maandag 28 april 2008

De Ark in Gouda

In het Dagblad Trouw staat het lezenswaardige bericht over De Ark in Gouda:

De Ark leert vooral van gehandicapteDe Ark leert vooral van gehandicapte

Moeten gehandicapten in een woonwijk of een instelling, luidt de discussie. Of kan er niet gewoon plaats zijn voor diversiteit in de gehandicaptenzorg? In Gouda is al veertien jaar een bijzondere vorm van gehandicaptenzorg.

Door Irene de Pous

De term ’geestelijk gehandicapte’ hoor je er niet. In de Ark-leefgemeenschap in Gouda gaat het over huisgenoten, makkers, of mensen met een verstandelijke beperking. Geestelijk kunnen wij namelijk juist veel leren van mensen die door de maatschappij gezien worden als ’met een foutje’.
In de Zuid-Hollandse leefgemeenschap, waar mensen met een verstandelijke beperking samen wonen met zogenoemde ’assistenten’, is het de omgekeerde wereld. Een plaats waar de assistenten, in de ogen van de wereld normale mensen, zeggen echt zichzelf te kunnen zijn, en zich ondanks hun eigen handicaps geaccepteerd voelen. Om half acht ’s ochtends is Rendy al geconcentreerd zijn brood aan het smeren, Thea heeft ruzie met de koffiepot.
Klop, klop, ’Goeiemorgen’, komt Joeri binnen, zet zijn knuffels Tommie, Ienie Mieni en Aap op de bank en gaat ook zijn brood smeren. Drie kwartier later heeft hij zijn Feyenoordtrommeltje gevuld en moet snel nog wat eten. Het woord zorginstelling klinkt een beetje vreemd in deze huiskamer. Het ontbijttafereel in de officiële AWBZ-instelling doet meer denken aan een gezin, waar iedereen op zijn eigen tijd beneden komt, brood smeert, ontbijt en zich haast om op tijd klaar te zijn voor het werk.
Assistenten en bewoners zitten samen aan een grote tafel, vertellen wat ze gaan doen vandaag, wie er moet koken. Haast ongemerkt sturen de assistenten aan – ’dat is wel heel veel boter’, ’zo past het niet in het trommeltje’, ’heb je al melk gedronken’, maar wat iemand zelf kan, moet hij zelf doen. Zoals broodsmeren, al kost dat drie kwartier.
De gemeenschap in Gouda hoort bij een internationaal netwerk van meer dan 130 L’Arche (Ark)-gemeenschappen, waar mensen met en zonder handicap samenwonen op spirituele basis. De Franse marinier Jean Vanier legde de basis, toen hij in 1963 twee verstandelijk gehandicapten vroeg bij hem te komen wonen. Hij doopte het kleine huis in Trosly-Breuil L’Arche, naar de Ark van Noach.
Van een kleine woongemeenschap groeide de Ark uit tot een visie, door een Vaticaans prelaat eens omschreven als: niet wij die goed doen aan de armen, maar de armen die ons goed doen.
Door het samenleven met verstandelijk gehandicapten leren we onze eigen beperkingen kennen en accepteren, en dat helpt ons groeien, is de gedachte. Leren van elkaar. Vanier, die tot op de dag van vandaag de wereld over reist om deze visie uit te dragen, illustreert dit met het verhaal van een van de bewoners. De jongen deed mee aan een hardloopwedstrijd voor gehandicapten. Op kop lopend zag hij in het zicht van de finish een medefinalist vallen. Hij stopte, hielp hem overeind en ze renden samen naar de finish. „Ik kon hem toch niet laten vallen”, legde hij simpel uit.
In Nederland kreeg de Ark bekendheid door de rk priester Henri Nouwen, die een groot deel van zijn leven in een Arkgemeenschap in Canada woonde en een begenadigd vertolker was van de Ark-spiritualiteit. Dat ons eigen land een Arkgemeenschap heeft, is echter bij weinig mensen bekend. De Goudse Ark is relatief nieuw: de eerste pioniers zaten in 1994 samen om de eettafel in het eerste huis.
Het begon met drie verstandelijk gehandicapten en twee inwonende assistenten. Drie jaar geleden opende een tweede huis, geheel nieuw gebouwd op de grond van een oude steenfabriek in een woonwijk te Gouda. Hier bevindt zich nu ook het Ateljee van de Ark, waar een aantal bewoners en verstandelijk gehandicapten van elders overdag werken.
De werkdag in het Ateljee begint met het ochtendgebed. Een bel, een kaarsje, een lied en een verhaal. Dan mag iedereen bidden. Bewoonster Esther, die niet praat maar knuffelt, wijst een assistent aan, en dan de vreemde journaliste. Dat die ook een mooie dag mag hebben. Het gebed van een andere makker (’Ja, God, dat ik vandaag weer mensen mag helpen’) is soms niet te verstaan door de geluiden van bewoner Walter. Walter praat niet maar rent als hij vrolijk is heen en weer.
Oorspronkelijk een katholieke gemeenschap, nemen de Arkhuizen in elk land een passende levensbeschouwelijke kleur aan. In Gouda bestond het oprichtingsgroepje zowel uit katholieken als protestanten, dus werd het een oecumenische gemeenschap. Rond theetijd komt iedereen weer in de huiskamer binnendruppelen.
’Klop, klop. Goeiemorgen’, komt Joeri binnen, haalt Tommie, Ieni Mieni en Aap uit zijn tas en gaat naast hen op de bank zitten. Willie komt verstopt achter haar tas aanlopen en opent een kietelaanval op een assistente. Rendy blijft een tijdje staan en neemt uiteindelijk ook schuchter plaats.
„Hoe was je dag, Rendy?”, vraagt een assistente. Na geduldig wachten komt het antwoord. „Ik heb iets nieuws gedaan met kunst. Mooie kleuren”, zegt hij bijna onverstaanbaar. Na de thee gaan sommigen ontspannen, anderen ruimen hun kamer op of maken het eten klaar.
De combinatie spirituele leefgemeenschap en officiële AWBZ-instelling is niet altijd even makkelijk, vertelt gemeenschapverantwoordelijke Corrie de Graaf. „Bij het eerste bezoek van de inspectie waren we een risicogroep. Op hun vragen hadden we geen goed antwoord. Maar de vragen die we wel konden beantwoorden stelden ze niet.”
Als voorbeeld noemt ze het moment van thuiskomen. „Dat is een bijzonder moment, waarop je de kwaliteit van het samenleven ziet. Maar daar zijn verder geen protocollen over.”
De afgelopen jaren ging er daarom veel tijd heen met het schrijven van protocollen om aan de eisen van de inspectie te voldoen, wat inmiddels gelukt is. „Formaliseren is nodig om een AWBZ-instelling te blijven, met bijbehorende geldstroom. Maar we doen ons best ook de Ark-identiteit te behouden”, aldus De Graaf.
Was het in het begin een bijna kloosterachtige roeping om in de Ark te wonen, met bijbehorende soberheid, nu hebben assistenten een cao en salaris naar opleiding en functie. Lang niet alle assistenten wonen meer de hele week in de Ark. Het zijn vooral de vrijwilligers, veelal jongeren die een jaar in de gemeenschap komen wonen en de Ark als woonhuis hebben.
Toch blijft de grens tussen werk en vrije tijd vaag. Een assistente vertelt dat ze aan haar schoonfamilie moeilijk uit kan leggen waarom ze in haar vrije tijd toch vaak naar haar ’werk’ gaat. „Ik zie het als een van mijn huizen, niet als een zorginstelling.”
„Ik heb een arbeidscontract maar ik geef meer en krijg meer”, vertelt een andere assistent. „Je zit ’s avonds op dezelfde bank, gebruikt dezelfde badkamer. Soms is het pittig, maar je krijgt er vriendschappen voor terug.” Het maakt de Ark zowel aantrekkelijk als kwetsbaar. Volgens Cecile de Quay, een van de pioniers en sinds een jaar weer terug in de Ark, is de professionalisering daarom niet per se slecht.
„Het is goed je eigen grenzen in de gaten te houden. Maar als je hier binnenkomt met het idee ’ik ga acht uur werken’ zonder je innerlijk open te stellen voor de meerwaarde, red je het niet.”
Wie mee kan denken, denkt mee in de gemeenschap. Zoals bij de verbouwing van een van de huizen deze zomer. Wegens verzakking zal het waarschijnlijk opnieuw worden gebouwd. De bewoners hebben hun ideeën geleverd voor het nieuwe huis: een gastenkamer, houtkachel, kapelletje. „Dat is het mooie”, vertelt bewoner Thea, „iedereen mag overal over meedenken.”
Na het avondeten, als Thea en Willie de wekelijkse berg was gestreken hebben, gaan de kaarsjes aan voor het avondgebed. Een assistente bidt voor Joeri, die zojuist boos was en niet bij het gebed zit, maar iets verderop. Als Thea en Rendy geweest zijn komt Joeri aanlopen. Als eerste wijst hij de vreemde journaliste aan. Dan noemt hij zijn vader, moeder, opa, oma en alle huisgenoten.

donderdag 24 april 2008

Studieavonden over mensen met een beperking

In het Nederlands Dagblad staat het artikel:

Roep om oprechte betrokkenheid in kerk

Studieavonden over mensen met een beperking

De kerk zou een alpenweide moeten zijn, met allerlei soorten planten. Zo'n kerk, waar dan ook mensen met een handicap zich thuis voelen, vraagt echte betrokkenheid, luidt de boodschap op drie regionale vergaderingen voor ambtsdragers.

door onze redacteur Reina Wiskerke

ASSEN - Het thema van drie regionale studieavonden was monter geformuleerd: 'Hoezo beperkt? Bijzonder geliefd!' Grote vraag is echter volgens Allard Weringh, die de eerste studieavond inleidde: hoe geliefd ben je werkelijk als je een beperking of handicap hebt? Onder mensen spreekt dat niet vanzelf, maar de Bijbel is er volgens hem glashelder over. ,,In de maatschappij gaat het om flitsend, trendy, snel en energiek. In het Koninkrijk van God gaat het om het zwakke, het geknakte riet, de walmende vlaspit.''
Over dit thema waren eerst drie regionale studiedagen gepland. Ze kwamen niet van de grond: te weinig aanmeldingen. Volgens Dirk-Albert Prins van het vrijgemaakt-gereformeerde Steunpunt Gemeenteopbouw, een van de organisaties achter het initiatief, zijn daar praktische oorzaken voor. Te weinig tijd voor publiciteit bijvoorbeeld. Een avondbijeenkomst is voor velen ook beter behapbaar dan een hele zaterdag vergaderen, wist hij. Voor de eerste van de drie voorlichtingsavonden, in Assen, waren dinsdagavond zo'n zeventig belangstellenden gekomen. Later volgen nog avonden in Amersfoort (13 mei) en Rotterdam (20 mei).
Allard van Weringh woonde als kind op het terrein van een psychiatrische instelling, omdat zijn vader er een baan had. Hij toonde ter inleiding zijn betrokkenheid bij mensen met een beperking - niet beroepshalve, maar als medemens en geloofsgenoot. Hij introduceerde zich als lid van de wereldkerk, afdeling Nederland, afdeling Christelijke Gereformeerde Kerk Groningen. ,,Het gaat mij om Jezus Christus.''
'Door bewogen te zijn in beweging komen', was het motto van de ,,zeventigjarige''. Hij schetste het ideaal van de kerk als alpenweide, met vele soorten planten. Er zijn volgens hem echter mensen die denken dat de kerk een veld met zonnebloemen moet zijn, zoals je die in Frankrijk wel ziet: allemaal dezelfde bloemen, keurig in het gelid. De kerk als alpenweide vraagt de bereidheid Christus werkelijk in de ander te ontmoeten. ,,Als je je echt verdiept in mensen met een beperking en met warmte naar ze kijkt, merk je hoeveel God je in hen geeft.''
Hij vertelde hoe hij als achttienjarige een paar keer naar samenkomsten ging van het Leger des Heils en zich verwonderde over wat daar aan bijzondere mensen binnenkwamen en met hoeveel liefde die werden ontvangen. Toen hij het aan zijn predikant vertelde, zei die alleen: 'De mensen van het Leger des Heils zien de kerk niet goed.' ,,Toen dacht ik: hier klopt iets niet.''
Het begrip 'beperking' heeft 'handicap' verdrongen in het jargon. Het ging op de avond over mensen met een beperking, met de aantekening dat iedereen beperkingen heeft. Daarbij leek het niet zozeer te gaan om mensen met een lichamelijke beperking of handicap. Speciale aandacht was er voor autisme in de kerk. Erik Valk van de vrijgemaakt-gereformeerde organisatie Dit Koningskind, legde er van alles over uit.
Is de aandacht voor autisme en diagnoses in die richting, zoals PDD-NOS, een modeverschijnsel? Die vraag hoort Valk nogal eens. ,,Nee, we leven in een andere maatschappij'', verklaarde hij. ,,Vroeger was er meer structuur en rust in het leven. Het onderwijs was duidelijker en er was meer omzien naar elkaar.'' Tegenwoordig worden hogere eisen aan mensen gesteld. Het onderwijs biedt minder structuur, aldus Valk. ,,Daardoor vallen mensen met PDD-NOS meer op.''
'Gewoon' geloven, ook de bekende geloofstaal, levert vaak problemen op voor mensen met autisme, legde hij uit. ,,Van iemand zonder benen verwacht je niet dat ze gaan lopen. Dan moeten we van iemand met autisme ook niet verwachten dat ze gaan geloven zoals wij.'' Zijn collega Joke Leene, ook maatschappelijk werker bij Dit Koningskind, legde uit wat ouders (kunnen) doormaken als ze een kind krijgen met een beperking. Ook zij benadrukte de noodzaak van echte ontmoeting en echte betrokkenheid. ,,Dat gaat niet vanzelf.'' Ze vroeg bijvoorbeeld ruimte voor boosheid, opstandigheid en verdriet. Als boosheid weggeslikt moet worden, komen er vaak op termijn andere klachten uit voort. Waar verdriet geuit kan worden, wordt verbittering wellicht voorkomen. Ook moet er volgens Leene ruimte zijn voor geloofsvragen, zonder dat een ambtsdrager met antwoorden klaar staat. Luisteren en doorvragen, was haar devies. En: vragen wat je voor de ander kunt doen, in plaats van zelf van alles voor de ander gaan regelen.

zaterdag 5 april 2008

Osani: een nieuwe gehandicaptenorganisatie

In het Dagblad Trouw staat een informatief artikel over de stichting Osani:

Gehandicapte gedijt bij sociaal vangnet Zorg

Wilfried van der Bles, redactie gezondheid

Voor veel ouders van een kind met handicap is het een grote angst: wat gebeurt er met ons kind als wij er niet meer zijn? De nieuwe Stichting Osani helpt.

Vroeger, dertig jaar geleden, was het heel eenvoudig: meestal overleefden ouders hun kind met lichamelijke of verstandelijke beperking. Wat er met het kind zou gebeuren na hun dood was niet aan de orde. Maar dankzij sterk verbeterde medische zorg worden gehandicapten tegenwoordig veel ouder. Eventuele broers of zussen wonen vaak te ver weg om de zorg over te nemen. Wie zijn kroost niet totaal verweesd achter wil laten, moet dus iets regelen.
Maar hoe pak je dat aan? Dat beschrijft het boek ’Veilig en Vertrouwd’, dat vandaag op een conferentie in Austerlitz (Utrecht) wordt gepresenteerd. Het is een praktische gids met tips over wat ouders op financieel, juridisch terrein en qua zorg moeten regelen voor hun kind.
Het boek is een initiatief van de Stichting Osani, een nieuwe organisatie voor ouders die de toekomst van hun kind met handicap veilig willen stellen. Oud-Tweede Kamerlid José Smits (PvdA), sinds december projectleider in dienst van Osani: „Mensen met een verstandelijke of lichamelijke beperking missen vaak vrienden met wie ze kunnen kletsen en die ze met raad en daad kunnen bijstaan. Mensen staan er vaak niet bij stil dat het sluiten van vriendschappen bij hen niet vanzelf gaat. Dat moet worden georganiseerd. Onze netwerkcoaches kunnen regelen dat iemand een netwerk van vrienden om zich heen krijgt die hem begeleiden en sociale activiteiten ontplooien. Osani garandeert dat dat sociale vangnet blijft bestaan, ook als de ouders er niet meer zijn.”
Osani kan ouders ook financiële en juridische adviezen geven. Wat moet je doen om een mentor, curator of bewindvoerder te krijgen? Hoe regel je de financiën voor later? Smits: „Dit staat in het stappenplan. Het helpt de mensen na te denken over wat ze allemaal kunnen of moeten regelen. Niet iedereen weet bijvoorbeeld dat een testament niet alleen over geld hoeft te gaan. Je kunt ook vastleggen hoe je de begeleiding van je kind later geregeld wilt hebben.”
De afgelopen anderhalf jaar draaide Osani proef in Brabant. Afgezien van wat startsubsidies hoopt de stichting het te kunnen stellen zonder overheidsgeld. Smits: „De deelnemers moeten in het eerste jaar een bijdrage betalen van 500 euro. Daarna 300 euro per jaar. Daarnaast zullen ze de uren moeten betalen van de netwerkcoach. Goedkoop is dat niet. Maar daar staat tegenover dat wij tegenover onze cliënten verantwoording verschuldigd zijn. Wij leveren wat zij vragen. Doe je een beroep op een overheidsinstelling als MEE, dan moet je dat maar afwachten. Dan krijg je misschien een halfje wit, terwijl je vier grote bruine bollen wilt.”
De helft van mensen met een verstandelijke beperking leeft in een instelling. De rest woont in een begeleidwonenproject of bij de ouders. Is het kostje gekocht voor mensen die in een instelling wonen? Smits: „In die instellingen leveren ze wel professionele zorg. Maar ze zorgen niet voor vrienden. Als je als ouders niet oppast, is straks het enige contact voor je kind, de professional van de instelling. Maar die kan niet je mentor zijn. Er moet iemand zijn die opkomt voor de belangen van je kind. Daar kunnen wij voor zorgen.”
Meer over de stichting Osani is te vinden op http://www.osani.nl/

De cirkel van het leven
’Osani’ is een woord uit de taal van de Pygmeeën. Het betekent: de cirkel van het leven. De stichting voor ouders die de toekomst van hun kind met handicap veilig willen stellen, is geïnspireerd door een vergelijkbare organisatie in Canada. Oprichters van deze organisatie (Plan) zijn vandaag op de conferentie in Austerlitz aanwezig. Voor de bijeenkomst vandaag hebben zich 95 mensen aangemeld. Informatiebijeenkomsten in Almere en Katwijk trokken vijftig bezoekers per keer. In de korte tijd dat het boek ’Veilig en Vertrouwd’ uit is, zijn er al 200 exemplaren van verkocht.