Zweedse band bij verstandelijk gehandicapten

In het Reformatorisch Daglad staat een een ANP bericht:


Gebruik van Zweedse band daalt

EDE (ANP) – De actie om ouderen en verstandelijk gehandicapten bij problemen niet meer vast te binden met de zogeheten Zweedse band, lijkt succes te hebben. Bij dertig instellingen is het aantal mensen dat wordt vastgebonden, in een half jaar tijd met tweederde afgenomen, van 334 naar 120.

De nieuwe cijfers daarover zijn dinsdag bekendgemaakt op het congres ’Zorg voor vrijheid, de volgende stap’ in Ede. Een alternatief voor wat als een zware vrijheidsbeperkende maatregel wordt gezien, is niet nodig.
Het project om de Zweedse band te weren uit de zorg, ’Ban de band van zorg’, is een initiatief van de Inspectie voor de Gezondheidszorg (IGZ), in samenwerking met de brancheorganisaties, beroepsverenigingen en cliëntenorganisaties in de zorg. „Uit landelijke metingen blijkt dat het aantal onrustbanden in de ouderenzorg dit jaar al met de helft is verminderd", zegt Elly Duijf, projectleider van Zorg voor Vrijheid.
De organisatie wil dat over twee jaar alle onrustbanden uit de zorg zijn verbannen en dat de mensen meer bewegingsvrijheid hebben. „Dat vraagt om een cultuuromslag. Daarom gaan we binnenkort het land in om met de zorginstellingen te praten over het belang van bewegingsvrijheid en wat zorgorganisaties daar aan kunnen doen. Dat is nog te weinig bekend", aldus Duijf.
Zorgpersoneel gebruikt de onrustband als bewoners agressief worden, zichzelf of anderen wat aandoen, maar ook om te voorkomen dat ze vallen. Volgens Zorg voor Vrijheid is het ’paardenmiddel’ in veel gevallen onnodig. „Een andere vorm van bejegening blijkt soms ook voldoende te zijn", zegt Marjolein van Vliet van Vilans, het kenniscentrum voor de langdurende zorg en uitvoerder van Ban de Band.
„Als je weet waarom iemand onrustig wordt, dan kan je daar wat aan doen. Een rustgevend wandelingetje blijkt soms net zo effectief als het vastbinden van iemand. Het is maatwerk en daarbij kan uit tal van goede alternatieven worden gekozen". Uit onderzoek van de Universiteit van Maastricht is eerder al gebleken dat het vastbinden van bewoners van zorginstellingen negatieve gevolgen heeft op de lange termijn.

Artsen zwijgen over actieve levensbeëindiging pasgeborenen

Het Dagblad Trouw verwijst onder anderen naar het artikel dat vandaag in de Volkskrant is verschenen.

Artsen zwijgen over actieve levensbeëindiging pasgeborenen

Al twee jaar melden artsen geen enkel geval van actieve levensbeëindiging bij pasgeborenen. Een toezichthoudende commissie denkt dat er jaarlijks 20 meldingen zouden moeten zijn.
Dat meldt hoogleraar Joep Hubben, voorzitter van de commissie die beoordeelt of artsen terecht het leven hebben beëindigd van zeer zieke pasgeboren baby's. De commissie, die in 2007 is ingesteld door het ministerie van Volksgezondheid, had verwacht per jaar twintig meldingen van levensbeëindiging bij pasgeborenen te ontvangen.
Hubben denkt dat artsen mogelijk bang zijn voor strafrechtelijke vervolging, zo zegt hij naar aanleiding van een artikel in de Volkskrant van vandaag. Ook vermoedt Hubben dat de artsen onvoldoende op de hoogte zijn van de toetsingscriteria. De commissie wil daarom informatiebijeenkomsten gaan houden.
Bovendien zijn artsen het er niet over eens welke medische handelingen moeten worden gezien als actieve levensbeëindiging, stelt de commissie. Verder denken artsen verschillend over de behandelperspectieven bij bijvoorbeeld een open ruggetje.
Een andere mogelijke verklaring voor het uitblijven van meldingen is de 20 weken-echo die sinds 2006 bestaat. Afwijkingen worden volgens de commissie daarmee vaker en eerder opgespoord en de zwangerschap kan voor de duur van 24 weken worden afgebroken. Dit soort abortussen hoeft niet te worden gemeld.
Bosk, de vereniging van motorisch gehandicapten en hun ouders, vindt het onbegrijpelijk en verontrustend dat artsen actieve levensbeëindiging niet rapporteren. De vereniging dringt aan op een toetsing vooraf. "Op het moment dat actieve levensbeëindiging wordt overwogen, moet een protocol in werking treden dat voorziet in een second opinion van de medische noodzaak. De deskundigencommissie moet direct worden geïnformeerd", stelt een woordvoerder. Zo'n protocol komt volgens hem tegemoet aan de mogelijke angst voor vervolging.
In 2008 ontving de commissie wel drie meldingen van een late zwangerschapsafbreking. In een geval had het kind geen kans op leven. Bij de twee andere gevallen handelden decouvesue artsen zorgvuldig. De commissie had gedacht jaarlijks twintig meldingen van late zwangerschapsafbrekingen binnen te krijgen.

© Trouw 3 november 2009

Niet melden van levensbeëindiging baby’s

Levensbeëindiging baby’s niet gemeld

Van onze verslaggeefster Maud Effting

AMSTERDAM - Artsen in Nederland melden geen actieve levensbeëindiging bij pasgeboren baby’s. Al twee jaar achter elkaar is er geen enkele melding binnengekomen, terwijl er zo’n 20 per jaar werden verwacht. Het is daarom aannemelijk dat er gevallen opzettelijk niet worden gemeld, zegt Joep Hubben, voorzitter van de commissie die toetst of artsen in dergelijke gevallen zorgvuldig hebben gehandeld. De commissie bood maandag het jaarverslag over 2008 aan bij de ministeries van Justitie en VWS.

Een van de verklaringen voor het uitblijven van meldingen is de invoering van de 20-wekenecho voor iedere zwangere vrouw in 2006. Daardoor worden ernstige afwijkingen, zoals een open ruggetje, vaker al tijdens de zwangerschap ontdekt. Het aantal abortussen is de afgelopen jaren gestegen.

Angst voor vervolging
Dit verklaart echter niet volledig waarom er nu al twee jaar nul meldingen zijn, zegt Hubben, hoogleraar gezondheidsrecht en advocaat. ‘Niet alle vrouwen doen zo’n echo.’ Bovendien zijn er andere ernstige afwijkingen, zoals een zeldzame blaarziekte, die niet met een echo te detecteren zijn.
Volgens hem zijn kinderartsen mogelijk angstig voor vervolging. ‘Er heerst een zekere schrik.’ Artsen die het leven van een pasgeborene beëindigen, zijn in principe strafbaar. Maar zaken worden vrijwel altijd geseponeerd als aan bepaalde voorwaarden is voldaan. Zo moet het kind onder meer ondraaglijk en uitzichtloos lijden.

Meldingsbereidheid
De commissie, die voor een groot deel uit medici bestaat, vermoedt ook dat artsen onbekend zijn met de toetsingsprocedures. Daarom is de commissie dit najaar met een rondgang begonnen langs alle intensive care-afdelingen voor baby’s, die de meldingsbereidheid moet vergroten. Sinds die tijd is er tenminste één melding geweest.
Hoogleraar kindergeneeskunde Pieter Sauer van het UMCG bevestigt de vermoedens van de commissie. ‘Ik denk dat er nog steeds niet volledig wordt gerapporteerd over levensbeëindiging door kinderartsen. Het is bekend dat het weleens gebeurt. Dat zullen we onder ogen moeten zien. Maar wie steekt er als eerste zijn nek uit? Dan ben je toch een soort proefkonijn. Daar staat niemand om te springen.’

Een paar baby's
Hoogleraar kindergeneeskunde Sauer (UMCG) schat dat er jaarlijks ‘een paar’ gevallen van actieve levensbeëindiging van pasgeborenen plaatsvinden. ‘Het zullen geen 20 baby’s per jaar zijn, zoals de commissie-Hubben denkt, maar het zijn er ook geen nul.’
Bij die paar gevallen zitten volgens hem vooral kinderen met aangeboren afwijkingen en kinderen die een ernstig zuurstoftekort hebben opgelopen tijdens de geboorte. ‘Dat gebeurt een paar keer per jaar.’ Het gaat bij actieve levensbeëindiging meestal om kinderen die niet meer op de intensive care liggen en zelfstandig kunnen ademen, zegt hij. ‘Want als baby’s nog op de intensive care liggen en de behandeling wordt gestaakt, dan is dat in principe geen actieve levensbeëindiging.’

Intensive care
Toch kan er op de intensive care ook wel sprake zijn van actieve levensbeëindiging, zegt hij. ‘Als een baby van de beademing wordt gehaald, dienen artsen soms spierverslappers toe. Dat doen ze om te voorkomen dat het kind naar adem gaat happen. Het is vreselijk als je dat als ouder mee moet maken. Maar een baby kan niet overleven met die spierverslappers. En daarom vind ik dat dit ook onder actieve levensbeëindiging valt. Ik ben ervoor dat dit gemeld wordt. Maar hierover verschillen artsen van mening.’ Volgens hem gaat het om 20 tot 30 gevallen per jaar.
Ook de commissie-Hubben is van mening dat artsen in deze gevallen zich moeten melden.
Hans van Goudoever, hoofd van de neonatale ic-afdeling van het Erasmus MC, stelt echter dat het uitmaakt of een baby al stervende is. ‘Als je een baby tijdens zijn laatste uur spierverslappers toedient, omdat je er absoluut zeker van wilt zijn dat hij niet lijdt, is dat anders dan wanneer je dat doet om zijn leven te beëindigen.’ Volgens hem heeft er op zijn afdeling, de grootste van Nederland, in 2008 geen actieve levensbeëindiging plaatsgevonden.
De commissie-Hubben toetst ook de late zwangerschapsafbrekingen, na 24 weken. Daarvan werden in 2008 drie meldingen gedaan. Twee daarvan werden als zorgvuldig beoordeeld. In een geval achtte de commissie zich niet bevoegd.

© Volkskrant – 3 november 2009

Bescherm ongeborene met handicap

In het RD staat het bericht van het verzoek van de Christen Unie

CU: Bescherm ongeborene met handicap

Redactie politiek

DEN HAAG – De ChristenUnie vindt dat een ongeboren kind met een handicap even veel bescherming verdient als een ongeboren kind zonder afwijkingen.

Daarom moeten ouders die een kind verwachten veel betere voorlichting krijgen over de mogelijkheden om (ongeboren) kinderen met een handicap te behandelen dan tot nu toe het geval is. Wiegman stelt de kwestie woensdagmiddag aan de orde tijdens een commissievergadering in de Tweede Kamer over de Algemene wet gelijke behandeling en handicaps.
Wiegman vraagt zich concreet af of de informatie die ouders krijgen bij een twintigwekenecho objectief genoeg is. Volgens het CU-Kamerlid is de echo van oorsprong vooral bedoeld om afwijkingen tijdig op te sporen, mogelijk vast behandelingen uit te voeren en voorbereid te zijn bij de geboorte. In de praktijk blijkt vaak dat een zwangerschap van een kind met een handicap leidt tot een late abortus.
Wiegman komt tot haar verzoek naar aanleiding van een artikel in Medisch Contact van deze zomer waarin een kinderarts stelde dat veel artsen te negatief oordelen over het Downsyndroom.

Cultuur van de dood wint terrein

In het Reformatorisch Dagblad van dinsdag 29 september staat een vertaald artikel, dat zeer lezenswaardig is.

Cultuur van de dood wint terrein

De technieken om het syndroom van Down tijdens de zwangerschap baby’s met vast te stellen, worden steeds verfijnder. Dr. Albert Mohler voorziet een morele crisis: zullen we mensen met het Down­syndroom zien verdwijnen?

De ontwikkeling van de prenatale diagnostiek roept een breed scala van morele vragen op, waarbij de diagnose van het syndroom van Down een prominente en centrale rol speelt. De afgelopen jaren is het aantal baby’s in de VS dat geboren wordt met het syndroom van Down zienderogen afgenomen. Deze afname heeft direct te maken met het besluit om een abortus uit te voeren na een prenatale diagnose.
Volgens de nieuwssite Science Daily verschijnt er binnenkort een hoofdartikel in het wetenschappelijke tijdschrift Archives of Disease in Childhood dat wijst op ontwikkelingen in de nabije toekomst waardoor de diagnose van het syndroom van Down steeds vaker tijdens de zwangerschap gesteld zal worden. „Naar verwachting zal volgend jaar een eenvoudige bloedtest worden geïntroduceerd die geen risico vormt voor de foetus en een definitieve diagnose mogelijk maakt van nog een van de genetische varianten van het syndroom van Down.”
Door de nieuwe testen zal prenatale screening op het syndroom van Down vrijwel zeker nog wijder verspreid worden. De op dit moment beschikbare testen brengen bepaalde risico’s met zich mee voor de foetus en moeten inwendig worden uitgevoerd. De nieuwe testen zijn gebaseerd op eenvoudig bloedonderzoek.

Botsing
Het artikel is gebaseerd op onderzoek van dr. Brian Skotko, een onderzoeker in de klinische genetica in het kinderziekenhuis in Boston. Skotko, die een zus heeft met het syndroom van Down, stelt de volgende prangende vraag: „Als de nieuwe testen beschikbaar komen, zullen baby’s met het syndroom van Down dan langzaam verdwijnen?”
Zijn onderzoek legt een zeer verontrustende trend bloot. Tussen 1989 en 2005 is het aantal baby’s in de VS dat met het syndroom van Down wordt geboren, met 15 procent afgenomen. En dat terwijl de onderzoekers precies het tegenovergestelde zouden hebben verwacht –een toename van 34 procent– als er geen prenatale screening zou zijn, zo legt Science Daily uit. De trend is namelijk dat vrouwen langer wachten met het krijgen van kinderen. Het is bekend dat dit de kans op een baby met het syndroom van Down vergroot.”
In een in 2005 gepubliceerd artikel stelt Skotko dat artsen vaak slecht voorbereid zijn om de diagnose van het syndroom van Down met hun zwangere patiënten te bespreken. Hij schrijft daarin ook dat een aanzienlijk percentage artsen „meldt dat ze de negatieve aspecten van het syndroom van Down benadrukken, zodat patiënten de voorkeur geven aan het beëindigen van de zwangerschap.”
Met de nieuwe technieken voor prenatale diagnostiek in het verschiet voorziet Skotko een „heuse botsing”: „Meer vrouwen zullen door het onderzoeksproces heen gaan, wat kan leiden tot veel ongemakkelijke gesprekken tussen artsen en patiënten die in verwachting zijn.”
Volgens The Washington Post komt uit Skotko’s onderzoek naar voren dat 92 procent van de vrouwen die horen dat hun baby het syndroom van Down heeft, kiest voor een abortus. De dimensies van de „botsing” die dr. Skotko voorziet, komen nu in beeld. Als dit percentage klopt zal dit vrijwel zeker leiden tot een enorme toename van het aantal baby’s dat geaborteerd wordt na een diagnose van het syndroom van Down.

Devaluatie
Dit stelt de medische gemeenschap –en heel de samenleving– voor een ernstige morele kwestie. De ontwikkeling van de prenatale diagnostiek brengt een morele crisis bij onze voordeur – en bij ons hart. Zullen we mensen met het syndroom van Down gewoon zien verdwijnen?
Dr. Skotko begrijpt maar al te goed dat deze morele crisis niet beperkt blijft tot baby’s met het syndroom van Down. Hij vraagt: „Mogen ouders die in verwachting zijn in staat worden gesteld om een foetus met een ongewenst geslacht na selectie te aborteren? Mag een foetus met een genetische aanleg voor borstkanker met prenataal onderzoek worden aangewezen?”
Het feit dat 92 procent van de vrouwen die te horen krijgen dat hun ongeboren kind zeer waarschijnlijk het syndroom van Down heeft, ervoor kiest de baby te laten aborteren, moet ons allemaal schokken. Wat zegt dit over onze devaluatie van het menselijk leven en de menselijke waardigheid? Dit kan alleen maar betekenen dat deze vrouwen een kind met het Downsyndroom zien als niet waard om te hebben – en de baby als een leven dat het niet waard is om te leven.
Dr. Skotko voorziet een botsing. Gezien zijn belangrijke onderzoek, doen we er beter aan een morele crisis te voorzien. De cultuur van de dood wint voor onze ogen terrein. Wie zal de volgende zijn die het leven niet waardig geacht wordt?

De auteur is president van Southern Baptist Theological Seminary in Louisville, Kentucky (VS). Dit artikel is overgenomen van zijn weblog www.albertmohler.com.

© Reformatorisch Dagblad, 29 september 2009

Siloah opent woonlocatie in Barneveld

In het Reformatorisch Dagblad van 6 februari staat het bericht:

Siloah opent woonlocatie in Barneveld

Regioredactie

BARNEVELD - Gehandicaptenorganisatie Siloah heeft vrijdagmiddag in Barneveld de nieuwe woonlocatie De Bijeberg geopend.

De openingshandeling werd verricht door burgemeester J. Houben van Barneveld. Voorafgaand werd er een bijeenkomst gehouden in een van de zalen van de kerk van de gereformeerde gemeente.
Woonlocatie De Bijeberg is gevestigd in het pasgebouwde appartementencomplex De Bijeberg aan het De Heusplein in Barneveld. De woongroep biedt plaats aan acht mannen met een verstandelijke beperking. Iedere cliënt heeft een appartement met eigen sanitaire voorzieningen. Daarnaast kunnen de cliënten gebruikmaken van een gezamenlijke ontmoetingsruimte.
In Barneveld biedt Siloah al ruim twintig jaar zorg aan 21 cliënten met een verstandelijke beperking in woonlocatie het Schild aan de Cotelaer.

Met een zinspeling op de naam van appartementengebouw De Bijeberg was vrijdag een imker betrokken bij de opeingshandeling van de nieuwe locatie van Siloah Barneveld

In het Dagblad Trouw staat een lezenswaardig artikel van een vader van dochter met het syndroom van Down

Downkinderen zien wat wij niet kunnen zien

Het leven kun je maar beter niet beëindigen als er ook maar enigszins een kans bestaat dat het een gelukkig leven wordt.

Mijn vrouw en ik stonden direct na de geboorte van onze dochter met downsyndroom voor de beslissing: hartoperatie of niet. Zonder hartoperatie zou ze misschien twee jaar oud worden, hooguit zes. Mijn conclusie was conform het advies van de kinderarts: niet opereren. Als wij dit kind zo hadden gekregen dan moest het maar zo zijn, vond ik.
Daar was mijn vrouw het niet mee eens. Als dit een gewoon kind was geweest, dan hadden we het zonder enige twijfel laten opereren. Waarom nu dan niet? Mijn vrouw had het gevoel dat dit kind wou leven. Ik kon dat niet zien aan een baby in een couveuse, die niet eens de kracht had om te drinken. Maar ik vertrouwde het gevoel van mijn vrouw. Ik kon mijn vrouw ons kind niet afnemen. Door de stellingen die we innamen waren de kaarten geschud. Moeder en kind waren verbonden door de wens om te leven. Als vader was ik kritisch toeschouwer en helper.
Door de manier waarop onze dochter zich er doorheen sloeg werd mij meer en meer duidelijk dat mijn vrouw het goed had aangevoeld. Dit kind wil leven! Ik stelde vast dat gevoel bij beslissingen op leven en dood een beter instrument is dan verstand. Mijn rechtlijnige verstand zei: wat niet goed is is verkeerd en hoort niet te bestaan. Mijn diep weggestopte gevoel zei: wat wij niet goed vinden blijkt soms achteraf toch goed, en omgekeerd.
Toen onze dochter ongeveer een jaar was belde ik de kinderarts die de geboorte had begeleid en die ons geadviseerd had niet te opereren. Ik wou hem vertellen dat ik tot de conclusie was gekomen dat dit geen goed advies was. De man nam niet de moeite mij te woord te staan. Hij zou het te druk hebben.
De beslissing waar je met een downzwangerschap voor staat is zwart-wit. Je laat je kind leven of niet. Je kunt die beslissing niet al te lang voor je uitschuiven en je kunt hem ook niet door een ander laten nemen. In theorie is de diagnose Down ook zwart-wit. De voorstelling die we van een kind met downsyndroom hebben is dat het verstandelijk gehandicapt is, nooit zelfstandig wordt en dat het niet oud wordt. Maar de werkelijkheid is veel minder zwart-wit. Het verschil in intelligentie bij down- kinderen is groot. Sommige, zoals mijn dochter, kunnen nauwelijks praten, laat staan rekenen. Anderen kunnen gewoon naar school. Een enkeling haalt zelfs zijn VWO-diploma. Het punt is dat je een leven beter niet kunt beëindigen als er ook maar enigszins een kans bestaat dat het een gelukkig leven wordt. Doe je dat toch, dan blijft de twijfel je achtervolgen.
Toen mijn downdochter een jaar of twaalf was kwam ik in contact met een medium. Deze vrouw stelde dat het niet waar is dat wij er zijn om downkinderen te helpen om een zo normaal mogelijk leven te leiden. Het is precies omgekeerd. Downkinderen worden geboren om ons te helpen. Ze zien wat wij niet zien, ze zijn gevoelig waar wij ongevoelig zijn. Ze onderbouwde deze stelling met een opsomming van allerlei bijzondere kenmerken van mensen met downsyndroom.
Deze zienswijze, of ik hem nu geloofde of niet, hielp mij om anders in het contact met mijn dochter te gaan staan. Er viel een verantwoordelijkheid van mijn schouders. Ik ging meer open staan voor het wonder van downsyndroom. Toen het eerder genoemde medium stelde dat het vaak ook heel bijzondere ouders waren die een downkind kregen, voelde ik een plaatsvervangende trots bij me opkomen.
Er zijn periodes geweest dat onze downdochter alle energie uit ons gezin wegzoog. Maar heeft elk kind niet dat recht? De één gaat aan de drugs, de ander kiest een foute partner en een derde is misschien braaf, maar heeft niets te melden. Als niet-volmaakte ouder ben je verantwoordelijk voor alle onvolmaaktheid van je kinderen. De diepere levensvraag die ons voortdurend wordt gesteld is van een heel andere orde. Hoe reageer je als iemand anders blijkt te zijn dan je had verwacht dat hij is? Hou je vast aan je verwachtingen en ban je die persoon uit je leven? Of stel je je open voor het onbekende en onverwachte dat op je pad komt?
Als je voor een levenskeuze wordt geplaatst is het advies van derden van geen enkele waarde. Ook al hebben artsen er nog zo lang voor doorgeleerd, je bent en blijft zelf verantwoordelijk voor je besluit. De vraag waar het werkelijk om gaat is: ben je in staat om het onbekende te omhelzen? Oftewel: ben je bezig met leven, of ben je bezig met sterven?
Nol Twigtvader van 22 jaar oude Down-dochter
© Trouw 2008