zaterdag 27 maart 2010

Anticonceptie voor verstandelijk gehandicapten

In de Telegraaf staat het bericht:


'Anticonceptie voor verstandelijk beperkten'

HILVERSUM - Ouders die licht verstandelijk beperkt zijn en niet voor hun kinderen kunnen zorgen, zouden gedwongen moeten worden tot anticonceptie. Dat vindt 62 procent van de mensen die deelnamen aan een enquête die Rondom 10 uitvoerde en waaraan het tv-programma zaterdagavond aandacht besteedt. Via onder meer enkele vakbonden benaderde het programma negenhonderd mensen die beroepshalve te maken hebben met het begeleiden van licht verstandelijke beperkte ouders of hun kinderen.

De meerderheid van de ondervraagden vindt dat er wettelijke maatregelen moeten komen om gedwongen anticonceptie bij deze groep mogelijk te maken. Deze ouders zouden sowieso ontmoedigd moeten worden om kinderen te nemen, vindt 66 procent. Vrijwel alle mensen, 96 procent, vinden dat ouders van wie bewezen is dat ze niet voor hun kinderen kunnen morgen, ontmoedigd moeten worden om nog een kind te verwekken.
Ongeveer 57 procent van de deelnemers van het onderzoek denkt dat een kind schade ondervindt van het opgroeien in een gezin met licht verstandelijk gehandicapte ouders. Veruit de meesten vinden dat deze ouders altijd steun nodig zullen hebben bij de opvoeding van hun kinderen.

dinsdag 23 februari 2010

Zorginstellingen nemen gehandicapten niet serieus

In het Reformatorisch Dagblad staat een verontrustende conclussie.

Gehandicapte voelt zich niet serieus genomen

TILBURG – Mensen met een verstandelijke beperking en hun familie vinden dat zorg­instellingen hen vaak niet serieus nemen.

Dat blijkt uit een onderzoek van Janneke Barelds, die vrijdag op dit onderwerp promoveert aan de Universiteit van Tilburg.
Er wordt te weinig geluisterd naar de wensen van gehandicapten en familie bij het zoeken naar passende woonvormen, arbeidsplaatsen en zorg, volgens het onderzoek.
Verstandelijk gehandicapten vinden dat hun begeleiders te weinig met hen persoonlijk spreken. Zij worden niet genoeg betrokken bij belangrijke beslissingen.
Ook zijn ze van mening dat ze te weinig informatie krijgen over de verschillende opties waaruit ze kunnen kiezen. Zij willen graag zorg uitproberen. Ook zouden zij graag hun zoektocht naar passende zorg willen evalueren, blijkt uit het onderzoek.
Vooral familieleden die hoger zijn opgeleid, zijn ontevreden. Zij zijn doorgaans mondig en houden het traject scherp in de gaten. Zij willen dat zij centraal worden gesteld. Ze hebben het idee dat ze uit het oog worden verloren.
Hoe groter het aantal instanties waarmee de verstandelijk gehandicapten en hun familie te maken hebben, hoe meer de betrokkenen klagen. Ze krijgen dan het gevoel dat ze van het kastje naar de muur worden gestuurd. Het liefst hebben zij een vast aanspreekpunt.
Barelds ontwikkelde een methode om de tevredenheid te peilen. Cliënten worden mondelinge vragen gesteld. De familie krijgt een schriftelijke vragenlijst voorgelegd. De onderzoekster hoopt dat het meetinstrument voortaan landelijk in de praktijk wordt toegepast, omdat dit ten goede komt van de kwaliteit van de zorg.
Verschillende instellingen hebben volgens haar al interesse getoond.

donderdag 28 januari 2010

In De Volkskrant van 25 januari stond het artikel:

Grotere kans op dementie bij Down-syndroom

Van onze verslaggeefster Ellen de Visser

AMSTERDAM - Rotterdams onderzoek onder een grote groep vrouwen met het syndroom van Down wijst uit dat er een verband bestaat tussen de leeftijd waarop vrouwen in de overgang komen en de leeftijd waarop ze dement worden en sterven. Een publicatie daarover verschijnt vandaag in het het Journal of Alzheimer Disease.

Mensen met het syndroom van Down hebben een grotere kans op de ziekte van Alzheimer. Down-syndroom ontstaat als chromosoom 21 in drievoud aanwezig is en juist op dat chromosoom ligt het gen dat betrokken is bij de aanmaak van de voor Alzheimer kenmerkende plaques, een stapeling van eiwitten in de hersenen.
De afdeling epidemiologie van het Erasmus MC onderzoekt al tien jaar ruim vijfhonderd 45-plussers met Down syndroom, waarbij vooral de factoren worden bestudeerd die van invloed zijn op dementie en sterfte. De onderzoeksresultaten kunnen worden vertaald naar de algemene bevolking, zegt onderzoeksleider Tonnie Coppus, epidemioloog en arts voor verstandelijk gehandicapten.

Menopauze
Mensen met Down syndroom verouderen sneller, zegt Coppus Zo komen vrouwen met dat syndroom vroeger in de menopauze (gemiddelde leeftijd 44 jaar) dan vrouwen in de algemene bevolking (gemiddelde leeftijd 52 jaar). ‘We zien bij hen een versnelde versie van de ontwikkelingen in de algemene bevolking. En omdat het zoveel sneller gaat, is er minder verstorende invloed van andere factoren, zoals verandering van leefstijl of voeding.’
Coppus ontdekte dat bij vrouwen met Down-syndroom die vroeger dan gemiddeld in de overgang komen ook veel eerder dementie wordt vastgesteld. Dat zou te maken kunnen hebben met de hoeveelheid oestrogenen in het bloed. Een daling van de hoeveelheid vrouwelijke geslachtshormonen heeft effect op de stapeling van eiwitten in de hersenen.
Opmerkelijk genoeg toont het onderzoek daarnaast een zeer sterk verband aan tussen een vroege menopauze en sterfte op jonge leeftijd. Ook als de resultaten worden gecorrigeerd voor het effect van dementie (een ziekte die op zichzelf leidt tot een lagere levensverwachting).
Naast algemene conclusies biedt het Rotterdamse onderzoek ook antwoord op de vraag waarom in de groep ouderen met Down syndroom mannen zijn oververtegenwoordigd terwijl dat in de algehele bevolking andersom is.

© De Volkskrant