Anticonceptie voor verstandelijk gehandicapten

In de Telegraaf staat het bericht:


'Anticonceptie voor verstandelijk beperkten'

HILVERSUM - Ouders die licht verstandelijk beperkt zijn en niet voor hun kinderen kunnen zorgen, zouden gedwongen moeten worden tot anticonceptie. Dat vindt 62 procent van de mensen die deelnamen aan een enquête die Rondom 10 uitvoerde en waaraan het tv-programma zaterdagavond aandacht besteedt. Via onder meer enkele vakbonden benaderde het programma negenhonderd mensen die beroepshalve te maken hebben met het begeleiden van licht verstandelijke beperkte ouders of hun kinderen.

De meerderheid van de ondervraagden vindt dat er wettelijke maatregelen moeten komen om gedwongen anticonceptie bij deze groep mogelijk te maken. Deze ouders zouden sowieso ontmoedigd moeten worden om kinderen te nemen, vindt 66 procent. Vrijwel alle mensen, 96 procent, vinden dat ouders van wie bewezen is dat ze niet voor hun kinderen kunnen morgen, ontmoedigd moeten worden om nog een kind te verwekken.
Ongeveer 57 procent van de deelnemers van het onderzoek denkt dat een kind schade ondervindt van het opgroeien in een gezin met licht verstandelijk gehandicapte ouders. Veruit de meesten vinden dat deze ouders altijd steun nodig zullen hebben bij de opvoeding van hun kinderen.

Zorginstellingen nemen gehandicapten niet serieus

In het Reformatorisch Dagblad staat een verontrustende conclussie.

Gehandicapte voelt zich niet serieus genomen

TILBURG – Mensen met een verstandelijke beperking en hun familie vinden dat zorg­instellingen hen vaak niet serieus nemen.

Dat blijkt uit een onderzoek van Janneke Barelds, die vrijdag op dit onderwerp promoveert aan de Universiteit van Tilburg.
Er wordt te weinig geluisterd naar de wensen van gehandicapten en familie bij het zoeken naar passende woonvormen, arbeidsplaatsen en zorg, volgens het onderzoek.
Verstandelijk gehandicapten vinden dat hun begeleiders te weinig met hen persoonlijk spreken. Zij worden niet genoeg betrokken bij belangrijke beslissingen.
Ook zijn ze van mening dat ze te weinig informatie krijgen over de verschillende opties waaruit ze kunnen kiezen. Zij willen graag zorg uitproberen. Ook zouden zij graag hun zoektocht naar passende zorg willen evalueren, blijkt uit het onderzoek.
Vooral familieleden die hoger zijn opgeleid, zijn ontevreden. Zij zijn doorgaans mondig en houden het traject scherp in de gaten. Zij willen dat zij centraal worden gesteld. Ze hebben het idee dat ze uit het oog worden verloren.
Hoe groter het aantal instanties waarmee de verstandelijk gehandicapten en hun familie te maken hebben, hoe meer de betrokkenen klagen. Ze krijgen dan het gevoel dat ze van het kastje naar de muur worden gestuurd. Het liefst hebben zij een vast aanspreekpunt.
Barelds ontwikkelde een methode om de tevredenheid te peilen. Cliënten worden mondelinge vragen gesteld. De familie krijgt een schriftelijke vragenlijst voorgelegd. De onderzoekster hoopt dat het meetinstrument voortaan landelijk in de praktijk wordt toegepast, omdat dit ten goede komt van de kwaliteit van de zorg.
Verschillende instellingen hebben volgens haar al interesse getoond.

In De Volkskrant van 25 januari stond het artikel:

Grotere kans op dementie bij Down-syndroom

Van onze verslaggeefster Ellen de Visser

AMSTERDAM - Rotterdams onderzoek onder een grote groep vrouwen met het syndroom van Down wijst uit dat er een verband bestaat tussen de leeftijd waarop vrouwen in de overgang komen en de leeftijd waarop ze dement worden en sterven. Een publicatie daarover verschijnt vandaag in het het Journal of Alzheimer Disease.

Mensen met het syndroom van Down hebben een grotere kans op de ziekte van Alzheimer. Down-syndroom ontstaat als chromosoom 21 in drievoud aanwezig is en juist op dat chromosoom ligt het gen dat betrokken is bij de aanmaak van de voor Alzheimer kenmerkende plaques, een stapeling van eiwitten in de hersenen.
De afdeling epidemiologie van het Erasmus MC onderzoekt al tien jaar ruim vijfhonderd 45-plussers met Down syndroom, waarbij vooral de factoren worden bestudeerd die van invloed zijn op dementie en sterfte. De onderzoeksresultaten kunnen worden vertaald naar de algemene bevolking, zegt onderzoeksleider Tonnie Coppus, epidemioloog en arts voor verstandelijk gehandicapten.

Menopauze
Mensen met Down syndroom verouderen sneller, zegt Coppus Zo komen vrouwen met dat syndroom vroeger in de menopauze (gemiddelde leeftijd 44 jaar) dan vrouwen in de algemene bevolking (gemiddelde leeftijd 52 jaar). ‘We zien bij hen een versnelde versie van de ontwikkelingen in de algemene bevolking. En omdat het zoveel sneller gaat, is er minder verstorende invloed van andere factoren, zoals verandering van leefstijl of voeding.’
Coppus ontdekte dat bij vrouwen met Down-syndroom die vroeger dan gemiddeld in de overgang komen ook veel eerder dementie wordt vastgesteld. Dat zou te maken kunnen hebben met de hoeveelheid oestrogenen in het bloed. Een daling van de hoeveelheid vrouwelijke geslachtshormonen heeft effect op de stapeling van eiwitten in de hersenen.
Opmerkelijk genoeg toont het onderzoek daarnaast een zeer sterk verband aan tussen een vroege menopauze en sterfte op jonge leeftijd. Ook als de resultaten worden gecorrigeerd voor het effect van dementie (een ziekte die op zichzelf leidt tot een lagere levensverwachting).
Naast algemene conclusies biedt het Rotterdamse onderzoek ook antwoord op de vraag waarom in de groep ouderen met Down syndroom mannen zijn oververtegenwoordigd terwijl dat in de algehele bevolking andersom is.

© De Volkskrant

Zweedse band bij verstandelijk gehandicapten

In het Reformatorisch Daglad staat een een ANP bericht:


Gebruik van Zweedse band daalt

EDE (ANP) – De actie om ouderen en verstandelijk gehandicapten bij problemen niet meer vast te binden met de zogeheten Zweedse band, lijkt succes te hebben. Bij dertig instellingen is het aantal mensen dat wordt vastgebonden, in een half jaar tijd met tweederde afgenomen, van 334 naar 120.

De nieuwe cijfers daarover zijn dinsdag bekendgemaakt op het congres ’Zorg voor vrijheid, de volgende stap’ in Ede. Een alternatief voor wat als een zware vrijheidsbeperkende maatregel wordt gezien, is niet nodig.
Het project om de Zweedse band te weren uit de zorg, ’Ban de band van zorg’, is een initiatief van de Inspectie voor de Gezondheidszorg (IGZ), in samenwerking met de brancheorganisaties, beroepsverenigingen en cliëntenorganisaties in de zorg. „Uit landelijke metingen blijkt dat het aantal onrustbanden in de ouderenzorg dit jaar al met de helft is verminderd", zegt Elly Duijf, projectleider van Zorg voor Vrijheid.
De organisatie wil dat over twee jaar alle onrustbanden uit de zorg zijn verbannen en dat de mensen meer bewegingsvrijheid hebben. „Dat vraagt om een cultuuromslag. Daarom gaan we binnenkort het land in om met de zorginstellingen te praten over het belang van bewegingsvrijheid en wat zorgorganisaties daar aan kunnen doen. Dat is nog te weinig bekend", aldus Duijf.
Zorgpersoneel gebruikt de onrustband als bewoners agressief worden, zichzelf of anderen wat aandoen, maar ook om te voorkomen dat ze vallen. Volgens Zorg voor Vrijheid is het ’paardenmiddel’ in veel gevallen onnodig. „Een andere vorm van bejegening blijkt soms ook voldoende te zijn", zegt Marjolein van Vliet van Vilans, het kenniscentrum voor de langdurende zorg en uitvoerder van Ban de Band.
„Als je weet waarom iemand onrustig wordt, dan kan je daar wat aan doen. Een rustgevend wandelingetje blijkt soms net zo effectief als het vastbinden van iemand. Het is maatwerk en daarbij kan uit tal van goede alternatieven worden gekozen". Uit onderzoek van de Universiteit van Maastricht is eerder al gebleken dat het vastbinden van bewoners van zorginstellingen negatieve gevolgen heeft op de lange termijn.

Artsen zwijgen over actieve levensbeëindiging pasgeborenen

Het Dagblad Trouw verwijst onder anderen naar het artikel dat vandaag in de Volkskrant is verschenen.

Artsen zwijgen over actieve levensbeëindiging pasgeborenen

Al twee jaar melden artsen geen enkel geval van actieve levensbeëindiging bij pasgeborenen. Een toezichthoudende commissie denkt dat er jaarlijks 20 meldingen zouden moeten zijn.
Dat meldt hoogleraar Joep Hubben, voorzitter van de commissie die beoordeelt of artsen terecht het leven hebben beëindigd van zeer zieke pasgeboren baby's. De commissie, die in 2007 is ingesteld door het ministerie van Volksgezondheid, had verwacht per jaar twintig meldingen van levensbeëindiging bij pasgeborenen te ontvangen.
Hubben denkt dat artsen mogelijk bang zijn voor strafrechtelijke vervolging, zo zegt hij naar aanleiding van een artikel in de Volkskrant van vandaag. Ook vermoedt Hubben dat de artsen onvoldoende op de hoogte zijn van de toetsingscriteria. De commissie wil daarom informatiebijeenkomsten gaan houden.
Bovendien zijn artsen het er niet over eens welke medische handelingen moeten worden gezien als actieve levensbeëindiging, stelt de commissie. Verder denken artsen verschillend over de behandelperspectieven bij bijvoorbeeld een open ruggetje.
Een andere mogelijke verklaring voor het uitblijven van meldingen is de 20 weken-echo die sinds 2006 bestaat. Afwijkingen worden volgens de commissie daarmee vaker en eerder opgespoord en de zwangerschap kan voor de duur van 24 weken worden afgebroken. Dit soort abortussen hoeft niet te worden gemeld.
Bosk, de vereniging van motorisch gehandicapten en hun ouders, vindt het onbegrijpelijk en verontrustend dat artsen actieve levensbeëindiging niet rapporteren. De vereniging dringt aan op een toetsing vooraf. "Op het moment dat actieve levensbeëindiging wordt overwogen, moet een protocol in werking treden dat voorziet in een second opinion van de medische noodzaak. De deskundigencommissie moet direct worden geïnformeerd", stelt een woordvoerder. Zo'n protocol komt volgens hem tegemoet aan de mogelijke angst voor vervolging.
In 2008 ontving de commissie wel drie meldingen van een late zwangerschapsafbreking. In een geval had het kind geen kans op leven. Bij de twee andere gevallen handelden decouvesue artsen zorgvuldig. De commissie had gedacht jaarlijks twintig meldingen van late zwangerschapsafbrekingen binnen te krijgen.

© Trouw 3 november 2009