In het Dagblad Trouw staat een lezenswaardig artikel van een vader van dochter met het syndroom van Down

Downkinderen zien wat wij niet kunnen zien

Het leven kun je maar beter niet beëindigen als er ook maar enigszins een kans bestaat dat het een gelukkig leven wordt.

Mijn vrouw en ik stonden direct na de geboorte van onze dochter met downsyndroom voor de beslissing: hartoperatie of niet. Zonder hartoperatie zou ze misschien twee jaar oud worden, hooguit zes. Mijn conclusie was conform het advies van de kinderarts: niet opereren. Als wij dit kind zo hadden gekregen dan moest het maar zo zijn, vond ik.
Daar was mijn vrouw het niet mee eens. Als dit een gewoon kind was geweest, dan hadden we het zonder enige twijfel laten opereren. Waarom nu dan niet? Mijn vrouw had het gevoel dat dit kind wou leven. Ik kon dat niet zien aan een baby in een couveuse, die niet eens de kracht had om te drinken. Maar ik vertrouwde het gevoel van mijn vrouw. Ik kon mijn vrouw ons kind niet afnemen. Door de stellingen die we innamen waren de kaarten geschud. Moeder en kind waren verbonden door de wens om te leven. Als vader was ik kritisch toeschouwer en helper.
Door de manier waarop onze dochter zich er doorheen sloeg werd mij meer en meer duidelijk dat mijn vrouw het goed had aangevoeld. Dit kind wil leven! Ik stelde vast dat gevoel bij beslissingen op leven en dood een beter instrument is dan verstand. Mijn rechtlijnige verstand zei: wat niet goed is is verkeerd en hoort niet te bestaan. Mijn diep weggestopte gevoel zei: wat wij niet goed vinden blijkt soms achteraf toch goed, en omgekeerd.
Toen onze dochter ongeveer een jaar was belde ik de kinderarts die de geboorte had begeleid en die ons geadviseerd had niet te opereren. Ik wou hem vertellen dat ik tot de conclusie was gekomen dat dit geen goed advies was. De man nam niet de moeite mij te woord te staan. Hij zou het te druk hebben.
De beslissing waar je met een downzwangerschap voor staat is zwart-wit. Je laat je kind leven of niet. Je kunt die beslissing niet al te lang voor je uitschuiven en je kunt hem ook niet door een ander laten nemen. In theorie is de diagnose Down ook zwart-wit. De voorstelling die we van een kind met downsyndroom hebben is dat het verstandelijk gehandicapt is, nooit zelfstandig wordt en dat het niet oud wordt. Maar de werkelijkheid is veel minder zwart-wit. Het verschil in intelligentie bij down- kinderen is groot. Sommige, zoals mijn dochter, kunnen nauwelijks praten, laat staan rekenen. Anderen kunnen gewoon naar school. Een enkeling haalt zelfs zijn VWO-diploma. Het punt is dat je een leven beter niet kunt beëindigen als er ook maar enigszins een kans bestaat dat het een gelukkig leven wordt. Doe je dat toch, dan blijft de twijfel je achtervolgen.
Toen mijn downdochter een jaar of twaalf was kwam ik in contact met een medium. Deze vrouw stelde dat het niet waar is dat wij er zijn om downkinderen te helpen om een zo normaal mogelijk leven te leiden. Het is precies omgekeerd. Downkinderen worden geboren om ons te helpen. Ze zien wat wij niet zien, ze zijn gevoelig waar wij ongevoelig zijn. Ze onderbouwde deze stelling met een opsomming van allerlei bijzondere kenmerken van mensen met downsyndroom.
Deze zienswijze, of ik hem nu geloofde of niet, hielp mij om anders in het contact met mijn dochter te gaan staan. Er viel een verantwoordelijkheid van mijn schouders. Ik ging meer open staan voor het wonder van downsyndroom. Toen het eerder genoemde medium stelde dat het vaak ook heel bijzondere ouders waren die een downkind kregen, voelde ik een plaatsvervangende trots bij me opkomen.
Er zijn periodes geweest dat onze downdochter alle energie uit ons gezin wegzoog. Maar heeft elk kind niet dat recht? De één gaat aan de drugs, de ander kiest een foute partner en een derde is misschien braaf, maar heeft niets te melden. Als niet-volmaakte ouder ben je verantwoordelijk voor alle onvolmaaktheid van je kinderen. De diepere levensvraag die ons voortdurend wordt gesteld is van een heel andere orde. Hoe reageer je als iemand anders blijkt te zijn dan je had verwacht dat hij is? Hou je vast aan je verwachtingen en ban je die persoon uit je leven? Of stel je je open voor het onbekende en onverwachte dat op je pad komt?
Als je voor een levenskeuze wordt geplaatst is het advies van derden van geen enkele waarde. Ook al hebben artsen er nog zo lang voor doorgeleerd, je bent en blijft zelf verantwoordelijk voor je besluit. De vraag waar het werkelijk om gaat is: ben je in staat om het onbekende te omhelzen? Oftewel: ben je bezig met leven, of ben je bezig met sterven?
Nol Twigtvader van 22 jaar oude Down-dochter
© Trouw 2008