In het dagblad Trouw staat op de pagina 'opinie' een informatief artikel:

Zeldzame ziekte verdient aandacht

Liesbeth Siderius, Henk-Willem Laan en Erik de Graaf, respectievelijk kinderarts en ouders van kinderen met een zeldzame ziekte

Een miljoen Nederlanders hebben een zeldzame ziekte. In de medische zorg zijn ze onderbedeeld.

Minister Klink van gezondheid stuurde maandag zijn visie op de eerstelijnszorg naar de Tweede Kamer. Met geen woord repte hij daarin over zeldzame aandoeningen. Dat is niet alleen opvallend, maar ook teleurstellend. Zeldzame ziekten zijn een ernstig volksgezondheidsprobleem. Het woord ’zeldzaam’ wekt misschien een andere indruk, maar het treft een grote groep patiënten. Toch zijn preventie, diagnose en behandeling ervan in Nederland gebrekkig georganiseerd. Vergeleken met andere Europese landen, bevindt Nederland zich in de achterhoede. Toch iets om stil bij te staan vandaag, als er in heel Europa voor de eerste keer de ’Zeldzame ziekte Dag’ wordt georganiseerd.
Enkele jaren geleden had Nederland nog relatief veel aandacht voor zeldzame aandoeningen. In 2000 werd begonnen met gericht beleid op het gebied van geneesmiddelen voor zeldzame aandoeningen, de zogeheten weesgeneesmiddelen.
Binnen de Europese Unie is het probleem ook onderkend. Sinds 1999 zijn zeldzame ziekten een prioriteit binnen het gezondheids- én onderzoeksprogramma van de EU. Het was vanaf het begin de bedoeling dat de landen zouden komen tot een eigen beleid dat dat ondersteunde. Het moest niet blijven bij de ontwikkeling en beschikbaarstelling van speciale geneesmiddelen. Ook de preventie, diagnostiek en behandeling moesten beter.

Joas Laan (1,5) heeft het Marshall-Smith syndroom
Andere Europese landen werken intussen aan een coherent, algemeen gezondheidsbeleid. Frankrijk heeft al een nationaal actieplan zeldzame ziekten voor de periode 2005-2008 vastgesteld. In Nederland lijkt helaas na het goede weesgeneesmiddelen-initiatief de aandacht te zijn verslapt.
Een zeldzame ziekte kan iedereen raken. Het kan een kind treffen of iemand in de bloei van zijn of haar leven. Een gewone ziekte kan heftig zijn, maar een zeldzame ziekte nog veel heftiger. Na de ontdekking van de eerste symptomen kan het jaren duren voordat er een diagnose wordt gesteld. Dat is vaak het begin van een strijd van de patiënt en zijn familie om te worden gehoord en geïnformeerd. Zij verzanden en stranden vaak bij diverse medische en sociale voorzieningen die niet beschikken over voldoende expertise. Voor de patiënt en zijn familie is er vaak veel te weinig informatie en kennis beschikbaar over het verloop van de aandoening. Dit leidt tot grote onzekerheid.
Patiënten met een zeldzame aandoening en hun familie verdienen daarom bijzondere steun. Dat heeft Europa goed gezien. Het Franse voorbeeld is daarbij inspirerend.
Ook Nederland heeft dringend maatregelen nodig die het opzetten en ondersteunen van zogeheten expertteams stimuleren. Verder is het zaak dat de positie van patiënten wordt versterkt.
Een zeldzame aandoening vraagt om gespecialiseerde multidisciplinaire zorg, bij voorkeur door teams van specialisten. Helaas zijn dergelijke expertteams nog nauwelijks beschikbaar. Een belangrijk knelpunt is geld: er is geen structurele financiering voor zo’n multidisciplinaire aanpak. Onderzoekers en behandelaars werken nog te vaak langs elkaar heen. De relatie tussen de – vaak genetische – oorzaak en het natuurlijk beloop van de aandoening wordt daardoor niet herkend. Het is daarom ook essentieel dat de teams worden verplicht tot samenwerking, het liefst landelijk.
Juist voor zeldzame aandoeningen geldt dat de patiënten (en hun ouders) vaak beschikken over de meeste kennis en ervaring die noodzakelijk is voor kwaliteitsverbetering. De positie van hun organisaties moet daarom worden versterkt, door adequate financiering. De kennis over zeldzame aandoeningen kan verder toenemen door middel van het aanleggen van medische registraties.
Op de Eerste Zeldzame Ziekte Dag staan de vele mensen met een zeldzame aandoening centraal. Hun strijd is vaak eenzaam, ze verdienen alle steun. Hopelijk leidt de extra aandacht spoedig tot een nationaal plan van aanpak.

Liesbeth Siderius is als kinderarts verbonden aan Shwachman Syndrome Support, Henk-Willem Laan heeft een zoon met het Marshall-Smith syndroom, en zet zich in voor onderzoek; Erik de Graaf heeft een zoon met Downsyndroom en is actief voor de Stichting Downsyndroom.

Meer aandacht voor gehandicapten nodig

In het Nederlands Dagblad van staat het bericht:


Zorg om aandacht voor gehandicapten van onze redactie kerk

ZWOLLE - Er zijn signalen dat gehandicapten in de kerk niet die aandacht krijgen die ze verdienen, met name niet van ambtsdragers. Dat schrijven de diaconaal consulenten Ad Heijstek (christelijk-gereformeerd), Dirk Albert Prins (vrijgemaakt-gereformeerd) en Johan van Veelen, directeur van Dit Koningskind, een vereniging voor gereformeerde mensen met een handicap, en voor hun ouders en vrienden.

Directe aanleiding voor hun stellingname ligt in de afgelasting van drie ambtsdragersconferenties voor christelijk- en vrijgemaakt-gereformeerden over de integratie van gehandicapten in de kerk. De eerste zou vandaag in Assen plaatshebben (later in Amersfoort en Rotterdam).
"Mensen met een handicap en hun ouders ervaren weinig belangstelling van hun ambtsdragers en blijven gefrustreerd achter"', schrijven de drie.
Ze hebben begrip voor de volle agenda van predikanten, ouderlingen en diakenen en voor de vele problemen die op hen af komen. Daarbinnen moeten keuzes gemaakt worden, erkennen ze.
Toch willen de drie auteurs expliciet opkomen voor mensen met een handicap.
"De ambtsdragers kunnen hierbij een voortrekkende rol spelen. Uiteraard door voor te gaan in het troosten en ontdekken van de gaven, maar ook in het stimuleren van onderlinge ontmoeting en uitwisseling van inzichten en gevoelens."
Overigens worden de conferenties opnieuw georganiseerd, nu 's avonds. De drie spreken van een ,,herkansing'' voor ambtsdragers.

Zie ook opinie van gisteren:

Gehandicapte knel tussen prioriteiten

door Ad Heijstek, Dirk Albert Prins en Johan van Veelen

Ambstdragers en gemeenteleden moeten keuzes maken uit een veelheid van zaken die de aandacht vragen. Toch zijn er signalen dat de problematiek van mensen met een handicap niet de prioriteit krijgt die het verdient.

Veel ouders van kinderen met een beperking klagen dat er vanuit de kerkelijke gemeente te weinig aandacht is voor hun probleem. Of: hebben het gevoel dat ze meer aandacht verdienen dan ze krijgen; want voor velen is het motto 'niet klagen maar dragen'. Aan de andere kant vertellen gemeenteleden en kerkenraden dat er al veel gebeurt voor mensen met een beperking, er is zelfs een aparte vereniging voor. 'We kunnen toch niet alle verdriet compenseren?' Wat is er aan de hand?
Misschien gebeurt er inderdaad wel veel, maar sluit dit te weinig aan bij de behoeften van het gemeentelid met de beperking, of bij het verdriet en de moeite van hun omgeving. Eigenlijk heel jammer: goedbedoelde inspanning die het tegenovergestelde beeld oproept. Wie zit er dan naast, de gever of de ontvanger?
Je mag een gegeven paard niet in de bek kijken, leerden we al vroeg op school. Aan de andere kant moet je je als gever ook verdiepen in wat de ander graag zou willen ontvangen. Het verlanglijstje met een verjaardag of sinterklaas illustreert dat voldoende, om geen pijnlijke voorbeelden te noemen. Toch gaat dit nogal eens verkeerd in de kerkelijke gemeenten. De kern van het probleem is dat er te vaak wordt gedacht voor de ander, in plaats van te luisteren naar de ander. Dit komt overigens in veel meer pastorale en diaconale situaties voor, niet alleen bij ambtsdragers, maar ook bij gemeenteleden. Complicerend is dat de vrager niet altijd vraagt wat het beste zou zijn in de situatie. Iemand met een tekort aan geld kan in sommige situaties meer geholpen zijn met feedback op het uitgiftepatroon dan met aanvulling van het inkomen. Centrale vraagstuk is: Waar is de ander echt mee geholpen?

Omzien
In de gemeente ben je aan elkaar gegeven om naar elkaar om te zien. Dat betekent: niet langs elkaar heen leven, en bij problemen te verwijzen naar externe probleemoplossers. Maar: je in elkaar inleven, je verdiepen in eventuele problematiek en noden en, eventueel met gebruikmaking van externe hulp, samen de problemen te lijf gaan. Uiteraard in alle redelijkheid; niet alle problemen zijn op te lossen. Een handicap is meestal niet weg te nemen. Juist in die situaties is het zo belangrijk dat gemeenteleden om elkaar heen staan en elkaar troost bieden. In gereformeerde kerken hebben ambtsdragers dit expliciet in hun bevestigingsformulier staan, maar zij zijn gelukkig niet de enige die hierin een rol kunnen spelen.

Onderzoek
Op de website van het Diaconaal Steunpunt van de Christelijke Gereformeerde en Gereformeerde Kerken (vrijgemaakt) is een peiling gehouden over 'Aandacht voor mensen met een beperking'. Naast enkele reacties die de noodzaak relativeren, is het merendeel van de stemmers van mening dat voor de ambtsdragers een speciale rol is weggelegd rond dit onderwerp. Ook komt naar voren dat mensen met een beperking van grote waarde kunnen zijn voor de gemeente; maar ook dat het voor iemand met een beperking altijd moeilijk zal blijven zich te handhaven in onze kerkcultuur. Uit deze peiling kunnen uiteraard geen wetenschappelijk verantwoorde conclusies worden getrokken. Wel representeren ze een deel van de werkelijkheid, die alleen al daarom reden is dit onderwerp serieus op te pakken.

Voortrekkers
De ambtsdragers kunnen hierbij een voortrekkersrol spelen. Door voor te gaan in het troosten en ontdekken van gaven, maar ook in het stimuleren van onderlinge ontmoeting en uitwisseling van inzichten en gevoelens. Alleen dan kan de pastorale- en diaconale gemeente uit de patstelling in opvattingen rond mensen met een beperking (doen we genoeg, of ontvangen we te weinig) komen. En kunnen mensen met een beperking volop participeren in de vreugde van Gods volk.
Maar, er komt tegenwoordig veel af op kerken en ambtsdragers. De problematiek rond jongeren is vaak groot. Veel huwelijken staan onder druk, echtscheidingen zijn aan de orde van de dag. Ambtsdragers krijgen te maken met mensen die worstelen met homofilie. Materialisme en verslaving gaan de kerkdeuren niet voorbij. En dan zijn er ook nog mensen met een handicap en hun ouders die aandacht vragen. Het is niet verwonderlijk dat in die veelheid van zaken die aandacht vragen, keuzes moeten worden gemaakt.
Toch willen we pleiten voor mensen met een handicap. Want er zijn signalen die erop lijken te wijzen dat dit onderwerp niet de prioriteit krijgt die het verdient. Bijeenkomsten voor ambtsdragers over handicap en geloof worden relatief slecht bezocht. De ambtsdragerconferenties in Assen, Amersfoort en Rotterdam die deze weken zouden worden gehouden, werden wegens gebrek aan belangstelling afgelast. Mensen met een handicap en hun ouders ervaren weinig belangstelling van hun ambtsdragers en blijven gefrustreerd achter.
Zeker, het is niet gemakkelijk keuzes te maken. Maar de vraag blijft: zijn we ons voldoende bewust van de problematiek die er speelt rond handicaps in de kerk? Ambtsdragers krijgen een herkansing tijdens conferenties die 's avonds worden gepland.

Ad Heijstek en Dirk Albert Prins zijn diaconaal consulent in respectievelijk de Christelijke Gereformeerde Kerken en Gereformeerde Kerken (vrijgemaakt). Johan van Veelen is directeur van dit Koningskind, vereniging van gereformeerde mensen met een handicap, hun ouders en vrienden.

Ik het Reformatorisch Dagblad staat een bericht over een aspect waaraan doorgaans weinig aandacht wordt besteed: verslaving.

„Geef zwakbegaafde verslaafde aandacht”

J. Visscher

ZWOLLE - Het is de hoogste tijd dat hulpverleners meer aandacht besteden aan de groeiende groep zwakbegaafden met een verslaving. Dat stelt verplegingswetenschapper C. Loth. "Voor sommige mensen met een verstandelijke beperking is een strakkere aanpak nodig."

In haar omgeving hoort ze alarmerende verhalen: mensen met een verstandelijke beperking die aan de drank raken of in de ban zijn van verdovende middelen. "Deze groep is zeer beïnvloedbaar", zegt C. Loth, werkzaam voor Tactus Verslavingszorg, een instelling die actief is in Overijssel, Gelderland en Flevoland. Morgen is ze in Zwolle een van de sprekers op een congres over de 'vergeten groep' van minderbegaafden die een verslavingsprobleem hebben of dreigen te krijgen.
De trend dat licht verstandelijk gehandicapten de afgelopen jaren steeds meer deelnemen in het ’gewone’ openbare leven, heeft ook vervelende gevolgen, stelt Loth vast. "Voorheen zat deze groep redelijk afgeschermd van de samenleving, in de tehuizen in de bossen. De afgelopen jaren is het beleid om deze mensen meer te laten participeren in de maatschappij. Dat betekent ook dat ze bijvoorbeeld binnen een groep hangjongeren in aanraking komen met alcohol en drugs. Zeker mensen met beperkte verstandelijke vermogens zijn zeer beïnvloedbaar. Hun drugsgebruik kan zeer snel leiden tot excessieve verslaving."
De overheid bagatelliseert het probleem van verslaving onder mensen met een lichte verstandelijke handicap, stelt Loth. "Vorig jaar noemden de ministers Rouvoet van Jeugd en Gezin en Klink van Volksgezondheid in de Tweede Kamer cijfers die erop neerkomen dat maar een paar procent van de zwakbegaafde jeugdigen een verslavingsprobleem zou hebben. Naar mijn mening is het probleem fors groter. Uit een literatuurstudie leid ik af dat het eerder gaat om tientallen procenten."
Hulpverleners hebben te weinig kennis van zaken om signalen van verslaving te herkennen, stelt Loth. "Bovendien kunnen en durven ze die problemen vaak niet bespreekbaar te maken."

Hoe kan dat veranderen?

"Hulpverleners in gehandicaptenzorg en verslavingszorg moeten meer samenwerken. In de gehandicaptenzorg kan men bijvoorbeeld van medewerkers in de verslavingszorg leren hoe om te gaan met verslaafde jongeren. Allereerst is nodig dat hulpverleners die jongeren serieus nemen. Een zwakbegaafde is sociaal kwetsbaar, hij kan zich uitgestoten voelen en denken dat hij de zaken toch niet snapt. Als er signalen zijn van verslaving is het van belang dat hulpverleners dóórvragen. Als iemand naar alcohol ruikt, moet je je niet laten afschepen met ontwijkende antwoorden.
Vijfentwintig jaar ervaring in de verslavingszorg hebben me geleerd dat het van groot belang is om op hetzelfde niveau te praten als de cliënt. Zeker bij een minderbegaafde verslaafde moet je er rekening mee houden dat hij alles niet meteen snapt over bijvoorbeeld de gevaren van alcohol en drugs. Een cliënt zal niet gauw zeggen dat hij je niet begrijpt, uit angst om af te gaan. Dat gedrag moet je als hulpverlener leren doorzien. Leg daarom die gevaren van drugs en alcohol aan zo iemand meermalen uit, in begrijpelijke taal. Check of je verhaal is begrepen."

Zijn hulpverleners in de gehandicaptenzorg huiverig om drugsgebruik onder cliënten te benoemen uit angst zelf verzeild te raken in het wereldje van de drugshandel?

"Dat zal wel meevallen, denk ik. Eerder is het zo dat ze bevreesd zijn voor de reactie van zwakbegaafde verslaafden. Die hebben namelijk ook vaak gedrags- of persoonlijkheidsstoornissen. Dat kan betekenen dat de verslaafden heel boos kunnen worden als je ze aanspreekt op hun gedrag. Hulpverleners zullen daar rekening mee moeten houden en de problemen ook met hun collega’s moeten bespreken.”

In Nederland staat het zelfbeschikkingsrecht hoog aangeschreven. Wreekt dat zich hier, nu blijkt dat een deel van de licht verstandelijk gehandicapten de grotere vrijheden niet aankan?

"Voor een grote groep zwakbegaafden is het goed dat ze meer zelfstandigheden hebben gekregen. We kunnen hen met een leefstijltraining vaak op het goede pad houden of brengen. We leren ze bijvoorbeeld nee te zeggen. Voor een kleinere groep is echter een strakkere aanpak nodig. Voor hen is het goed om wat betreft alcohol- en drugsgebruik duidelijke grenzen te stellen."

Kinderen met het downsyndroom op een basisschool

Onderstaand artikel trof ik aan in het Reformatorisch Dagblad.

Een bijzonder oogje op Michel

Gijsbert Wolvers

Het aantal kinderen dat wordt geboren met het syndroom van Down, in de volksmond ”mongooltjes” geheten, neemt toe. Momenteel komen er anderhalf keer zo veel kinderen met deze afwijking ter wereld als twintig jaar geleden in Nederland.

Kinderen met het downsyndroom die vorig jaar werden geboren, gaan bij leven en welzijn in 2011 naar school. Het jaar waarin de basisscholen ”passend onderwijs” moeten bieden aan kinderen met een lichte handicap. Zoals downkinderen.
Passend onderwijs kan inhouden dat de gehandicapte kinderen naar een basisschool in de buurt gaan, die ervoor verantwoordelijk is dat het kind geschikt onderwijs krijgt. Deze krant nam een kijkje achter de schermen bij de reformatorische Herman Faukeliusschool in Middelburg. Daar zit Michel Walhout (5), een jongetje met het downsyndroom, voor de tweede keer in groep 1. Waarbij het spanningsveld blijkt tussen de verwachtingen van ouders, die voor hun kind vechten, en de mogelijkheden van een school, die met alle partijen rekening moet houden.

De Bijbelvertelling is afgelopen. Moeiteloos schakelt juf Annette van Moolenbroek over op het thema ”de muis en de appel”. Want daarover werkt groep 1 van de reformatorische Herman Faukeliusschool in Middelburg nu. Marije gooit met de dobbelsteen. De juf begint te tellen. De kleuters tellen mee. „Eén, twee, drie…” Marije mag zes ’kaasblokjes’ voor de muis naar haar tafel meenemen.
Na dit inleidende spelletje mogen de kleuters hun werkje kiezen. Eerst mogen de kinderen van groep Rood. Zij plakken hun naamkaartje bij het werkje dat zij willen doen. Daarna is Geel aan de beurt. Michel Walhout (5) plakt zijn naam bij de vliegtuigtafel. Schilderen, betekent dat. En dat doet hij, met verve.
Ambulant begeleidster Marian Bouterse, die Michel een-op-een begeleidt, tilt zijn stoel naar de vliegtuigtafel en trekt Michel een verfjas aan. Keer op keer doopt deze zijn kwast in rood. Streep na streep verschijnt op het vel. Hoe hij het vindt? „Leuk”, zegt hij enthousiast. Michel blijft geconcentreerd aan het werk. Gaat zelfs zingen. „La, la, la.”
Juf Annette komt kijken. De opdracht blijkt het verven van een appel te zijn. „Michel, is dat ook een appel?” „Nee”, zegt Michel. „Hij maakt vuurwerk”, zo beoordeelt overbuurman Matthijs de rode strepen. „Ik maak een boot.” „Oh, dat mag niet”, zegt overbuurvrouw Myrthe. „Ga jij een huis maken?” vraagt juf Annette aan Michel. „Nee.” „Ga jij de appel van de muis maken?” „Nee.” Even later: „Wat gaan we nog meer maken? „Appel”, zegt Michel.
Michels motoriek is beduidend minder dan die van Myrthe en Matthijs. Houden die hun kwast als een pen vast, Michel omknelt ’m met zijn vuist, soms met twee handen. Dat is niet verwonderlijk. Kinderen met het syndroom van Down hebben van nature veel minder spierspanning dan gezonde kinderen.
Af en toe probeert Michel de groene en de oranje verf. Maar de voorkeur blijft toch bij rood. Onderwijl luistert hij wat Myrthe tegen Matthijs zegt. „Hij kan heel geconcentreerd werken, maar hij is soms ook snel afgeleid”, zegt juf Marian. „Maar hij leert zo wel veel. Hij doet veel dingen van de anderen na.”

Pictolezen
Na het verven gaat Michel met juf Marian pictogrammen (plaatjes) lezen in een tussenruimte. Er komt niet veel van terecht. Michel is te veel afgeleid door de fotograaf. Vermakelijk is het dat het mannetje na elke keer poseren de man een pets op zijn knie geeft. „Hij doet mij na”, lacht deze, „want ik gaf ’m net ook een tikje op de knie.” Ten slotte doet juf Marian een telspelletje. „Eén, twee, drie, vier, twee”, telt Michel.
Het is pauze. Als de kinderen daarna weer in de klas zitten, zingt juf Annette een eetliedje met hen: „Poesje, ben je daar? … Eet smakelijk, eet smakelijk.” Michel doet naar hartenlust mee, klapt in zijn handjes, zingt mee.
Spontaan ontstaat er daarna een gesprekje over doop- en achternamen. „Michel, wat zijn jouw doopnamen?” vraagt de juf. Hij komt bij haar staan en fluistert het haar in. Ze schiet in de lach. „Michels doopnamen zijn ”meneer Walhout”.” Ze helpt Michel en enkele andere kinderen met het openen van hun beker. Zelf probeert hij zijn banaan te pellen.
Als zijn buurman weg is, legt Michel ongedwongen zijn benen op diens stoel. Als het klasgenootje terug is, schuift hij Michels benen terug. Deze laat het toe. Zijn buurvrouw zegt wat aardigs tegen hem.
Ondertussen leest de juffrouw voor uit een prentenboek. Een boek dat de kern raakt van de aanwezigheid van kinderen met Down, autisme, ADHD, leerstoornissen of andere afwijkingen op een reguliere school. Eén pootje van Micha de Muis is korter dan de andere. „Micha struikelt wel eens, maar dat hoort bij een ontdekkingsreis.” De ontdekkingsreis die ”leven” heet.
Micha ontmoet allemaal dieren met een handicap. Maaike Mol slaat per ongeluk op zijn kop met de wandelstok, omdat zij blind is. Haar snorharen zijn te kort, maar ze kan heel goed nadenken. Kasper de Kikker kan niet goed horen, maar wel hoog springen. Maarten de Merel praat veel. Erik Egel is bang, maar ruikt erg goed.
De kinderen luisteren. Ook Michel. Als hij de banaan niet verder kan opeten, helpt juf Annette hem pellen, al lezend. Aan het eind ontsnapt hij even aan haar aandacht. Michel scharrelt door de klas, vindt de prullenbak en gooit daar de rest van zijn halve banaan in. „Nee, nee meneertje. Dat doen we niet.” De juf spoelt de banaan af en Michel eet hem netjes op. „Ik moet altijd een bijzonder oogje op Michel houden.”
Om kwart voor elf is het pauze. Juf Marian laat Michel zijn jas aantrekken. Dat wil hij zelf doen. Als het toch niet lukt, helpt ze hem. Hij wil niet op zijn eigen fiets, maar op een gewone, met trappers. Uiteindelijk komt hij op de kar terecht, achter het stuur.

Tot en met groep 8 Michels ouders, Leen Walhout (51) en Wilma Walhout-Schippers (46), vinden het van groot belang dat hun zoontje zo lang mogelijk naar ”de Faukelius” blijft gaan. „Hij leert er erg veel. Michel pikt allerlei dingen van de andere kinderen op. Dat biedt een goede leeromgeving. Ik vind hem nog erg jong om ’m naar de reformatorische school voor speciaal onderwijs in Kapelle, 30 kilometer verderop, te sturen. Dan is hij van halfacht ’s morgens tot halfvijf ’s middags van huis.”
Het liefst zou de familie Walhout willen dat Michel de hele schoolperiode op de reguliere reformatorische basisschool zou mogen blijven, maar ze beseffen dat dit waarschijnlijk niet zal lukken. Wilma Walhout: „Op christelijke scholen gebeurt het wel, tot en met groep 8 zelfs. Wij reformatorischen zijn wat terughoudender, voorzichtiger. Geen kwaad woord over onze school, hoor. De mensen daar doen echt hun best. Maar kinderen met onzichtbare handicaps als ADHD of autisme zitten toch ook tot en met groep 8 op een gewone school? Waarom downkinderen dan niet? Het passend onderwijs komt eraan. Daar moeten de reformatorische scholen zich toch in verdiepen.”
De Middelburgse zou het al mooi vinden als Michel, die voor de tweede keer groep 1 doet, tot en met groep 4 op ”de Faukelius” zou mogen zitten. „Wij vinden identiteit zo belangrijk dat we Michel niet naar een protestants-christelijke school zullen sturen. Onderzoeken van de Stichting Downsyndroom wijzen uit dat het de moeite waard is deze kinderen een kans te geven. Er moet naar het belang van het kind worden gekeken. Dat betekent voor ons dat het fijn zou zijn als hij nog een paar jaar in Middelburg zou mogen blijven.” Hij: „Bij elke overgang wordt er toch per kind gekeken of het over kan gaan? Waarom niet bij een kind met Down?”
Het echtpaar heeft daarom een paar weken geleden een brief gestuurd naar het bestuur van de Herman Faukeliusschool en van het samenwerkingsverband van reformatorische basisscholen in Zeeland met de vraag of het beleid dat kinderen met Down in principe tot en met groep 2 op school mogen blijven, kan worden bijgesteld. Zij: „Michel is niet agressief, zoals kinderen met het downsyndroom wel eens kunnen zijn. Hij is zelfs populair in de groep. Er is al een meisje in de klas dat heeft gezegd: „Ik ga met Michel trouwen.””

Imitatiegedrag Om kwart over twaalf is Michel thuis. „Doe jij?” vraagt hij. „Wat deden de mensen van de krant, Michel?” vraagt zijn moeder. Hij frommelt met zijn handen aan zijn bovenlip, daarmee de grote snor van de fotograaf bedoelend. Hij pakt een denkbeeldige pen en gaat driftig noteren. „Prachtig imitatiegedrag”, zegt zijn moeder trots.
Michel is de jongste van het gezin, dat zes kinderen telt. Ook Rosalien (9) en Maartje (11) zijn thuisgekomen. Met een vork eet Michel zijn brood op. Zijn zusjes zijn zichtbaar dol op hem.
Het jochie is sociaal intelligent. Zijn ouders vertellen over het voorval dat zijn vader z’n handen bezeerde tijdens een verbouwing. „Zielepiet”, zei hij tegen z’n vader. En toen iemand naast hem mocht zitten in de klas was zijn commentaar: „Bofkont.”
Wilma Walhout heeft een diepe motivatie om haar kind zo vroeg mogelijk te leren lezen en schrijven. „Kinderen met Down zijn meestal beperkt in hun verstand, hoewel Michel een heldere indruk maakt. Het belangrijkste is dat hij zelf de kinderbijbel en de Bijbel leert lezen. Het diepste doel van zijn leven is toch dat uit de mond van dit kind Gods lof wordt verkondigd?”

Aanpakken! Dit kan niet worden aanvaard!

OM dagvaardt Arnhemse 'happy slappers'

ARNHEM - Het Openbaar Ministerie (OM) in Arnhem gaat twee jongens van 14 en 17 jaar dagvaarden vanwege hun mogelijke betrokkenheid bij de mishandeling van hun autistische buurjongen. Van de grove pesterijen werden filmpjes gemaakt die op YouTube werden gezet.

Op de dagvaardingen zal volgens een woordvoerder van het OM openlijk geweld dan wel mishandeling staan. De pesterijen hebben waarschijnlijk jaren lang geduurd. Wanneer de jongens voor de rechter moeten verschijnen is nog niet bekend. Of twee meerderjarige vrienden ook worden vervolgd, is nog niet besloten.
Al lange tijd stonden diverse filmpjes op internet, totdat de vader van de autist dat september vorig jaar ontdekte. De vader deed aangifte, waarna de vier jongens kort werden aangehouden. Op twee na haalden de vier Arnhemmers de filmpjes weer weg.
Toen de zaak eind januari opeens in de openbaarheid kwam, reageerden honderden mensen op de resterende twee filmpjes op internet. De vermeende daders werden daarin uitgescholden en bedreigd. Van een van hen werd naam, adres en telefoonnummer vermeld, plus een oproep om daar die middag de boel kort en klein te slaan.
YouTube heeft daarop ook de laatste twee filmpjes en alle reacties verwijderd. Het OM onderzoekt of behalve de 'slappers' ook de schrijvers van digitale bedreigingen te vervolgen zijn.

Het is te hopen dat het OM stevige straffen neerzet, en dat van deze straffen een duidelijk signaal uitgaat: Dit soort gedrag is onaanvaardbaar, en mist elke redelijke grond voor rechtvaardiging.

Levensbeëindiging bij baby's

In het Nederlands Dagblad staat het onderstaande bericht:

'Levensbeëindiging baby vooraf toetsen' van onze redactie

binnenland

UTRECHT - De BOSK, de Vereniging van motorisch gehandicapten en hun ouders, vraagt de Tweede Kamer om te regelen dat levensbeëindiging bij baby's vooraf wordt getoetst.

De BOSK reageert hiermee op het nieuws dat kinderartsen die het leven beëindigen van baby's die naar hun mening ondraaglijk en uitzichtloos lijden, dit het afgelopen jaar niet één keer hebben gemeld bij de daartoe opgerichte commissie, terwijl het naar schatting vijftien keer per jaar voorkomt in Nederland.
"De instelling van de deskundigencommissie 'levensbeëindiging bij pasgeborenen' lijkt niet het effect te hebben dat de regering ermee beoogde: openheid, zorgvuldigheid en verantwoording", stelt de BOSK. De vereniging vraagt in een brief aan alle Tweede Kamerleden of zij aanstaande donderdag in het Kamerdebat over medische ethiek het initiatief willen nemen voor onafhankelijke toetsing vooraf. Bij de toetsing moet ook ruimte zijn voor de 'niet-medische blik', zegt woordvoerder Jan Franssen van de BOSK in toelichting op de brief.
"Nu is het zo dat een team van medici beoordeelt of er bij een pasgeborene sprake is van ondraaglijk en uitzichtloos lijden. Wij vinden dat er ook ruimte moet zijn voor de niet-medische blik. Op de vraag hoe het leven van iemand met bijvoorbeeld de aandoening spina bifida eruit komt te zien, zijn heel verschillende antwoorden mogelijk. Je kunt zeggen dat iemand levenslang aan een rolstoel gekluisterd zal zijn, maar je kunt ook zeggen dat iemand een goed leven zal kunnen leiden met behulp van een rolstoel."
De BOSK is nooit voorstander geweest van een toetsingscommissie die levensbeëindiging van pasgeboren baby's achteraf beoordeelt, onder meer omdat levensbeëindiging onomkeerbaar is. Bovendien zijn er volgens de vereniging alternatieven: als baby's niet behandeld kunnen worden, dan kunnen zij met behulp van palliatieve zorg op een menswaardige manier sterven.

Gehandicapten als levende bommen van al-Qaida

In het Reformatorisch Dagblad staat het bericht:

„Gehandicapten ingezet bij aanslagen Bagdad”

Buitenlandredactie

BAGDAD - Twee geestelijk gehandicapte vrouwen zijn vrijdag in Bagdad gebruikt voor aanslagen op twee dierenmarkten, waarbij in totaal 73 doden en bijna 170 gewonden vielen. De vrouwen droegen bomgordels die van afstand tot ontploffing werden gebracht. Een Iraakse legerwoordvoerder in Bagdad zei dat de vrouwen het syndroom van Down hadden.

De meeste doden (46) vielen op de Al-Ghazlhuisdierenmarkt in het centrum van de stad, waar een van de twee vrouwen werd opgeblazen. Zeker honderd mensen raakten bij deze aanslag gewond. Twintig minuten later werd de tweede aanslag gepleegd, op een vogelmarkt in de overwegend sjiitische wijk Nieuw-Bagdad. Daarbij vielen zeker 27 doden en 67 gewonden.
De mobieltjes waarmee de bommen tot ontploffing werden gebracht, werden later aangetroffen.
Ryan Crocker, de Amerikaanse ambassadeur in Irak, zei in een interview dat de aanslagen aantonen dat al-Qaida "een andere, dodelijke manier" heeft gevonden om Irak te destabiliseren. Crocker zei dat al-Qaida beschadigd is, maar kennelijk nog steeds in staat en vastberaden om aanslagen te plegen. De ambassadeur zei ook dat Iran opstandelingen in Irak van wapens en explosieven voorziet.
De ravage door de klap was enorm. Terwijl reddingswerkers ledematen en bezittingen van slachtoffers borgen, lag het hoofd van de dader in een grote plas met bloed midden op de markt. De chaos bemoeilijkt het identificeren van de slachtoffers.
De doden en gewonden werden naar vijf verschillende ziekenhuizen in de stad afgevoerd. "We hebben hier te maken met een ramp. Er zijn ontelbaar veel lichamen. Veel zijn slechts nog stukken vlees", aldus een medicus in het al-Kindi-ziekenhuis.
De Al-Ghazlmarkt is de afgelopen jaren vaker het doelwit geweest van een aanslag. In november ontplofte er een bom in een kist met vogels. Toen vielen er zeker vijftien doden. De gecombineerde aanslag is de bloedigste in Bagdad sinds april vorig jaar, toen er bij een autobomaanslag 116 mensen omkwamen en 145 gewond raakten.
Sinds november zijn in Irak zeker vier aanslagen gepleegd door vrouwen. Het is in Irak taboe om vrouwen bij gevechten te betrekken.

Het geeft te denken dat deze moslimfundamentalisten mensen met een verstandelijke handicap als levende bommen gebruiken. Het maakt duidelijk dat deze moslimextremisten geen middel schuwen, en zelfs mensen speciaal manipuleren om niet zelf, maar anderen op te offeren voor hun grote gevoelens van haat, en verachting van de mensheid, zelfs als het gaat om mensen uit hun leefwereld.
Voor wat betreft de redactie van het Reformatorisch Dagblad is het opmerkelijk dat ze van 'geestelijk gehandicapten' spreken, terwijl dit begrip al jaren is achterhaald.