op een gewone school dan in het speciaal onderwijs. Maar, waarschuwt De Graaf, het is niet vanzelfsprekend dat regulier onderwijs voor elk kind met het Downsyndroom het beste is. „Mijn advies is om daarom eerst op een gewone school te beginnen en goed de vinger aan de pols te houden.”
Uiteindelijk haalt slechts 20 tot 25 procent van de kinderen met het Downsyndroom het einde van de basisschool. Het uitvallen is volgens De Graaf niet schadelijk voor ze. „Ze hebben op het regulier onderwijs een sterke basis opgebouwd en komen daardoor verder.” Het besef gefaald te hebben op de gewone school hebben de meeste kinderen met het Downsyndroom niet, zegt De Graaf. „Ze kunnen de vergelijking met klasgenoten niet op die manier maken. Ze hebben juist betere, blijvende sociale contacten in hun eigen buurt.”
Ouders die het advies van De Graaf willen volgen, krijgen regelmatig te maken met onwelwillende scholen, zegt Keturah van Slegtenhorst van de VIM. „Dat geldt niet voor alle scholen, maar er zijn er nog steeds veel die snel ’nee’ zeggen. Ouders moeten met hun kind langs allerlei scholen voor ze ergens terecht kunnen.” Die scholen kennen de mogelijkheden van de kinderen niet, zegt Van Slegtenhorst. „Ook jonge startende leerkrachten die van de pabo komen, zijn daar minder in thuis.” Toch moeten scholen wel, aangezien ze over twee jaar verplicht zijn ’passend onderwijs’ voor alle kinderen te regelen. Dat kan op een gewone school zijn of in het speciaal onderwijs.
De Vereniging voor Openbaar Onderwijs ziet juist meer bereidheid bij scholen om kinderen met wat voor beperking dan ook op te nemen, zegt woordvoerder Michiel Jongewaard. „Scholen hebben er in de loop der jaren ook meer middelen voor gekregen: denk aan remedial teachers en ambulant begeleiders.” Maar ook hij weet dat er scholen zijn die deze kinderen weigeren. „Soms hebben ze goede argumenten. Het moet niet ten koste gaan van alles. Als een leerkracht in een klas van dertig kinderen ook nog eens extra begeleiding aan een kind met een beperking moet geven, dan is het voor te stellen dat het kind wordt geweigerd.”

In het Nederlands Dagblad van 6 october verscheen het bericht:

Philadelphia moet snijden in personeel

van onze redactie binnenland

NUNSPEET - Philadelphia, een organisatie voor mensen met een verstandelijke handicap, is in financieel zwaar weer terecht gekomen. Of er gedwongen ontslagen vallen is nog onduidelijk, maar het aantal functies bij Philadelphia zal verminderen.

Zorg-woongroepkoepel Espria, waaronder Philadelphia valt, heeft dit aan de circa vijfduizend medewerkers meegedeeld. Eindverantwoordelijke Frits Brink, de voorzitter van de Raad van Bestuur, is al aan de kant gezet. In zijn plaats gaat Bram Troost werken aan bedrijfseconomisch herstel. Troost was tot nu toe voorzitter van Espria. Brink blijft vooralsnog wel deel uitmaken van het bestuur van Espria. Er was gistermiddag niemand van Philadelphia beschikbaar om nader in te gaan op de mededeling aan het personeel.
In zijn brief aan de medewerkers schrijft ad-interimvoorzitter Troost dat er is besloten geen nieuwe medewerkers meer aan te nemen, te stoppen met het inhuren van uitzendkrachten, tijdelijke contracten niet meer te verlengen en te snijden in de kosten voor de organisatie van het bedrijf (overheadkosten). Hij geeft nog geen uitsluitsel over de vraag of er gedwongen ontslagen zullen vallen. Pas als het plan van aanpak klaar is, gaat de directie de medewerkers hierover informeren.
Philadelphia geeft al jaren meer geld uit dan er binnenkomt, legt hij uit. Bedroeg het tekort vorig jaar nog 2,7 miljoen euro, de halfjaarcijfers van dit jaar tonen een tekort aan van bijna 9 miljoen euro. Dit is ongeveer 5 procent van de omzet. De voornaamste reden van het tekort is dat veel rayons en locaties hun begroting niet realiseren, schrijft Troost. Ook zijn de kosten voor de reorganisatie hoger uitgevallen en daalden de inkomsten.
De top van Philadelphia studeert deze week op een plan van aanpak om de organisatie weer financieel gezond te maken. Dit onder het motto: terug naar de kerntaak. ,,De zorg aan onze gehandicapte cliënten staat voorop'', benadrukt Bram Troost in de brief. Daarom zijn de verbeterplannen onder andere gemaakt door de afdelingen en locaties zelf. ,,Zij hebben immers het beste zicht op de cliënt.''
Vanwege de nadruk op de kerntaken, is er ook het plan de thuiszorgorganisatie Kruiswerk West-Veluwe (KWV) van Philadelphia af te splitsen. In augustus van dit jaar ontstond er nog beroering onder de vakorganisaties, vanwege de fusieplannen van Philadelphia/KWV met Stichting Thuiszorg Midden-Gelderland. ,,Allemaal verliesgevende partijen'', zo kritiseerden de bonden unaniem. De overname zou de totale organisatie nog verder in het financiële moeras doen wegzinken, was de angst. Vanwege dit ,,miljoenen verslindende fusieproces'' zegden de bonden het vertrouwen op in de Raad van Bestuur van koepelorganisatie Espria.
Philadelphia/KWV en de genoemde thuiszorgorganisatie hebben ,,nog steeds de intentie'' om te fuseren, stelt ad-interimvoorzitter Bram Troost. ,,Maar zij zullen een andere plek krijgen binnen Espria.''
De vakgroep RMU laat desgevraagd weten ook te vinden dat Philadelphia terug moet naar de kerntaken en dat daarom Kruiswerk West-Veluwe losgemaakt moet worden van Philadelphia. RMU-woordvoerder Chris Baggerman: ,,Wat ons betreft krijgt Kruiswerk een 'bruidsschat' mee en gaat zij fuseren met de Stichting Thuiszorg Midden-Gelderland, maar dan los van Espria.''
Baggerman noemt de rode cijfers waarin Philadelphia terecht is gekomen niet gering. ,,Zoals de zaken er nu voorstaan, moet er - zonder ombuigingen - rekening gehouden worden met een verlies van 13 á 15 miljoen euro over geheel 2008.'' Weliswaar heeft Philadelphia een flink eigen vermogen, ,,maar dat is snel opgedroogd bij dergelijke verliezen''.